[DIROU]

 Bonjour, mon père a été opéré pour un cancer du rein avec trombose, decouvert "par hasard". Il a subi une nephrectomie totale et élargie. Il y avait une trombose dans la veine cave. L’opération, en avril 2012 s’est bien passée. Mais pbs nosochomiaux à régler ensuite; staphylocoque doré et kyste pulmonaire. 1 mois à l’hopital et un en hospitalisation à domicile. 1er suivi, à 3 mois RAS, pas de traitement. Au 2ème suivi, scanner: ganglions thoraciques suspect. On repart sans réponse, il faut attendre. Une semaine passe et Le Professeur qui l’a popéré l’appelle, et lui dit que normalement il n’y aura rien de spécial, les ganglions étaient peut-être là avant. mais il faut quand même attendre la réunion de concertation. 3 semaines plus tard: un appel: il faut aller faire un petscan.

RDV le 11 décembre. On essaie d’en savoir plus. Il faut attendre le rdv avec le chirurgien le 31 décembre. Le stress est difficile à supporter. Nous ma mère ,moi et mon père) appelons de multiples fois le service d’urologie pour connaitre les résultats. Nous n’avons que la secrétaire ( les résultats ne sont pas là, Le Pr n’est pas disponible,etc., Le 24, je demande au secrétariat du service où a été fait l’examen ( qui me dit d’ailleurs que les résuktats ont été envoyés à l’hopital le &’ décembre),de scanner les résultats au médecin traitant. Le 24 décembre, nous apprenons qu’il y a un problème dans la loge opérée. On ne comprend pas trop, l’examen état pour les ganglions. Mais il faut attendre le 31…

Nous sommes au 31 décembre. Comme à son habitude, le professeurlit devant nous le compte rendu d’examen. Il y a bien des problèmes au niveau des ganglions: il va falloir voir si cela vient du rein ou d’un cancer des poumons). Par contre"je ne m’attendais pas à cela" ,dit le médecien," il y a une récidive dans la loge. Pas sur que ce soit opérable, sinon, antiangiogénèse peut-être.

Il faut encore une concertation et attendre… A la demande de mon père , son médecin traitant appelle le chirugien qui le suit (le Pr). Le jour où il va chez son médecin, un interne appelle pour lui dire qu’il aura une fibrobronchique avec biopsie le 31 janvier (enfin, ca va peut-être avancer) puis heureux de cet appel, il va chez son médecin d’où il revient dépité! On lui a dit "que ce ne sont pas les ganglions qui poseront pb mais la récidive qui ne sera pas traitée?

Pas opérée peut-être mais qu’en est-il du traitement.

Le médecin lui dit aussi en gros:"Que vivre, s’est ausi mourir! "

Quand on connît l’importance du moral dans ces situations!!!!

J’essaie de joindre de nouveau le pr pour essayer de mieux comprendre ce qu’il se passe pour être au mieux avec mes parents. J’avais laissé un message 3 semaines plus tôt et on devait me rappeler.

J’ai la secrétaire au tel qui s’en rappelle bien , elle a passé le message mais…difficile de l’avoir. Elle me fait patienter qq mn et me dit "votre père a eu l’interne, non?

Je lui répond que oui, mais que j’ai besoin de parler au PR pour mieux comprendre ce qui se passe (je suis là à chaque contrôle, il sait qu’il n’y a pas de secret avec mes parents)… Bref, j’ai bien compris: je ne l’aurai jamais.

Je décide donc d’appeler le médecin traitant qui, lui aussi, pourtant, sachant que mon père me dit tout, me parle de secret médical!!! et me dit que mon père sait tout ce qu’il y a à savoir, et ce qui va être fait. Et que ce n’est pas facile de parler de tout cela avec quelqu’un qui a toute sa tête… ET qu’il faut ATTENDRE maintenant les résultats des biopsies.   Nous nous sentons vraiment seuls , est-ce la même chose pour tous ? et cette attente est-elle normale?

 

 

 

 

 

[shila]

Bonjour,

Quand je lis ce que vous décrivez de la prise en charge du cancer du rein de votre papa, j’ai vraiment l’impression qu’il y a un manque de dialogue entre l’équipe soignante et votre papa ainsi que ses proches et je comprends que vous devez vous sentir bien seuls face à cette situation. Et en plus cette situation ne permet pas l’instauration d’un climat de confiance.

Mais surtout, j’ai l’impression que toutes ces étapes n’ont pas été coordonnées et que le cas de votre papa devrait être suvi par un oncologue médical spécialisé dans le traitement du cancer du rein, car on comprend que le cancer était localement avancé au moment de son diagnostic ce qui pouvait nécessiter un suivi par un spécialiste, surtout depuis qu’il y a récidive locale et suspicion d’atteinte des ganglions.

