[DeniseeF]

Bonjour tous, 

à Martine regard50 : Super bonne nouvelle et très contente pour toi. C'est un tel soulagement, ça fait du bien.

à Fany : un peu galère pour toi ma pauvre Fany. J'espère que ça s'arrange et que tu puisses retrouver un peu de repos dans ce gros bazar. Je t'envoie plein des ondes positives et continue à nous écrire quand tu en as besoin.

à Nathalie : C'est en effet rageant l'histoire de IRM ce matin. J'ai l'impression que la panique gagne en intensité dans les services médicaux. Peut-être parceque les gens commencent à sortir de leur isolement et reprennent les chemins des hôpitaux. Mon oncologue m'a enfin rappelé hier avec 2 semaines de retard. Ils semblent tous débordé, je ne sais pas ce qui se passe. L'important c'est que ça bouge à nouveau pour moi. Rdv scanner et consultation dans 10 jours.  A suivre ….

Bonne journée à tous et n'oubliez pas de garder le moral haut !

Denise 

[Fany]

Super contente pour toi Martine tu es de l'espoir en barre !

Nathalie, c'est vrai que maintenant être malade c'est un emploi de secrétaire et d'infirmière, entre les rv, les soins, les prises de sang, faire ses piluliers pour la semaine entre les médicaments qu'il faut prendre au lever 15 mn avant tout, ceux qu'ils faut espacer de tant d'heures, ceux qui ne sont pas compatibles ensembles. Classer les ordonnances, demander les bons de transport, les bulletins de situation et quand il y a un grain de sable on craque, et encore j'ai la chance que les hospitalisations de jour et les rv IRM, Scan et Oncologue sont pris en charge par le centre. courage à toi

Denise, malgré mes 3 vaccins, mon covid est costaud, je tousse beaucoup, ce qui m'empèche de dormir, et surtout j'ai le coeur qui s'emballe beaucoup trop, pas de saturation en oxygène ni de fièvre ce qui est déjà ça, mais ce soir l'oncologue après avoir parlé à l'infirmière qui vient prendre mes constantes matin et soir, renouvelle encore la surveillance pour 7 jours, je dois encore arrêter l'axitinib et je ne sais pas si j'aurais mon injection de pembro le 8, prochain PCR jeudi, pour l'instant on navigue à vue, j'aimerais bien m'arrêter de tousser. Tu dois être impatiente de passer ce scan, on croise les doigts 

Fany

[Laurents]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je suis très heureux pour toi Martine. Déjà un an sans traitement, c'est formidable. A chaque fois que je lis ce genre de parcours, je ne peux m'empêcher de me dire que c'était inimaginable il y a encore quelques années. Pour ceux d'entre nous pour lesquels les résultats ne sont pas aussi fameux, cela donne beaucoup d'espoir pour les années à venir.

@Nathalie : évidemment que tu es énervée !!! Passer une IRM, c'est déjà suffisamment stressant… Et le coup de la prise de rendez-vous : hallucinant !

[Pascal33]

Suite à mon scanner de mars et après plusieurs scanners confirmant une stabilité du développement de mes métastases, je viens de me prendre un scud en pleine tête.

Vous savez, le moment que l'on redoute tant lorsque l'on rencontre l'oncologue après le scanner ?

Le moment qui va peut être faire basculer notre vie en quelques secondes, en quelques mots. 

Les voici ces mots : "La carcinose péritonéale est confirmée "

C'est un développement rare du cancer du rein mais ça existe. 

Voilà, il me reste à digérer ça et à ne le partager pour l'instant qu'avec vous de peur de faire souffrir mes proches mais il me faudra bien l'annoncer. 

On va alterner le Cabometyx 40mg avec le 60 mg pendant 2 semaines,  si je supporte bien on passera au full 60 mg jusqu'au scanner de juin. Ensuite on avisera. 

Une opération est possible mais c'est du lourd. 

Une pensée à tous mes camarades d'infortune. 

 

Pascal

[Sparta]

Oh Pascal, je suis tellement désolée de ce qui t'arrive, je suis sincèrement de tout coeur avec toi et cela me bouleverse. Nos équilibres sont tellement fragiles avec cette foutue maladie 

Martine j'espère que trèèèèssss longtemps les nouvelles resteront bonnes !

