
Le forum
- Ce sujet contient 70 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 3 années et 5 mois.
-
AuteurMessages
-
13 août 2022 à 16h42 #131007
DeniseeF
ParticipantRebonjour,
JPA : le chiffre 3 = tumeur -7CM et non pas mm …. petite erreur avec énorme différence. En tous cas, c'est encourageant de lire que tu restes si longtemps sans traitement. Je te souhaite de continuer ainsi.
FANY : Oui, pour le moment je garde le statue de Grande Yoda
. Je l'ai appris comme la majorité d'entre nous. C'est à dire tout à fait par hasard. Après un cancer du sein et les traitements par radiothérapie et chimiothérapie par injection, ils m'ont fait un contrôle complet et le scanner à rélévé une nodule sur le rein gauche. 15ans après l'ablation de ce rein malade, une tumeur a réapparu dans la loge du rein retiré. A l'époque ils m'ont donné aucune explication mais ça semble claire que des micro nodules sont restées en place et ont repoussées au même endroit.
Désolée Fany, mais je ne connais pas tous les codes. Peut-être en cherchant sur Internet on trouvera une traduction. Par contre, l'indice change peut-être aussi suivant la progression ou régression de la maladie.
Bon week-end à tous.
23 août 2022 à 18h32 #131030Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
Scan trimestriel aujourd'hui et manifestement le cabo à 40mg 7/7 ne suffit pas à endormir mon symbiote !
j'ai rdv Lundi avec le Dr Albiges mais j'ai peu de doutes sur la suite (retour à 60mg).
Pour fêter les 1an de traitement, j'espérai une meilleure nouvelle tout de même !
question pour ceux qui sont sur des traitements au long cours, il a fallu combien de temps pour trouver le dosage qui endort la bête tout en limitant les effets secondaires ?
24 août 2022 à 21h29 #131034Pascal33
ParticipantBonsoir Nathalie,
Moi je suis passé à 80 mg mais là seule bête qui a été endormie c'est moi.
Je me suis pris des effets secondaires en pleine figure avec une fatigue énorme, beaucoup de difficultés à marcher plus de 400 m ou de monter des escaliers …
Mon cancer a beaucoup mieux supporté l'évolution de la dose que moi avec une légère croissance.
Finalement je démarre un essai thérapeutique à l'IGR car, même si mon cancer est très ralenti dans son développement je suis trop contraint par les effets secondaires et comme le dit mon oncologue : Mon objectif est de vous garder en vie le plus longtemps possible ET en bonne santé.
pour info, après plus de 3 ans de Cabometyx et 5 mois à 80 mg, j'ai stoppé mon traitement depuis 13 jours et je ressens toujours des effets secondaires notamment la fatigue.
Désolé je préférerais écrire des choses plus positives mais ça sera pour la prochaine fois.
bon courage.
25 août 2022 à 13h23 #131036Nathalie91
ParticipantMerci Pascal de ton témoignage,
A part le premier mois, la fatigue n'avait pas été un effet secondaire majeur pour moi sous 60mg. Je l'ai d'ailleurs bien toléré pendant 6 mois puis le syndrome pied est arrivé ! Je suis prête à repartir sur 60mg.
l'an dernier au démarrage du traitement je n'avais pas qualifié pour l'étude clinique (forme probablement trop atypique de mon cancer)
28 août 2022 à 10h51 #131038annick13
ParticipantBonjour,
De retour depuis quelque temps sur ce site, nous n'avançons pas vite dans la découverte d'une nouvelle lésion au rein gauche de mon mari. Mais nous sommes en Août…
Enfin, l'urologue nous a appelé jeudi soir, le 2e radiologue ne voit pas de tumeur et ne veut donc pas faire de biopsie ? Contrairement au 1er, qui voyait au scanner, un carcinome à cellules claires, à confirmer.
L'urologue préfère prescrire une IRM, vu les antécédents urologiques de mon mari. ( hypertrophie prostate, polype vessie, calculs, oncocytome même rein en 2013). Nous sommes dans l'attente d'un RDV.
Qui croire ? L'interprétation du 1er scanner a-t-elle été sérieuse ? Pancréatite puis pas de pancréatite, tumeur et pas de tumeur ??? Comment peut-on se tromper comme ça ?
Nous positivons sur le fait que l'urologue est sérieux et préfère vérifier à nouveau. Mais sera-t-on plus sûrs après une IRM qu'un scanner ?
Le clip métallique de l'intervention de 2013, a-t-il pu provoquer un hématome, une calcification des tissus, c'est une éventualité…
Enfin, attendre toujours attendre. Projets difficiles. Mais mon mari ne souffre pas, état normal.