Si je peux me parmettre, c’est de vous conseiller de prendre rendez-vous très rapidement avec un oncologue spécialisé dans le traitement du cancer du rein pour avoir un 2ème avis. Après étude du dossier de votre papa, il pourra vous dire quel traitement est le plus adapté sans perdre de temps. Il existe actuellement des traitements médicaux qui permettent de stopper ou freiner l’évolution du cancer.

Dans quelle région habite votre papa ?

Shila

 

[Tytien84]

Bonsoir dirou, mon mari a été opere d une tumeur rénale le 27 décembre dernier. On a décide de prendre un autre avis par un specialiste de ce problème a l institut Gustave Roussy a Paris. Nous serons reçus le 11 février et j en suis contente car cela nous permettra de prendre les bonnes décisions. Je ne peux que vous encouragez a prendre un autre avis avec tout le dossier de votre papa car restez sur des interrogations est source d angoisses et je sais de quoi je parle puisque nous le vivons actuellement. Bon courage !

[DIROU]

Merci à vous pour ces réponses… Je me sens déjà moins seule et me dit que je n’ai peut-être pas tord de me poser des questions. Mon père habite en bretagne dans le Finistère. Ils n’ont qu’environ 3 personnes par an avec ce type de pathologie… Je ne sais même pas s’il y a un oncologue spécialisé dans le cancer du rein dans la région… Aucun médecin ne nous en a parlé. La fibro bronchique a été faite hier, et la biopsie de deux ganglions, un au poumon et un dans la trachée . On a donc appris hier qu’il y en avait dans la trachée. Nous auront les résultats lundi, dans 10jours..

Je vais donc me renseigner pour un oncologue. 

Tellement habituée à ne pas avoir de réponse que je pensais ne pas en avoir sur le forum… Alors vraiment: Merci de votre écoute et de vos conseils.

[fred]

Saisissez votre contribution ici…bonjour 

vous devez avoir dans votre région le Finistère un centre de cancérologie Brest ou à Rennes si ce n est pas trop loin

[Titus]

 

La situation de votre père semble complexe et sur ce forum nul ne pourra vous dire quelle solution médicale existe pour lui. Mais s’il en existe une bien supérieure à toute autre, vous ne la trouverez qu’auprès d’une équipe spécialisée dans le cancer du rein. Pourquoi n’allez vous pas consulter à l’IGR à Villejuif. ? Prenez un RV par mail auprès de l’équipe d’urologie du dr Escudier (c’est très simple à faire). Ainsis vous ne vous sentirez plus si seul et vous aurez sans doute des réponses fiables à toutes vos questions. Nous sommes quelques uns sur ce forum à avoir pu mesurer tout l’intérêt qu’il y a à avoir eecours à des spécialistes de ce cancer si particulier.

[shila]

Si votre papa préfère éviter un trop long déplacement, il existe également à Rennes ou Nantes des centres de lutte contre le cancer qui prennent en charge le cancer du rein. Vous pouvez peut-être les contacter pour savoir s’il est possible d’avoir un rendez-vous assez rapidement. Bon courage

Shila

[DIROU]

Bonjour ,

et merci de ces conseils..

En effet shila, j’ai déjà proposé a mes parents d’aller sur Paris ( Montsouris ou Villejuif). Mon père a peur d’etre loin des siens a un très mauvais souvenir de Villejuif où il a accompagné un oncle lorsqu’il était jeune et ne veut pas du tout y aller pour le moment.

Pour rennes ou Nantes, cela me paraît possible par contre. 

Par contre, il a peur qu’en demandant un autre avis, qu’à Brest ensuite, il ne le suivent plus correctement.. Comment le convaincre que non? D’autant que c’est une chose qui est peut-être déjà arrivée à certains?

Merci encore

[shila]

Bonjour,

Vous pouvez dire à votre papa que l’IGR à Villejuif a beaucoup changé ces dix dernières années depuis d’importantes rénovations avec un plateau des consultations qui agréable. De même que l’accueil très "humain" et chaleureux par le personnel soignant ou administratif. En ce qui concerne plus particulièrement le cancer du rein, vous pourriez avoir à l’IGR l’avis d’un oncologue spécialiste qui pourra ensuite conseiller et orienter votre papa vers un oncologue plus près de chez vous (Nantes ou Rennes) pour mettre en place les traitements. Mais vous pouvez peut-être également essayer de voir directement avec ces centres.

Avez-vous essayé de demander aux médecins qui suivent votre papa à Brest s’ils ont des contacts avec une équipe plus spécialisée dans le cancer du rein à Rennes ou à Nantes ?

