[Fany]

Mes prochaines IRM cérébrales (avec perfusion DOPA pour la première) approchent, le 21 et le 22, on m'annonce un examen qui dure 3 h pour la première, je ne sais pas comment je vais faire, car il m'est arrivée une tuile le week-end dernier, lors d'une randonnée je me suis cassée la figure et une cote au passage, depuis j'ai un mal de chien et ne peut rester ni allongée sur le dos, encore moins le ventre. Je ne dors que 3 h par nuit allongée sur le côté droit, ça va être dur, même si ce n'est pas 3 h dans la machine, mais s'allonger, se relever… bon je croise les doigts pour qu'en 2 jours j'ai moins mal…

J'ai aussi des crampes terribles, est-ce que ça vous arrive ?

Fany

[DeniseeF]

Bonjour Fany, 

Je pense à toi aujourd'hui. Bon courage. J'espère que ta côte cassée se tient tranquille.

Pour les crampes, est-ce ça pourrait être ton traitement ?  Si non, c'est just une question de boire bcp et essayer d'équilibrer le calcium et le sodium de ton corps en consommant les juste produits.

Pour moi 1ère immuno dans moins d'une heure ….

On s'accroche !!! 

[Fany]

Merci Denise, 

J'espère que ta première s'est bien passée ? 

Pour ma part j'ai pris un anti-douleur et là-bas ils m'ont "ceinturée" avec un matelat gonflable et ça a été, demain j'ai la seconde mais pas si loin de chez moi, par contre je ne sais pas comment celle-ci se passe, encore une nouveautée pour moi, tant qu'aux résultats je n'en ai pas eu, je pense qu'ils attendent la rcp pour m'en parler, j'espère que ça ne sera pas trop long.

Fany

[Fany]

ah et pour les crampes, oui apparemment c'est le traitement que j'ai en ce moment, plus le fait que "j'élimine" trop, dont le potasium, du coup mon généraliste ma changé le diurétiques que je prends pour la tention et qui évite ce soucis, ça s'est calmé depuis, j'ai juste eu une crise une nuit et j'ai pris de la quinine qu'il m'a donné à prendre que si j'avais vraiment mal et en me disant que ça n'avait pas démontré d'effet au niveau études et bien ça a marché et ça a été immédiat. Sinon je fais une cure d'Hépard, une de magnésium, et mange de qu'il m'a dit, sauf les bananes, je n'aime pas vraiment ça 😉

[Hugo_3100]

Bonjour Fany,

As-tu pensé au Chlorure de magnesium ? 2€ en pharmacie, absloment infecte, mais 45% de magnesium pure je crois 🙂

 

[C3l]

Bon courage Fany pour ton examen du jour.

Bonne journée journée à tous et toutes

[Fany]

@Hugo, non, le traitement que j'ai semble me convenir

 

Bon alors aujourd'hui j'étais prète à écrire que les résultats était bons, et que l'irm avec perf que j'ai passée hier concluait à une nécrose, mais revirement aujourd'hui où les résultats du pet scan dopa sont tombés, appel de mon oncologue, les résultats ne sont pas bon, c'est bien une évolution de la tumeur cérébrale, ils vont organiser une RCP avec la neurochirugienne qui m'a déjà opérée, pour savoir si elle veut tenter une seconde opération et surtout si ce n'est pas trop risqué, sinon ils vont voir pour une radiothérapie plus l'imuno. là c'est l'ascenseur émmonionel, hier j'étais heureuse et maintenant je craque, hier soir on pensait organiser les vacances car on ne l'avait pas fait jusqu'à maintenant car je ne savais pas où j'allais et maintenant on était plutôt serein, et là je n'ai plus aucune envie… je n'ai rv que le 19 août pour voir avec mon oncologue (qui est en vacances) ce qu'ils auront descidé

sur ce je souhaite bon courage à tout le monde et moi je crois que je vais aller me coucher

Fany

[Sparta]

Oh Fanny je suis tellement désolée de lire ce qui t'arrive, avec comme souvent dans notre maladie un nouvel ascenseur émotionnel : une bonne nouvelle avec ton IRM, j'imagine l'intense soulagement et puis le revirement de situation avec le Petscan dopa… et toute la zone d'incertitude qui revient ! 

Parfois cette maladie me met en colère et là je le suis : tu as déjà sacrément ramassé et je souhaitais tant que tu aies enfin un long répis bien mérité.

Je te serre contre mon coeur et t'envoie plein de pensées positives, pour t'accomapgner dans ce moment difficile.

Je t'embrasse

Christine

[Fany]

Merci Christine, c'est vrai que je suis en colère c'est peut-être ça qui me fait tenir aussi, cette tumeur me fait tellement peur, car je sais que ça peut aller très vite, j'ai perdu ma mère en 6 mois avec cette saloperie, et là je me demande bien ce qu'ils pourront faire vu qu'ils ne pourront pas faire des choses aussi "radicales" que l'été dernier

Mais tes mots me font chaud au coeur

Je t'embrasse

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Juste pour te dire que je pense fort à toi. Cette maladie est vraiment horrible. Je t embrasse très fort.

En ce qui me concerne mon scanner passé le 21 juillet est stable. Mon Dr dit que ça peut durer. J ai une réponse partielle avec l immunothérapie. – 70 % des lésions.

Ma dernière injection d nivolumab date du 31 mars 2021.

En fait, je n ai plus de traitement depuis mon hospitalisation du début avril. Le traitement été devenu insupportable grosse perte de poids mal partout et enfin hypophisite.

