[Fany]

 

@Charlie, merci à toi

@Hugo, bon moi qui avait espoir, j'arrive à gérer pratiquement la plupart des effets secondaires, je crois que je les ai tous, même la fatigue, mes les douleurs musculaires c'est horrible, ce matin j'ai fait 4 tentatives avant de pouvoir sortir de mon lit sur mes jambes tranblantes, je suis en plus en appartement, 3 étages sans ascenseurs et en plus un duplex dans et un aménagement sous les toits, 2 étages supplémentaires, c'est fatiguant, alors si tu me dis que ça va être pire… pour les autres essais, je ne sais même pas si j'oserais lui en parler, d'abord on va voir où je vais.

@Laurents, c'est mitigé, je vais mieux que hier, mon cerveau va bien, il n'y a plus rien, c'est sûr que c'était qu'un effet de la radiothérapie, pour moi déjà c'est génial, ça me faisait tellement peur de retomber là-dedans, le poumon, elle m'a remonté le moral. Tu es sous quoi toi déjà, désolé mais la fatigue me fait perdre un peu la boule, c'est pas la même immuno il me semble ? Bon ST Denise, c'est juste pour Denise qui réagit tellement bien, j'suis prête à ce qu'elle soit mon gourou 

Merci à vous et d'être là pour un petit boost, bises

Fany

[Fany]

@Laurent, est ce que je peux me permettre de t'appeler (dans la journée bien sûr) ? ça cogite beaucoup, et après toutes mes lectures sur le cabo ça me fait vraiment peur, comme on est sur le même traitement et que ce n'est pas folichon non plus, comment l'oncologue t'a juste proposé une augmentation de l'axitinib, dans combien de temps tu repasses un scan ?

Fany

[Fany]

@Christine je t'ai envoyé mon mail en mp et pas de réponse sur ta proposition de doc ? bon bien que maintenant le traitement risque d'être stopé mais du coup comme ça fait un petit momement sans nouvelles je me fais du soucis ?

[Hugo_3100]

Faut pas que tu te prenne la tête Fany,

Le Cabo c'est le diable en effet secondaire, mais tu y survivra comme nous tous. Le truc c'est que le Cabo est aussi ce qu'il y a de mieux, donc repose ton esprit : le Cabo devrais te proteger contre toute progression de cette maladie.

Reste active pour contre-balancer les effets, monte tes escaliers pour renforcer ton soufle et tes muscles. Je dirais que si tu fait 10 étages par jours tu sera un peu preservée.

Prends soin de toi,

 

[jpa]

Bonjour Fany

Des haut et des bas sur ton dernier scann. Déjà pour le cerveaux c'est Ok c'est déjà positif. En ce qui concerne les nodules aux poumons il te faudra encore attendre deux long mois pour juger l'effet du traitement

Repose toi bien, essaye de passer de bonnes fetes avec ton mari et tes enfants.

Amicalement

jpa

 

[DeniseeF]

Bonjour à tous,

Mes oreilles sifflent depuis quelques jours ….. avec tous les surnoms que vous m'inventez je vais devoir me choisir un nom de scène bientôt 

@Fany : Je ne voudrais pas te décevoir mais je ne prétends pas posséder le moindre pouvoir de guérison malheusement. Si c'était le cas, croyez moi que je vous aurez tous convoqué pour une gigantesque rave party de guérison et on pourrait fermer le forum. Cela dit, si mes expériences et bons résultats te motives, je continurais à m'y donner de coeur joie sans problème. Par ailleurs, entre toi et moi, je ne suis pas une sainte non plus mais je m'améliore …

Pour ce qui est de tes résultats de scan c'est peut-être pas aussi bon que tu avais espérer mais c'est pas non plus mauvais pour autant. Moi aussi les nodules avaient grossis au début pour ensuite régresser et disparaîtres des radars. Un peu comme dans Star Wars ! (voilà maintenant vous pouvez ajouter 'Yoda" à la liste de surnoms :)) )  Mon onco a expliqué que les nodules grossissent quand nécrosés. C'est donc plutôt bon signe. Tes analyses sont bons. Ca c'est un détail à prendre en considération.  Si j'étais toi, je me focaliserais plus sur les bons signes que les mauvaises,qui eux sont parfois juste mauvais dans les films qu'on se fait. Pour le coeur, le mien aussi envoie des petits signaux mais les médecins ne sont pas inquiet plus que ça. J'ai donc rdv cette semaine avec le cardiologue pour approfondire. Les médecins sont unanime, je dois bien continuer le sport pour renforcer les muscles du coeur et du reste aussi. C'est donc ce que je fais avec plaisir.

