[nany]

Bonsoir aujourd hui urgence à 10 h30 , on a prie en charge mon mari a 13hoo bilan après bilan comme il n y avait rien , on la sondé là problème , du sang et encore et encore , là on vient nous voir on nous dit scanner à oui ils avaient pas presicer à quel heure et bien 18hoo. …résultat scanner aucun saignement dont après avoir dit depuis 15hoo il faudrait lui faire des lavages urinaire, on me dit à 20hoo ce soir on lui fait mais là un beugue on n'a rien pour lui faire dont seringue 60 cc et on commence , l infirmière s aperçoit que à force son petit poignet commence à fatiguer , alors allo réa,  uhcd, service pour savoir si il y aurait des poché de lavage de 3 litres. ..et non car pas d urologue ds l hopital comment faire…de la on sort mon mari dans le couloir car besoin du box , je demande ou va t il passé sa nuit , on me répond pas de lit nulle part , la clinique qui lui on posait sa sonde jj comme il n y avait rien au scanner eux pouvait pas le prendre car ce patient est suivi à toulouse dont voir toulouse…dont l urgentiste a appelé toulouse trop tard plus personne et l interne qui est de garde n'a pas d accord pour faire un transfert le soir dont on revient à la case départ couloir brancard et attendre demain matin…22h30 je rentre en laissant mon mari comme un petit vieux dans un coin d un couloir avec son pied à perfusion et un pied qui doit recevoir un lavage quant ils auront trouver. ..bravo l hopital et surtout comment peut on avoir le moral et l envie de continuer à se battre quant on vit une journée comme cela…à méditer. …Robert et Suzane courage dites vous que cet déjà beau d être à la maison et garder cette force que dieu vous apporte tout les jours…chaboter tient le cou je sais que cet loin encore le 25 on est dans me même cas…moi j envisage de quitter l oncopole car trop compliqué car ils n ont pas d urgence et cet loin de la maison …l hopital de pau problème car pas d urologue dont il faut basculer en clinique et les urologues ne nous prennent pas en charge car on n est pas suivit chez eux…dont je crois qu il faut qu on lâche toulouse pour pouvoir être suivi convenablement sans stress ….ce soir je suis rentrée triste de laisser mon mari comme ça,  d avoir des saignements et de pas savoir d ou sa saigne…je vous cache pas je craque, je trouve que notre vie est dure car on n'a pas beaucoup de jour ou il se passe rien …on vit pour la maladie …voilà il me tarde demain de savoir où je retrouve mon mari hopital , clinique , oncopole….bonne soirée à vous tous 

[nany]

Ouopppss un petit cc a shila mon mari n avait pas de sonde ou lu avait mi à l oncopole avant sa radio embolisation de novembre mais depuis décembre il n avait rien , et son bilan d aujourd hui montre aucune infection urinaire tout est normal de ce côté,  et malgré ça il'urine du sang rouge il ne souffre d aucune douleur ….vessie prostate, sonde jj , reins tout va bien à dit l urgentiste a la vue du scanner. …bon courage shila 

[morestin]

Nadine , que dire devant cette suite d,,enchaînements pas possibles , on se demande comment cela peut exister , .. Pas de suivi , pas de prise en charge sérieuse .. On est revenu des années en arrière . Il est sur que vous n’en pouvez plus . Chaque jour ,il se passe une cata . Oui je remercie Dieu d’etre a la maison ensemble . Je ne sais pas si j’aurais la forçe de vivre ce que vous vivez . …

Je ne peux que vous soutenir par les pensees , la prière et je vous embrasse en vous envoyant pleins d’ondes positives .

[Tytien84]

Nanny les mots me manquent pour te réconforter, nous nous mettons tous à ta place et nous imaginons facilement comme cela doit être dur à vivre pour vous 2.

La prise en charge de ton époux est innaceptable et on ne comprends pas trop de nos jours comment il est possible encore de ne pas être pris en compte correctement et efficacement afin d'une part de soulager ton mari et pour toi d'être un peu plus sereine quand tu rentres chez toi. J'ai l'impression que tu mènes une bataille de tous les jours, tu dois être épuisée mais tu tiens pour l'homme que tu aimes. Nous sommes à tes côtés par l'écriture mais nous prions aussi pour vous 2 .

La vie est si difficile parfois…. la vie est si cruelle parfois…. mais la vie est belle aussi ! ne lachez rien , je t'envoie plein de courage.

Bien amicalement,

Isa

[chaboter]

nany

que dire 

decidement pas de repis pour vous . qd a la prise en charge c est inacceptable !!!!!!

j espere que tout rentrera dans l ordre 

mes prieres vous accompagnent a tous les 2 

[nany]

Bonjour merci isa , chaboter , Suzane et Robert pour votre réconfort …oui cet inexplicable la prise en charge de mon mari, un manque de soutient , de communication entre le centre et l hopital , je garde le cap , je n ai pas quitter le navire , je bouge tout le monde , je frappe à toutes les portes pour qu on puisse m entendre et que mon mari soit correctement prie en charge ..étant du monde médical je suis outrée face à certaines choses ….mais j y crois encore je me dit que dieu va pas nous laisser tomber ….bonne journée nany

[chaboter]

t a raison  crois crois Dieu fera 

courage a toi et ton mari

[morestin]

Courage Nadine , on pense a vous et on prie pour vous deux .

