[Marie28]

Bonsoir à tous je viens enfin vous donner des nouvelles de mon époux, le début de l’année a été difficile , il a fallu dériver le colon, la stomie a été faite sur l’iléon,l’opération s’est bien passée mais le moral en a pris un coup: on part d’une petite tumeur de 2,5 cm sur le rein en 2015 ,on en est là maintenant , quelques jours après l’opération, nouveau pic de fièvre , infection au niveau de la suture encore 15 jours de clinique , ensuite HAD ; maintenant ça va mieux , l’abcès au niveau de la loge de néphrectomie s’est bien asséché ( le but de la stomie ) ,du coup les douleurs sont moins vives. La semaine derniere , scanner et tép scan, les métastases au foie ont diminué il y a tjrs des traces de cancer ds la loge de néphrectomie, il continue le sutent ( désormais traitement à vie ) avec des cycles de 2 semaines et 1 semaine de pause , l’avenir est incertain, à ce jour il est mieux ,je ne sais pas si on peut vivre longtemps avec des métastases au foie , on se pose bcp de questions, malgré tout on essaie de rester positifs ,,

Courage à tous , pour affronter cette maladie ,c’est très dur pour les proches mais bien plus pour les patients j’essaierai de venir plus souvent donner des nouvelles ,,avant je n’avais pas eu le courage💐💕 ,

[annick13]

Bonjour à tous,

Je lis régulièrement vos nouvelles.

Je pense très souvent à Suzanne et Robert. Je vous souhaite bon courage à tous.

Nous, intervention mardi prochain. j'essaie de ne pas trop y penser, en tout cas, j'essaie de positiver.

Fatiguée actuellement, après une espèce de gastro. C'est venu s'ajouter à la fatigue de l'emménagement et divers problèmes, mais ce jour, ça a l'air de remonter. Manque juste le soleil.

Amicalement

Annick

 

[chaboter]

bonjour a tous 

tout d abord mes pensées e vont a suzanne et robert qui traversent des moments difficile 

que Dieu redonne la force a robert pour remonter la pente et a toi aussi suzanne . je prie pour vous 2 que cette travarsée du desert ce termine 

isa merci pour tes mots toujours aussi juste merci 🙂 comment va titien ?

calimelo  super les 4 kilo pris sont du bonus de la force en plus  c est toujours bon a prendre courage a toi et ton pere 

jpa en esperant de bonne nouvelle pour ton san au mois de mai 

 

pour tous les autres j espere que vous vous portez bien 

qd a mon frere scanner a le 12 avril . lui aussi a perdu du poid qu il a du mal a reprendre malgres l appetit je remet la situation et le jour de l examen entre les mains du Seigneur il fera 

amicalement 

[morestin]

des nouvelles de Robert.

Week end un peu stressant..en toussant et nausée Robert a recraché sa sonde nasale .. Pas d’affolement mais il a fallu attendre mardi après midi pour avoir un rendez vous en ambulatoire pour la faire reposer et ensuite on a enchaîné par la visite chez l’oncologue . Qui n’était pas content lui aussi des prestataires choisies par l’hôpital. Ils auraient dû en principe s’occuper de tout ……

Des soucis en plus !!! Le stress de la pose … La radio pour vérifier si elle est en place …

En principe si la prochaine analyse de sang est assez bonne , on recommence rait nivolumab … En n e sachant pas si les problèmes des poumons venaient du traitement ou de la maladie ,mais il dit ce serait dommage de ne pas laisser sa chance au traitement !!! Difficile de prendre une décision … Robert a décider de faire confiance a l’oncologue .. Ça me fait peur!!!

Bien amicalement à tous .

Susan

[calimello]

bonjour Susan, comme tu dis nous sommes toujours plongés dans l'angoisse mais Robert a raison en voulant faire confiance à l'oncologue c'est ce que nous faisons aussi ici. Je souhaite que robert est une prise de sang qui permettra la reprise du traitement 🙂

Mon papa a repris son traitement la semaine derniere, et refait de la radiothérapie pour sa metastase la plus petite au cerveau, ses cheveux tombent par poignées mais je lai revu la semaine derniere et ça ne m'a pas plus choquée que cela. C'est assez paradoxal car ça faisait longtemps que je ne l'avais pas vu avec une aussi meilleure forme et on sait pourtant que la maladie a progressé … Son poids est remonté à 67 kilos, il y'a 2 mois il était à 57 et javais peur de la cachexie donc c'est plutot encourageant. Par contre il revomis de nouveau car l'oncologue lui a donné du tramadol pour pallier aux maux de tete mais les effets indesirables sont là. on garde le cap

je pense bien a vous tous

[morestin]