Sur le sujet du sport, je vais faire un topic sur le forum et ajouter des informations intéressantes.  Et non, je n'ai pas d'actions chez Décathlon ou autres   

[Fany]

 

@Hugo, quand même un peu…beaucoup, j'ai déjà l'impression d'avoir la moitié d'une vie, j'étais très active et les douleurs et la fatigue me freine dans pas mal de choses et même dans mes passions, je n'ai même pas fait mes coffrets de savons pour Noël, je ne me suis fais qu'un lot au lait car les produits de pharmacie n'ont pas été aussi bons pour ma peau ultra sèche. et ces douleurs musculaires me bouffent la vie et m'empêche de dormir, si c'est pire quel intérêt ? Je fais du sport, les 10 étages je les monte mais c'est sur pas en courant et le pire c'est les descendre, car je n'avais déjà plus d'équilibre après mon opération du cerveau, la avec mes jambes qui tremblent c'est la cata. Je vais voir un acupuncteur, ostéopathe et il m'a même fait fabriquer une huile de massage, je la teste depuis 2 jours. Sinon merci et toi aussi fais attention perdre autant de poids va te fatiguer .

 

@Jpa, Merci, je vais essayer, bon le réveillon c'est mort, immuno, je vais dormir en rentrant, le 25 j'ai ma fille qui est infirmière de bloc mais en plus infirmière chez les pompiers qui est de garde ce jour là et qui m'a demandé si elle pouvait faire sa garde à la maison avec son chauffeur, du coup nous aurons 2 pompiers à table, en espérant qu'il n'y ait pas trop d'accidents avec les ouvertures d'huitres et le découpage de dinde, sinon le repas sera perturbé 

 

@Denise je blague, et oui les bonnes nouvelles donnent de l'espoir alors continue comme ça, en fait je serais pas contre la rave party, mais faudrait que je reste debout longtemps et ça… Pour le sport je suis entièrement d'accord, car la fonte des muscles n'arrange vraiment pas les choses, ça fait aussi du bien au moral, même si c'est dur et que je ne peux pas tout faire comme avant, franchement si je n'avais plus ces douleurs musculaires j'y arriverais bien avec les autres effets secondaires, mon ostéopathe m'a même fait craquer les orteils cette semaine, je ne savais même pas que c'était possible. Bon je prie Yoda que mes nodules fassent la même chose que tiens. En tout cas attention à ton coeur et donne nous des nouvelles

 

En tout cas je souhaite de bonnes fêtes à tout le monde, ont s'envoit tous de bonnes ondes, désolé d'avoir fait ma pleureuse, mais ça m'a cassé un peu le moral et merci de votre réconfort

 

Bises

Fany

[regard50]

Courage Fany.

Je pense beaucoup à toi en ce moment et à tout ce que tu traverses depuis plusieurs mois.

J espère de tout cœur que tu va passer un joyeux Noël avec tes deux pompiers ça rassure !  Et qu ensuite tu trouves une solution pour stabilisé ce foutu cancer.

Merci aux autres amis Denise, Gouteyron  et JPA qui nous donne de l espoir.

Je souhaite de meilleurs moments à ceux qui galère. Une pensée particulière pour Laurent que j estime beaucoup. C'est la première personne qui m a accueilli avec tant de gentillesse ici au début de ma maladie soit en juin 2020.

Je vous embrasse 

Amicalement 

Martine

 

[Charlou95]

Je vous suis en silence chacune et chacun régulièrement. Une pensée toute particulière ce soir à Fany qui m'a fait découvrir Artur-rein, et je la remercie encore, et m'a permis indirectement de trouver un urologue à qui j'accorde mon entière confiance. Bon courage à toutes et tous, et merci pour cette bienveillance.

[Hugo_3100]

Bah le poids est perdu depuis un moment !

Les jambes qui tremble et les douleurs je connais … Essaye 10mg d'oxynorm, ou 1 Izalgie.. Ça m'a aidé 🙂

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je suis assez d'accord avec ce qu'écris Denise : même si tout n'est pas rose, je pense qu'il ne faut pas oublier de voir ce qui est positif. Rendez vous compte, on a retiré des métastases au cerveau à Fany, la prograssion aggressive de Martine a été enrayée par le traitement Ipi/nivo, Denise est toute proche de la réponse complète. Il y a 10 ans, tout cela était inimaginable !

Bien sûr, pour d'autres, c'est plus difficile : eh oui, un cancer, ça se propage. Rien d'anormal à cela. Alors, à nous de rechercher avec notre équipe médicale les meilleures solutions. Comme Hugo, j'essaye de me tenir informé au sujet des dernières avancées, de regarder ce qui peut être préconisé à côté des traitements, de questionner mon oncologue sur tout. Je crois que c'est l'une des clés.