[nany]

Bonjour , enfin sortie de l hôpital très fatigué,  épuisé,  avec une bataille gagné puisque je suis arrivée à nous faire entendre c'est à dire que dorénavant on n ira plus aux urgences mais directement à la clinique urologie, l urologue est d accord pour nous prendre puisque le souci de mon mari vient que les tumeurs étant volumineuse en se necrosant elle bouche la sonde jj et provoque le blocage urinaire. Conduite à tenir boire 2 à 3 litres par jour , éviter la marche à pied qui provoque l irritation de la sonde dans le rein …du repos…scanner sur toulouse le 20 janvier puis retour le 25 pour la concultation. ..demain matin prise de sang pour vérifier l hémoglobine ..maintenant ma bataille est de faire comprendre à l oncologue qu elle rentre en contact avec l urologue afin que celui ci puisse avoir toute les Infos sur ce cancer pénible qui nous use ..mon mari a reperdu son sommeil normal puisque la nuit il se lève entre 5 à 6 fois pour uriner. .Je réfléchie beaucoup en ce moment j ai du temps il faut dire et je me disais qu on voyait beaucoup de campagne pour le cancer du sein , le sida , avec les rubans de couleur et pourquoi ne pas essayer nous aussi car le cancer du rein touche beaucoup de personne de créer un ruban , après peutetre que cela est déjà fait en tout cas moi à pau hopital ou clinique uro il n y a rien …l association artur cet très bien mais vous voyez quant j en parle autour de moi beaucoup de personne ne connaissent pas …en fait je suis prête à me battre un peu plus pour qu on puisse nous entendre de fois plus et surtout qu on se mobilise …je sais pas vous mais moi souvant quant je parle de la maladie on me dit pourquoi on l operre pas , le rein cet rien on en a deux ..vous me direz ce que vous en pensez …et si il existe vers chez vous quelque chose …bon allé asseie parler j espère que tout le monde va bien que vous tenez tous , du courage il nous en faut mais ce qu il nous faut le plus cet la victoire qu a chaque matin est un jour de gagner et que le bon dieu là où il se trouve entende nos prières …bonne journée 

[jpa]

Bonjour nany,

la cause du sang dans les urines pour votre mari est semble t'il compris par l'urologue c'est bien vous avancer doucement vers des meilleurs jours c'est ce que nous vous souhaitons tous ici sur ce forum.

En ce qui concerne l'information faite autour de ce cancer du rein,  c'est que dans le pourcentage des cancer celui-ci est relativement faible. La fondasion Arthur fait pour le mieu mais elle est certainement pas assez connu. Les conférences qu'elle organise sont généralement sur Paris. Il serait peut etre bon que son cycle nous puissions acheter des maillots ou autres. Je suis également partant pour essayer d'organiser une réunion d'information de malades, d'accompagnants mais là nous aurions besoin d'etre accompagné dans mes démarches.

amicalement

jpa

[nana]

Bonjour les arturiens et les arturiennes,

Je trouve malheureux que vous deviez dépenser votre énergie pour un suivi correct de votre mari mais en même temps vous n’avez pas froid aux yeux et je vous trouve admirable, l’amour donne des ailes! Vous avez enfin une situation moins anxiogène qui vous permettra peut être d’apréhender les situations de crise avec plus de sérénité.

Courage

Nana

[morestin]

Nadine , vous avez enfin pu vous faire entendre sur le suivi de votre epoux . J’espère qu’il va récupérer de touts ces gros ennuis . Vous n’hésitez pas a demander , de vous battre et vous avez eu raison …

Tachez de trouver un peu de repos Et de vous refaire une sante , vous avez besoin apres tout ce temps de galère .

Bien amicalement à vous deux .

Suzan

[nany]

Bonjour , Merci nana et Suzan et jpa , oui il a fallu taper du point sur la table , réveiller des secrétaires,  mettre le feu au poudre …meme si la fatigue , les nerfs sont à fleur de peaux je baisse pas les bras…se qui est fou si on se bat pas avec le corps médical cet avec l administraton et vice versa…jpa pour répondre oui il y a moins de personne touchée par le cancer du rein soi disant , mais je pense que sa mérite pour le malade comme l accompagnant de se faire entendre et remonter plus haut , après j ai vu que toute les réunions étaient à paris , pas évident d y aller et d y participer …moi je sais que si mon mari était mieux j irai bien assister à ces réunions pour avoir les Infos , avoir des réponses à nos questions et surtout faire comprendre aux blouses blanches et j en fait partie qu il manque beaucoup de communication encore dans les hôpitaux …après j avais eu cette idée car je voudrais que sa serve pour tout le monde mon mari un jour ma fait la réflexion et sa ma fait tilt après avoir vu une pub à la tv on parle du cancer du sein , la recherche idem et le cancer du rein on dit rien , il n y a aucun spot à la tv …et cet vrai je lui ai répondu il faut que sa change …après je ne sais pas au niveau statistiques je ne sais pas si on peut parler comme ça combien il y a de personne touché par le cancer du rein sur la France entière ..à voir , à étudier , à sonder. ..moi je suis partante pour faire bouger jpa ..et je suis preneuse si vous ou d autres aver des idees. ….nany

[chaboter]

nany 

je te tire mon chapeau et ta bien eu raison d etaper des points et cela a ete payant donc tant mieux 

c est vrai que le cancer du rein est moins connu par l opignion public mais faire bouger et avancer les choses et faire connaitre ce cancer est trés bien 

il est vrai que tous ce passe sur paris du fait de l institue gustave roussy et que pour nous provincieux le deplacement reste difficile mais cela nous empeche pas oui de ce mobiliser 

[Auteur]

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