[Nathalie91]

Courage Fanny,

pour moi le cabo à 60 à eu des effets très rapides, le scan à 3 mois montrait que tout avais régressé (à 40 c'est une autre histoire ! )

Est ce qu'on t'as donné des bains de bouche à faire (ulcar + bicarbonate). Les problèmes d'alimentation ont fini par se résorber au bout de 3 /4 mois. J'ai toujours du mal à cuisiner et à faire les courses.

 

[Fany]

c'est ce qui me dégoute le plus, avoir les effets secondaires et la maladie progresse toujours. J'ai les bains de bouche, salive artificielle, mais ça ne résoud pas mon soucis, juste que ça évite d'avoir des micoses et la bouche qui brûle, je fais bien sûr attention à tout ça et j'ai une bonne hygienne dentaire, j'ai changé de dentifrice car l'ancien me piquait trop et je me lave et rince très souvent la bouche car bonjour l'haleine que l'on se paye en plus, j'ai essayé hier une partie des compléments alimentaires, je sais au moins ce qui peut passer et ce que je peux éliminer, après c'est ultra riche et lourd, faut vraiment le prendre petit à petit, mais même si c'est pas génial, ça m'a donné un peu de force pour démarrer du bon pied ce matin et faire un peu quelque chose de ma journée. J'espère que les  résultat arriveront au prochain examen ? peut être que ce n'est pas immédiat chez tout le monde, j'espère aussi que les effets secondaires vont passer, car là par exemple la différence avec l'axitinib, dès que l'on arrêtait, 2 jours après plus d'effets secondaires, tandis que là j'ai arrêté pendant 7 jours et il n'y a que au bout de 6 jours que j'ai pu remanger un peu, et en plus je pense que plus tu le prends longtemps, plus les effets secondaires restent, bref on verra bien, je vais essayer de rester à 60 mg

Bonne journée 

Fany

[Laurents]

Salut Fany,

Je t'adresse un petit mot d'encouragement.

Effectivement, la persistance du cabo dans le corps, ça n'est pas un cadeau. Pour moi qui passerai un jour ou l'autre sur ce traitement, je dois avouer que c'est ma principale crainte.

J'espère que les résultats seront au rendez-vous. Tu les aura mérités.

A bientôt.

[Laurents]

Salut Nathalie,

Je reviens sur ton précédent message.

J'imagine que le moral doit être un peu chancelant en ce moment. Moi, ce que je me dis, c'est qu'il suffit parfois de trouver LE traitement qui convient, alors tant que des options se présentent, c'est bon à prendre.

Sais-tu quel serait le TKI associé au pembro ? Peut-être le Lenvatinib. Si c'est le cas, c'est très efficaces sur les énièmes lignes de traitement et plus gentil que le cabo (mais bon, ça, c'est pas compliqué !).

Bon courage à toi pour ta prochaine intervention.

[Sparta]

Fanny je te souhaite bon courage pour cette période difficile.

Concernant le temps pour éliminer le cabozantinib par rapport à l'axitinib, cela vient d'une durée de demie-vie beaucoup plus longue pour le cabo. Lorsque j'ai fait des pauses cabo pour aller faire 2 semaines de snorkeling, j'arrêtais une semaine avant de partir et je reprennais une semaine avant de rentrer… 2 semaines de pause mais decalée d'une semaine par rapport aux vacances. 

Bon courage à toutes et tous.

Christine

[DeniseeF]

Fany, je viens à mon tour te déposer quelques mots d'encouragement.  Jusqu'à présent j'ai pu échaper ce Cabo et j'espère pouvoir l'éviter encore longtemps. 

Je t'envoie que de bons ondes et pensées positives.

 

[regard50]

Moi aussi je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tous ces traitements difficiles.

J espère de tout cœur que tu auras des résultats.

Par ailleurs, je suis heureuse pour Babeth qui continue de bien se porter. Cela donne beaucoup d espoir pour nous tous.

Amitiés à tous 

Martine 

[annick13]

Bonsoir,

Courage Fany, je te lis et te trouve très courageuse. Comme beaucoup sur ce forum.

Nos soucis semblent mineurs à côté. 

Pour nous, excursion ce jour (super sortie) vers les cliniques, après leur appel: récupération des CD du scanner,  finalement nous en avons 5 !!!

Je pense avoir compris, égarés une 1ère fois, redemandés le 5 août. Reperdus, redemandé jeudi dernier mais 1 seul édité (avec injection) et disponible près de chez nous. Je commence à comprendre le délai pour avoir une réponse du radiologue, les vacances d'août n'expliquent pas tout…

Je ne suis pas sûre de confier une prochaine fois un CD qui nous aurait été remis.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui. Mais nous avons passé un bon week-end avec nos amis, super pour le moral. 

