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- Ce sujet contient 58 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Helene2501, le il y a 2 années et 4 mois.
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19 avril 2022 à 20h52 #130788
LaurentsMaître des clésMerci à vous deux.
@ Jean-Louis : effectivement, ce sont des hospitalisations rapides. Peut-être trop d'ailleurs car l'HEGP, ça reste encore le meilleur plan pour bénéficier d'une chambre bon marché avec vue sur la tour eiffel !
20 avril 2022 à 18h10 #130789DeniseeF
ParticipantBravo Laurents, petit à petit on les aura ces pirates. Cette lésion rebelle sur le rein, elle est nécrosée ou elle reste juste stable ? Mon beau-frère a eu une cryoablasion ça sur une lésion qui squattais sur son foie mais restais stable. Depuis il n'a plus de traitement et plus d'autres lésions, ça fait 4 ans.
Biz à tous.
20 avril 2022 à 20h04 #130790
LaurentsMaître des clésBonjour Denise,
Ah, ce petit nodule fait un peu plus que de la résistance. Il progresse (lentement mais sûrement), alors que le reste est stable ou en régression. D'où l'intérêt, à présent, de s'en débarrasser.
J'en saurais sans doute plus dans les semaines à venir. Je vous tiens au courant !
21 avril 2022 à 18h17 #130792Fany
ParticipantCoucou les Warriors
Bon on devait me poser une chambre implantable pour que je puisse faire l'immuno à domicile, mais j'ai attrapé le covid qui est resté positif tout de même 3 semaines et vu que je toussais beaucoup et que j'étais assez fatiguée, arrêt du traitement, immuno reportée et mise sous antibio, car je ne pouvais pas passer au bloc en toussant autant, du coup j'ai fait mon immuno à l'hôpital le lendemain de la pose du pac où j'ai failli tomber dans les pommes (ça fait un drôle d'effet), car j'ai un hématome qui prend tout le torse), j'ai été piquée comme d'habitude dans le bras…. mon pac n'est pas sous claviculaire, c'est peut-être pour ça. Je tousse encore, mais c'est par moment, je ne sais pas si c'est encore le reste du covid où les métastases au poumon, comme quand j'ai une migraine, je pense au cerveau, je deviens complétement hypocondriaque. Prochaine immuno à domicile le 6 juin.
Portez vous bien, et contente pour la stabilité de certains , ah oui je n'ai pas pu assisté à la vidéo de la rencontre d'Artur, je n'étais pas en forme, j'espère qu'on pourra la voir
Fany
25 avril 2022 à 15h32 #130794Kela
ParticipantBonjour à tous, j'ai enfin fait ma prise de sang pour l'oncogénétique et le labo m'a bien fait comprendre que ça les soulait de faire ma prise de sang car il ne jouait que le rôle de boîte aux lettres. J'ai protesté en disant que souffrant d'un cancer du rein, je ne trouvais pas normal de subir leur mauvaise humeur alors que leur labo a le devoir de faire ça. Bref.
J'ai vu la liste des gènes qu'on me cherche, il s'agit de : BAP1 – FH – FLCN – MET – SDHB – VHL – TP53
Certains ont-ils eu les mêmes recherches ? certains sont-ils porteurs de ces anomalies ?
Demain coloscopie pour contrôler une gêne digestive à gauche, en espérant que ce ne soit ni une métastase ni un nouveau cancer ni un autre truc grave
27 avril 2022 à 22h42 #130800Fany
ParticipantBonsoir Kela,
J'espère que les résultats de ta colo sont bons ?, sinon pour le test je ne peux te répondre car je ne l'ai pas fait, mais moi aussi j'ai un labo avec des personnes pas très sympatiques, du coup avec mes prises de sang toutes les 3 semaines, mes soins à domicile et bientôt l'HAD, j'ai des infirmières qui viennent à la maison et se chargent de tout 🙂
Fany
29 avril 2022 à 10h20 #130802Kela
ParticipantColoscopie + fibroscopie : RAS, même pas un polype.
Bon, tant mieux mais j'aurais préféré trouver une réponse claire et pas grave à ma gêne à gauche parfois 2 heures après le repas, quand je marche.
Est-ce possible que 4 mois après l'opération (nephrectomie partielle du rein gauche), je sente encore une gêne à cause de ça.
Il n'y a plus qu'à attendre la réponse du test génétique, passer mon contrôle scan abdo + thoracique en juillet
29 avril 2022 à 20h20 #130804Fany
ParticipantAlors oui, moi j'ai été géné pendant un petit moment, le temps en fait que les organe prennent la place du rein manquant, sous les conseils du chirurgien j'étais allée voir un osthéopathe, et ça m'avait fait du bien
Fany
3 mai 2022 à 0h55 #130808Charlou95
ParticipantCoucou aux guerrières et au guerrier,
Désolé de pas venir très souvent sur le forum.
RV trimestriel avec mon oncologue hier et très bonne nouvelle : toutes les métastases sont stables

