[ladefense]

Good news / Bad News

Une décision pas simple en effet

Rester dans un traitement déjà bien connu, ou alors dans un essai avec le risque que l’essai ne soit pas significatif.

Il reste la solution de pouvoir entrer dans l’essai plus tard

Bon courage pour la semaine avec la colonne des + et des –

[Laurents]

Bien résumé Jean-Louis !

Bon, de mon point de vue, toutes les options sont bonnes à prendre. Je laisse ça entre la main des spécialistes…

[Nathalie91]

Laurent, tu poses une question vraiment intéressante. Est ce qu'on se remet entre les mains des spécialistes ou est ce qu'on est décideurs ? 

Pour l'instant j'ai choisi la première option mais aujourd'hui je doute une peu.

Pour résumer, j'essaie de rentrer dans l'essai Pembib. Le cabo 40 ayant prouvé qu'il était insuffisant, je suis remonté à 50, mais la mes enzymes du foie déconnent et me disqualifie. Du coup, on me dit de redescendre à 40 et de refaire une prise de sang dans une semaine. Ensuite je vais devoir arrêter 3 semaines si je suis prise pour le wash out

Ai je vraiment raison  de faire confiance ? Je suis un peu perdue !

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Je considère, par principe, que mon oncologue prend la meilleure décision. Sur un plan médical, je ne remets jamais en question son expertise.

En revanche, depuis le début de mon parcours, j’ai conscience de deux choses :

• La prescription est aujourd’hui très empirique : on ne dispose aujourd’hui que de très peu d’indicateurs (les principaux étant statistiques) permettant de déterminer à l’avance quel sera le traitement le plus adapté au patient. Cela laisse donc une grande part à l’expérimentation, dans laquelle le patient a, me semble t’il, toute sa place. Je me souviens qu’il y a deux ans, je voulais absolument commencer par l’ipi/nivo (avec l’idée d’avoir à supporter des effets secondaires moindres et une chance, même très faible, de faire une réponse complète). Mon oncologue considérait au contraire que je bénéficierais davantage du pembro/axi, tout en m’indiquant que la double immunothérapie était également une option vers laquelle on pouvait s’engager. Objectivement, elle avait raison et je me suis d’ailleurs rangé à son avis.
• C’est le patient qui prend le traitement : ce n’est pas rien ! Les effets secondaires sont pour le patient. Nous savons ce qui est tolérable et ce qui ne l’est pas. Par exemple, c’est moi qui ai, à chaque fois, demandé les escalades de dose, alors que mon oncologue craignait que je ne les supporte pas. En revanche, les médecins savent beaucoup mieux que nous ce qui est vital et ce qui ne l’est pas. Dans ton cas, même si c’est frustrant (nous sommes beaucoup à avoir connu ce genre d’expérience), le docteur te sauve en vérifiant que le traitement ne va pas te détruire le foie.

En conclusion, je crois vraiment que chaque patient a intérêt à se renseigner sur sa maladie, à poser pleins de question et à émettre des suggestions, même les plus farfelues. Les rendez-vous avec l’oncologue ne doivent pas être une conversation à sens unique, mais au contraire, un échange permettant à chacun d’avoir le bon niveau de compréhension. Pour le patient, savoir se situer dans sa maladie et comprendre les protocoles qu’on lui propose et, pour l’oncologue, percevoir les attentes et contraintes de son patient (pour illustration, avec mon oncologue, nous avons une discussion intermittente sur le passage, un jour ou l’autre au cabo. Pour la faire courte, étant, comme toi, encore dans la vie active, je ne veux pas d’un traitement aussi contraignant avec une demi-vie aussi longue. De l’autre côté, le docteur considère que c’est le traitement incontournable en deuxième ligne. Sur le plan médical, elle a raison… Et, dans le même temps, ma réticence est parfaitement fondée et, d’une certaine manière, j’ai tout aussi raison).

Oups, désolé pour la longueur du message !

Nathalie, j’espère que cette cette légère baisse de dosage ramènera tes valeurs hépatiques dans la norme et te permettra de te qualifier pour l’essai (si habituellement, tes valeurs sont normales, cela devrait fonctionner. En passant, tu te rends compte, on est quand même des athlètes : devoir passer des barrages de qualifications !).

Je croise les doigts pour toi.

[ladefense]

Bonjour,

Pas trop de réponses types sur cette question.

A mon sens des éléments de réflexion.

Est-ce que le traitement actuel est efficace ?

Y a-t-il d’autres traitements standards à essayer ?

Et enfin l’essai clinique.

Il faut tout de même prendre en compte qu’un essai clinique est pour démontrer l’efficacité du médicament. Même si parfois nous avons des associations de molécules qui ne sont pas standard sur le marché, mais l’objectif principal est une efficacité ou une durée de vie.

Il faut savoir aussi que parfois des protocols sont arrêtés car pas efficace, pas de supériorité, ou trop d’effet indésirables graves.

C’est vrai que dans un protocol en général il y a un suivi plus important, mais ce n’est pas trop ce que l’on recherche, on recherche une efficacité supérieure à notre traitement actuel et cela n’est pas forcément vrai.