Denise on attend des nouvelles ASAP

Fanny, je trouve que nous avons de la chance au CLB d'être aussi bien accompagné(e)s côté RV, par rapport à toi Nathalie. C'est vrai qu'il reste à organiser les prises de sang et faire les fichus piluliers, mais par rapport à tant d'autres, nous avons un étayage sacrément confortable, entre autres avec les infirmières coordinatrices.

De mon côté le période est compliquée et douloureuse… Ma mère est décédée le 20 mars (rechute de cancer du poumon + méta à la plèvre). En septembre on préparait un voyage que je lui offrais en décembre au bord de la mer rouge en Egypte, tout va trop vite. J'ai accompagnée sa fin de vie, puis son agonie 48h durant et je suis très en colère Alors que les directives anticipées de ma mère étaient connues de l'hopital et très claires (pas d'acharnement, pas de réanimation, sédation profonde), elle a subi 2 chimio en janvier et février qui l'ont mise dans un état physique, moral, mental de quasi légume et il a fallu plus de 48h pour mettre en place la sédation profonde alors qu'elle n'était déjà plus là, cette sédation qui lui a enfin permis de partir sans souffrir. Je ne décolère pas et excusez-moi de l'écrire ici, ce n'est peut-être pas le lieu, mais je vais me battre pour que mon fils n'ait jamais à vivre l'épreuve que je viens de vivre ! 

Côté santé, je sors de 2 jours d'hospitalisation au CLB pour des vomissements depuis 2 mois, qui s'étaient amplifiés depuis mi-mars… pas très étonnant vu la période que je traversais avec ma mère. Scanner du cerveau, car ils craignaient des métas qui souvent engendrent des vomissements, Fany j'ai beaucoup pensé à toi et j'ai vraiment eu peur de te rejoindre, mais heureusement cela ne vient pas de là. Le scanner TAP semble à peu près stable, mais j'attends mon RV avec Fléchon jeudi pour avoir sa lecture. J'ai une gastroscopie prévue mardi, je leur souhaite bon courage pour m'enfoncer un tuyau dans l'esophage vu que mon estomac se retourne comme un gant pour un oui ou pour un non. Je suis en suspension de cabo depuis le 22/03 car je dépassais les 30 diarrhées par jour.

Bref, pas la grande forme, mais je vais reprendre le combat sous peu, juste le temps de récupérer un peu et que ma colère se calme…

Je vous embrasse ami(e)s de combat

Christine

 

[ChristopheV]

Bonjour Pascal, 

Tout d'abord je suis de tout cœur avec toi.

Quelle angoisse à chaque rendez-vous,  l'épée de Damoclès. 

Dans mon cas les nodules du péritoine ont été découverts 1 an après la nephrectomie gauche. Pleins de nodules dans tout le ventre dont le plus gros mesurait 5.3cm. Aujourd'hui il en ait à 14cm. 

Des hauts et des bas avec des traitements qui ne fonctionnent pas ou plus . . Et 1 actuellement qui a l'air d'être le bon. Pour combien de temps . . . 

Il faut tenir , reprendre courage et espoir. Il nous aura pas comme ça !

Bien amicalement. 

Christophe. 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je réagis plus particulièrement à vos deux messages, Christine et Pascal.

Je n'ai rien à enlever à la remarque de Christophe. Dans nos parcours médicaux, on se prend toujours tôt ou tard une nouvelle couche : de la tranquilité pendant quelques mois et, tout à coup, boum ! un nouveau site atteint. Et puis un nouveau traitement qui marche ou pas ou une intervention. Et c'est stable. Puis ça reprend, etc, etc, etc.

Pascal, j'espère vraiment que l'augmentation du cabo sera payante.

Une petit coucou à toi Christine : si le scanner stable t'es confirmé, quelle bonne nouvelle ça sera, d'autant que tu n'es pas épargnée sur le plan des effets secondaires. Toutes mes condoléances pour la perte de ta mère.

Je sais que c'est facile à dire mais… NE LACHEZ RIEN !!!

