[DeniseeF]

Bonjour à tous.

Ca fait un moment j'ai rien écris ici mais je vous suis comme votre ombre !  Les temps sont difficiles pour certain(e)s mais si nous écrivons ici c'est déjà bon signe et après tous les espoires sont permis.

Pour ma part, je me sens bien et je suis en forme. Par contre à l'intérieure le crabe continue à résister. Scanner de Septembre ils ont découvert une métastase supplémentaire comparé à juillet. Il semble que soudainement des métastases visibles en janvier et qui avaient disparus en juillet refont timidement surface. Pour rappel, je suis uniquement sous Axitinib car le Cabo a été stopper suite à la panique de janvier sur le fonctionnement (ou non-fonctionnement) de mon coeur. 

Où j'en suis maintenant ? Mon oncologue veux attendre les résultats de janvier prochain avant de changer la stratégie. Soit recommencéerl'immunothérapie, soit essayer une autre combine (à définir). Mon onco est une personne vraiment adorable. Elle demande sans cesse si tout ça ne m'angoisse pas ou si j'arrive à garder le moral. C'est un peu le monde à l'envers : c'est la patiente qui rassure l'oncologue !  "Je suis confiante madame, je vous promets!"

En attendant je continue mes activités comme si de rien était : course à pied, tai chi, pilates et longues balades avec le chien qui, lui, ne se plein jamais ! 

Je vous embrasse tous très très très fort et vous envoie des ondes positives par camions 35T remplis à ras bord.

Denise

[Fany]

coucou tout le monde,

Je vous fais un petit coucou, pas trop le moral encore, je me suis remise de mon opération, malgré les 17 cm de poumon enlevé et cette grosse métastase très agressive d'après l'anapath, j'ai retrouvée ma capacité pulmonaire, je marche sans difficulté et depuis que je n'ai plus ce foutu Cabo j'ai la forme, je me sens revivre, pourvu que ça dure longtemps… j'ai fait la radio post opératoire, tout va bien, maintenant j'attends avec impatience le mois de janvier pour le scan et l'irm, il est prévu que tant qu'il n'y a aucun redémarage, je reste sans traitement, dans l'immédiat ce qui me fait le plus peur comme d'habitude c'est l'irm cérébrale. Sinon j'ai fait un petit passage aux urgences, le samu à pensé à une crise cardiaque, mais ouf ce n'était pas ça, un pneumotorax sans doute dû à la morphine que j'ai arrêté. 

Le soucis qui me reste de cette opération, c'est la perte de ma voix, ma corde vocale reste abimée, je suis en conflit avec le chirurgien qui ne voulait pas le mettre sur son compte rendu, même pas qu'il y avait touché, (il a enlevé 17 nodules qui était sarcoïdiques suivant les 3 biopsies que j'avais faite, et l'anapath est revenu avec le même diagnostique bien sûr). J'y suis retournée avant hier avec ma fille qui est infirmière de bloc et qui voulait m'accompagner car bien sûr sans voix comment se défendre face à un médecin qui vous agresse car il est fautif, elle est infirmière de bloc et à l'habitude de s'adresser à ses "dieux", je suis ressortie avec un véritable compte rendu, et avec ça je pourrais me faire opérer par quelqu'un d'autres pour ma corde vocale, car il voulait intervenir dessus mais je n'ai plus aucune confiance en lui. Là je pars pour 9 mois d'orthophonie et intervention si ça ne revient pas, maintenant ça s'agrave car bien sûr je sollicite trop ma corde "valide". Avoir une corde abimée contrairement à ce que ce "type" me dit, c'est handicapant, déjà c'est fatiguant, désociabilisant, plus de repas de famille où je peux parler, plus la possibilité de parler longtemps et avec du bruit, impossible de téléphoner… mais aussi c'est les fausses route, les liquides vont dans les poumons, même la salive, et malgré les gestes et postures que l'orthophoniste m'a appris, c'est très difficile, car il y a des choses intinctivent, comment mettre sa tête du bon côté, penchée et avoir une déglutition forcée alors que l'on dort par exemple ? alors je me réveille en m'etouffant, en toussant et en vomissant.

Bon je fais des petits passages ici sans me connecter et je pense à vous, bon courage à tous, à Denise et aux autres, je vous souhaite de bonnes fêtes et le meilleur

Bises

Fany

[Fany]

Je suis désolé, je ne me suis pas relu, les fautes et les répétitions bien sûr… et j'ai oublié, ma fille en a profité pour remettre en main propre à la cadre santé des soins intensifs, un courrier pour raconter ce qu'il s'était passé, elle a été très choquée de ce qu'il m'était arrivée et ils vont faire une petite enquête, j'espère juste que celà n'arrive pas à quelqu'un sans défense.

