[Hugo_3100]

Essaye une tisane 🙂 Une petite Camomille peut ârfois être très efficace 🙂

Bon courage.

[Fany]

Je suis allée faire 2 h de sport, c'était dur, j'espère que je vais dormir ce soir, maintenant faut pas que je m'endorme sur le canapé 

[Nathalie91]

Bonjour, 

Je suis toute nouvelle ici, j'irai me présenter tout à l'heure dans la partie adéquat du forum.

Je voulais juste partager avec vous mon expérience du cabometix. Je l'ai en traitement de première ligne à 60mg/jour depuis le 20/08.

Les 6 premières semaines n'ont pas été faciles : grosse fatigue, perte de poids, difficultés à manger, douleurs à la langue, mais depuis les seuls effets secondaires que j'ai sont le blanchissement des poils et cheveux (moi qui étais si fière de ma couleur naturelle depuis 10ans, J'ai 3cm de racines blanches !), une modification du goût et une difficulté à manger les choses un peu dures, croquantes (mais depuis que j'ai remplacé la baguette de tradition par le pain de mie ça va mieux) et depuis mon dernier bilan sanguin une hypothytoroidie (et hop du Levothyrox en +).

Tout ça pour vous dire que les effets secondaires sous cabo, ça peut aller (j'ai même repris 4 kg, encore 4 ou 6 ça ne serait pas du luxe)

Bonne journée 

[Fany]

Merci pour ce petit topo, je vais peut-être y passer dans 2 mois et c'est vrai que j'y vais à reculons ayant déjà pas mal d'effets secondaires avec juste du pembro et de l'axitinib (thérapie ciblée), j'ai des douleurs musculaires qui commence à m'irradier dans la colonne vertébrale et je me demande si ce sont vraiment les effets secondaires du traitement ou si il faudrait voir ailleurs, ça m'handicape vraiment et je n'ai plus du tout ma vie d'avant, alors quand on me dit que le cabo c'est encore pire. Tu n'en as pas toi ? 

Mes analyses sont bonnes et pourtant le cancer progresse au poumon, il n'y a que la thyroïde aussi qui commence à ne pas aller, si ça continue on me passe aussi sous traitement

Fany

[Nathalie91]

Pour l'instant, je pense que mes douleurs musculaires sont plus liées au fait qu'après avoir perdu 12kg et repris 4, je reprends un niveau d'activité plus habituel pour moi (le sport en moins encore). Et surtout, elles sont légères.

[Vero]

Bonsoir à tous ,

Après une pause ,je reviens même si je n ecrivais rien j’ai lu chacun de vous . De mon côté , mon suivi du 9/12 2 nouvelles métastases osseuses en tout ça en fait 4, 2 qui se maintiennent et les 2 nouvelles , mon onco ,me fait passer une scintigraphie mercredi, si il y en a d’autre ,je commencerai l immunothérapie sinon je resterai sous surveillance… J’ai aussi prit un rdv avec un autre onco que l on m’a conseille sur l’ hôpital de Montpellier pour qu on me parle. Mon onco parle pas assez… Je me demande quel sport on peut faire avec des meta osseuses ? Je suis admirative quand je vous lis… Tenir la barre quoi qu’il arrive, Je vous embrasse.

[Laurents]

Bonsoir Véro,

Je pense que tu fais bien de demander un autre avis, car, on ne vas se mentir, des métastases osseuses peuvent devenir très handicapantes.

Je n'ai pas ton dossier médical et, de toute manière je n'en ferai pas grand chose ! Cependant, je suis étonné que malgré la progression, il te soit proposé d'attendre (à moins que la scintigraphie serve justement à déterminer s'il s'agit bien de métastases ou non. C'est peut être cela). Je suis également étonné que le traitement envisagé soit l'immunothérapie. A ma connaissance, le médicament le plus efficace contre les métastases est le cabozantinib (qui peut d'ailleurs être doublé d'une immunothérapie, mais pas une immunothérapie seule). Perso, je demanderais à l'oncologue de me préciser ce point.

On est tous avec toi et on croise les doigts pour mercredi.

