[Marie-Ida Artusi]

Bonjour à tous,

Pendant sept ans, mon mari a été momentanément "sauvé" par la seule chirurgie et la radiofréquence (sur le rein droit, cinq ans après l'ablation du rein gauche). Pendant sept ans, il a tenu le coup avec optimisme et d'une façon remarquable, mieux que moi qui, impuissante, ai subi très lourdement le contrecoup de sa maladie… Il m'a fallu le traîner presque de force chez les médecins, me fâcher pour qu'il accepte de se faire opérer, une fois, deux fois, trois fois… Servir d'intermédiaire entre lui et ses médecins, y compris avec son médecin traitant qui, à cause de cette saleté de maladie, n'est plus le mien (chaque fois que j'allais consulter, nous ne parlions presque que de mon mari, de son cancer, je mettais de côté mes propres maladies, j'ai donc changé de médecin traitant).

Maintenant, voilà que de nouvelles métastases (médiastinales) sont apparues sur son scanner de mai 2016. Chirurgie pour enlever et surtout analyser un "ganglion". Patatras, il s'agit bien d'une métastase, il y en a une seconde qui n'a pas été enlevée… puis échographie complémentaire à cause d'un nouveau doute sur rein n° 2, ouf, il semblerait que ce soit juste cicatriciel !… 

Deux visites coup sur coup chez un oncologue, puis traitement d'un mois (essai) par Votrient, mais à demi-dose seulement.

Aujourd'hui, troisième rencontre avec cet oncologue qui "nous" a été désigné… Il paraît qu'il est très compétent. Je veux bien le croire mais j'ai les nerfs en pelote rien qu'à l'idée d'y aller, les nouvelles analyses  sanguines font apparaître quelques modifications, notamment au niveau du foie, pas alarmant, mais signe que le "traitement" est plus ou moins nocif à ce niveau. Il m'a fallu quatre jours pour me décider à ouvrir le fichier envoyé par le labo pour imprimer les résultats. 

J'ai peur, je crains ce rendez-vous comme la peste (ou comme le cancer) car ce médecin est d'une froideur incroyable, impossible de dialoguer avec lui. On pose une question, il répond en marmonnant deux mots. On veut garder l'optimisme, mais il nous glace le sang ! Il n'explique rien, ne donne aucun conseil. À une question posée, il nous a répondu "c'est mon boulot". Je lui montre un article du Dr Escudier sur les espoirs fondés sur les nouveaux traitements, il me répond que ce sont des écrits de "personne optimiste". Flûte ! Sur qui sommes-nous tombés ? Nous n'avions pas besoin de cela ! de plus, notre filel étant en congés, nous sommes obligés de l'amener avec nous. Elle restera certes dans la salle d'attente, mais bon, ce n'est tout de même pas agréable.

J'ai évoqué avec mon mari la possibilité d'aller consulter à Paris (de plus, mon mari étant parisien, ça lui ferait peut-être du bien d'aller y faire un tour). Mais comment faire pour que cela passe inaperçu aux yeux de son oncologue de province ? Si nous le faisons, il va sans doute le prendre mal, se vexer, nous prendre en grippe. Ce type est un mur de glace ! Impossible de savoir ce qu'il penserait dans un pareil cas !

Je me sens seule face aux conséquences liées à ce médicament… Je ne suis ni médecin ni même infirmière. Quand je lis la notice du Votrient et notamment les possibles effets secondaires, je me dis "Si cela arrive,vais-je savoir m'en rendre compte ? Vais-je pouvoir réagir à temps ?" C'est fou ce que, depuis le début de la maladie je culpabilise et me sens impuissante !

Je ne peux pas être toujours là, je dois accompagner notre fille handicapée et aller la chercher, je dois parfois aller travailler à l'extérieur (le lundi par exemple, de 10 h à 20 h, ce qui laissera mon mari seul), je ne peux pas démissionner, je ne peux pas payer une garde-malade, je ne peux pas être partout (travail en "libéral", ce qui, pour un revenu net de 1 500 € par mois, ce qui ne me semble pas bien lourd, requiert bien plus d'heures que pour un salarié), ménage, tâches ménagères, entretien du terrain et travaux dans la maison, fille handicapée qu'il faut amener partout. Vingt-quatre heures ne me suffisent pas ! Pour l'instant, mon mari semble en forme, il s'occupe dans la maison, accomplit des tâches ménagères, il dit que cela lui permet de se sentir utile, vivant et cela lui "vide le cerveau". Or je sais qu'il souffre plus moralement que physiquement. Néanmoins, il continue à avoir "la pêche", à se balader, travailler, faire du jardin, aller faire des courses, apprécier un paysage ou le chant d'un oiseau, les écureuils qui ont investi nos arbres… 

Mais j'ai peur que le traitement vienne mettre fin à tout cela et que le résultat soit une nouvelle baisse de moral… Si seulement le traitement fonctionne,ça vaudra le coup sans doute.