En plus cela dépend si nous sommes sur une Phase 1 ou 2 ou 3

Tout cela pour dire que sur un protocol il existe une par difficile à quantifier avec un risque que nous prenons (plus ou moins important).

Une réflexion doit avoir lieu. Et comme dit Laurent un équilibre avec son ressenti, les avis des experts, la littérature, …

Ensuite pour toi le retour à l’ancien dosage avec l’arrêt cela certifie t il de façon sure l’intégration dans le protocol, encore une question.

 

Bon Courage

[Fany]

 

J'ai besoin de vous et de votre expérience… voilà ce matin j'ai craché de nouveau un morceau rose avec une partie transparente, la consistance d'une gelée que l'on ne peut pas écraser et avec à l'intérieur du sang, à l'hôpital on me dit que c'est un morceau de tumeur ? qu'il ne faut pas que je m'inquiète, que ça arrive ???, mais voilà c'est encore plus gros que le précédent, et je ne devais pas reprendre le cabo, je devais le reprendre aujourd'hui et ça m'arrive de nouveau, je ne peux pas m'empêcher d'avoir peur et je n'arrive pas à joindre la personne qui me suit. J'ai aussi peur que l'on annule l'opération, j'ai rv le 20 avec le chirurgien pour la préparer, sachant que comme me l'a dit mon oncologue, elle n'est pas d'accord du tout, elle trouve que c'est risqué et que ça ne servira à rien, et veux que je continue le cabo mais à 40 alors qu'a 60 il n'a montré aucune efficacité, puisque mon plus gros nodule qui faisait 44 mm à encore pris 5 mm en trois mois, comment vivre à moitié comme le dit Laurent avec un traitement qui ne donne pas de réponse ? l'opération est une si mauvaise solution ? le chirurgien m'a dit que ça me permettrait de me laisser au moins soufflet sans traitement, en surveillant pendant plusieurs mois/année, que ce n'était que 4 jours d'hospitalisation, 1 mois pour s'en remettre niveau respiratoire, une grosse balafre sur le côté (mais ça je commence à ressembler à rien mais tant que je vis "bien" je passe au dessus… ceux qui ont été opéré du poumon comment vous l'avez vécu ? des résultats ? les suites ? des conseils ?

 

Merci beaucoup

Fany

 

[Fany]

.

Bon j’ai eu le Dr du CLB, elle m’a dit de reprendre le Cabo, mais elle m’a dit que l’intervention serait certainement annulé, car ils ont reçu l’apathe et ce sont bien des cellules du rein, mais ça s’était d’une logique pour moi… je commence à perdre confiance à mon oncologue, qui je me rends compte n’est là que pour la recherche et son foutu cabo, déjà lors de la proposition de m’opérer de ma tumeur au cerveau, elle était totalement contre, et la neuro à « profité » qu’elle était en vacances pour m’opérer, serais je encore là si elle n’avait pas eu lieu ? pourtant elle était très en colère quand elle est rentrée.

Comme j’ai dit au Dr que je viens d’avoir, continuer sous Cabo, en étant au fond de mon lit, ça ne peut pas durer et baisser les dosages à quoi ça sert si il ne fonctionne pas à 60 ? elle aurait dit dans son compte rendu que cette tumeur qui posait le plus soucis était stable, alors que le scanner et le tet scan démontre le contraire ?

Du coup le Dr à relu mon dossier et m’a dit qu’en effet il serait possible d’enlever facilement cette tumeur qui est en surface et qui me posait le plus soucis, car une autre ne bouge pas et la troisième d’après le tep scan serait une radionécrose, elle m’a dit que c’était dommage car ils avaient déjà eu une réunion pluridisciplinaire cette semaine, mais qu’elle allait essayer d’en avoir une autre et que j’aille tout de même à mon rv du 20 septembre avec le chirurgien

Bon voilà, je ne sais plus en qui avoir confiance

Fany

 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Comme je comprends ton désarroi. Espérons maintenant que l'option chirurgie, si elle est retenue, solutionnera ton problème.

Maintenant…toutes mes excuses pour ce que je m'apprête à écrire…non vraiment…mais là…je ne peux pas me retenir : tui craches des bouts de tumeur !!!!!!! on nous propose des médocs de fou, des thermo-abblation, des chirurgies robotisées, j'en passe et des meilleurs, alors qu'il existe un remède naturel : LA TOUX !

Bon, je sais, ce doit pas être marrant à vivre (bonjour l'angoisse). Mais je suis soufflé. Je n'avais jamais entendu un truc pareil.

Sinon, je ne peux bien évidemment pas avoir d'avis sur la qualité de ton oncologue, mais je sais qu'il est très courant que des patients n'aillent pas à la chirurgie parce que le docteur considère que ce serait un acte inutile dans la mesure où d'autres métastases apparaitraient ailleurs. Je doute donc que ton oncologue soit particulièrement obnubilé par le cabo ou te prenne pour un rat de laboratoire. Regarde, il semble avoir finalement pris en compte te demande sur la chirurgie (comme quoi, y'a des moments où il faut savoir l'ouvrir). Evidemmment, tu réagis à chaud et je ne t'en blâme pas. C'est galère.