[ladefense]

Un parcours pas simple,

Si tu veux une prise en compte de ts remarques je te conseille de faire une reclamation en plus du courrier que tu as donné à la cadre de santé.

Au moins cela necessite une réponse officiel de la part de l'établissement.

Bon courage

[annick13]

Courage Fany.

Et les autres.

L'urologue nantais  a rappelé hier enfin!

Il s'agirait finalement d'un angiomyolipome. Surveillance requise. Uroscanner dans 6 mois.

Pas vraiment rassurée. Bénin ou pas Bénin, multiples formes. Et pas trouvé d'explications sur les modifications internes. OK pas de grossissement, mais?

Bref, si quelqu'un a des infos là dessus, je suis preneuse. 

Je vais essayer de ne pas m'inquiéter plus. Mon mari va bien.

Annick 

 

 

[Fany]

@LaDefense : c'est ce que nous avons fait, cadre santé et directrice des soins du service chirurgie, ils m'ont promis que j'aurais une réponse rapidement, surtout que mon courrier était sans jugements et sans haine, juste une description de ce qu'il s'était passé et mon "traumatisme", que l'élève infirmière ne serait pas mise en cause, car ce qui me génait c'est qu'ils veuillent lui mettre les erreurs sur le dos, on peut même parler de maltraitance, et que je ne voulais pas que ça se reproduise sur une personne sans défense. Surtout que j'ai toujours été très contente du personnel de cet hôpital lors de mes précédents séjour.

Annick, c'est vrai que 6 mois c'est long, mais après tout c'est ce que nous vivons entre chaque examen (cette incertitude), il faut faire avec, je vous souhaite de bonnes fêtes et de mettre ça de côté, tant qu'il va bien, c'est l'essentiel, Bises, Fany

[regard50]

Fany, Je suis contente d avoir de tes nouvelles. Tu es restée un moment silencieuse. J espère que ton opération va te permettre d'aller mieux. En attendant profite de ce moment sans traitement.

Bon courage Annick pour ce moment difficile. 

Bonnes fêtes 🥳 de fin d'année à tous.

On va espérer que la science continue de progresser très vite en 2023 pour soigner ce foutu cancer.

Amitiés 

[melaniechii83]

Bonjour à tous, 

1er scanner de contrôle hier après 4 mois de nephrectomie, après un stress intense  RAS pour le moment donc prochain scanner dans 6 mois et suivi avec un néphrologue pour le rein rescapé .

Bon courage à tous dans ce combat et passez de bonnes fêtes de fin d'années 😀

[Nathalie91]

Bonsoir à tous et toutes,

Je vous partage aujourd'hui une bonne nouvelle !

Apres l'échec du protocole Pembib, je suis passée à l'Everolimus (Affinitor) en 3eme ligne. 

Le choix de ce médicament a été fait suite à une biopsie liquide qui a permis de mettre encore une fois en évidence le caractère totalement atypique de mon cancer mais surtout de montrer que la tumeur réagissait bien aux inhibiteurs de M Tor.

Le bilan après 2 mois est juste incroyable, toutes les tumeurs ont régressé massivement et je n'ai aucun effets secondaires ce qui rend la vie tellement plus facile ! 

J'espère que vous allez aussi partager de bonnes nouvelles lors de vos prochains messages !

Bonne fin d'année ! 

[Nathalie91]

Bonsoir à tous et toutes,

Je vous partage aujourd'hui une bonne nouvelle !

Apres l'échec du protocole Pembib, je suis passée à l'Everolimus (Affinitor) en 3eme ligne. 

Le choix de ce médicament a été fait suite à une biopsie liquide qui a permis de mettre encore une fois en évidence le caractère totalement atypique de mon cancer mais surtout de montrer que la tumeur réagissait bien aux inhibiteurs de M Tor.

Le bilan après 2 mois est juste incroyable, toutes les tumeurs ont régressé massivement et je n'ai aucun effets secondaires ce qui rend la vie tellement plus facile ! 

J'espère que vous allez aussi partager de bonnes nouvelles lors de vos prochains messages !

Bonne fin d'année ! 

[Laurents]

Wahou Nathalie !!!

Je suis heureux pour toi et j'ai envie de dire "enfin ". Comme quoi, on peut essuyer des échecs sur plusieurs traitements et enfin trouver le bon.

