[alain.masse]

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[Loan]

 Bonjour à vous tous, je me présente : j’ai 54 ans, j’habite Metz, je suis marié et nous avons 2 enfants. Cela faisait quelques mois que je voulais venir sur votre forum pour y participer mais je n’osais pas car me disant : pourquoi ?…qu’est ce que je vais dire ?…qu’est ce que je peux écrire ?…et surtout qu’est ce que je peux apporter à vous, qui pour certains sont déjà passés par tant d’épreuves difficiles ?                                                                                                                                                                            Et puis aujord’hui j’ai lu un article de Bernard Giraudeau, je le cite : <<… pour nous malades il faut nous prendre en charge. Sortir de l’isolement. Etre entouré, recevoir et donner de l’amour. Communiquer. Avoir un comportement adapté, une foi inébranlable! Notre cancer est unique et les statistiques n’ont pas de sens >>. Et c’est cet article qui me fait écrire ce soir, pour sortir de mon isolement, pour communiquer.                                                                                                             Voici mon histoire, elle est trés classique : alors que je faisais une echographie pour une hernie, on découvre une tumeur suspecte sur mon rein droit en octobre 2013. Mal placé car sous le foie elle empeche toute biopsie et le chirurgien que je rencontre me propose de l’enlever et de la faire analyser ensuite. L’operation se déroule mi-décembre de la même année (nephrectomie partielle) et le verdict tombe : carcinome papilaire ! L’aventure pour moi vient de commencer … je suis effrayé par ce qui m’attend !…Comme j’aimerais avoir la foi inébranlable dont parle Bernard ! Merci à vous de m’accueillir dans ce forum, et pour ceux qui viennent à Paris le 4 avril, à trés bientôt ! Cordialement

 

[Tytien84]

Bonjour Loan, bienvenue sur ce forum même si biensûr on aurait tous préféré ne pas t’y rencontrer. Une chose est certaine ici tu trouveras une écoute, des conseils, un réconfort donc tu as bien fait de t’inscrire et venir nous expliquer ton parcours très récent.

Je comprends fort bien tes peurs et tes angoisses même si chez nous c’est mon mari qui est touché par le cancer du rein. Nous les épouses, les enfants, nous avons aussi nos angoisses et nos doutes ce qui est parfaitement humain.

Le tout c’est d’être bien suivi et d’avoir confiance en l’équipe qui nous suit, c’est essentiel pour lutter. Le carcinome papillaire je ne connais pas trop mais tu trouveras ici des personnes qui ont le même type de tumeur que toi et qui t’en parleront mieux que moi.

L’année dernière nous étions à la réunion sur Paris des Arturiens. On aurait aimé y être cette année aussi mais nous avons rdv pour le scanner le 4 avril sur Marseille, donc cela aurait été trop juste pour revenir de Paris, on le regrette bien.

Courage Loan, le moral est essentiel.

Isa

[Loan]

Saisissez votre contribution ici…

Merci lsa pour votre accueil et votre message de soutien, même si comme vous me dites si justement, nous aurions aimer ne pas avoir à se rencontrer dans ces circonstances. Par les differents messages présents sur le forum j’ai lu  des messages de votre mari qui force le respect (!) et je crois que beaucoup d’asturiens auront une pensée pour vous 2, jeudi 4 avril !  Merci pour vos conseils pour l’equipe soignante que l’on choisi, il faut que l’on ai confiance en eux vous avez raison ….et moi je ne l’ai pas avec mon chirirurgien que je dois revoir 3 mois apres mon intervention. En effet, il m’a demandé de venir avec …une radio pulmonaire !! Alors que le site Artur explique bien que la radio thoracique n est pas indiquée mais qu il faut un scanner thoracique pour la recherche de métastases doublé d’un scanner du foie. Je crois donc que je vais chercher un autre chirurgien ! A bientôt sur le forum…..

 

[Tytien84]

Bonjour Loan, demande un autre avis si tu ne te sens pas totalement en confiance et rassuré avec ton chirurgien. Après tu sais tout dépend du stade de ton cancer et de son agressivité. Parfois certains chirurgiens s’en tiennent juste à une radio pulmonaire à 3 mois si pour eux les risques de récidive sont très minimes. D’autres préféreront faire un scanner pulmonaire et abdo pelvien pour être certains de ne rien louper. 