[Fany]

@Pascal, je ne sais pas trop quoi te dire à part des choses que tu as dû entendre, c'est vrai que des fois on en a un peu marre que l'on nous dise de se battre, mais nous n'avons que ça à faire, ce n'est pas possible de perdre espoir, tu vas digérer tout ça et tu vas repartir, le plus dur pour moi ça a été les décisions à prendre, que tu ne peux que prendre seul, quand on m'a proposé l'opération du cerveau, avec les risques et séquelles qu'il y avait j'ai dit oui, si on me le propose de nouveau (ce qui a été évoqué cet été), je crois que je dirais non, chaque situation à sa réponse et c'est un peu le loto, déjà j'espère que l'augmentation du cabo te sera bénéfique et que tu le supporteras. Pour la famille, maintenant je dis tout car ça rassure plus mes enfants que de sentir que je leur cache quelque chose, car bien sûr c'est quelque chose de tellement lourd à porter que ça ce sent, puis chacun à sa façon à réagir aux mauvaises nouvelles, j'en ai 2 qui m'entourent d'amour, une (qui est infirmière et à qui je ne peux rien cacher) qui est rassurante (mon chat aussi d'ailleurs ) et un mari qui ne veut rien entendre, qui se voile complétement la face, mais je sais qu'il m'aime, mais c'est pour lui la seule façon de se protéger pour continuer à être auprès de moi. il faut leur faire confiance. Je pense très fort à toi, on est beaucoup dans la panade en ce moment, mais il faut que la roue tourne un peu !

@Christine, oui tu as raison pour le CLB, on est choyée et ça fait du bien de se reposer sur quelqu'un et d'être surveillée de prèt, ce mois ci j'ai aussi eu 2 interruptions d'axitinib, 1 comme toi car j'étais très fatiguée, des diarhées continues, je ne mangeais plus et je ne dormais plus, et là encore à cause du covid, j'ai été hospitalisé aux urgences avant hier car le CLB s'inquiétait j'ai une infirmière matin et soir qui vient prendre mes constantes 15 jours en tout (2 test pcr positif à une semaine d'intervalle, j'ai passé un scanner, pas d'embolie pulmonaire, juste mon coeur , sans doute la fatigue, la toux (c'est bon je me suis fais les abdos pour l'été), ça me fait juste râler d'arrêter mon traitement alors que j'ai vu encore ces satanés nodules au scan… Condoléances pour ta maman, je comprends ta colère, je l'ai eu aussi, ma mère est morte d'une tumeur au cerveau sans qu'elle le sache, c'était la politique des médecins à l'époque, et je n'ai pas pu suivre ses dernières volontés car mon père s'y est opposé (c'est quelque chose dont on parlait ouvertement et sans tabous), il est parti à son tour et c'est une autre douleur. Après quand tu vois que dans les listes éléctorales il n'y a qu'un seul candidat qui met sur le tapis le choix de mourir dans le respect et la dignité. Pour la peur que tu as eu pour ton cerveau, les vomissements n'ont pas été les premiers symptômes, ça a été surtout la vue avec déformation, éclairs, après l'équilibre, la coordination, problème d'élocution (sans que je m'en rende compte), les symptômes ne m'ont pas fait pensé à un souci au cerveau, mais comme je faisais beaucoup de tension je croyais que c'était lié, puis les grosses migraines et vomissements, mais ça aussi depuis mon adolescences j'ai des migraines avec aura et vomissement, j'avais un traitement nasal pour ça d'ailleurs, si il n'y avait pas eu ma fille infirmière qui m'a dit "maman on file aux urgences, tu fais un avc où c'est les suites de ton cancer". Ta gastroscopie tu ne l'as passe pas sous anesthésie générale ? Bon repos et j'espère que tu retrouves un peu de calme, il faut penser à toi maintenant.

Bon courage à tous

Fany

[Sparta]

@ Laurent : merci beaucoup de tes mots

@Fany, donc avant-hier par rapport à jeudi, ça veut dire jeudi ! Si on avait su nous aurions pu nous voir , car on était au même moment à l'UGEI sans le savoir, toi isolée parce que Covid, moi isolée car cas contact de mon fils + fièvre, mais finalement ni Covid, ni Grippe, ouf ! 

Pour le cerveau, en fait on m'a demandé 5 fois en 2 jours si j'avais mal à la tête et quand une interne de Fléchon m'a posé la question, je lui ai demandé pourquoi on me posait toujours cette question. Sa réponse : "avec des vomissements comme cela, on craint toujours un pb au cerveau" et là j'ai commencé à flipper ! Je me souvenais que tes symptômes n'étaient pas ceux-là et que tu nous avais raconté (de mémoire) une ratatouille où tu oubliais de mettre un légume essentiel, ce qui a fait réagir ta fille pour t'emmener aux urgences.