Eh bien ça, comme cadeau de Noël !

A très bientôt.

[Esperancia]

Bonjour à tous et tous mes vœux de bonne santé pour cette année qui commence en espérant continuer à y lire de bonnes nouvelles. Que nous puissions profiter au mieux de chaque petit instant de bonheur et que ce forum  puisse rester une source d'entraide, de soutien et de partage. 

 

Mon mari a baissé son traitement de thérapie ciblée depuis vendredi dernier à 60% au lieu de 80. La tension restait trop haute malgré 3 médicaments luttant contre l'hypertension. 

il a changé le Primperan contre le vogalen et on espère que cela sera plus efficace sur ses nausées.

le 31 s'est bien passé, c'est déjà cela .👍petit repas à la maison avec nos enfants réunis et 3 copains/copines. 

et voilà une nouvelle année qui commence. Le fils aîné repart poursuivre ses études à l'étranger et j'ai pris comme résolution de faire du tri dans notre appartement et de jeter/donner  ce qui l'encombre car je suis certaine que cela joue sur mon esprit embrumé et anxieux. La résolution de mon mari lui est de guérir 👍😍

non ssit qu'il y a une part liée à la médecine et l'autre lié à l'envie de vivre, les aides spirituelles, énergétiques, anti stress .. tout ça tout ça …, 

on va tout faire pour. 

'merci à vous tous d'être là . C'est une aide si précieuse . 

courage et belle journée à tous 😘

[Kela]

Bonjour à tous, je ne suis pas très active mais je vous lis souvent. Bonne chance à tous pour la guérison ou stabilisation.

Je suis "chanceuse" : tumeur de 3,5 cm stade 1, grade 2, à 42 ans quand même. Opérée le 7 décembre 2021 par robot : néphrectomie partielle.

Contrôle à 6 mois, Ok, mais tout de même, on me parle d'une stéatose hépatique et c'est toujours écrit : kystes au foie stables. Même si c'est pas du tout ce qui est dit, je pense régulièrement à des métastases hépatiques, et je panique dès que j'ai mal au ventre.

J'ai changé d'oncologue, qui me prenait pour une beubeu et me donnait les informations au compte-gouttes – et j'ai vu en septembre le professeur Albigès et son interne, qui ont été plus transparente.

Madame Albigès a prescrit un bilan hépatique pour être sûre et RAS sur le bilan hépatique.

Elle a demandé lors de mon transfert de dossier à refaire l'anapath au cas où Montsouris avait loupé une translocation et je n'ai pas de nouvelles.

J'ai mon scanner des 1 ans le 20 janvier et RV avec Albigès le 30…. même si les stats sont de mon côté, ça ne m'empêche pas d'être anxieuse : j'ai l'impression que ma vie entière se joue le jour du scanner et je visualise déjà le moment horrible d'attente dans la petite salle juste après le scanner.

Mon angoisse est relative : je dors très bien, je mange très bien et je vis ma vie à plein régime.

Je souhaite beaucoup de rémissions à tous.

[Esperancia]

Kela, c'est effectivement très positif. Et ouis l'attente du resulat du scanner est toujours stressante même quand tout va bien. C'est normal et humain.

Pour mon mari aussi c'est rdv oncologue après scanner le 30. Je penserai à toi.

Je souhaite une belle année à tous avec de bons moments de bonheur, de jolis resultats et de garder l'espérance car tout est possible.

[Fany]

Bonjour les combattants, je vous souhaite une bonne année 2023, une bonne santé c'est l'essentiel, avec des bas mais aussi des hauts qui prennent bien plus d'importance, on sait la chance que l'on a de vivre.

Pour ma part, suite à mon opération du poumon, et malgré 2 mois d'orthophonie, je n'ai toujours pas retrouvé ma voix, nouvelle fibroscopie hier, ma corde vocale est toujours paralysée en position ouverte, ce qui engendre en plus de la perte de la voix, de méchantes fausses routes, surtout quand je bois. Du coup il a été décidé que l'on m'opère le 13 mars, encore un presque anniversaire qui est le 16 (mon rein avait été enlevé le jour de mes 50 ans), 15 jours de repos et ensuite rééducation avec l'orthophoniste, avec les heures que l'on passe ensemble, on va devenir copine, bref je ne suis pas sortie de l'auberge et les discussions orales me manquent, même si je me dis qu'il y a plus grave. Bientôt mon scan et irm de contrôle (je croise les doigts)

Avec toute mon amitié, très heureuse pour Nathalie, des nouvelles des autres ? Pascal par exemple ?

Fany

 

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