Un fois qu’un traitement sera mis en place, il me semble qu’il est préférable de continuer le suivi avec le même oncologue car il a l’habitude de suivre les effets secondaires de ces traitements bien particuliers et donc de mieux les gérer ou de savoir si le traitement doit être adpaté ou modifié.

Il ne faut pas avoir peur de demander un 2ème avis et même de changer d’hopital car dans le cas de votre papa, il semble que cela devient vraiment nécéssaire et si ensuite votre papa doit être pris en charge uniquement à Rennes, ou Nantes, ou encore à Paris, il faut se dire que c’est pour avoir le traitement le plus adapté pour lui et auquel il a droit. 

Je pense que lorsque la santé est en jeu, il vaut mieux faire quelques kilomètres en plus et être certain d’être bien pris en charge que de rester dans un hopital de proximité qui n’a pas l’habitude de gérer des cas particuliers. C’est ce que je fais depuis 2006, et je ne le regrette pas car avoir confiance en son oncologue permet d’accepter son traitement, même dans les moments les plus difficles et ainsi de mieux adhérer à ce traitement et de garder espoir et transmettre cet espoir à nos proches.

Mais je sais que ce n’est pas toujours facile d’être "l’aidant" de la personne malade et d’arriver à convaincre la personne qu’on aime, mais votre soutien est important et j’espère que ces informations que nous vous apportons pourrons vous aider à en parler avec votre papa.

Shila

[DIROU]

Cela m’aide, oui, beaucou!!!

Des questions me viennent suite à ces échanges… Quand on est suivi par un oncologue, on le voit à peu près à quelle fréquence? Ils sont accessibles en dehors des rdv prévus?

Je me doute que cela est différent pour chaque personne mais, je n’en ai aucune idées et cela m’aiderait de le savoir pour lui en parler.

 

[shila]

La fréquence des visites dépend entre autres du stade de la maladie (localisée, étendue ou métastatique), du traitement (chirurgie/traitement médical/quel médicament) ou du moment du traitement (début du traitement ou traitement en cours depuis plusieurs mois, de la réponse au traitement (par exemple si la maladie est stable depuis un moment), de la présence ou non d’autres pathologies (cardiaque, rénale….diabète…)

Juste après le début du traitement, les visites seront plus fréquentes pour surveiller l’apparition d’effets secondaires, et la réponse au traitement, ça peut-être tous les 15 jours le premier mois, puis toutes les 4 ou 6 semaines. Dans mon cas, c’était 4 sem puis toutes les 6 semaines au départ avec un scanner tous les 3 mois et en ce moment, visites tous les trois mois.

Il est possible d’obtenir un rendez-vous ou de contacter le secrétariat de l’oncologue devant l’apparition d’un effet secondaire ou si ça ne va pas. Le médecin traitant doit recevoir un courrier après chaque visite chez l’oncologue et si besoin le médecin traitant doit pouvoir contacter l’oncologue. En général ça doit se passer comme ça et ne pas se sentir "lâché" dans la nature avec notre traitement. Il est en général également possible de contacter une infirmière de suivi de traitement dans certains centres.

Normalement après la consultation d’annonce l’oncologue donne le plan personalisé de soins (PPS) et ensuite il doit y avoir une consultation avec l’infirmière qui réexplique tout et vous donne les coordonnées de la personne à contacter. et vous propose des soins de support, qui comprennent par exemple un soutien psychologique. Est-ce que votre papa a eu une consultation d’annonce ??

Shila.

[DIROU]

Noonnn pas de consultation d’annonce !

Il l’a appris en clinique en une journée entre l’entrée aux urgences et  l’installation dans une chambre. En faisant une écho. aux urgences  en début de matinée, on lui a dit qu’il y avait une grosse masse de 7cm au niveau du rein et qu’il faudrait enlever le rein. Puis une heure après, confirmation par un urologue avec l’annonce que c’est un cancer et qu’il faut faire un scanner de suite pour la veine cave. Annonce du trombus l’après midi, et on leur dit que ce qu’il a est très sérieux, qu’il sera orienter vers le CHR si le trombus est trop haut car ils n’ont pas le plateau technique pour cela. Je suis arrivée le soir à la clinique. Dans une chambre, le médecin revient et nous dit qu’il faudra aller au CHR  car ils ne veulent pas prendre le risque (il faudra peut-être une circulation extra corporelle et eux n’ont pas ce qu’il faut). Ce médecin redit à mes parents que c’est très sérieux et l’opération est risquée au niveau vital. Puis il est allé 2 jours en urologie au CHR, vu par X internes avec plusieurs discours, re…examens et visite du pr qui l’opèrera qui le ramène à la maison en disant qu’il faudra un peu de temps pour réunir tout le monde pour l’intervention et que nous seront appelés quand la date sera fixée. Et, là.. les 3 semaines d’attente, de solitude et d’angoisse avec beaucoup de questions et pas d’interlocuteurs… Cela a commencé comme ça dès le début…

Merci pour le temps que vous me donner pour répondre à toutes mes questions.