Bon dimanche à toutes et tous.
Annick
29 août 2022 à 11h29 #131039DeniseeF
ParticipantBonjour Annick,
Les images IRM sont bien plus précides que le scanner. On croise les doigts que le 2ème scanner a vu juste mais ce serait effectivement étonnant que le 1er se soit trompé à ce point.
29 août 2022 à 11h32 #131040annick13
ParticipantBonjour Denise,
Merci pour ton retour.
Surprenant effectivement, d'autant qu'il s'agit du même scanner et d'une 2e lecture…
A suivre.
Annick
29 août 2022 à 18h08 #131041ladefense
ParticipantAttendons la 3° lecture avec l'IRM,
Comme cela la majorité va arrivé.
Mais pour un examen uniquement rein, l'IRM est plus precise
30 août 2022 à 11h55 #131042Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
Bilan à 1 an de traitement, mon cancer est hyper agressif. Je dois donc très rapidement subir une nouvelle electrochimiotherapie sur plusieurs vertèbres pour éviter tout risque sur la moelle épinière !
ensuite mon médecin propose de changer de traitement avec l'espoir de qualifier pour un essai clinique pembro tki, seule chance pour moi de tester l'immunothérapie vue la rareté de mon cancer. En cas de non qualification, elle propose de changer de TKI…
Ce ne sont évidement pas les nouvelles que j'attendais mais au moins il y a un plan…
bon courage à tous
30 août 2022 à 22h25 #131043annick13
ParticipantBonsoir,
Suite du feuilleton:
RDV pour l'IRM pris par le secrétariat de l'urologue : 1er février 2023!!!
Évidemment j'ai du bataillé depuis hier pour avoir une réponse.
Aussi nous allons demain récupérer le CD du scanner et si possible une copie de la lettre du 2e radiologue affirmant qu'il n'y a pas de tumeur, donc pas besoin de faire une biopsie.
J'ai aussi demandé que l'urologue me confirme qu'il n'y a pas d'urgence à attendre 6 mois et de risques.
Et surtout j'ai pris RDV pour un 2e avis (en fait un 3e) auprès d'une clinique urologique sur St Herblain près de Nantes. Fixé au 20 septembre.
Si quelqu'un connaît cette clinique, merci de me le dire.
J'essaie toujours de positiver et de ne pas m'énerver.
Nous avons décidé de partir le week-end prochain chez des amis en Charente-Maritime. Histoire de nous changer les idées.
Bon courage à toutes et tous.
Annick
31 août 2022 à 12h05 #131044ladefense
ParticipantBonjour,
A priori il me semble que vous devez être dans la région de Bretagne.
Pourquoi ne pas essayer de prendre en rendez-vous au centre cancérologique de Rennes.
Il y a une oncologue active sur ce type de maladie et je me demande si cela ne serait pas une option intéressante dans votre diagnostic.
Avoir une copie des comptes rendus et des examens est une obligation de la part des Etablissements de Santé, si cela n’est pas le cas il ne faut pas hésiter à prendre contact avec les représentants des usagers afin de montrer un dysfonctionnement et surtout une privation des droits.
Ensuite un Rendez vous en IRM le 1 février 2023, mais semble être un peu « un foutage de gueule » si je peux employer cette expression, car je sais que effectivement les délais d’attente peuvent être un peu long mais 6 mois dans votre cas cela ne me semble pas raisonnable.
Effectivement cela pose question sur le suivi et effectivement se pose peut-être la question de changement.
Bon courage pour la suite et surtout bon Week End
Tenez-nous au courant de la suite
31 août 2022 à 14h30 #131046annick13
ParticipantBonjour,
Appel ce matin du secrétariat de l'urologue : RDV IRM avancé au 8 novembre. Suite à ma réponse par mail hier soir.
L'urologue confirme ne pas être inquiet pour mon mari mais a trouvé qu'effectivement 6 mois c'était long! Il est OK pour qu'on reprenne le CD du scanner et que l'on nous donne une copie du compte rendu du 2e radiologue.
On ira avec le dossier complet au RDV sur Nantes (nous habitons en Vendée) et auparavant on fera le point avec notre généraliste la semaine prochaine.
En attendant, nous allons essayer de décompresser.
Bonne fin de semaine.