Annick

 

 

[Fany]

Merci à tous, 

Nathalie je pense très fort à toi, j'espère que tu vas vite rebondir. Pascal ça en est où depuis l'arrêt ?. Laurent  j'espère que tes vacances t'aurons fait du bien ? . Pour ma part ça va mieux, physiquement et moralement, j'ai arrêté le cabo depuis 4 jours en attendant la biopsie et même si j'ai encore des soucis de goûts et de consistance, j'arrive un peu à manger et j'ai de la fatigue en moins, les compléments alimentaires ont fait le job pour me sortir du trou, je sais au moins que quand je recommencerais le traitement j'aurais cette béquille pour aller mieux, maintenant je sais aussi les saveurs qui annule le goût amer et dont la consistance peu passer, la purée (mais que maison), le framage blanc, les bananes (je me suis rappelé que mon pédiatre m'avais donné le conseil de faire passer les antibio ou les médicaments ayant un goût que les enfants n'aimait pas comme un simple smecta, dans un petit suisse à la banane car ça couvrait n'importe quel goût, et bien après les enfants, je peux confirmer que ça fonctionne !  et pourquoi je ne sais pas, alors que je n'aime pas ça habituellement, le coca et l'orangina.

bon demain rv généraliste, jeudi irm et oncologue, vendredi biopsie et samedi reprise du traitement ainsi que repas avec les amis (j'espère que j'aurais retrouvé le goût un peu) et bonne ou mauvaise nouvelle, je fêterais ça et j'aurais la force de continuer, puis comme on se disait avec mon petit mari, nous fêtons le 15 septembre nos 32 ans de mariage, et c'est une pure arnaque, "noce de cuivre" , vaut mieux que l'on puisse fêter nos 33 ans, les noces de diamant ça le fait mieux non ? 

Fany

[Nathalie91]

Bonsoir à tous,

les choses s'éclaircissent un peu pour moi. L'electro-chimiothérapie est prévue le 22/09 sur 4 vertèbres quand même ! Heureusement que c'est une procédure non douloureuse et que j'ai très bien toléré l'an dernier.

Quant a l'essai thérapeutique, j'ai rendez vous mardi et il s'agit de PEMBIB. J'espère vraiment pouvoir y rentrer ! 

Bonne soirée 

[Fany]

Bon j'ai eu mon irm cérébrale et rien à signaler, les résultats du tep scan et rien de nouveau à part les nodules au poumon, j'ai fait ma biopsie poumon aujourd'hui et ça s'est bien passé, juste long car il faut rester 4 heures allongée sur le dos et sous surveillance, j'ai mon rv le 20 avec le chirurgien et les résultats de l'anapath, en vu de préparer l'opération, et après si tout se passe bien je resterais sous surveillance sans traitement… j'espère !

[DeniseeF]

C'est déjà une bonne nouvelle qu'il n'y a rien au cerveau car je crois que c'est un peu ce que tu craignait le plus.

Allez, encore un peu de patience et la suite des bonnes nouvelles vont arrivées.

Bon weekend à tous.

 

[Fany]

oui, pour moi c'est le plus grave, car il y a la barrière encéphalique qui protège le cerveau, qui le protège aussi des traitements 

[Fany]

j'avais arrêté le cabo 1 semaine avant la biopsie et je devais le reprendre 3 jours après, donc aujourd'hui, mais en pleine nuit j'ai eu une quinte de toux et j'ai craché un morceau de tumeur du coup arrêt du traitement encore une semaine, j'espère que ça ne va pas m'arriver de nouveau, ça m'a fait un peu flipper 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Hier, j'ai eu les résultats tant attendus de mon "peut-être" dernier scanner sous pembro/axi. Pour vous résumer la situation, je suis cette thérapie depuis maintenant 26 mois et les derniers résultats d'imagerie révelaient une progression significative. Mon oncologue m'avait trouvé un essai très intéressant, tout en acceptant une augmentation de la dose d'axitinib… Pour voir. Eh bien, deux mois plus tard, je réponds à nouveau et fortement !!!

La question de l'essai clinique est donc en suspens : y aller tout de suite et, en cas d'échec, redémarrer l'axitinib ou rester sur mon traitement actuel. Je devrais savoir d'ici la fin de la semaine à quelle sauce je vais être mangé (perso, les deux menus me conviennent).

Bref, je m'en tire pas mal sur ce coup là.

Bonne journée à tous.

 

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