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Coucou aux guerrières et au guerrier,
Désolé de pas venir très souvent sur le forum.
RV trimestriel avec mon oncologue hier et très bonne nouvelle : toutes les métastases sont stables
À mon niveau je suis très modeste, je n'attends pas une régression, "pas de progression" est déjà une bonne nouvelle ! @Sparta : Autant voir le verre a moitié plein qu'à moitié vide. Au moins, la médication fait effet sur ton cancer, c'est une bonne chose. Le Snorkeling t'aide à te ressourcer en complément ?
Je reprends ma cape de super-héroïne ! Scanner aujourd'hui et il n'y a plus aucune lésion visible.
@DeniseeF : C'est quoi ta potion magique ?
A mon tour de vous donner des nouvelles. Mes résultats de scanner sont globalement stables. J'en suis maintenant à deux ans de traitement et -53% sur mes lésions cibles. Ah, ce petit nodule fait un peu plus que de la résistance. Il progresse (lentement mais sûrement), alors que le reste est stable ou en régression
@Laurents : Bravo à toi et à ton ocologue, je te souhaite que ça se poursuive 🙂 Dis-toi que ce petit nodule fait de la figuration et prends la vedette car les autres lésions commencent à fondre comme neige au soleil.
J'ai vu la liste des gènes qu'on me cherche, il s'agit de : BAP1 – FH – FLCN – MET – SDHB – VHL – TP53Certains ont-ils eu les mêmes recherches ? certains sont-ils porteurs de ces anomalies ?
@Kela : Pour mon carninome à cellules claires, tous les gènes que tu as cités, sauf le dernier, ont été recherchés dans mon cas. Et il y en a d'autres qui s'y ajoutent : CDKN2B – HNF1B – MITF – PBRM1 – PTEN – SDHA – SDHC – SMARCB1 – TMEM127 – TSC1 – TSC2
j'ai fait mon immuno à l'hôpital le lendemain de la pose du pac où j'ai failli tomber dans les pommes (ça fait un drôle d'effet), car j'ai un hématome qui prend tout le torse)
@Fany : C'est loin d'être facile pour toi, j'admire ta force et ta détermination. Avec ton hématome, on a affaire à une catcheuse même 🙂
En tant qu'arturin parmi les autres arturin, je partage mon suivi : j'ai été reçu par Monsieur Méjean aujourd'hui. Je suis à + 3 ans après ma tumorectomie rénale gauche. RAS. Mon prochain scanner est prévu dans un an, puis après ce sera tout les deux ans.
Bon courage à toutes et tous
Bonjour à tous mes collègues Arturiens !
@ Charlou : Quelle efficacité de réponse pour chacun! Tu as travaillé pour l'armée ou quoi? C'est carré comme 4×3=12cm (3+3+3+3)
En faite, ma potion magique c'est la bougeotte, l'humour et d'une certaine façon la confiance en l'équipe soignante qui m'entoure.
@ Laurents : On attends à impatience la suite et je croise tout ce que j'ai en attendant.
@ Fany : Tu as un hématome sur tout le torse suite à la pose du PAC ? Moi j'ai encore mon pac mais je n'ai plus besoin (pour l'instant) de l'immuno. Mon onco m'a dit de le garder juste au cas où. Le pac a servi que 2 x mais bon, il est là et ne me gêne pas. En maillot de bain, c'est à peine visible et je n'ai pas l'intention de faire des vacances nudiste de toute façon.
Bonne continuation à tous. Restons positifs, restons zen, restons en vie !!!
@Charlie : ben on fait comme un peu, en ce moment je n'ai pas la force d'une combatante même si j'ai des bleus, mais merci.
@Denise : Oui pour l'hématome qui a gonflé et durci, mais depuis l'immuno je marque beaucoup et je cicatrise très très mal, je garde même les bleus d'une prise de sang 2 semaines, et chose bizarre que l'oncologue a bien été obligée de constater, c'est que j'ai même des cicatrices, comme celles d'une opération aux genoux à l'âge de 12 ans et qui étaient presque invisibles qui se mettent à saigner, faire des crôutes et qui sont maintenant marron foncé (je dois maintenant passer une crème à la cortisone dessus), alors pas d'etonnement pour le pac, sauf qu'il me fait encore mal, je regrette énormément de l'avoir fait poser, hier les infirmières de l'HAD ont essayé de l'utiliser et voilà maintenant qu'il est bouché, il va falloir que je retourne à l'hôpital pour ça, elles ont ensuite piqué avec une voie classique et ça a été fait très rapidement, alors le "confort" du truc je ne le vois pas du tout, a part avoir eu assez mal et ne plus pouvoir dormir de mon côté préféré, quand je le fais instinctivement en dormant, je peux te dire que ça me rappelle à l'ordre
Sinon ma première HAD s'est plutôt bien passée à part que les infirmières sont restées 3 h au lieu des 1 h prévue, le temps d'ouvrir toutes les boites, les cartons, trier se qu'elles allaient utiliser, remplir le dossier HAD de suivi, bref se familiariser avec tout ça, puis se mettre en stérile à cause de ce PAC, qui n'a finalement pas pu être utiliser, et trouver une place et ranger le matériel car je ne veux pas que ce soit à ma vue, je ne veux pas transformer mon appartement en chambre d'hôpital. La prochaine fois ce sera bien plus rapide
Portez vous bien
Fany
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025