Je sais que je peux donner l'impression d'enfoncer des portes ouverts mais, songeons-y : il y a tout de même de plus en plus de personnes qui vivent bien et longtemps avec ce fichu cancer (les statistiques à 5 ans ont considérablement évolué). Ce qui profite aujourd'hui aux uns, profitera demain aux autres. Après, reste la problématique de vieillir car comme le disais Yoda (le seul, le vrai !) : "Quand 900 ans comme moi tu auras, moins en forme tu seras" (bon, celle là, je voulais la placer ;).

Préparons bien ces fêtes de fin d'année et profitons en à fond !!!

[Fany]

.

@ Martine, merci, moi aussi je pense à toi à vous tous et je ne suis pas la seule dans la galère, j'ai même un peu l'impression de faire ma "ouin ouin", mais il n'y a que vous pour me comprendre, ma famille est bienveillante, mais ils ne voient rien, ou ne veulent pas pour se protéger mais je ne peux pas en parler.

Le parcours de Babeth (Gouteyron) me fait rêver, surtout en ayant eu aussi cette cochonnerie au cerveau comme moi, Denise commence aussi, JPA, que d'espoirs, tu as bien raison, mais il y a des jours ont voit tout en noir, mais ça va repartir J'espère que tout continue bien pour toi ! 

(tout le monde a eu un parrain ou une marraine, moi c'était Sisi, qui m'a donné du courage, elle était si forte, et quand je vois sa photo et ses messages dans mes mp, ça fait mal)

 

@Hugo oui, mais je n'étais pas d'accord quand tu me préconisais de faire un régime, toi tu as beaucoup trop perdu, et le traitement a dû en rajouter, et les douleurs sont aussi lié avec la fonte des muscles, moi je n'ai rien fait, car déjà mon diététicien de l'hôpital et le médecin du sport (APA) ne voulaient pas du tout que je maigrisse, juste remplacer la graisse par du muscle et comme je les comprends maintenant, ils s'avaient bien ce qui allait arriver et que j'aurais besoin de force je suis à un imc "normal" maintenant, avec le poids que tu m'annonces je n'ose pas imaginer où tu en es. Merci pour tes conseils, je préfère éviter les anti-douleurs, j'ai assez de médocs, j'utilise mon huile magique, on verra bien si ça fait effet, en tout cas j'ai vu le podologue hier et déjà il y a du bien pour les pieds 

 

@Laurents ah ah ! tu me fais rire ! mais tu ne vas pas concurrencer petit Yoda (Denise) en faisant le vieux Yoda, et oh, j'ai 10 ans de plus que toi hein !  Bon c'est vrai que vos informations sont bénéfiques, même si des fois je ne comprends pas tout , et puis la plupart des études sont réservées aux pro ou en anglais, et moi à part le Français et les Cigales, ça m'escagasse.

La discussion que nous avons eu m'a fait du bien et aussi redonné confiance pour m'impliquer un peu plus dans mon traitement, tu vois mon oncologue est une grande grande… femme très charismatique (pourtant je ne suis pas petite), mais j'ai l'impression qu'elle est immense (où c'est son attitude qui fait ça, ma fille me dit que chez elle, toutes les chirurgiennes sont comme ça pour s'imposer dans un milieu de mecs, elle a sans doute raison car ils sont tout petits à côté ),  que tu n'oses pas trop contredire, j'ai confiance en elle, elle a toujours été honnête avec moi même très directe ce que n'aiment pas ses confrères, mais c'est aussi moi qui l'ai voulu, avant j'osais, maintenant je crois que je me ramollie, et je ne veux pas baisser les bras, je "m'auto met" des coups de pieds aux miches, marre des "tu es resplendissante" (mouais), "qu'est ce que tu es forte et courageuse" , on a le choix ? 

 

En tout cas oui l'humour est important et profiter des bonnes choses encore plus maintenant , le temps qui j'espère durera longtemps, l'espoir est humain, est encore plus précieux. Je n'aime pas l'alcool mais je léverais mon verre de perrier pour vous à Noël, en tout cas j'aurais une petite pensée 

Bise

Fany

 

[Fany]

Ah je voulais vous faire rire, car moi ça m'a bien fait rire et mes filles aussi ! 