Annick
1 septembre 2022 à 11h53 #131052DeniseeF
ParticipantBonjour Annick,
Comme le dit ladefence, 6 mois pour un IRM c'est pas normal. Peut-être demandé à l'urologue ou médecin traitent de faire accélérer le rdv. Quand c'est le médecin qui demande le rdv ça va beaucoup plus vite. Demander un 3ème avis me semble une très bonne idée. Je n'aurais pas hésité une seconde. Dans la vie de tous les jours je ne suis pas connue pour être une râleuse mais dans le domaine médical, ma personnalité change. C'est malheureux et surtout dommage. Peut-être que pour eux un patient doit patienter mais c'est pas comme ça que ça se passe et il faut le faire savoir.
Et pour tes comptes rendues et images, c'est une obligations pour eux de les fournir.
1 septembre 2022 à 21h04 #131054annick13
ParticipantBonsoir,
Du nouveau depuis hier.
Comme je ne me suis pas contentée d'attendre 2023, une secrétaire de l'urologue nous a rappelé : RDV avancé au 8 novembre. Il ne serait pas inquiet mais trouve aussi que 6 mois c'était long! Ils ne peuvent pas se concerter avant?
Nous sommes allés chercher dans l'après-midi, le CD du scanner : introuvable. Peut être une 3e secrétaire absente l'a rangé ou nous l'a envoyé par courrier…j'avais envie de passer par dessus le guichet pour chercher dans leur bureau, vu leur façon de chercher. Elles vont redemander une copie si pas retrouvé. Rien au courrier aujourd'hui. Je ne vais pas les lâcher. Surtout que j'avais bien dit qu'on passait. Rien de prêt.
Nous avons eu le compte rendu du 2e radiologue, effectivement pour eux, pas de tumeur mais recommandent aussi une IRM.
RDV pris avec notre généraliste le 8 pour faire un point. Et on espère beaucoup du 3e avis, le 20.
Moi aussi, je suis plutôt calme, patiente, mais trop c'est trop!
Oui, on a la chance en France d'avoir accès aux soins, mais c'est clair, la qualité diminue. En tout cas sur l'accueil, l'écoute, l'attention…
A bientôt
Annick
2 septembre 2022 à 23h47 #131055Fany
ParticipantUn peu de nouvelles, en ce moment je suis tellement fatiguée que je suis plutôt en position horizontale, le moindre effort comme une sortie juste pour faire une course m'épuise pour la journée, je me demande comment font certains pour continuer à travailler, ça y est le cabo à eu raison de moi, je ne peux pratiquement plus avaler quoi que ce soit, tout à une consistance de coton ou de poudre amère, je n'arrive qu'à manger de la purée ou une compote et encore en plusieurs fois tout le long de la journée, quand je n'ai pas de nausées et que je finisse par rendre le peu que j'ai pris et ne parlons pas des diarhées, bref qu'est ce que je regrette la période sous axitinib. Aujourd'hui on m'a envoyé une ordonnance pour des compléments alimentaires, je n'ai pas essayé encore, si ça peut au moins me donner ce que mon corps à besoin sans en prendre beaucoup ce serait bien déjà et surtout me redonner un peu de vigueur. La chose dont on ne parle pas avec ces traitements, c'est que l'on doit aussi dire adieu aux plaisirs de la vie, comme la convivialité, les repas en famille, entre amis, plus de vie sociale à cause de la fatigue… juste être observatrice et se sentir inutile, je n'ai plus le courage même de cuisiner pour ma famille, ce qui avec mes origines Italienne est très importants, le moral dans les chausettes quoi, je ne sais pas si je vais continuer à 60 mg…
j'ai passé un scann et progression des nodules de 5 mm, un tep scan dont je n'ai même pas osé demander le résultat (je verrais avec mon oncologue le 8), j'ai aussi passé un test de souffle et bientôt une irm cérébrale et j'ai rv pour le 9 pour une biopsie des poumons, je ne sais même pas si j'aurais le courage de me rendre à ces rv.
Je rappelle que le chirurgien voulait m'opérer du poumon, mais que l'équipe n'était pas pour, voulant attendre des résultats pour le cabo et trouvait ça trop risqué, je m'étais dit qu'après tout peut être qu'ils voulaient que ça réduise avant d'opérer, mais là ça augmente et j'ai peur qu'après il soit trop tard ? le cabo chez ceux qui l'ont pris à fonctionné au bout de combien ? sans progression avant ? je suis à 2 mois de traitement avec une intérruption d'une semaine cet été et là encore 1 semaine à partir de demain car ils faut que je sois "sevré" avant la biopsie à cause des risques d'hemmoragies.
Merci Denise pour tes explications, j'ai vu que juste après il y avait eu un article là dessus sur Artur, et merci aux autres aussi, et courage à ceux pour qui ça "coince" aussi, je vous lis et je pense bien à vous
Fany
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le lundi 08 août 2022