Nous nous sentons seuls. Mon mari s'appuie sur moi au lieu de s'appuyer sur son médecin (oncologue ou généraliste) pour savoir. Il me pose les questions qu'il devrait leur poser. Il se projette dans dix ans et est persuadé que le médicament le fera tenir bon jusque là…

Moi, je me demande comment je vais faire pour aller de l'avant sans lui bien avant cette échéance. Je ne parviens pas à "positiver". Peut-être suis-je trop documentée ? Je n'y parviens pas, je ne vis qu'avec cette maladie en tête. Elle est là en permanence, pas un jour en sept ans où elle n'est pas venue tout gâcher. 

Mes forces morales déclinent. Je me cache pour pleurer, je tais les heures de nuit passées devant les reportages à la télé,mais il sent bien que je suis encore plus à plat que lui (sans doute parce que j'en sais trop). Mon médecin m'a prescrit des antidépresseurs et des anxiolytiques, je ne les prends plus car je dormais debout le jour,pour travailler, ce n'est pas ce qu'il y a de mieux. 

J'attends ma retraite avec impatience, si tout va bien, dans un an. Je serai alors plus disponible pour mon mari et ma fille, et peut-être pour me soigner aussi (diabète, dépression, angoisse, obésité, fibrose du foie, mes taux d'ALAT et d'ASAT son plus élevés que ceux de mon mari après essai du Votrient)- j'avais beaucoup maigri pendant la période où mon mari, après sa néphrectomie, était en rémission. Je faisais du sport, faisais attention à ma nourriture, je marchais. Mon diabète avait régressé, ma fibrose aussi. Tout a basculé quand sa maladie a remontré le bout de son nez.

Et pourtant, je dois tenir, ne serait-ce que pour ma fille et pour continuer à travailler durement, sinon je ne pourrai plus payer nos factures et là, ce sera un nouveau souci !

Peut-être ne pouvez-vous pas répondre à tous mes questionnements, mais je ne sais à qui m'adresser pour me guider. Si vous avez quelques idées, je suis preneuse, merci !

Merci d'avoir lu mon long monologue, merci d'avoir écouté, merci d'avoir reçu et partagé ma peine. 

 

[Tytien84]

Bonjour Marie Ida, 

Comme je me suis reconnue dans ton témoignage ! j'avais l'impression de me lire….. je comprends ce que tu vis et cette peur incessante qui ne quitte pas notre esprit. Moi aussi j'ai un mari très positif et c'est même souvent lui qui me tire vers le haut. Cette maladie peut faire reparler d'elle 7 ans après, 10 après, 15 ans après….. on ne vit plus tranquille et pourtant il faut avancer et sourire à la vie, déjà pour soit mais aussi pour le malade. J'espère et je souhaite que ton mari réponde bien au traitement, son moral aidera beaucoup aussi.

Comme toi je me suis beaucoup informée et je m'informe encore. Cela est bien car nous devenons acteurs de la maladie (en l'occurence tout comme toi mon mari s'en remet à moi) mais cela est moins bien dans le sens où de trop savoir peut souvent nous atteindre moralement. Le fait de se projeter dans du négatif n'est pas bon mais l'être humain est parfois ainsi fait et il faut souvent se faire violence pour réapprendre l'insouciance que l'on a perdu.

Ton oncologue est froid et distant, voire négatif…. la notre est toute pareille et j'avoue qu'à chaque visite je stresse rien que de voir son visage sans sourire et sa froideur, nous qui avons tant besoin d'écoute et de chaleur humaine. En ce qui nous concerne nous sommes montés 2 fois sur Paris pour un autre avis, sans en parler à notre oncologue. Peut être a t elle été au courant mais j'avoue que le fait qu'elle puisse nous prendre en grippe par rapport à cette démarche ne m'a pas découragé du tout ! car il s'agit de la vie d'une personne aimée et rien ne pourrait m'empêcher de lui donner toutes ses chances. Les rdv sur Paris n'ont fait que confirmé ce que nous disait notre oncologue mais ainsi je n'aurai aucun regret de n'avoir pas fait la démarche.

Je ne serais sans doute pas bonne conseillère sur ce coup mais je pense qu'il faut agir en son âme et conscience, ne rien regretter, ne pas ruminer, aller de l'avant même si cela ne changera rien, faire ce qui nous tient à coeur afin de se sentir libérer d'un poids difficile à gérer, tenter pour mieux avancer.

Nous en septembre nous irons voir un autre oncologue dans notre région pour à nouveau un autre avis. Tu vois je suis assez demandeuse d'avis et d'examens mais c'est la seule façon que j'ai trouvé pour mieux apaiser mes craintes de l'avenir mais chacun doit trouver en lui la bonne voie et les forces nécessaires pour affronter ce cauchemard qu'est le cancer.

