[Laurents]

Bonjour à tous,

Voilà un peu plus d'un mois que j'ai commencé ma première ligne de traitement (pembro/axi).

Ca n'a pas vraiment été un long fleuvre tranquille : la toxicité a commencé à grimper à partir de la deuxième semaine avec un syndrome mains-pieds et des douleurs à la langue. Dites-vous bien que si, prochainement, vous entendez parler d'une pénurie sur les crèmes hydratantes et réparatrices, c'est parce que je les ai toutes achetées ! Pour la langue, j'ai à peu près réussi à garder sous contrôle avec des bains de bouche. La troisième semaine, ma thyroyde a commencé à montrer des signes de fatigue. La sixième semaine, elle ne fonctionnait plus (alors là, je peux vous dire que j'ai sorti le champagne, car ça peut signer une réponse au traitement. Bon, en réalité, c'est plutôt le Lévotyrox que j'ai sorti… Allez, un médicament en plus).

Compte tenu de ces multiples effets secondaires et dans l'attente des résultats de mon dosage, ma dose d'axitinib a été réduite de 2x5mg/jour à 2x4mg/jour.

Et puis, enfin, le premier scanner tant attendu : je réponds ! toutes mes lésions ont réduit de 50 % et les ganglions lymphatiques qui semblaient atteints nécrosent.

Je pense que je ne pouvais espérer une meilleur nouvelle. Pourvu que ça dure.

[regard50]

 

 

Bonjour Laurent,

Je suis très heureuse pour toi que le traitement fonctionne, 

Je commençais à m inquieter de ne plus te voir sur le forum.

En ce qui me concerne je vais bien. Je me rétablie doucement de mon opération.

A bientôt 

Martine

[Apr2017]

Wow Laurent! En effet il faut sortir le champagne! Super réponses qui pourra, croisons les doigts, aboutir à une réponse complète et durable! En tout cas c'est ce que je te souhaite…

[Sparta]

Quelle bonne nouvelle Laurent, je suis super contente pour toi 

Christine

[marguerite]

Oui Laurent des bonnes nouvelles, super, continuer à en écrire , ça remonte le moral 👍

Marguerite

[Laurents]

Merci pour vos messages.

Cerise sur le gâteau : j'avais mes résultats d'oncogénétique aujourd'hui et tout est revenu négatif. Un grand soulagement pour mes deux filles 😂

[Fany]

Que de bonnes nouvelles 🙂

[bilou 33]

Bonjour Laurent,

ca c'est encourageant!!!! 

je t'ai envoyé un message en mp il y a quelques temps, je pense que tu ne l'a pas vu…

[Laurents]

Bonjour Bilou,

Je t'avais bien répondu (sur le tard) mais j'ai du faire une fausse manip. Je retente ma chance.

[bilou 33]

C'est bien arrivé cette fois 

[LOLO91]

Laurents c' est génial ce qu' il t' arrive ! 50% de réduction sur un début de traitement, on reve tous et toutes de ca !

Ca va surement continuer de baisser ce qui prouve que cette combinaison marche pour toi, après les effets secondaires se gèrent au jour le jour, l' Axitinib est plus axé sur des diarrhées et le syndrome mains/pieds que le Cabo par exemple, le lopéramide et les crèmes vont etre tes amis un bout de temps !^^

[Solange.]

Bonjour Laurents

Tres heureuse de lire tes résultats (comme dit Lolo )on en rêve tous .excellent !pour ma part ,le cabozantinib n est plus assez efficace sur moi ,au début le 60mg (7 semaines)a été très dur : bilan hépatique très élevé, perte de 7kg ,je dormais sur le canapé toute la journée, pieds brûlés etc…passage au 40mg après 5 j d'arrêt …bilan 1 métastase me dévorait la vertèbre L2 ..donc cimentoplastie le 22 à l IGR, pas de douleurs après à ce niveau, mais des douleurs au sacrum (sûrement dû à ma position pendant 2 mois couchée sur le canapé)mais douleurs à vif ,insupportables à  pleurer comme jamais, traitées par les urgences de Nevers par des opiacés…mais très efficaces ,que j essaie d espacer au maximum. Là, visite à l IGR le 28 juillet et lje continue le traitement cabo jusqu'au 9 Août pour commencer la 1ère semaine de septembre, un essai clinique qui sera tirait au sort entre 2 traitements :l everolimus et le MK-6482-005 (promoteur Merck sharp etc..)environ 736 patients (dont 55 en France)participeront à cette étude. Le MK-6482-001 a été testé par 216 patients. J ai bien sûr posée la question à savoir :est-ce que je peux quitter l etude pour reprendre l immunothérapie (avec bien sûr la peur au ventre avec mes antécédents)où un autre traitement, et pas de souci si l essai n est pas efficace sur moi je peux reprendre un autre traitement où nivolumab…maintenant je vais rêver d avoir les mêmes résultats que toi ,et je me répète :très heureuse pour toi et les tiens, pour ces fabuleux résultats. 

Bises à toi et courage à tous les autres pour notre combat. 

Solange  .

[Laurents]

Bonjour Solange,

Je te remercie pour ton message.

Les derniers mois ont dû être éprouvants pour toi et j'espère que l'essai clinique dans lequel tu t'engages va être efficace. En tout cas, la mise en ligne de cette nouvelle classe de traitement est très prometteuse.

Tiens nous au courant. Bise.

[LOLO91]

Bonjour,

Mince, désolé que le Cabo n' ait pas été si efficace, combien de temps tu l' as eu ? C' est vrai qu' à 60 mg, le traitement est plus que décapant c' est une veritable épreuve et ce que tu as eu je l' ai eu aussi.

A 40 mg cela est plus confortable et donne aussi des résultats, prenais tu le traitement chaque jour à 40 mg ?

J' espère et je croise les doigts que l' essai clinique dont tu vas bénéficier t' apportera de très bons résultats et te fera reculer cette saloperie.

A bientot

 

[Solange.]

Bonjour Laurents ,Lolo et toutes les amies de galère. Oui Lolo ,le cabo à 60mg 7j/7 le foie ne pouvait plus le supporter ,il a fallu faire 1 pose le reprendre  à 40mg 7 jours/7,il a été efficace en partie dans les poumons, mais dans l'abdomen la chaîne de ganglions a augmenté terriblement et touchait ma vertèbre…la suite c'est la cimentoplastie…. C'est évident que le faite d arrêter le traitement après le 9 ,la "saloperie de cancer "va reprendre en force ,mais je garde le moral (ma petite Rose y est pour beaucoup),et je suis  entre les mains du patron (une phrase de Lolo) et l IGR c est vraiment le summum ,.et puis j espère beaucoup en cet essai clinique, qui s il ne marche pas pour moi me ramènera au Nivolumab sous haute surveillance, ou autres.là dans l immédiat je pense aux vacances (surtout pour mon mari qui en a grand besoin, le pauvre…),en prenant le maximum de précautions avec  le covid (pas de foule ,et marchés etc…)et en espérant pouvoir marcher le plus possible. 

Je suis très heureuse quand je lis vos résultats , cela fait du bien ,et je me dis que bientôt ce sera moi.

Des bises à tous et positive attitude ,(.avec des pensées pour Sisi à qui je pense très souvent. 

A bientôt. 

Solange 

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