[nany]

Bonjour tout le monde j espère que Noël cet bien passé dans vos foyer  ou famille,  que le père Noël vous à gâté en vous amenant de la paix ….jpa je pense bien à vous pour votre scanner …l année 2016 sera meilleure pour nous tous, je le souhaite de tout coeur. …pour nous le 25 decembre au matin le samu est venu chercher mon mari a la maison car il chutait en température, arrivé à l hopital il est passé à 40 , convulsions. ..il a passé sa journée à être vu puis revu par des médecins sans pour autant prendre de desicion. ..là nuit il a été au soin ou il a continué à souffrir par des douleurs puis à convulsionner. ..Le matin on m à apelle pour me dire qu on le transféré sur une clinique car il n avait pas d urologue à l hopital pour poser une sonde car la crp était haute que les urines étaient foncées,  que le paracetamol ne le soulagé pas, et qu il était entrain de faire une speticemie. ..l après midi pose de la sonde , a ce jour il ne savent pas d ou vient cette infection , l hemoculture ne révèle pas d infection urinaire…il est très malheureux car comme il dit en trois mois il aura passé 15 hoo simplement chez nous et le reste cet hôpital , clinique …….après je vous cache pas arriver le 25 decembre au urgence cet une galère jour de fête manque de personnel impossible de joindre quelqu un sur l oncopole autre que les interne de garde qui réponde au médecin des urgence ainsi qu a l urologue on ne sait pas …J ai apprécié moyennement l attitude de l interne de garde sur toulouse de ne pas donner ou chercher enfin de permette au médecin urgentiste de faire un maximum pour prendre mon mari en charge…voilà où on en est …un 25 decembre ou tout s écroulé encore une fois …aujourd hui j espère avoir son oncologue au téléphone pour savoir ce qui a lieu de faire , si on part sur toulouse ou pas , si elle arrive à savoir à distance le pourquoi de cette speticemie alors que le 24 décembre au matin il avait un bilan digne d une personne saine ou quant elle m a apelle pour me donner les résultats j en ai pleuré le 24 décembre  au soir car c était la première fois en onze mois qu on entendait quelque chose de positif au téléphone. …et comme je dis souvant en une nuit tout s écroule,  je vous souhaite plein de bonne chose pour cette nouvelle année 2016 qui pointe son nez , surtout ne baissez pas les bras , et comme je dis à mon mari ce cancer il faut qu on le foute dehors de chez nous , il faut qu on arrive à lui couper l herbe sous les pieds , il faut qu il comprenne qu on en veut plus …alors battons nous tous ensemble …bonne journée 

[chaboter]

nany 

je ne c est mm pas quoi dire a la lecture de ton message …… 

je prie pour que Dieu vous donne la force a tous les 2 

en esperant de meilleur nouvelle 

courage et force a vous 2

[chaboter]

nany 

je ne c est mm pas quoi dire a la lecture de ton message …… 

je prie pour que Dieu vous donne la force a tous les 2 

en esperant de meilleur nouvelle 

courage et force a vous 2

[nany]

Bonsoir stephanie merci pour ton soutient , mon mari a attrapé un enterocoque faecalis avec un streptocoque bien sûr qui se sont bien propagé dans le sang et de plus des douleurs se réveillent dans son rein droit, normal car nous avons plus aucun traitement de puis le 26 novembre…Les douleurs se réveillent aussi ds l abdomen , il tousse de plus en plus , puis son moral s en va , il se lasse de tout , il veut plus rien …entre tout ça je dois gérer la famille surtout son père qui dit que je le materne trop …qui continu à être ds son déni face à la maladie de son fils. Et moi je fonce , je donne toute ma force à mon mari pour qu il ne baisse pas les bras comme actuellement. …je ne sais plus quoi faire ni sur quoi me tourner…bonne soirée 

[shila]

Bonsoir Nany,

Merci à vous pour votre soutien alors que vous traversez vous-même des épreuves bien difficilles et que vous faites tout pour votre mari.

Et en plus, je confirme que rien n'est simple quand les problèmes arrivent le week-end, les jours fériés et en plus quand on ne sait plus si on doit aller Parfois les médecins qui nous prennent en charge ont envie de nous "renvoyer" vers notre oncologue, encore plus quand ils sont débordés. Et pour nous c'est rassurant d'être pris en charge dans le centre de cancérologie mais ce n'est pas toujours possible malheureusement, face à l'urgence on va au plus près bien évidement. Et là si je comprends bien c'est  l'interne de l' l'oncopôle qui n'a pas été très coopératif pour aider ses collègues, c'est vraiment dommage alors que dans ces situations l'entraide est importante, surtout pour ne aps perdre de temps.

