[Tytien84]

Bonsoir à tous !

Désolée d'avoir été un peu absente du forum dernièrement mais depuis le décès du fils d'une amie j'ai été tellement bouleversée, triste et en colère que je n'aurais sans doute pas eu les bons mots à vous écrire pour vous soutenir, vous encourager. Mais chaque jour je vous ai lu et j'ai pu me réjouir de certaines bonnes nouvelles mais aussi et surtout être attristée par des nouvelles beaucoup plus difficiles en particulier pour Robert et Suzanne qui passent des moments très difficiles et je sais que c'est une lutte de tous les moments, et puis le papa de calimello qui est au plus mal, je me doute de la douleur et de la peine de voir son père, son mari être face à cette maladie qui poursuit sa route inoxerablement. J'ai connu cela avec mon père il y a 6 ans et c'était pour moi une grande souffrance de le voir sur son lit d'hopital n'être plus que l'ombre de lui même, sur la fin n'ouvrant même plus les yeux mais me faisait un petit signe de la main pour me signifier qu'il savait que j'étais là. Cette vie sur terre se finit et se finira pour nous tous de la même façon… nous ne sommes pas immortels mais il faut bien se l'avouer certains départs sont plus douloureux que d'autres. La maladie comme le cancer emporte  les gens que nous aimons mais elle n'emporte pas avec elle notre souffrance de l'absence de celui qui n'est plus là, c'est vrai pour d 'autres maladies que le cancer, c'est vrai je pense pour tous les départs….

Voilà mes chers amis arturiennes et arturiens, pour ce qui nous concerne je remercie le ciel chaque jour de laisser un peu en paix mon Titien. Depuis le scanner du 14 février qui était stable il va (semble) aller bien. Il garder toujours une insuffisance rénale mais c'est une moindre mal quand je vous lis tous. Nous profitons de chaque jour qui passe et je dois vous dire mes amis qu'un rien m'émerveille. Je disais encore à mon mari cet après-midi que chaque instant était précieux et que je savourais la vie comme jamais. 

Le forum va bouger je pense, vous avez du recevoir de la part d'Artur un mail vous indiquant que le site était en refonte avec peut être des rubriques plus claires pour  nous retrouver et échanger. 

Le mois de mai a pointé le bout de son nez, j'espère qu'il sera porteur de meilleurs nouvelles pour les jours et semaines à venir.

Bien amicalement à tous, Isa

[jpa]

Bonjour a tous.

Aujourd'hui je viens de passer mon scanner de controle. Rien de nouveau à signaler après ces deux années sans traitement.,Prochain controle fin novembre j'espère de tous coeur que les nouvelles seront positif pour tous .

Amicalement

jpa

[BABOU89]

Enfin quelques bonnes nouvelles ! Je suis heureuse pour vous. Un peu de répit va vous requinquer. Bisous

[Tytien84]

Merci JPA pour ses bonnes nouvelles qui redonnent du baume au coeur.

Profite de l'été à venir et essaye d'oublier un peu la maladie.

Amicalement, Isa

[morestin]

bonjour à tous . Queques nouvelles de mon epoux Robert ,

Il a repris hier son traitement d’immunothérapie en espérant qu’il puisse le poursuivre et qu’il n’y aura pas comme chaque fois des interruptions … On croise les doigts ..

Il a vu au début de semaine un chirurgien et anasthesiste pour un acte chirurgical pour poser une sonde directement à l’estomac . Si tout se passe bien ,l’intervention est pour le 31 mai . Mais ce n’est pas anodin avec tous les problèmes qu’il a .. Stents , anticoagulant …

Si Ca réussi , je pense qu’on sera moins stressé par cette sonde … ( Ca va faire 15 jouer aujourd’hui qu’elle est en place ,mais elle commence à s’encrasser il faut passé du coca et de l’eau gazeuse .. Il n’a pas repris de poids ..mais pas remaigri .

Je pense à vous tous et je vous envoie toutes mes pensees positives .

Suzanne

[morestin]

rectifications .jours et passer ……

[christèle]

Bonjour Suzanne,

Merci de donner des nouvelles ,je me demandais si cela allait mieux . J'espère que votre mari va pouvoir continuer son immunothérapy et reprendre quelques forces avant l'intervention . Bon courage à vous deux .

 

[annick13]

Bonjour à tous,

Hier, RDV chez l'urologue pour résultats post-opératoires du 28 mars (c'était tellement long !):rien d'inquiétant, juste inflammations de la vessie. Mais contrôle à nouveau le 15 septembre par fibroscopie car récidive toujours possible, plus scanner abdonino-pelvien. Nous devrions avoir un été plus tranquille, croisons les doigts.

Heureuse d'avoir des nouvelles de Robert, auquel je pensai souvent ainsi qu'a Suzanne: tous mes voeux pour que cela continue à aller mieux.