Pour la gastroscopie, c'est prévu sous anesthésie locale (ce qui à ma connaissance n'empêchera pas les spasmes vomitifs), mais on m'a dit clairement "pas d'acharnement, si on n'y arrive pas on reprogramera un RV pour la faire sous anesthésie générale", mais je louperais alors la visite en direct de mon estomac… moi que rêvais petite de faire la même chose que dans le film "le voyage fantastique" 

Bises de combat

Christine

[Fany]

Coucou Christine, ah oui je l'avais oublié celle là pour la recette , non j'ai été envoyé par le CLB au plus proche, les urgences de Montélimar, en plus en qui je n'ai aucune confiance avec toutes les bourdes qu'ils ont fait sur moi.

Pour la fibroscopie, ils auraient dû te la faire en anesthésie générale, c'est quelque chose que je subis tous les 2 à 3 ans depuis des années car j'ai une hernie hiatale et au début on ne me le faisait pas en ambulatoire mais au cabinet du gastro, et ça ne fait pas mal (on te passe au préalable un spray anesthésiant et ensuite le tube digestif n'est pas sensible), mais les hauts de coeur sont difficiles à contenir surtout quand on te demande d'avaler ce tuyau, bon vu que ça fait des années que je préfère faire ça sous anesthésie ça a peut-être changé, mais en tout cas même pas endormie, je n'ai jamais vu l'écran, ni le prélevement pour la biopsie . A propos du Voyage Fantastique, tu sais que cette petite capsule existe, mais malheureusement l'examen n'est pas assez efficace et pas de possibilité de biopsie, mince alors ! bon je ne suis pas sûr que c'est quelque chose qui m'interesserait vraiment , j'ai une copine chanteuse qui a fait un peu ce genre d'examen filmé pour voir ses cordes vocales en fonctionnement juste pour une étude, là c'est autre chose 😉

Bon repos

Fany

[regard50]

Bonsoir mes très chers amis,

Pascal : si tu savais ce que cela me contrarie que ton cancer se propage et comme je te comprends suite à  ma néphrectomie élargie le 1er juillet 2020, mon cancer s est propagé à toute vitesse : poumons, loge du rein carcinose péritonéale etc. Il y en avait tant !

Je me suis dit c'est la fin. Mon médecin m'a mis sous un traitement rapide des le 12 août de la même année (double immunothérapie) et le carcinome péritonéale a complètement disparu comme par magie et en peu de temps sans aucune opération et ce depuis plus d un an. Le reste s est calcifié nécrosée et pour le moment reste stable sans traitement depuis un an.

Il peut peut-être en être de même pour toi même avec un autre traitement car je sais que le nivolumab n'a pas fonctionné sur toi. En tout cas je te le souhaite vivement.

Je pense aussi à Christophe qui a les mêmes symptômes.

Christine : je te présente toutes mes condoléances. J admire ton courage dans l'accompagnement de fin de vie de ta maman. J ai une maman très âgée et je sais qu il n'est pas facile de subir toutes ces émotions. 

Fany : Je pense tout le temps à toi, tu es belle sur ta nouvelle photo. Ça me peine souvent de te voir souffrir autant.

Laurent : toujours fidèle à lui même particulièrement brillant dans ces remarques et ses connaissances sur la maladie. Sans parler de son courage pour faire face aux rebondissements de la maladie et à ses effets secondaires.

Mes très sincères amitiés 

Martine

 

 

[Pascal33]

Merci à tous pour vos encouragements, merci à Fany qui a toujours les mots justes et qui me touchent, merci à Christophe et à Martine pour votre partage d'expérience. J'étais un peu découragé car ma carcinose péritonéale s'est développée de 2,3 cm en 3 mois alors que je suis sous Cabometyx 40 mg quotidien, je n'imagine pas que le fait de passer à 60 mg sera une solution. Et combien de temps vais-je tenir à cette dose ?  Il y a l'immunothérapie mais cela avait été un échec pour moi, aucun effet. Ensuite j'ai entendu parlé de l'opération avec chimiothérapie locale à ventre ouvert mais notre cancer étant résistant à la chimiothérapie va – t'il résisté à celle-ci aussi ?😕

Que de questions que je n'ai pas eu la présence d'esprit de poser à mon oncologue, j'étais tellement sous le choc lors de l'annonce. 

 

Je retiens qu'il y a des solutions et je vais m'en tenir là. 

 

J'ai annoncé les complications à mes enfants mais après avoir attendu 2 jours. Le temps de digérer et de ne pas être trop affecté par mes propres propos. Tout s'est bien passé même si c'est compliqué pour tous mais c'est un combat que nous menons ensemble et ça fait du bien. Nous avons même réussi à fêter les 26 ans de ma fille dans la joie et même les rires. 

