[morestin]

suite de la visite chez le cardio .

Robert a eu lundi soir une alerte cardiaque c’est à dire il a repris mal à la poitrine et mâchoire et Ca bien dure. Un quart d’heure malgré le spray ( je ne savais pas si je devais appeler le15

Le cardio a trouvé qu’il y avait un problème il pense sur l’artère où ils ont mis 3 stents. , donc il aimerait qu’il rentre plus tôt à l’hôpital , le chirurgien cardiaque etait ds la salle d’opération il doit le rappeller ,donc nous attendons le coup de fil du cardio ,on a la lettre. , l’échographie , l’électrocardiogramme … Et l’inquiétude !!!!!

[annick13]

Bonjour,

Je suis bouleversée par les écrits de Marie-Ida, et tout comme Isa, mais je pense d'autres, me reconnais bien là. Je ne peux pas m'exprimer ce jour (scanner  en début d'après-midi), trop angoissée, je me dis que l'on ne peut pas échapper à chaque fois à cette sale maladie, j'ai de mauvais pressentiments, et ne vois pas l'avenir en rose.

Courage à Suzanne et Robert encore dans la tourmente.

Amicalement

Annick

[annick13]

Re-bonjour,

Voilà, le scanner est passé. D'après le radiologue, rien d'autre d'inquiétant. Evidemment il  y  a toujours quelque chose : calculs non compliqués vésicule biliaire,  tiens c'est nouveau. 2 petites hypodensités sans prise de contraste au foie(micro kystes), encore nouveau.Des kystes aux reins connus.Le reste, normal: pancréas, rate, reins, surrénales.absence d'adénomégalie: ouf ! Absence épanchement intra péritonéal.Vessie épaissie sûrement due à hypertrophie prostate connue.

il nous reste donc à encore attendre les résulats de l'analyse du polype. Peut-être notre généraliste aura les résultats avant le 2 septembre. Mais je vais encore trembler: si il n'appelle pas, c'est peut-être mauvais… Comment penser à autre chose ? Pourtant j'essaie, je vous le promets.

Des nouvelles de Robert ?

Bonne soirée à tous

Annick

 

[morestin]

bonjour Annick ,

Le scànner est assez bon ds l’ensemble pour ton epoux , oui il y a toujours des trucs nouveaux .. Mais du moment que ce n’est pas méchant .on se fait toujours beaucoup de soucis et je te comprends car je vis çela depuis bientot 9 années . Pour Robert de nouveau hospitalisé mercredi après midi apres notre visite chez le cardio ( un très bon cardio ) qui avait bien vu ce problème sur l’artère qui a les 3 nouveaux stents.la Coro s’est bien passée il n’a pas souffert cette fois et il sort ce matin.ce problème arrive très rarement un rétrécissement devant l’ancien stent peut être déplacé lors de la muse des 3???prochain rendez vous le 6 septembre pour les deux autres ,le temps de récupérer ……. Quel bel été !!!!!!c’est comme ça ne pensons pas trop à l’avenir .profitons des bons moments quand il y en a ….

Amitiés et pensees à tous et courage à toi Annick .suzanne

[Mormir]

Bonjour tout le monde

Je vois les nouvelles, engageantes pour certains, moins pour d'autres. A toutes et tous, j'envoie mes pensées les plus chaleureuses.

De mon côté, je suis en pause de traitement Votrient depuis fin juin, pour reposer mon corps après 16 mois de traitement non stop et voir où en est la maladie. J'ai eu un scanner début août et rencontré l'oncologue hier. Lors du précédent scanner d'avril, 1 seule tumeur active semblait susbister dans mon poumon droit, de taille inférieur à 1 cm ; et 2 autres semblaient nécrosées. Le dernier scanner montre que la tumeur active a grossi, de même que l'une de celles que l'on pensait nécrosée, sans compter une autre tumeur visible dans le poumon gauche et peut-être une quatrième à gauche qui n'est pas certaine car trop petite à ce stade. Donc 3 tumeurs actives en grossissement rapide, 2 à droite, 1 à gauche.

Le votrient a contrôlé la progression, mais n'a pas pu la stopper. Nous avons donc décidé l'oncologue et moi d'engager un traitement sous Sutent. Je commence demain. Un nouveau défi s'annonce car j'ai aussi prévu de passer de 50% à 80% mon temps partiel thérapeutique au travail à compter de septembre. Je suis confiant et heureux d'être confronté à de nouveaux défis.

Un petit cadeau, cette fois en forme de proverbe. De Etty Hillesum cette fois-ci, que je ne connais absolument pas 🙂  "Même si on ne nous laisse qu'une ruelle exigue à arpenter, au dessus d'elle, il y aura toujours le ciel tout entier".

Cher(e)s ami(e)s, aimez, croyez, espérez ; votre quotidien en sera rehaussé.

Amitiés

Renaud

 

[jpa]

Bonjour à tous,

Pour Marie Ida, je n'est pas répondu à ton message de présentation car les mots de réconfort ne venaient pas, mais sachez que nous sommes à vos cotés.

Suzanne,

Attendons septembre pour en savoir plus mais si la maladie évolue lentement c'est  preuve que les métastases ne sont pas très agressifs.

Renaud,

J'espère que le sutent aura le meme effet que sur moi, car il a été efficace. La dose sera certainement à adapter suivent ton organisme. Des séquelles apparaissent généralement en fin de cycle (3 semaines) ont tendance aussi à diminuer dans le temps car le corps s'adapte il faut s'accrocher malgré la fatigue, continuer à ce battre en attendant des jours meilleur.

