[Nathalie91]

Bonjour Kela

j'ai eu les résultats de l'oncogenetique et comme attendu rien de décelé en l'état actuel des connaissances. 

 

Au fond c'est pas grave : ça ne change rien au traitement et c'est peut-être moins angoissant pour mes enfants ! J'ai juste tiré la mauvaise carte…

[Nathalie91]

Bonjour à tous.

rendez vous ce lundi 4 avec le Dr Albiges. Je passe de 60mg de cabo 7/7 à 40mg 7/7.

Vu pour initier le changement de dosage, elle m'a demandé de faire une pause de 48h, mon syndrome Pied n'est presque qu'un mauvais souvenir aujourd'hui. Reste à voir si ce nouveau dosage permettra de ne plus l'avoir tout en restant efficace.

Je trouve ces adaptations un peu compliquées à gérer psychologiquement. 

 

Et j'ai aussi eu le droit à une petite recette de grand-mère : 2 tasses de flocons d'avoine mixés dans une bassine d'eau tiède et on trempe ses pieds au moins 15 minutes. J'en suis au 3ème jour et c'est très agréable (je garde ma préparation du soir au lendemain matin et je rajoute un peu d'eau bouillante). Vu que je fais ça en même temps qu'une pause, je ne sais pas vous dire si c'est efficace, à vous de tester 😉

a bientôt 

[Laurents]

Salut Nathalie,

D'après ce que j'ai compris, la plupart des gens commencent à 60mg de cabo, se prennent des effets secondaires en cascade pendant 1 ou 2 mois, puis descendent à 40mg. Je crois que cette dernière dose est le standart de traitement pour la plupart, sans que cela ne nuise à l'efficacité du médicament. J'espère que cela sera ton cas.

Amicalement.

 

[Laurents]

PS : pas mal l'idée des flocons d'avoine. Mais, est-ce que mes filles ne vont pas se moquer de moi lorsqu'elles me verront faire des bains de pied avec du Muesli ?! Faut encore que j'y réfléchisse 😉

[Nathalie91]

C'est bien la réaction de mon mari ! "Ne te trompe pas en prenant ton petit dej" 😉

j'ai tenu 7,5 mois à 60mg et les effets secondaires gênants sont apparus depuis 2 mois seulement ! Avant je faisais aussi ma crâneuse !

[Fany]

Pour le symdrome mains/pieds, on m'a dit "plus de bains, pas de douches trop chaudes (ça je n'y arrive pas) pour ne pas faire "ramollir la peau" et bien se sécher ensuite, surtout entre les orteils, bien se crémer. Après plusieurs crèmes pas vraiment efficaces, une pas remboursée à 50 % d'urée (avec en plus un tube minuscule), ils m'ont fait faire une préparation en pharmacie à l'urée aussi, totalement remboursée et plus efficace. ça va, ça vient, quelque fois c'est insuportables surtout quand on m'avait augmenté le dosage d'axitinib, et d'autres ça va, par contre je n'ai pas encore connue ce souci avec l'été, ça risque d'être difficile de ne pas se baigner, et de porter des chaussures d'été ? depuis que je suis sous traitement, je suis en baskets, semelles et quelques fois chaussettes silicone.

Je te souhaite que ton traitement soit toujours efficaces et sans soucis, sinon je te comprends on m'a rebaissé les dosages alors que ça ne montrait pas d'efficacité, et là je suis carrément à l'arrêt.

Pour moi, 3ème semaine de Covid, 3 tests PCR positifs (dont celui de hier), opération déjà reportée, du coup prévue le 12 et je ne sais pas où je vais, immuno de demain reportée aussi, je tousse encore beaucoup du coup je suis sous antibio, reprise de l'axitinib depuis 2 jours.

Bonne fin de semaine 

Fany

[Sparta]

Bonjour à toutes et tous,

RV trimestriel avec mon oncologue hier et très bonne nouvelle : toutes les métastases sont stables  À mon niveau je suis très modeste, je n'attends pas une régression, "pas de progression" est déjà une bonne nouvelle ! 

Donc on poursuit le cabo à 40 mg 5/7 jours et je le suspends quand les diarrhées deviennent ingérables, jusqu'à ce que mes intestins redeviennent sereins, c.-à-d. en général après 2 semaines de pause.