Mais une chose est certaine ne te pose pas trop de questions négatives et fonce vers un autre chirurgien urologue de ta région afin d’avoir l’esprit tranquille car c’est important pour continuer à vivre normalement.

Pour nous les examens reprennent dès demain matin car nous pensons que tout n’est pas fait dans le détail et on a besoin d’être acteur de notre parcours et non attentistes, après cela dépend de certaines personnes, la peur fait parfois aller à reculons vers les examens mais pour nous le fait de ne pas savoir ou il en est nous pourri encore plus la vie.

Bon dimanche à tous !

[elvis19]

Bonjour a toutes et tous,

C’est vrai,il faut avoir  plusieurs avis,quand on est sur de rien,ne pas hésiter a leur dire ce qui va et ne va pas surtoutPar contre,je ne voit pas pourquoi une simple radio n’est pas recommandé.

Courage pour les examens de demain pour tytien,on pensera bien a vous 2.Demain ,j’attaque ma nouvelle chimio (intyla).J’ai remarqué un truc,ça vaut 2000 euros de moins que le sutent…..En plus,dur a ètre livré (48h),en plus des boites de 28,sachant que c’est pour 1 mois,il va manquer des cachetons.Demain,j’appelle l’oncologie de BRIVE.Car je n’ai rdv que le 18 février…………

Amitiés a toutes ettous

yves.

[morestin]

 Bonjour loan, bienvenue sur le forum , même comme dit Isa on aurait aime ne pas vous rencontrer ..  Même parcours que mon époux en passant une echogŕaphie ona découvert sa tumeur sur le rein qu on a enlevé complètement .. Par la suite  ( bien quelques mois après ) il a passer scanner pour vérifier poumons  , cage thoracique et région pelvienne .. Et c est a ce moment la qu il y a. Eu quelques nodules  Aux poumons. Pas assez gros et mal place pour être exploré .. Il a bien fallu  attendre  2 années pour une biopsie cette fois de deux ganglions médiastins   Qui étaient explorables et s entendre dire que c était des métastases .. Et la commence l’aventure du sutent  et ses effets secondaires…..   mais pour vous  comme on vous a enlever que la tumeur le stade est peut être moins grave et il n y aura il faut espérer pas de métastases ce que l on vous souhaite très fort ´ . Bon courage et tenez nous au courant .  S et R.

[Loan]

Merci pour ta réponse Isa, oui c’est vrai que tout dépend du stade de mon cancer, mais j’avais lu sur ce site: << Un scanner thoracique sera demandé afin de rechercher des métastases pulmonaires alors que la radiographie du thorax n’est pas indiquée. L’examen du foie sur le scanner doit être systématique. En cas de doutes, une échographie ou une IRM hépatique doit impérativement compléter le bilan.>>

Voilà pourquoi j etais surpris qi’il me fasse faire une radio du thorax ! Maintenant si tu me dis qu’une radio se fait aussi et que même Yves (que je salue ici) est d accord, j’irais à ce rdv ( quitte à prendre un second avis si j’ai toujours un doute) car je ne veux pas commencer mon traitement sans avoir une totale confiance dans la personne qui me suivra.  Je vois cette semaine mon généraliste pour qu’il m’explique aussi les caracteristiques de ma tumeur  et  sa classification, j’en saurais ainsi un peu plus avant mon rdv prévue mi- mars !

M…. pour demain, et tenez nous au courant ! Bon courage à vous 2 !

 

[Loan]

Merci S. et R. Morestin pour votre message. On s’aperçoit vite que l’on n’est pas tout seul à vivre cette aventure, même si chaque parcours est différent ! Vous pensez venir à Paris le 4 avril ? Cordialement

[Loan]

Bonsoir Yves,

merci pour votre message, j’ai répondu à  Titien pourquoi j’étais surpris par ma radio pulmonaire (voir mon message plus haut) .

A mon tour de vous souhaiter aussi bon courage à vous pour le nouveau traitement que vous entamez demain  !  Vous dites que vous serez sous intyla (faute de frappe ?)  je pense qu’il s’agit de l’Inlyta de chez Pfizer ? En tous cas, gardez bien le moral et l’envie de ne pas se laisser faire face à notre ennemi commun. Donnez nous vite de vos nouvelles et vos impressions sur votre nouveau traitement !