Merci Isa pour tes nouvelles, je pense à vous aussi.

Et puis je vous lis tous, pense à vous tous. Cela me rend plus forte. Et j'essaie de toutes mes forces d'être plus sereine (lu livre de C.ANDRE à ce sujet, j'essaie d'appliquer).

Je vous embrasse tous et nous souhaite des beaux jours ensoleillés.

Annick

[chaboter]

suzanne 

effectivement avec la pose de la jejunostomie ce sera plus confortable pour robert et plus de stress que la sonde bouge ou s enléve 

je souhaite  que robert supporte l operation  et qu il reprenne des force . il n a pas reperdu de poids mais en prendre lui ferais du bien c est sur 

c est bien qu il est pu repprendre son traitement 

courage et force a vous 2 . 

 

[Lepine]

Bonjour à tous,

quelques nouvelles du front, l'immunothérapie se poursuit mais après le scanner de lundi il aparait que la réponse au traitement est dissociée : 2 méta sont stabilisées depuis 14 mois mais la 3ième a doublée de volume. Heureusement c'était la plus récente et la plus petite mais maintemant elle a dépassé les autres. Aussi mon oncologue m'a proposé de réaliser une radiothérapie avec le nouvel outil le Cyber Knife dont il a été question aux rencontres patient de cette année. Rendez-vous pris avec la radiothérapeute le 6 juin.

En attendant j'envoie mes plus affectueuses pensées à Robert en espérant qu'il ne souffre pas trop.

Alain

[annick13]

Bonjour,

Le répit aura été de courte durée: urgences de l'hôpital ce matin à 10H15, après appel et visite médecin de garde, sortie 13h. Pyélonéphrite. Modérée d'après le médecin, antibiotiques et consultation chez généraliste à prévoir avec résultats ECBU. Je pense que l'infection urinaire décelée après l'intervention du 28 Mars, de mon mari, n'était pas guérie à la fin du traitement. Mais comme ils ne font pas d'ECBU de contrôle!!! Jeudi chez l'urologue, tout allait bien, vendredi frissons et fièvre. Samedi, plus de fièvre. Ce matin, à nouveau fièvre et douleur, nausées.Heureusement, scanner et échographie faits. Le rein gauche(celui opéré partiellement) ne serait pas trop atteint.

Quand serons nous tranquilles? Pas ce dimanche en tout cas. Et le médecin prédit une grande fatigue pendant 8 à 10 jours, notre fils vient nous voir mercredi pour 5 jours. Nous avions prévu plein de choses…

Quelqu'un peut il me dire la différence entre un scanner abdomino pelvien avec injection et sans ? (avec injection prévu en septembre, sans fait ce matin, celui de septembre est-il nécessaire ?)

Y-a-t-il un traitement doux et préventif contre les infections urinaires ?

Si vous avez des réponses ou des trucs je suis preneuse. Merci

Je me sens encore bien seule en ce dimanche après-midi.

Amitiés à tous

Annick

 

[chaboter]

annick bonjour 

je suis de tout coeur avec toi . malheureusement avec ce genre de maladie on est jamais serein 

je me souviens qu il y a klk mois voir 1 ans mon frere aussi a eu 1  spuffert d 1 colique nephretique j etais en panique car il ne lui reste plus que 1 rein …… 

il faut bcp bcp bore pour evité cela parfois certaines personne y sont sujet qd elles sont bcp fatigué 

bien du courage 

[morestin]

annick , comme je vous comprends … Jamais de répits … J’espère que maintenant ça va aller apres tous ces tracas ,cette fievre , les urgences ( on connait ca !!). Courage. Il en faut .

Robert a de nouveau sa sonde bouchée ,l’infirmière lui l’a enlevée hier au soir ,va lui l’a remettre enfin de tournée aujourd’hui et radio cet après midi à la petite ville à côté (9 kms) Ca va il fait beau …

Mais il n’a pratiquement rien manger depuis son petit dejeuner de dimanche …

Essayons de garder le moral .. Je vous le souhaite aussi , votre fils sera la .le nôtre arrive demain de taiwan avec son épouse pour 3 mois ,je serai un peu moins seule …

Amities

[ladefense]

Injection ou pas injection.

L'injection est juste un produit de contraste à base d'iode qui permet aini de faire un colaration des organes, et qui ainsi permet de voir

Mieux les organes, donc un diagnostic plus precis

et aussi la vascularisation car cela passe par le sang.

Un grand débat par rapport à cela, mais en gros.

Injection permet de mieux voir les nodules et lecontenu des nodules.

Effets secondaires : Produit à base d'iode et donc nocif à long terme pour le rein

 

Maintenant il faut manager cela

Bon courage

[chaboter]

suzanne 

c ets le probleme de sonde nazo gastrique c est que ca tiens jamais lompts en place 

 

au moins avec la jejuno il sera tranquil 

courage

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