Une radio du fémur à passer, car les radiologues ont signalé quelque chose au scanner, à suivre… 

@Fany : la gastroscopie sous anesthésie locale a été littéralement horrrrrriiiiiible !!!! Mon réflexe vomitif était tellement important que ce qui devait bien se passer s'est transformé en séance de torture où je pleurais en essayant désespérément d'échapper au tube qui déclenchait en continu des spasmes ! Lorsqu'il a enfin retiré le tuyau, le médecin a dit "je note dans votre dossier – plus jamais de gastroscopie sans AG –  votre réflexe vomitif est beaucoup trop important"…. je suis quand même un peu furieuse, car j'avais prévenu ! Bon, là les vomissements se sont calmés, donc mon oncologue m'a dit "je vous laisse voir ce qu'il en est dans les jours qui viennent : si ça redémarre, vous m'appelez et on programme une gastroscopie sous AG, sinon on ne fait rien de plus".

Bref, dans le contexte de "j'ai un cancer très agressif", je dirais que tout va pour le mieux.

Je pense à vous ami(e)s de combat et je vous envoie plein de pensées positives

Christine 

[DeniseeF]

On dirait que nous sommes (presque) tous dans une mauvaise période. 

Nathalie : C'est pas le Pérou effectivement mais au moins tu tiens le cap. Raconte nous le résultats des flocons d'avoines. J'adore l'idée mais si c'est effeicace….j'attends ton rapport.

 Laurent, tu vas devoir le faire en cachette si tu veux pas te faire moquer et n'oublie pas des rondelles de comcombre sur le visage pendant que tu y es ! 

Fany : 3 semaines de Covid, c'est horrible aussi. Moi mon dernier Pembro c'était en décembre.

Christine : J'ai également ce problème de vomissement mais c'est à cause du codéine. J'ai fait noter dans mon dossier que je ne le supporte pas la codéine et depuis ça se passe mieux. Chez moi c'est aussi un peu dans la tête. Il suffit qu'on me dise que je risque de vomir, que les naussés commence déjà. Je le sais mais je ne contrôle pas. 

Pour moi scanner général + crânien et rdv oncologue lundi. Ca va encore me sembler une éternité dans cette machine ! 

Je pense à vous tous ici. Croisons tout ce qu'on a ! 

 

[DeniseeF]

Bonjour tout le monde,

Je reprends ma cape de super-héroïne !  Scanner aujourd'hui et il n'y a plus aucune lésion visible. Juste "une petite prise de contraste de 5mm". D'après mon oncologue cette phrase ne veut rien dire du tout. Elle va envoyer les images à une autre radiologue pour une deuxième avis et voir ce que peut bien être "cette petite prise de contraste". Le plus important c'est que les lésions visibles sur le scanner précédents ont disparues.

Tout ça uniquement avec Inlyta 2 x 3mg par jour, puisque la dernière injection de Pembro date de fin décembre 2021. Du coup, pas besoin de reprendre l'immunothérapie pour le moment. Si Inlyta seul fait le job, on laisse faire. Prochains examens fin Mai. Ça me laisse un peu plus de liberté pour voyager. J'en ai tellement envie de troquer les couloirs des hôpitaux pour une belle plage de sable chaud et visiter les fonds de mer.

Biz et courage à tous.  Je pense fort à vous et vous envoie des ondes positives.

[Sparta]

Quelle chouette nouvelle Denise ! 

Vite, vite mer, sable chaud et fonds sous-marins 

[Laurents]

Denise, Félicitations !

(grande est la force en toi)

#130777

[DeniseeF]

Merci pour les encouragements. Je me sens toute légère. Pour fêter ça je suis sortie ce matin marcher/courir pendant 2h avec le chien d'une copine.

Trop rigolo cette image Laurent mdr 

[Laurents]

Bonjour à tous,

A mon tour de vous donner des nouvelles. Mes résultats de scanner sont globalement stables. J'en suis maintenant à deux ans de traitement et -53% sur mes lésions cibles. J'ai également trouvé un rythme de croisière qui me permet de ne pas trop subir les effets secondaires. Je n'en demande pas plus.

Tout serait parfait s'il n'y avait ce petit nodule sur mon rein restant, bien décidé à faire de la resistance : en fonction des orientations de la RCP, ce sera radio ou cryoablation.

Portez vous bien !

[ladefense]

Une Radio ou cryoablation a peine le temps de gouter la cuisine de l’hôpital 😉

[Nathalie91]

Excellente nouvelle Laurents ! 

53% c'est beaucoup ! 

 

Que ça continue comme ça! 

[Auteur]

Messages