[Vero]

Oui Laurent et moi aussi je me pose plein de question , hier la consultation était bizarre, il m a dit textuellement si il n’ y a pas d autre métastases a la scinti , je ferais de la radiothérapie sur les 2 nouvelles puis ssurveillance et en cas contraire l immuno, j’encaisse et je lui demande de m expliquer, sa réponse on attend mercredi mais il n’a prononcé que le mot immunothérapie. Bref, Denise m a parlé d une onco Delphine topart a Montpellier, j’ai pris rdv en sortant de chez tosi,j’ai rdv le 28 décembre.

[Vero]

Merci

[Fany]

Bonsoir Véro,

Pour le sport, tu devrais voir si dans l'hôpital ou le centre où tu es suivie il y a un centre APA (Activités Phisiques Adaptées), c'est le cas pour le mien et ça m'a bien aidé, tu y as un médecin sportifs et des coatchs tous formés à la cancérologie et pourrons te faire un programme quand tu le souhaites à l'hôpital dans une salle de sport adaptée ou si tu es loin te donner des cours via visio, ou même te faire une ordonnance avec ce qui te convient et ce que tu peux faire travailler dans une salle de sport (certaines mutuelles remboursent même ça, à l'höpital et en visio bien sûr c'est gratuit)

Soignes toi bien

Fany

[Fany]

Je pose ça là car je ne sais pas où le faire, ça fait plusieurs mois que je me pose la question, comment on découvre des méthastases osseuses ? est ce qu'un simple scanner suffit comme me le dit mon oncologue, je n'ai jamais fait ni scanner à résonnance magnétique, ni irm sur le corps, ni scintigraphie. J'ai des douleurs musculaires depuis cet été, j'ai cru que c'était la perte d'appètit du à la grosse peur que j'ai eu quand on a cru que ma tumeur cérébrale recommençait, le manque de magnésieum et la perte de poids qui commençait, puis je suis tombée lors d'une randonnée et je me suis cassée une côte, ce qui m'a fait mal bien pendant 2 mois, après les biopsies qui pourtant certifier que les nouveaux nodules au poumon n'étaient qu'une sacoïdose (cortisone fin d'été, plus de douleurs), le scanner suivant à démontré qui une évolution d'un nodule et de la chaine des ganglions, là on a démmarré le pembro et l'axitinib après l'arrée de la cortisone et une analyse de sans pour voir si mon cortisole redevenait à la normal (la prise de cortinone et l'immuno ne faisant pas bon ménage d'après mon onco), 2 semaine après la prise du traitement, mes douleurs musculaires sont revenues de plus belle, mais ont commencé aussi à m'irradier le dos et les hanches. Du coup je me demande si ce sont vraiment les effets secondaires de l'immuno ou de l'axitinib, est ce que l'on voit vraiment tout sur un scanner injecté ou sur une analyse de sang ?

Désolé je semble peut-être un peu flippée, mais après la découverte de ma tumeur un peu par ma fille qui a réagit très vite, je sais que ça ne rentre pas dans le protocole de soin de faire des irm cérébrales mais…j'ai de plus en plus mal et ce serait peut-être aussi quelque chose de totalement différent du cancer ? 

 

Fany

[Nathalie91]

Bonjour à tous

@Fany, pour sgivre mes métastases osseuses (vertebres), j'ai eu des IRM du rachis avec injection. Mais on les voit aussi au scanner.

 

[Vero]

Bonjour Fany , merci pour tes explications concernant le sport. Pour les métastases osseuses la scintigraphie est plus performante ,ça arrive à détecter les plus petites anomalies osseuses. Je répète ce qu on m a expliqué.

[Fany]

Merci Nathalie et Véro !

Fany

[Vero]

Bonjour a tous,

Je suis en train de rentrée de l ICM de Montpellier , la scintigraphie = 7 métastases dont 2 connu tibia et L2 , 2 autres connu jeudi dernier hanche et T4 et les 3 autres 1 au genoux gauche, 1 au genoux droit et une a l’ épaule gauche … Quand je pense que mon onco jeudi dernier quand je lui ai dit j’avais mal aux os et des difficulté à me mouvoir ,il a osé me dire que le je me créais peut être des douleurs toute seules !! Sympa je sais pas ce qui va m’arriver mais je change définitivement d onco …bisous

[Auteur]

Messages