Bon courage Yves !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[chaboter]

bonsoir loan 

je rejoind les otres en disant qu on aurait tous preferé ce rencontrer autre part qu ici mais bon malheureusement le destin en a decidé autrement 

moi c ets mon frere agé de 36 nas qui est 1 cancer du rein gche decouvert fortuitement 1 matin avec du sang ds les urine et cela il y a 2 ans 

il a tout d abord subis en septembre 2011 1 nefrectomie partiel et au final 1 ans apres il a subis 1 nefrectomie total du rein et 1 splenectomie 

a la suite de l analyse de la tumeur a la 1 intervention on nous annoce que c est 1 tumeur papillaire ….. 

depuis son ancer a metastasé avec des meta au foi et aux poumons  decouverte a la suite d 1 scanner de controle 

depuis ce jour il est suivit par 1 oncologue a bordeaux ,et est rentré ds 1 protocol d essaie avec prise de 2 medicaments axitinib et éverolimus avce des scanner tous les 2 mois pour voir si le traitement stabilise le cancer voir fait regresser klk meta ceux qui pour le moment a fais regresser les meta de 30 % 

c ets 1 traitement avec bcp d effets indesirable fatigues diaharée , mucites ds la bouche secheresse de la peau mais grace a Dieu pour le monent il le supporte  ce qui lui permet de garde 1 vie comme avant la maladie 

il bosse fait du sport  moins pousé évidement……

il a 1 force de caractere impressionante et tant mieux car il faut etre fort car la vie est jalonné de haut et d ebas qd on a cette maladie 

c est moi qui est plus de mal a voir mon fere si jeune malade et devant subir tout cela mais ma foi m aide a etre forte et le soutenir et a etre toujours la pour ses scanner

voila mon histoire loan 

amitié stephanie

 

 

[morestin]

 Bonjour Loan , j aimerai bien aller a Paris le 4 avril , mais je n arrive pas a décider mon époux , ça dépend ou il en ai de son cycle  , il est parfois très fatigué. On est vers Grenoble , il faut prendre le train  a Grenoble ou Lyon  cela lui fait souci . Je lis chaque fois le compte rendu  grace  au grand mérite de Shila(une bénévole)qui fait un travail merveilleux . Allez courage a vous .bien cordialement 

[shila]

Bonsoir Loan,

J’ai également été opérée d’un cancer du rein, c’était en 2006. Le cancer était d’abord localisé et j’ai eu des métastases à la suite. L’intéret du suivi après la chirurgie est de détecter de façon précoce l’apparition de métastases pour pouvoir envisager un traitement et le scanner du thorax est bien plus précis pour détecter des petits nodules qu’une radio et suivre leur évolution, c’est pourquoi c’est un scanner qui est habituellement réalisé et en général un scanner thoraco-abdomino-pelvien qui permet de contrôler les poumons, le médiastin mais aussi l’abdomen. Vous pourriez peut-être en discuter avec votre médecin traitant qui a les résultats de l’analyse de la tumeur et lui demander s’il n’est pas plutôt conseillé de faire un scanner. Normalement je serai présente le 4 avril pour la journée ARTuR, c’est toujours une occasion de rencontrer des personnes dans la même situation et de discuter.

Je souhaite bon courage à tous ceux pour qui ce n’est pas facile en ce moment et c’est vrai qu’il n’est pas normal de ne pas avoir de réponse, il faut insister pour en avoir pour savoir vraiment ce qui se passe et ce qui doit être envisagé. 

Shila

[Loan]

Bonsoir Shila, merci pour votre réponse qui confirme bien les doutes que j’avais pour mon suivi post operatoire que mon chirurgien me souhaite faire. J’avais des réticences sur la radio pulmonairee qui paraissait bien moins precise qu un scanner ! Et je trouve tres pertinent votre proposition d’en parler ouvertement à mon généraliste. Oui, je vais lui parler de mes doutes sur le suivi et je verrais bien ce qu’il me dira ( d’autant qu’en lui j’ai une totale confiance ) et comme me disais Isa, il faut absolument avoir confiance dans l’equipe qui va te suivre et te soigner ! ( je pense bien à elle et à son mari et leur souhaite beaucoup de courage) ainsi qu’à Yves et tous ceux qui repartent avec un nouveau traitement….     Cordialement

 

[elvis19]

bonjour loan,

il faut sans cesse se renseigner par soi mème et c’est dur d’avoir des réponses concrètes.j’ai reprit la chimio depuis lundi'( intyla),sans effets contraires pour l’instant.bonne journée

Amitiés

yves.

[Auteur]

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