Ne te décourage pas, fais ce qu'il te semble le meilleur pour ton mari, ne t'arrête pas à ce que pourrait penser ton oncologue actuel, ne regrette surtout rien.

Bien amicalement, Isa

[Marie-Ida Artusi]

Saisissez votre contribution ici…

Merci beaucoup, Isa. Je tâcherai de suivre tes conseils. Le plus dur, c'est de rester concentrée sur le travail, de continuer à chercher des clients, de se projeter dans l'avenir en sachant que l'o doit assurer fianncièrement parlant parce que, de toute façon, la vie continue, d'essayer de ne rien laisser paraître, de tenter de protéger ma fille, qui est handicapée mais pose des questions (surtout quand on est obligé de l'amener avec soi chez l'onco), de prendre tout de même des dispositions parce que, quand on a un enfant différent, on l'a à vie et devenir vieux et malade oblige à prendre des décisions de placement de son propre enfant dans un ghetto-mouroir. Protéger mon fils aussi qui, technicien de laboratoire, se rend compte tout seul de ce qui ne va pas… et mon mari qui persiste à aller faire ses analyses dans le labo où il travaille !

C'est fou ce que mon mari semble bien réagir face aux plus mauvaises nouvelles. Après un mois seulement d'essai du Votrient à demi-dose, l'oncologue le passe à un quart de dose parce que les globules blancs ont fondu comme neige au soleil. Il a sans doute raison et nous n'en sommes a priori qu'au début du traitement… Je crois que ça part mal ! Je n'arrive pas à avoir le moral, je me dis que si le médicament a du mal à agir à 100 %, qu'est-ce que ça doit être à 25 %

Enfin, il faut que je retourne travailler, hélas ! Je crois que je vais avoir bien du mal.

[calimello]

Bonjour,

Mon papa est sous Votrient également tout comme votre mari, il a également des baisses de globules blanc, et surtout les plaquettes. Il a aussi quelques vomissements …

Il est difficile pour les proches de vivre la maladie car elle fait partie intégrante du quotidien et je ne peux que comprendre toutes vos interrogations et inquiétudes puisque j'ai les même. Il vaut mieux souvent ne pas lire les notices elles ne font qu'accroitre le stress de symptomes qui pourraient ne jamais apparaitre . Celles des chimio médicamenteuses sont à rallonge car évidemment ce sont des molécules complexes et des traitements lourds, mais vous savez quand vous lisez celles des médicaments sans prescription vous retrouverez également des effets indésirables flippants, ils apparaissent surtout pour que les labos se protègent  "au cas où" .

Votre oncologue a l'air glacial, je pense qu'il est important de sentir quand meme un sentiment de confiance quand vous etes face à un spécialiste, pourquoi ne pas demander un second avis avec un autre avec qui peut etre vous sentiriez plus à l'aise? et qui pourrait avoir un discours + encourageant

bises à vous

 

[morestin]

bonjour Marie Ida ,

J,interviens seulement ´je voys au lu depuis le début et comme Isa, je me retrouve dans votre parcours. ,et comme je vous comprends. Ma soeur a aussi une fille handicapée et je sais combien c’est lourd à porter et gérer . 7 ans que vous accompagne et porte la maladie de votre epoux … Pour nous çela va faire 9 ans et il a essayé tout les protocoles .. Presque 2 ans sutent , puis inlyta, nexavar , j’en oublie et le dernier Votrient qu’il a supporté ….8 jours … Les notices. Il vaut mieux les oublier car on ne dort plus la nuit apres les avoir lu ..

Notre oncologue etait un peu froid au début , sans son avis nous avons consulté sur Léon Berard à Lyon , puis nous lui avons dit apres , il l’a bien pris , ne pas hésiter pour vous d’avoir un autre avis , c’est bien compréhensif . A ce jour mon mari est sans traitement depuis 1 an , les métastases progressent mais assez lentement ,le plus urgent ds l’immédiat ce sont ses coronaires .. Parfois le traitement est plus dangereux que la maladie , il faut choisir . On attends avec impatience l’immmutherapie qui devrait être sur le marché à la fin de l’année .

J’ai lu les conseils de Mormir , je pense qu’il dit la vérité pour nous les accompagnantes , on vit la maladie de trop pres ,mais comment faire sans culpapaliser .

De parler fait beaucoup de bien. Et ce forum est la soupape , je voys souhaite de tout coeur de tenir ,il faut essayer de vous occuper un peu de vous , surtout si votre epoux fait beaucoup de choses à la maison … Lâchez un peu ,respirez .

Je pense à voys et voys envoie pleins d’ondes positives .

Grosses pensees à tous les Arturiens et Arturiennes que je connais .

Bien amicalement .

Suzanne

[Auteur]

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