[STARTO71]

Bonjour.

Je m'appelle Stéphane, 53 ans depuis quelques jours, en lutte depuis juin 2023 contre une 3ème récidive de mon cancer du rein de type chromophobe, malheureusement cette fois-ci métastasé.

J'ai fait mon premier cancer du rein en 2005, à l'âge de 34 ans, qui a entrainé une néphrectomie totale du rein droit avec laquelle je vis très bien depuis. Deux récédivies ont suivies, à chaque fois localisées à la loge néphrétique, en 2010 et 2013, traitées uniquement en chirurgie par un curage. Depuis 2013, la succession des rechutes m'a fait revoir beaucoup de choses dans mon quotidien. Bien aidé par ma conjointe, elle même atteinte d'une maladie rare, nous avons fait beaucoup plus attention à notre alimentation, augmenté notre activité physique, etc. Je pensais bien que nous avions trouvé le "remède" ou au moins trouvé un équilibre qui me permettait d'éloigner la perspective d'une nouvelle rechute. La maladie m'a laissé tranquille pendant 10 ans, puis patatras en 2023 alors qu'on me considérait en rémission. Mauvaises interprétations d'images réalisées en août 2022, par moi même qui ait laissé trainer puis par mon chirurgien, il a fallu ressentir de fortes fatigues pour qu'on s'inquiète en mai 2023 et là le ciel m'est un peu tombé sur la tête. Je pensais être fort face à la maladie, mais découvrir cette évolution métastatique a été difficile. La rate et le foie étaient pris en juin 2023, puis par la suite les poumons et le péritoine.

Je suis suivi par le service oncologique d'Antony, et mon cas est connu de l'IGR. De ce que je vois en terme de prévalence dans les chiffres annoncés sur ce site, on ne peut pas dire que j'ai de la chance, je vais partie de ces quelques % d'évolution métastatiques sur un chromophobe… L'issue est très incertaine pour ne pas dire plus. Je reste cependant avec un bon moral et assez serein. Je bénéficie d'un protocole immunothérapie (pembroluzimab) + antiangiogénique (Lenvatinib), qui donne une réponse partielle pour le moment mais entraine beaucoup d'effets secondaires, plus ou moins forts. Hypothyroïdie, fatigue importante, diarrhées fortes, éruptions cutanées et sécheresse de la peau, perte de goût et d'appétit sont les plus marquants. Je serai très heureux de pouvoir partager avec des patients ayant vécu ce type d'évolution et ce traitement.

[Nathalie91]

Bonjour,

Pour moi, chromophobe metastasé des la decouverte (foie, poumons, veterbres). 

j'ai eu 8 mois de cabo, une tentative d'essai clinique, 1 an d'everolimus seul et depuis Noel, Everolimus 5mg + Lenvatinib 18mg.

Deux ans et demi plus tard, je suis toujours là et en bonne forme. Les métastases ont toutes régressées grace à l'everolimus sauf sur le foie ou elles se croient tout permis ! 

Comment avez vous pu avoir accès au Pembro ? Le Pr Albiges me dit que pour avoir droit a l'immuno, c'est uniquement via un essai clinique pour les chromophobes.

Pour les effets secondaires actuels, le caba avait déjà mis à mal ma thyroïde, donc rien de neuf avec le lenvatinib.

Pour la fatigue, je l'ignore ! 

Je n'ai as encore noté une perte de goût significative et pour la perte d'appétit, ca depend des jours, je grignote pour compenser.

Pour la sécheresse de la peau, j'ai remplacé depyis le cabo le gel douche par une huile lavande (bioderma je crois).

bon courage et à disposition pour discuter.

Nathalie

 

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