À mon niveau je suis très modeste, je n'attends pas une régression, "pas de progression" est déjà une bonne nouvelle ! @Sparta : Autant voir le verre a moitié plein qu'à moitié vide. Au moins, la médication fait effet sur ton cancer, c'est une bonne chose. Le Snorkeling t'aide à te ressourcer en complément ?
Je reprends ma cape de super-héroïne ! Scanner aujourd'hui et il n'y a plus aucune lésion visible.
@DeniseeF : C'est quoi ta potion magique ?
A mon tour de vous donner des nouvelles. Mes résultats de scanner sont globalement stables. J'en suis maintenant à deux ans de traitement et -53% sur mes lésions cibles. Ah, ce petit nodule fait un peu plus que de la résistance. Il progresse (lentement mais sûrement), alors que le reste est stable ou en régression
@Laurents : Bravo à toi et à ton ocologue, je te souhaite que ça se poursuive 🙂 Dis-toi que ce petit nodule fait de la figuration et prends la vedette car les autres lésions commencent à fondre comme neige au soleil.
J'ai vu la liste des gènes qu'on me cherche, il s'agit de : BAP1 – FH – FLCN – MET – SDHB – VHL – TP53Certains ont-ils eu les mêmes recherches ? certains sont-ils porteurs de ces anomalies ?
@Kela : Pour mon carninome à cellules claires, tous les gènes que tu as cités, sauf le dernier, ont été recherchés dans mon cas. Et il y en a d'autres qui s'y ajoutent : CDKN2B – HNF1B – MITF – PBRM1 – PTEN – SDHA – SDHC – SMARCB1 – TMEM127 – TSC1 – TSC2
j'ai fait mon immuno à l'hôpital le lendemain de la pose du pac où j'ai failli tomber dans les pommes (ça fait un drôle d'effet), car j'ai un hématome qui prend tout le torse)
@Fany : C'est loin d'être facile pour toi, j'admire ta force et ta détermination. Avec ton hématome, on a affaire à une catcheuse même 🙂
En tant qu'arturin parmi les autres arturin, je partage mon suivi : j'ai été reçu par Monsieur Méjean aujourd'hui. Je suis à + 3 ans après ma tumorectomie rénale gauche. RAS. Mon prochain scanner est prévu dans un an, puis après ce sera tout les deux ans.
Bon courage à toutes et tous
7 mai 2022 à 10h17 #130819DeniseeF
ParticipantBonjour à tous mes collègues Arturiens !
@ Charlou : Quelle efficacité de réponse pour chacun! Tu as travaillé pour l'armée ou quoi? C'est carré comme 4×3=12cm (3+3+3+3)





En faite, ma potion magique c'est la bougeotte, l'humour et d'une certaine façon la confiance en l'équipe soignante qui m'entoure.
@ Laurents : On attends à impatience la suite et je croise tout ce que j'ai en attendant.
@ Fany : Tu as un hématome sur tout le torse suite à la pose du PAC ? Moi j'ai encore mon pac mais je n'ai plus besoin (pour l'instant) de l'immuno. Mon onco m'a dit de le garder juste au cas où. Le pac a servi que 2 x mais bon, il est là et ne me gêne pas. En maillot de bain, c'est à peine visible et je n'ai pas l'intention de faire des vacances nudiste de toute façon.
Bonne continuation à tous. Restons positifs, restons zen, restons en vie !!!
7 mai 2022 à 14h35 #130821Fany
Participant@Charlie : ben on fait comme un peu, en ce moment je n'ai pas la force d'une combatante même si j'ai des bleus, mais merci.
@Denise : Oui pour l'hématome qui a gonflé et durci, mais depuis l'immuno je marque beaucoup et je cicatrise très très mal, je garde même les bleus d'une prise de sang 2 semaines, et chose bizarre que l'oncologue a bien été obligée de constater, c'est que j'ai même des cicatrices, comme celles d'une opération aux genoux à l'âge de 12 ans et qui étaient presque invisibles qui se mettent à saigner, faire des crôutes et qui sont maintenant marron foncé (je dois maintenant passer une crème à la cortisone dessus), alors pas d'etonnement pour le pac, sauf qu'il me fait encore mal, je regrette énormément de l'avoir fait poser, hier les infirmières de l'HAD ont essayé de l'utiliser et voilà maintenant qu'il est bouché, il va falloir que je retourne à l'hôpital pour ça, elles ont ensuite piqué avec une voie classique et ça a été fait très rapidement, alors le "confort" du truc je ne le vois pas du tout, a part avoir eu assez mal et ne plus pouvoir dormir de mon côté préféré, quand je le fais instinctivement en dormant, je peux te dire que ça me rappelle à l'ordre

Sinon ma première HAD s'est plutôt bien passée à part que les infirmières sont restées 3 h au lieu des 1 h prévue, le temps d'ouvrir toutes les boites, les cartons, trier se qu'elles allaient utiliser, remplir le dossier HAD de suivi, bref se familiariser avec tout ça, puis se mettre en stérile à cause de ce PAC, qui n'a finalement pas pu être utiliser, et trouver une place et ranger le matériel car je ne veux pas que ce soit à ma vue, je ne veux pas transformer mon appartement en chambre d'hôpital. La prochaine fois ce sera bien plus rapide

Portez vous bien
Fany
8 mai 2022 à 7h59 #130823DeniseeF
ParticipantJe compatis avec toi, ma petite Fany. Déjà c'est compliqué cette maladie. Si seulement ils pouvaient nous donner une baguette magique au lieux d'une ordonnance. Bisous d'encouragements !
8 mai 2022 à 10h19 #130824Charlou95
Participant@Denise Merci pour tes encouragements 👍
Non, je n'ai jamais travaillé pour l'armée. J'ai écris ce message en sortant de mon RDV avec M.Mejean, je crois que c'est son energie et son efficacité chirurgicale qui transpire dans mon précédent message.
La bougeotte ? Ça en fait une belle, j'ai l'impression, d'après ta photo de profil, que tu venais de faire un marathon, non ?
@Fany Force et honneur ♥️
Imagine-toi dans la peau d'Ozzy 😊
Ça doit faire un bien fou de ressentir cette sensation de liberté de son propre chat ?
11 novembre 2023 à 8h26 #131859Helene2501
ParticipantBonjour,
Je viens de lire la conversation avec la liste des gènes. J'ai eu ma prise de sang pour la génétique également. À quoi correspondent les gènes cités plus haut ?
Merci d'avance, Hélène.
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025