Pour ma part j'ai toujours refusé que mon épouse m'accompagne dans les rendez vous médicaux , je veux assurer seul ma maladie en tous cas pour l'instant.

amicalement

jpa

[Mormir]

Bonsoir à tou(te)s.

Quelques nouvelles de mon côté : au final, je n'entame pas le traitement sous Sutent car l'équipe de l'institut Montsouris où j'étais suivi a pensé que je pourrais intégrer l'essai clinique du Nivolumab mené par le Docteur Escudier. C'est une idée qui a fait son chemin et déboucheé sur un protocole que j'ai signé ce matin. Je serai donc suivi à l'avenir pas L'IGR et le docteur Escudier. Une nouvelle aventure commence !

Amitiés

Renaud

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Ô troubadour de Gaïa la compatissante

Alors que le pendule oscille dans les froides ténèbres

Au milieu des savanes calcinées

Adosse-toi à l'instant qui passe, et cesse d'attendre.

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[Lepine]

Bonjour Renaud,

bien venue au club. J'espère que comme pour moi tu n'aura pas d'effet secondaire et que le Nivolumab sera éfficace.

Alain

[ladefense]

Bienvenue dans le plaisir des protocoles !!

Bon remplissage des carnets de suivi !!!

En esperant que tout cela soit positif, mais il n'y a pas de raisons

[Mormir]

Merci à vous deux ! Je vais suivre ce protocole de si près que j'envisage de me greffer une caméra sur l'oreille pour évaluer mon impact sur l'entourage. Mais reste le problème des selfies pour voir mes réactions à moi ! 🙂

Sérieusement je suis content d'engager un nouveau traitement. Chaque nouveauté est une occasion de se confronter à soi-même, à ses peurs, ses doutes et ses freins ; et tenter de dépasser tout cela.

Comment allez-vous l'un et l'autre ?

Amitiés

Renaud

[Lepine]

Pour moi, c'est le meilleur des traitements que j'ai eu: pas d'effet secondaire, bonne efficacité, reprise de forces et moral comme le temps au beau fixe.

Prochain controle le 5/09, je ne doute pas qu'il sera encore bon.

Alain

 

[ladefense]

Pas pour le moment pour moi, en va attedre les resultats de fin Octobre.

Par contre effectivement quand cela marche cela à l'air d'être le Top, par contre des effets secondaires qui parfois sont difficiles à traiter avec l'apparition de maladie Auto Immune.

mais maintenant il commece à y avoir du recul, donc j'imagine que cela devient aussi plus simple.

 

Jean-Louis

[calimello]

bonjour à tous,

les nouvelles sont mitigées pour mon papa en ce moment. non pas que la maladie gagne du terrain mais la morphine continue de le faire vomir ce qui est un réel frein à son alimentation. Résultat mon père maigri … maigri il fait 62 kilos pour 1m78 … il perd en force et en muscles je suis inquiète

les anti vomitif ont peu d'effets , aujourdui je l'ai appelé pour lui souhaiter son anniversaire, jai senti que le moral en prenait un coup , il m'a dit que ses muscles avaient fondu et qu'il avait l'impression detre un homme de 70 ans,mon père fete aujourdui ses 59 ans … j'aimerais tellement que tout s'arrange …

L'oncologue a diminué la morphine car mon père a essayé de larreter d'un coup mais impossible il faut la diminuer par pallier … le mois prochain il revoit le remplacement de loncologue mais je me dis que les choses ne bougent pas en attendant …

Que faire pour qu'il se réalimente à peu près normalement, sans vomir et au moins stabiliser le poids??????? …

je pense bien à vous 

Calimello

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Cali pour ton papa je comprends ton inquiètude quant à sa perte de poids. Peut être son généraliste peut il lui prescrire des compléments alimentaires (c'est peut être déjà fait). Les traitements provoquent souvent une perte d'appétit et c'est parfois difficile d'y faire face. J'espère qu'il trouvera un peu plus d'appétit quand la morphine sera diminuée voire arrêtée. Courage et tiens nous au courant.

Renaud je vois que tu intègres un protocole d'immunothérapie, j'espère que ce nouveau traitement sera efficace sur toi sans trop d'effets secondaires. Je sais que tu nous  raconteras avec ta plume singulière ton ressenti.

Jean-Louis toi aussi tu es sous protocole d'immunothérapie ?

Lepine, je te sens en forme (aussi bien dans le moral que dans le physique) et je m'en réjouis. Cela veut dire que tu supportes bien le traitement et qu'à priori il te stabilise voire il te fait régresser les lésions. Il faut toujours y croire.

Je pense bien entendu à la maman de Mimi qui se bat, à Robert qui lutte aussi, à tous les autres qui se manifestent moins sur le forum mais mes pensées ne vous quittent jamais.

Stéphanie comment vas ton frère ?

Pour nous ca y est les contrôles vont commencer. Bon je ne vais pas vous mentir et vous dire que je suis sereine mais nous n'avons pas le choix il faut aller faire les examens et attendre les résultats….vous connaissez tous cela aussi bien que moi.

Le mois d'août se termine, septembre sera un mois clé pour beaucoup d'entre nous. Nous essayerons de garder des étoiles dans les yeux et de l'espoir dans nos coeurs car la vie est belle même si la maladie lui donne parfois une route sinueuse.

bien amicalement, Isa

[hervoche juliane]

bjr à tous,

Ca veut dire quoi une créatinine à 12.3 ? étant donné que j'ai plus qu'un rein et du diabète ! elle avait baissé et la elle remonte.

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