J'ai eu à nouveau une ponction pleurale hier, aux urgences cette fois, il y avait également beaucoup de monde. Je respire mieux aujourd'hui. L'épanchement s'était reformé petit à petit mais m'a laissé passer Noël en famille, malgré la fatigue.

Je suis vraiment désolée de lire vos message aujourd'hui et cette nouvelle d'une septicémie, de douleurs. C'est difficile pour votre mari, je comprends qu'il se lasse à cause de tout cet enchainement, les douleurs, ces problèmes de relation avec les médecins, dans sa famille.Au niveau moral c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas, surtout quand tout s'enchaine comme ça. Votre mari est épuisé, c'est tellement dur. Parfois il suffit que la douleur se calme pour qu'on retrouve l'espoir. J'ai eu aussi parfois l'envie de juste fermer les yeux, me recroqviller, dormir et attendre que ça aille mieux. Dans ces moments j'ai du mal à discuter avec mon entrourage même si je sais qu'ils font tout pour moi et je leur en suis reconnaissante. Mais j'ai besoin que le personnel soignant soit à l'écoute, ne doute pas, et fasse ce qu'il faut. Je sais que c'est très diffcile pour vous qui êtes à ses côtés pour tout faire pour l'aider et il faut que vous vous préserviez aussi, même si j'imagine que ce n'est pas facile de dormir.

Je n'arrive pas à comprendre que le père de votre mari ne se rende pas compte de la situation. Cela n'arrange en rien la situation, et à ce moment là, autant ne pas perdre d'énergie à discuter avec. Est-ce qu'il y aurait qu'elqu'un à l'hopital à qui vous pourriez parler, comme une onco-psychologue dans le cadre des soins de support ?

Chaleureuses pensées ainsi qu'à tous ceux qui viennent sur ce forum

Shila (Nathalie)

[nany]

Bonjour Nathalie je suis contente de lire que la ponction vous à soulager. ..enfin du positif dans se combat …nous sommes repartie hier toute la journée à l hopital pour faire une transfusion à mon mari sortie hier soir 19h15 …on est épuisé on fait un bilan samedi matin pour vérifier que tout soit bon pour reprendre la chimio samedi soir afinitor 5 mg…on baisse le dosage …Les douleurs de son rein droit sont moins forte mais constante. ..non sur l hopital quant on est reçu ce n est quant urgence je ressent bien que du moment où nous sommes suivi sur toulouse ils ne font aucun effort à notre égard surtout pour mon mari …pas grave je pâli moi même seule pour le maintenir la tête hors de l eau je n ai pas quitter le box de l ambulatoire de toute la journée. ..pour se qui est de l interne du wk à toulouse j ai fait remonter l informations directement à l oncologue qui nous suit …J ai trouvé ça très moyen je n ai pas compris l attitude de cet interne est ce que s est parce qu il n y a plus rien à faire pour mon mari ou bien car il n à pas voulu ce prendre la tête un 25 decembre. ..on s en pose des questions même si mon mari ne dit rien il en fait de même …J espère que se soir et puis demain et puis les jours prochain soient plus calme dans notre foyer …Le combat est rude quant on a pas un jour voir plus de répit et qu on enchaîne les difficultés,  les incompréhensions,  la fatigue…hier soir avant de partir il a fallu que je demande une ordonnance afin de faire faire un bilan samedi. ..comme j ai dit il me semble qu après une transfusion on vérifie avec un bilan ..il faut ce battre même pour un simple papier je suis effondrée de voir qu on dévient juste un client et non un patient , qu on vous dit vous pouvez partir sans contrôler derrière …J accepté de moins en moins et surtout je trouve que beaucoup de personne ne comprenne pas la souffrance qu on porte sur nos épaules et le combat que l on mène. ….je vous souhaite à tous et toutes un 31 décembre magique remplis de voeux , que cette nouvelle année nous amène des bons résultats,  des traitements qui nous sortent de notre combat et surtout la victoire au bout pour nous tous ….nany 

[chaboter]

nany 

tu as eu raison de faire remonter l info a l oncologue fasse au comportement de l interne

 

je suis moi mm soignante  (aide soignante) et a la fois soeur de malade et c est encore moins confortable car j ai les 2 casquettes si l on peux dire …..

il faut ce battre pour ne pas etre des clients mais des patients car parfois certains l oubli 

tous comme toi je souhaite que 2016 nous apporte du repis , des avancées  therapetiques 

la medecine avance mais jamais assez vite qd on est ds ce combat 

 

 

 

[chaboter]

nany courage courage et force en ces moments trés difficile . pas de repis pour vous en ce moments et la fin d année aura été difficile pour pas dire infernal 

j espere que les hematurie de ton mari ce seront stoper et j imagine que respecter le choix de ton mari est difficile . garde la foi , mes prieres vous accompagne et j espere que l aube de cette nouvelle année vous apportera du repis 

bien a vous 

[agnès]

Rebonjour,

Je viens de voir que le scanner du frère de Chaboter est demain.