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Bonjour à tous,

Calimello quel chance pour ton papa qu’il ai repris du poids .. Robert ,malgre sa poche a encore perdu deux kilos mais il faut dire que Voila deux week end il révolution sa sonde .. Et il faut attendre le mardi la semaine passée et ce lundi pour la lui reposer et c’est long ,il faut attendre … Et c’est fatiguant. . Ça ne peut pas continuer comme ça .. Le stress pour moi aussi . Heureusement chaque fois j’étais là pour lui l’a retirer. Mais samedi. Ca m’a bouleversée et j’ai fait une hémorragie ds l’œil avec une montée de tension à 20 . J’ai du appeller le 15 et j’ai eu un medecin qui m’a bien rassure et m’a dit que si ds une heure la tension ne baissait pas de le rappeler . Il m’a fait prendre deux d’ euphytose .. Et peu à peu la tension est redescendue mais mon œil est tout baigne de sang et Ca ne passe pas vite .. Notre medecin vient ce soir pour faire le point. ,je vais lui montrer.. Comment faire pour évacuer ce stress ????

Je pense bien q vous tous . Mais c’est trop dur en ce moment …

[calimello]

Ma pauvre Susan que de difficultés, je prends aussi de l'euphytose 1 seul comprimé ne me fait rien, je dois en prendre 2 pour me rebooster un peu.peut etre que le medecin pourra te donner un médoc plus fort sans forcément toucher aux anti dépresseurs. j'espere que ton soucis à l'oeil disparaitra vite. bon courage à vous 2. je pense bien à vous

[LOLO91]

B'soir,

Je iens de lire les dernières news j' éspère que Robert s' accroche et que vous allez mieux suzanne et Calimello.

J' ai eu les résultats de mon IRM et bonne nouvelle y' a rien au foie, j' étais soulagé ! Bizarre , mon oncologue était pratiquement sur que c' était une métastase elle a pas été inspirée sur le coup et tant mieux qu' elle se soit trompée…;-)

Du coup il ne reste que mon ptit ganglion aortique qui est passé de 14 à 12 mm en 2 semaines étrange non qu' il ait diminué ?!!

Je repasse des scanners (Cérébral,  thoracique et abdomino Pelvien) les 21 et 24 avril et si d' ici 3 semaines les résultats sont les memes et que mon ganglion reste stable, ne vaut il pas envisager de repousser l' Intyla au profit d' une surveillance car prendre ce traitement et tous les effets secondaires qui vont avec pour un ptit ganglion (Peut etre qu' ils pourraient meme l' enlever par radio fréquence ou autre) ca serait dommage.

A voir avec l' oncologue dans 3 semaines…

Bonne soirée et bon courage à tous.

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

En premier lieu énormes pensées pour Suzanne et Robert qui vivent des moments bien difficiles, je leur envoie tout mon courage , ma force et mes prières afin qu'un moment de répit vienne en leur foyer.

LOLO voilà une bonne nouvelle  et je m'en réjouis. Parfois les oncologues ont des doutes et ils ne veulent pas trop s'avancer sans examen complémentaire. Tu dois te sentir un peu plus léger et je croise les doigts pour les examens à venir. 

Cali j'espère que pour ton papa tout ira dans le bon sens et que le traitement donnera de bons résultats, la reprise de poids est déjà bien.

Stéphanie je sais que le scanner de ton frère approche bientôt, mes prières se joignent aux tiennes pour le 12.

Annick je pense bien à toi aussi, essaye de ne pas trop stresser car cela n'amène rien de bon. Tiens nous au courant.

A tous les autres qui sont un peu moins présents sur le forum (je pense particulièrement à Renaud) j'espère que tout va bien pour vous tous et que la maladie est contenue voire même qu'elle régresse.

Pour nous ici cela a été une période de profonde tristesse….. une amie a perdu son petit garcon de 3 ans et demi après 10 mois de combat. Un petit ange est parti rejoindre les étoiles. Il était atteint d'un neuroblastome de stade 4, quel douleur…..

Titien va bien pour le moment, il garde une petite insuffisance rénale et nous reverrons bientôt le néphrologue. Moi aussi je suis dans les examens (coloscopie et gastroscopie vendredi) , on ne quitte jamais pour longtemps les médecins et examens médicaux.

Courage à tous, ne lachez rien 

bien amicalement, Isa

[annick13]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, Suzanne, sois assurée que je pense très souvent à toi, mais je crois hélas n'avoir pas les mots pour t'aider. J'espère de tout mon coeur que Robert va aller mieux et que toi, par conséquent, tu n'angoisseras plus.