Bonne chance et bon courage pour la suite.

[Fany]

Je te comprends, moi non plus je n’avais jamais entendu parler de ça, j’ai même pris des photos pour lui montrer, je comprendrais à la rigueur si la biopsie avait été faite comme la première fois par la trachée, mais là ça a été une ponction thoracique…et pour la toux, je tousse, l’expression « cracher ses poumons » j’ai fini par la comprendre, je casse les oreilles à toute la famille et ça fait 3 nuits que je dors sous somnifère pour que ça me calme un peu et que je dorme. Sinon ils m’ont fait un tep scan pour voir si il n’y aurait pas d’autres métastases en « préparation » osseuses, cérébrales, foie, surrénales… rien à signaler, juste le poumon, ils m’ont fait faire aussi des tests de souffle et d’effort.

C’est que je ne vois pas le bout du tunnel, pour moi l’opération était une solution, je ne me vois pas continuer le cabo si je n’ai pas une monnaie d’échange en contre partie, j’étais même mieux sous axitinib à 70 alors qu’ils me l’avaient retiré avant de voir l’efficacité car j’étais trop fatiguée, là je suis dans le trou 90/100 du temps comment on peut vivre avec ce traitement, ou alors il n’a pas les même effets chez tout le monde

[Laurents]

Salut Fany, 

Tu as eu rendez-vous avec ton chirurgien finalement ? Qu'est ce que ça a donné ?

J'espère qu'on va rapidement te proposer une solution. 

[Fany]

–

Coucou Laurent,

Oui mardi, Lui est toujours pour m'opérer, ils trouvent qu'ils font du zèle (pas mon oncologue car j’ai reçu 1 jour avant son compte rendu sur ma page médicale de l’hôpital comme quoi elle était en faveur de l’opération) et pour ménager les susceptibilités il va reproposer une rcp lundi, pour lui depuis que j’ai passé le tep scan, et la biopsie il y a encore plus de point en faveur d’une opération puisqu’il y a aucune activité de cellules cancéreuses ailleurs que celles du poumon, dont une qui ne bouge pas est une radionécrose, il m’a dit qu’il allait essayer d’opérer en écartant les côtes, mais que si la plus grosse tumeur était « glacée » (trop dure) il serait obliger de couper, j’en aurais pour environ 1 mois pour retrouver ma capacité pulmonaire avec kiné respiratoire et ensuite on croise les doigts et on reste sous surveillance.

Il attend la rcp et me contacte pour m’envoyer un rv pour un cardiologue et un autre pour l’anesthésiste

Voilà, j’attends 😉

 

[Fany]

ah et quand je lui ai fait voir les photos de ce que j'avais craché, il m'a dit que ce n'était pas du tout des morceaux de tumeurs, que c'était juste de la fibrine dû à la plaie de la biopsie 

[Laurents]

Bon, je suis plutôt content pour toi : une bonne solution. Pas une partie de plaisir, c'est sûr, mais une porte de sortie. 

En revanche, quelle déception : on ne peut donc pas se débarrasser de ses métastases en les toussant 😉 

Allez, bon courage pour la suite. 

[Fany]

Oui, vu que les 2 "morceaux" étaient un peu plus gros que la tête d'un coton tige, sur une tumeur de 4,5 cm ça pouvait aller vite, bon par contre je tousse toujours  

[annick13]

Bonsoir,

Je vous lis tous très souvent. 

Pour nous, encore l'attente.

Nous avons vu notre médecin traitant qui à la lecture du compte rendu du 2e radiologue ( conjointement avec un autre radiologue  ), nous a dit que nous pouvions baisser en pression. Ce qu'evidemment j'ai du mal à faire. 

Nous sommes allés sur Nantes, mardi. Bon contact avec l'urologue. Il trouve l'image sur le CD du scanner très atypique. Cela lui fait penser à un textilome ou compresse non résorbée ou oubliée ( lors intervention 2013 ). Il demande un avis à des collègues très spécialisés rein. Et devait nous rappeler hier ou aujourd'hui. Rien, pas d'appel , nous appellerons demain matin. 

Sinon, contrairement au 1er urologue, pour lui, une biopsie serait possible, ainsi qu'une nephrectomie partielle à nouveau, si besoin. Ou une intervention focale. Le délai jusqu'au 8 novembre pour l'IRM, ne semble pas trop grave. Mais il n'est pas sûr que cette IRM serve à quelque chose. 

Bref, je ne regrette pas d'avoir pris ce RDV dans cette clinique urologique. Tout le personnel est spécialisé et les urologues se concertent entre eux.

Même si en cas d'intervention, les trajets les Sables-Nantes, ne vont pas nous faciliter la vie.

En espérant avoir des nouvelles demain et des pas trop mauvaises. 

Courage à vous.

Annickj

 

 

 

[Auteur]

Messages