Pour le moment, je me sens bien et vit normalement.

Mon prochain scanner sera au mois d octobre seulement.

Amitiés à vous tous 

Martine 

 

[jpa]

Bonjour Fany

je vous apporte mon soutient dans cette épreuve mais je sais que vous etes une battante!!

Au 19 Aout pour avoir plus de nouvelles

Pour moi mon scaner d'après le radiologue c'est RAS.

Amitiés

jpa

 

[Fany]

@ Martine : bon 70 % c'est pas mal et l'hypophisite ? quel effets secondaires ? bon je te souhaite d'être stable le plus longtemps possible et tant que tu te sens bien c'est le principal, essaye de passer un bel été au moins pour te reposer 🙂

@JPA : de bonnes nouvelles pour ton scan qui te fait partir sereinement en vacances, contente pour toi (bon je tutoie)

J'ai eu un appel de la remplaçante de mon oncologue (qui est en vacances), la RCP a eu lieu, et la neurologue n'est pas d'accord avec les radiologues, pour elle il y a toujours une possibilité que ce soit une nécrose, donc on maintient l'IRM du 19, je reste sous corticoïde mais en diminuant petit à petit et on verra si il y a un changement. Je suis tellement échaudée que du coup je reste dans l'optique du pire et on verra bien, je me sens bien, un peu de trouble de la vue, un peu de "décharge" électrique dans la tête, mais très fatiguée, mais je ne sais pas si c'est ça comme j'ai dit à l'oncologue, j'ai 3 facteurs certains qui m'empèchent de dormir, la cortisone, ma côte cassée, et mon mari qui ronfle .

Bonnes vacances à tous, moi je vais essayer, si vous entendez parler d'un hommicide, c'est moi !!! 

[Apr2017]

Bonjour Fany,

Vraiment désolée d'apprendre que la "saga" continue et que tu n'as pas se vraies réponses concernant ta situation.

apparemment, c'est très difficile de distinguer une nécrose d'une récurrence sur les images. A part les stéroïdes, as tu un traitement pour la nécrose? Avastin est un traitement qui peut être intéressant. Il est prescrit pour les nécroses mais aussi pour le cancer du rein, demande à ton oncologue. Sinon en effet, il faut opérer de nouveau.

je te souhaite beaucoup de courage!

[DeniseeF]

Bonjour à tous,

@Fany : Plein de penssées possitives pour toi et je croise tout ce que j'ai pour que les prochaines nouvelles sont bonnes. Très compliqué en effet de garder le moral au bon fixe mais ton humour y est en tout cas et ça pour notre plus grand plaisir.

Mon 1er immuno est passé comme une lettre à la poste et mon traitement d' Inlyta passe également sans encombre pour le moment. Je reste sur mes gardes car ça fait que 10 jours. Pour le moment pas effets secondaires. Juste un peu de fatigue les premiers jours après l'immuno. Est-ce que c'est possible que ça continue ainsi ou dois je m'attendre à plus de désagréments plus tard ?  Ca serait vraiement chouette si ça pouvait rester comme maintenant mais je n'ose y croire. 

De temps en temps j'ai des picotement dans les mains mais j'ai mon astuce perso pour y remédier. Je fais ce que j'appelle le "bravo des sourds". C'est à dire je lève les mains et coudes au dessus du coeur et je fait les marionettes pendant plusieurs minutes. Ca fait circuler le sans et le picotement diminue très vite. C'est un truc que j'ai trouvé par hasard mais ça marche à chaque fois. A essayer et si ça marche aussi pour vous alors je déposerai un brevet 

Prochaine immuno le 11 août…. 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Les vacances sont terminées pour moi et j'ai repris le boulot aujourd'hui. J'espérais rapporter le soleil de crête, mais manifestement, j'ai échoué !

Ah, Fany, ça me fais ch*** que tu sois à nouveau confrontée à ces problèmes au cerveau. De même que le scanner en demi-teinte de Lancelot. Mais bon, je pense que vous avez tous les deux le mental qu'il faut pour franchir l'obstacle. Je suis de tout coeur avec vous.

Christine, j'ai également vu que tu t'attaquais au reccord du cumul des effets secondaires sous cabo… Félicitations, je crois que tu as déjà franchi pas mal de barres. excuse-moi d'en plaisanter, mais il m'arrive d'en avoir pas mal sous axitinib. Bon, largement moins que toi tout de même. Tiens le coup !!!

Enfin, je voulais répondre à Denise : le fait que tu ne ressentes aucun effet secondaire au bout de 10 jours de traitement est assez normal et malheureusement ne veut pas dire que cela se poursuivra. Attention, je ne veux pas être l'oiseau de mauvaise augure. Il est possible que tu supportes très bien la cure ou, pour le moins, que tu gères efficacement les effets secondaires que tu rencontreras. J'avais également envisagé de déposer un brevet pour le "bravo des sourds" 😉 Dans mon cas, cela n'avais pas été efficace bien longtemps (comme quoi, l'automédication…). Les petits picottements à la main étaient le prélude à une légère desquamation de la peau sur le bout des doigts que j'avais un peu négligée à l'époque. Et ensuite… Aïe, aïe, aïe. Je ne sais pas si tu as dèjà évoqué ce petit désagrément avec ton équipe médicale, peut-être auront-ils quelque chose à te conseiller.

De mon côté, j'ai mon scanner en fin de semaine et les résultats la semaine prochaine. Pfffff.

Portez-vous bien. A+

[Auteur]

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