Isa, merci pour ces nouvelles, pas vraiment positives, mais si Titien va bien, tant mieux. Je vois que tu as aussi quelques problèmes de santé, tous ces tracas influencent tellement notre physique, j'en sais quelque chose…Tiens nous au courant.

Mon mari a subi son intervention le 28 mars, sorti le 31. Depuis, repos à la maison, mais promenades en bord de mer, au soleil. Nous sommes contents de l'accueil et des soins, du suivi, dans notre nouvelle ville. L'urologue est confiant sur ce qu'il a vu, plutôt inflammations que nouveau polype dans la vessie. RDV prochain : 18 mai. Il faut donc attendre à nouveau, pour le moment, je positive voyant mon mari en forme. Evidemment je vais stresser à l'approche du 18 Mai. Puis scanner abdomino thoracique pelvien de contrôle. A chaque fois, on lui trouve quelque chose de nouveau, donc forcément j'ai peur. Après oncocytome au rein, doutes sur prostate, polype vessie, hernies, quoi d'autre ? Le nouvel uroloque a semble-t-il d'autres méthodes que le précédent, mais pourquoi pas ? Par exemple, prescription de FINESTERIDE pour hypertrophie prostate sur 6 mois, alors que le précédent a fait 3 résections sans que cela soit très efficace. Nous leur faisons confiance, de toute façon, a-t-on le choix ?

Je vous souhaite du courage, profitez comme vous pouvez du beau temps et des moments présents. En espérant comme Isa, que ceux qui passent peu souvent sur le site, vont bien.

Amitiés

Annick

[chaboter]

SUzanne quoi dire ……. que DIeu vous donne la force car les moment sont difficicle en ce moment 

vraiment je prie pour que robert aille mieux et que toi tupuisse reprendre des forces car c est tres dur en ce moment 

isa quel malheur ……pour ton amie 

ravie que titien ce porte bien qd a toi j espere que tes examens ce passeront bien 

annick stresse  pas trop mm si c est plus facile a dire on est tous comme toi et tient nous au courant

 a tout les autres mes pensées vous accompagnes 

bénédictions

 

[morestin]

bonjour à tous

Je n’ose plus donner de nos nouvelles …Robert de nouveau aux urgences jeudi matin apres deux jours de fortes fievre, le premier jour notre toubib à penser de nouveau à une pneumeupathie et lui à donner des antibios mais la nuit suivante il a refait une pointe de température important ( heureusement qu’une amie etait venue passer la nuit pour que je dorme un peu ) et .le latin le toubib a vite appeller l’ambulance (8 de tension ´desydrate ) un jour et demi ds un box aux urgences ( pas de lit de disponible là où il va de coutume )

D’après le scànner pas d’infection pulmonaire ,pas urinaire ) il a fallu chercher et hier on a trouvé microbe au niveau de son drain thoracique que avait du mal à cicatriser .. Antibios depuis hier , j’espère que ça va aller mieux . Un peu confus le matin et des cauchemards la nuit ..

Mon fils est revenu de taiwann en catastophe . dur dur …

Merci à vous tous pour vos messages de sympathie . Je pense à vous tous en cette semaine pascale on vit le carême comme on peut .

Je vous embrasse .suzanne

[Marie28]

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[Marie28]

Bonjour à tous , je vois Suzanne comment c’est galère pour votre mari, je vous souhaite beaucoup de courage , j’espère que l’antibio va vite faire de l’effet, chez nous , il y a plutôt du mieux sUtent sur 2 semaines et 1 semaine de pause , on vit le moment présent. Courage à vous Tous pour affronter cette maladie , bonne semaine de Pâques 💐

[morestin]

bonsoir , je reviens décourage de la clinique , staphylocoque résistant pris à l’hôpital. Et sur la main une plaie ( veinite) qui s’infecte aussi il avait la main toute rouge ce soir. Il a deux antibios un pendant huit jours en perf ds les veines et l’autre encore pendant 8 jours . Je me demande comment il va supporter tout cela ? Il n’a plus de courage … Pour sa nourriture ,une poche est bien si il mange à côté ,mais il ne mange presque plus. On parle de lui mettre pendant 20 Hres .. À quel moment c’est un acharnement thérapeutique ? Je suis très triste et en colère il n’avait pas assez de problèmes comme Ca. Prendre un microbe a l’hôpital c’est bien la dernière chose que j’aurais pensé . Pourquoi tant souffrir ?

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