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- Ce sujet contient 7 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
LOLO91, le il y a 7 années et 9 mois.
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7 mai 2018 à 20h02 #127899
jpa
ParticipantBonjour à tous.
Merci Karine d'avoir pensé à moi aujourd'hui.
Je reviens de Croatie ou j'ai passé d'excelente vacances sous le soleil!!! dur ce matin de reprendre les choses de la vie et bien sur le scanner .
Ras rien de nouveau pas d'évolution donc je continu comme avant (pas de traitement) Prochain controle en novembre mais pas de scanner juste une prise de sang, radio pulmonaire et echographie abdo plevient. Je pense repartir en Corse pour une quinzaine de jours à la fin du mois, voir avant.
Amicalement
jpa
7 mai 2018 à 21h39 #127900karine
ParticipantQuelle belle nouvelle 🙂 Ca nous donne du baume au coeur et de l'espoir que tout ça continue longtemps comme ça.
On est très heureux pour toi et ta famille.
Les voyages… nous aussi on profite à fond, on part en Corse cet étét et à l'Ile Maurice en octobre.
Prochain scanner en novembre, d'ici là on profite et on vit à fond 🙂
Un très bel été !
Amicalement
Karine et René
8 mai 2018 à 15h08 #127901Lepine
Participantbonjour à tous,
oui c'est déjà l'été et pour en profiter au maxi, mon oncolgue m'a autorisé à interrompre l'inlyta pendant une semaine pour que je profite mieux de la semaine de rando aux canaries (Lanzarote) d'ici une dizaine de jours.
Bonne continuation,
Alain
12 mai 2018 à 14h14 #127903LOLO91
ParticipantBonjour à tous,
Superbe nouvelle pour JPA, pourvu que ca dure !

Pour toi Alain c' esttop que ton oncologie t' ai autorisé une pause thérapeutique pour tes vacances, je demanderai la meme chose en fin d' année aprèsmes 18 mois d' essai clinique car les diarrhées quotidiennes (entre 3 et 9 par jour) ca rend la vie sociétale mloins facile et mon organisme pourra souffler.
Profitez bien tous les 2 de cet été, à bientot
Laurent
13 mai 2018 à 20h03 #127906Fany
ParticipantBonnes vacances à tous et heureuse pour les bonnes nouvelles
Fany
7 juin 2018 à 14h47 #127929Lepine
ParticipantBonjour à tous,
mon séjour à Lanzarote ne s'est pas bien terminer. Dès la reprise du premier cachet d'Inlyta les effets secondaires sont revenus et en plus cela m'a déclenché une hemorragie interne d'ou selles noires comme indiqué dans la notice. Mon oncologue étant absent, il est peut-être au congrès de Chicago, j'ai vu avec mon généraliste. Globule rouge et hematocrite en dessous de la norme ce qui explique la grande fatique et les essoufflements. Heureusement qu'il y a Roland-Garros pour changer les idées. Je vois l'oncologue la semaine prochaine pour décider si on continue l'Inlyta ou autre chose après le scanner de controle que j'espère on pourra faire bientôt. C'est à dire avant mon séjour programmé de 3 semaines aux USA dans les grands parc de l'ouest en juillet. Rien de tel pour le moral que d'avoir des projets.
Amities
Alain
7 juin 2018 à 16h05 #127932Fany
ParticipantTout faire pour ne pas focaliser sur les problèmes est déjà une belle chose, courage Alain
Fany
9 juin 2018 à 13h28 #127941LOLO91
ParticipantBonjour à tous et à toutes,
J' éspère que tout se passe bien pour tout le monde, l' été est la et il faut en profiter ! Je rebondis sur les propos d Alain car on a lememe traitement l' Inlyta qui peut causer quelques désagréments.
Après multiples diarrhées (16 en un week end) j' ai eu le droit à une pause de 3 jours et quel bien fou j' ai eu 3 jours de bonheur sans douleurs, sans diarrhées et avec une superbe forme et le docteur Albigès à Villejuif me confiait que chaque organisme réagissait différemment que ce soit à l' arret du traitement (au bout de 24 h j' avais plus de brulures, diarrhées ou douleurs) ou àla reprise (j' ai n' ai tjrs pas de retour d' effets secondaires au bout d' une semiane de reprise) alors que pour Alain la reprise a ramené très rapidement des effets secondaires, accroche toi Alain ! Cet anti angiogénique amène quelquesmauvaises surprises mais si les résultats sont la, ca vaut le coup et j' espère que ton prochain scanner t' apportera de bonnes nouvelles.
Jeudi, le docteur Albigès était très satisfaite car mon scanner qui a été relu annonçait une baisse de 22% des lésions en 2 mois soit 73% en 11 mois, il reste très peu de traces de la maladie et on continue au 2 fois 5 mg car au bout de presque qu' 1 an il fait encore de l' effet sur l' organisme et elle veut voir jusqu' ou ca peut aller. J' ai repris presque 3 kilos pour monter à 90 kilos, le bilan sanguin était parfait d' après l' oncologue avec une TSH à 4,83 au lieu de 9 en début d' année, les plaquettes à 2760000, enfin tout est nickel pourl' instant donc je vais profiter.
Elle m' a parlé des prochains traitements, j' en ai 4 à disposition dont un plus puissant que l' Inlyta (ca doit etre le Cabozantinib) et l' immunothérapie donc faut garder espoir car y' a des traitements qui sont la pour combattre nos saloperies.
En attendant je pense bien à vous tous et toutes et continuez à profiter de chaque jour que la vie fait.
Amitiés
Laurent
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