Nous avons tous des ressources insoupçonnées en nous. 

[Fany]

@Pascal je suis heureuse que tu remontes un peu la pente, les personnes que tu aimes sont les meilleurs médicaments

@Martine, c'est gentil, mais si il n'y avait pas un peu de maquillage… moi qui n'ai jamais eu d'acnée durant mon adolescence voilà que maintenant je fleuris avec ces foutus traitements, j'ai arrêté aussi les couleurs car après mon opération du cerveau et la stéréotaxie ensuite, je me suis retrouvée avec le crane brulé et hyper sensible, du coup je n'ose plus rien mettre dessus à part des choses très naturelles, l'estime de soi se casse la figure, mais bon après tout c'est secondaire 

Reprise du traitement aujourd'hui, moins fatiguée mais je tousse encore beaucoup, je repasse un 3ème test pcr demain, j'espère que ce Covid est enfin parti, j'ai mon immuno vendredi et l'opération du Pac le 12 où il ne faut surtout pas que je tousse encore.

Portez vous bien

Fany

 

[Kela]

( Rappel : carcinome à cellules claires de 3,5 cm, de grade 2 opéré le 7 décembre – j'ai 42 ans, aucun facteur de rique connu, une enfant de 4 ans et demi)

J'ai eu mon RV d'oncogénétique à Gustave Roussy. Le médecin a expliqué super précisément les enjeux d'un test, les atouts, les inconvénients, ce que cela permet ou ne permet pas, le fait que ça ne va pas changer la donne, et que cela ne change rien sur les "chances" d'une récidive du cancer déjà existant quelque soit le résultat. C'était très clair, j'ai pu poser mes questions et je suis sortie avec une ordonnance pour un test que je ferai demain. Prise de sang simple – puis analyse qui prend 3 à 4 mois, et résultats donnés uniquement lors d'un autre RV d'oncogénétique. Je suis très satisfaite.

2 grands-pères ont eu des cancers à des âges "normaux" : poumons (liés à la mine de charbon) à 60 ans et pancréas pour l'autre à 70 ans, et rien d'autre. Le facteur génétique n'est pas probant pour l'instant. Il m'a dit que j'avais 15/100 de chances qu'on trouve quelque chose.

Quelqu'un est passé par là ?

D'autre part, bien que mon cancer soit de bon pronostic, je peine à être sereine. Mes soucis digestifs (?) qui ont permis de détecter la tumeur se sont clairement améliorés après l'opération, mais je continue à ressentir des bizarreries : comme des chatouilles d'un côté ou l'autre des intestins je crois – j'avais une immunité quand même assez basse (ça restait dans les clous et à la 2ème prise de sang en augmentation). A force qu'on me dise que ce que j'ai ressenti au niveau gastro n'avait a priori rien à voir avec la tumeur, j'ai pris un RV gastro à la Croix Saint Simon : la nana était top, m'a bien écouté, ne m'a pas prise de haut, m'a bien examiné, n'est pas très inquiète mais dans le doute, a prescrit une coloscopie que j'aurais dû faire le 30 mars si le covid n'était pas passé par là : c'est reporté au 27 avril donc je suis en attente.

 

Bon courage à tous surtout à Fany et Pascal : je comprends bien que ce que je vis soit du pipi de chat par rapport à vous – mais à ma hauteur, j'essaie de faire au mieux pour ne rien laisser passer et j'aimerais avoir une solution miracle que que le cancer ne métastase pas ou qu'aucun autre problème de santé grave ne vienne se manifester, mais je n'ai pas la recette

Même

[Fany]

Coucou Kela,

N'ai pas peur de parler parce que tu as un meilleur pronostic que le notre, ce n'est pas un concours, ici on aime les bonnes nouvelles aussi  tu as eu quand même un cancer, c'est normal que tu t'inquiètes et tu n'es pas une malade imaginaire, l'essentiel c'est maintenant la surveillance et d'être à l'écoute de ton corps et de prendre soin de toi, alors oui on a quelques fois l'impression d'être un peu parano, mais chez toi ce sentiment va s'estomper car tu as toutes les chances pour que tes examens de contrôle se passent bien et que ce qui t'ai arrivé s'éloigne. Après il n'y a pas de baguette magique pour connaitre l'avenir, mais profite de tout 

Merci pour tes petits mots

Fany

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