 

Comme quoi je suis "resplendissante" ben oui !  l'infirmière coordinatrice m'a fait une proposition à ma dernière immuno, faire venir une coiffeuse spécialisée pour me faire une coupe qui cache un peu ma perte de cheveux et une esthéticienne pour ma peau qui est hyper sèche et qui me fait de l'hyperkératose, même au visage, c'est super beau… Je me suis dit pourquoi pas profiter de ce moment de bien être pendant la cure, en plus avant les fêtes, chouette que l'hôpital soit une fête !!…

Voici la réponse que j'ai eu :

 

Bonjour

Nous avons été sollicitées par ………. la semaine dernière nous demandant de venir vous rencontrer à l’occasion d’une hospitalisation de jour malheureusement l’espace bien Etre est fermé le vendredi.

Nous pouvons vous proposer un RV téléphonique et/ou par zoom si cela peut vous convenir aussi bien avec la socio coiffeuse que la socio esthéticienne.

En attendant je vous mets en pj le livret avec plein de bon conseils.

Moi-même, responsable de l’espace d’information au CLB, je reste disponible par mail si vous avez besoin de documentation ou autre renseignements divers. Je suis disponible par mail et par téléphone, du mardi au jeudi inclus.

Avec mes sentiments dévoués les meilleurs.

 

 

Ben ma coupe de cheveux et mon soin de peau par téléphone ça va être compliqué  Adieu l'espace bien être, c'était super gentil

 

 

[Hugo_3100]

Fany, aussi étonnant que cela puisse paraitre, quand on regarde l'homme dans sa nature, il est bien plus maigre que la norme "acceptée", tous les peuples indigènes n'ont "que la peau sur les os" .. Après tu as raison, on a plus de chance de survie avec un peu de surpoids face au Cabo. Mais dans mon cas, j'avais arrêté de fumer il y a 15 ans, pris 40kg, que je n'ai jamais réussi a perdre !! Sport, 15km de marche TOUS les soirs, régimes, jeûnes … Crois moi j'ai TOUT ÉSSAYÉ :Q !!! Alors du coups quand l'occasion s'est présentée de moins manger, j'avoue que j'ai sauter dessus !!! Mais la situation est sous contrôle, je suis repassé a 58kg, et je vais rester a 60kg pour avoir une marge quand un autre médoc sera impitoyable avec mon appétit 🙂 

Justement, ce que j'apprecie avec l'Izalgie c'est que c'est juste du paracétamol et de la "poudre d'opium naturelle" je me doute bien que l'argument commerciale est mis en avant, dieu seul sait si c'est vrai .. Mais si un truc dois être moins sale que les autres "Fentanyl" et autre Opium synthétique ultra adictifs c'est bien l'Izalgie ..

Dans le chapitre des trucs naturels, tu dois pouvoir bien améliorer ta mobilité avec du chaud aussi, Hammam, sauna, bain hyper chaud dans ta baignoire … 

Prend soin de toi, 🙂  

[Fany]

Si je te dis que le paracétamol me donne de l'urticaire tu me crois ? et l'aspirine c'est un shtouille plus grave puisque j'arrive à l'œdème de quick, la morphine synthétique comme tu dis me fait vomir, donc j'ai des trucs peut-être plus fort mais que je prends très rarement, et encore je suis plutôt dans la panade quand j'ai juste une migraines car le seul médicament qui était efficace pour moi m'est totalement déconseillé depuis mon histoire au cerveau, les médicaments du traitement me donne assez d'effets secondaires comme ça.

 Pour les douleurs ça à l'air de fonctionner, les massages de 100 ml de d'huile de pépins de raisins, avec 10 gouttes d'HE de gaulthérie odorante et 10 gouttes d'Hélichryse Italienne (La gaulthérie est du camphre a 90%, L Hélichryse Italienne contient du curcumene et du dione) donc tout bon pour les articulations, les hématomes et les douleurs musculaires, j'ai demandé bien sûr à mon oncologue, elle m'a dit que tant que ce n'était pas ingéré et que les HE n'étaient pas mises pures sur la peau il n'y avait pas de souci, et qu'elle aimerai bien un retour. Pour l'eau chaude c'est malheureusement déconseillé avec le syndrome mains/pieds, on m'a même déconseillé les bains tout court.

Bon sinon tu ne fais pas parti d'une peuplade indigène, ni tu n'as leur mode de vie, ni une santé magnifique, il faut garder des forces, c'est pour toi que je le dis, ce n'est pas un jugement, les extrêmes ne sont pas bonnes 

Je fais aussi des erreurs, comme je n'aime pas les sommnifères pourtant j'aurais dû en prendre un, la sophro n'a pas fonctionné ce soir, avec un homme qui ronfle à côté ce n'est pas facile , il est plus de 4 h et si je le prends maintenant je vais être dans le paté demain matin, mais je vais y aller

Bise

Fany

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