 

 

[DIROU]

Re…La consultation d’annonce doit, quand elle a lieu, être faite au début? ou seulement lorsqu’il y a prise en charge par un oncologue?

 

[shila]

Depuis le 2ème paln cancer, le dispositif de consultation d’annonce doit être appliqué lors du diagnostic de la maladie ou de sa rechute éventuelle pour que le malade puisse bénéficier des meilleures conditions d’annonce de son diagnostic et de son traitement.

"Cette consultation doit prévoir le temps nécessaire pour que l’urologue identifie clairement les attentes du patient, puisse lui expliquer le programme thérapeutique prévu, s’assurer de sa compréhension et obtenir son accord."

Il doit donc théoriquement être mis en place au moment du diagnostic du cancer du rein c’est à dire à partir du moment ou l’analyse de la tumeur opérée a prouvé qu’il s’agit bien d’un cancer du rein et de quel type de cancer il s’agit. Normalement il doit y avoir une réunion de concertation pluridisciplinaire avec au moins l’urologue qui a opéré et un oncologue. Et c’est là que doit être décidé le traitement qui sera ensuite expliqué lors de la consultation d’annonce. Donc dans le cas du cancer du rein, c’est souvent l’urologue qui en fait le diagnostic.Si le cancer du rein est localisé alors l’urologue doit présenter le plan de suivi nécessaire Et si le cancer est étendu ou qu’il y a rechute, le dossier est réexaminé et à ce moment là, il y a une consultation d’annonce pour présenter le traitement lié à la rechute, soit par l’urologue soit par un oncologue vers qui est orienté le malade. Mais évidement on sait que c’est dans l’idéal et que ça ne se passe pas partout comme ça. 

Il me semble que théoriquement il doit être mis en place dans tous les établissement habilités à prendre en charge les cancers. Si on regarde les textes sur le site de l’INCa, pour avoir le droit de traiter les malades atteints de cancer, les établissements de santé doivent disposer depuis fin 2009 d’une autorisation spécifique délivrée par leur agence régionale d’hospitalisation et doivent ainsi respecter 6 mesures :

http://www.e-cancer.fr/soins/offre-de-soins-hospitaliere-en-cancerologie/autorisations-en-cancerologie

 

1. La mise en place du dispositif d’annonce Ce dispositif garantit un meilleur accompagnement de la personne malade et de ses proches lors de l’annonce de la maladie.

2. La mise en place de la concertation pluridisciplinaire La concertation pluridisciplinaire garantit à la personne malade que le traitement qu’on lui propose est le fruit d’une réflexion entre plusieurs professionnels de santé.

3. La remise à la personne malade d’un programme personnalisé de soins : Ce programme détaille les traitements proposés et leur calendrier de mise en œuvre.

4. Le suivi des référentiels de bonne pratique clinique : Les référentiels de bonne pratique clinique indiquent le meilleur traitement pour une maladie donnée, à un stade donné.

5. L’accès pour la personne malade à des soins « de support » : Ces soins de support comprennent la prise en charge de la douleur, le suivi nutritionnel, le soutien psychologique, l’accès aux services sociaux…

6. L’accès pour la personne malade aux traitements innovants et aux essais cliniques

Mais si je comprends bien, il y a bien eu des réunions de concertation après la chirurgie et devant l’évolution, mais pas vraiment de consultation d’annonce et pour le moment suite à l’évolution, il n’est pas encore décidé de la prise en charge (nouvelle chirurgie ou traitement médical) mais une succesion d’examens supplémentaires pour décider du traitement.

Mais il semble que tout ça manque de coordination entre les différents professionnels et que l’équipe enchaine les examens supplémentaires car elle a du mal à prendre des décisions et c’est pourquoi on pense que l’avis d’un oncologue spécialiste du cancer du rein devient vraiment nécessaire pour ne pas faire des examens inutiles et décider d’un traitement le plus rapidement possible.

Il n’est peut-etre pas utile d’attendre les résultats des biopsies puisque apparement il y a peut-être une récidive dans la loge donc il faut peut-être décider d’un traitement également en fonction de cette évolution.

Je vous souhaite bon courage.

Shila

[DIROU]

Vous voyez vraiment clairement ce que j’essaie d’expliquer. C’est impressionnant! Concernant la récidive, le chirurgien nous l’a déjà confirmé.

Avec toutes ces informations, j’espère pouvoir convaincre mon cher papa 😉

Boulot demain, je vais donc m’arrêter pour ce soir.

Je vous tiens au courant. 

Marie-L

[Auteur]

Messages