J'espère que tout se passera bien pour vous

[nany]

Bonjour, pour ceux qui ont passé des examens ou qui sont à l approche des examens donner nous des nouvelles s il vous plaît je pense au frère de chaboter. ….je voudrais que 2016 il n y est que des ondes positives sur ce forum …ici on tient le cou,  le doliprane 1000 devient notre ami matin midi soir, pour essayer de pallier aux douleurs costale …qui sont de plus en plus rapprocher et constante. .la sonde jj n'a rien fait à par juste que mon mari se réveille toutes les heures pour uriner, dont le sommeil est compliqué heureusement que les siestes aident à récupérer un peu …J espère que prochainement on aura des nouvelles des uns et des autres,,,,on pense fort à vous .

[chaboter]

bonjour 

finalement mon frere n aura que son scanner ( probleme de maintenace…..)le 20 et le professeur qui le suis sur bordeaux n etant pas le 20 il ne lira que le scanner ds la journée du 25 ……. ca va etre long 

il a qd mm vu le professeur pour recuperer son traitenent ( lui mm pas au courant de tous ces souci au niveau du scanner il n etait pas content ) 

merci a tous pour vos mots , votre soutien car chacuns fait fasse a ses souci et pourtant ici on y trouve du reconfort , du soutient et d el ecoute 

merci a tous 

nany mille merci car malgres les dur moments que tu traverse tu est la pour toujours avoir 1 mot de reconfort

que Dieu nous donne la force de continuer a soutenir ceux qui luttent et a ceux ci qui leur apportent la force de combattre 

 

 

[nany]

Bonjour tout le monde j ai besoin de votre aide …mon mari depuis hier à des difficultés d uriné et surtout il urine peu avec du sang …Allo l oncopole on bascule sur les urgence . Comme à l hopital pas d urologue le médecin apelle un urologue qui nous dit que cet dû à la sonde jj et surtout que sa vient du fait qu il marche un peu dont boire beaucoup et repos …et voir lundi avec toulouse …arrêt du ceris traitement pour l incontinence. ..là nuit il a passé au wc car sensation de vouloir uriné mais quelques gouttes toujours avec blocage car du sang…je ne sais pas quoi faire j ai compris que l urologue de garde se prend pas la tête car nous sommes pas suivi ici …pas la peine de rapeller l oncopole car ils vont me dire de repartir aux urgences …mon mari veut attendre lundi d avoir l oncopole pour etre basculer sur toulouse…que faire…

[nany]

J ai oublié chaboter nous sommes comme ton frère rdv scanner le 20 puis consultation le 25 avec l oncologue j ai fait des pieds et des mains pour avoir tout le même jour rien à faire …il's imaginé pas le stress qu on va avoir et ne se mette pas à la place du malade qui pour lui le résultat est important et que l'attente est invivable. …surtout que nous le radiologue ne dit strictement rien cet vraimant que l oncologue qui donne le résultat.  

[shila]

Bonjour Nanny

après avoir eu une sonde urinaire pendant plusieurs jours, après son retrait on a souvent des symptômes de cystite cette sensation d'avoir envie d'uriner très souvent et seulement quelques gouttes, parfois avec du sang, c'est désagréable. Certains traitements anti-douleurs peuvent aussi perturber, bloquer la fonction d'uriner. Mais quand ça persiste il faut s'assurer que ce n'est pas parce qu'il y a une infection urinaire, il y a parfois sensation de brûlure.

Il faut boire beaucoup pour bien diluer les urines aujourd'hui en attendant demain l'avis de l'oncologue.

Bon courage

Shila

[chaboter]

merci a tous oui cette fois ci c est chaotique nivo organisation va falloir attendre pour avoir le compte rendu la journe du 25 va etre longue……..:(

nany effectivement le retrait de la sonde peux provoquer cette difficulter a uriner ,du sg car cela apu etre traumatique ….

j espere que lundi vous aurez la reponse et surtout que les doc puissent regler ce souci ….

merci nany pour tes mots 

je prie et t envoie toute la force 

 

[Auteur]

Messages