[Apr2017]

Je croise les doigts pour toi Laurent. La scanxiety comme l'appelle les gens sur smartpatients est réelle. 

 

J'espère que l'augmentation de dose de l'axi portera ses fruits!

[DeniseeF]

Merci pour ta réponse Laurents. A vrai dire les effets secondaires je m'y attends mais j'espère que ça sera plus gérable qu'avec le Sutent. Oui mon oncologue m'a déjà tout expliqué sur le sujet et m'a préscrit du Glycérol. Je l'applique que le soir avant de me coucher car je déteste avoir les mains pégueuses. Avec le Sutent j'avais aussi ces picotement mais j'ai heureusement échappé au syndrome des mains et pieds alors avec un peu de chance …… ….. 

[Pascal33]

Les mots me manquent Fany. 

Tu vois, parfois, même entre personnes qui souffrons du même mal, qui partageons les mêmes épreuves , nous pouvons avoir du mal à exprimer nos sentiments. 

Tout cela est tellement injuste, tu mérites tant de passer à autre chose. 

Et toujours cette attente angoissante …

Bon courage à toi et à ta famille, en espérant qu'après ce bas viendra un haut très haut  

Je t'embrasse  

 

[Fany]

@Christine : aujourd’hui rv avec le radiothérapeute, qui m’a parlé de la RCP, lui pense toujours à la nécrose, malgré les conclusions du pet scan, il m’a dit comme toi que c’était très difficile de faire la différence, et que pour l’instant il fallait mieux faire attention au signes cliniques, je n’ai plus de migraines, plus de nausées et plus de déformation au niveau de la vue, bien que j’ai déjà fortement réduit la cortisone et d’après lui ces signes là auraient dû revenir, il est d’accort aussi d’attendre le prochain IRM du 19 et voir. Je lui ai parlé d’Avastin, il m’a dit que c’était en effet une solution, qui fonctionnait aussi sur le rein comme tu le dis, mais que ce sont des anticorps injectables tout les 15 jours et que pour l’instant tant que l’on était pas sûr, que la cortisone fonctionne, ils préféraient garder ça aussi en « cartouche » pour après et je ne m’y sensibilise pas, mais merci de l’info 😉

@Denise : Bon j’espère que ça durera le plus longtemps possible sans trop d’effets secondaires, ça m’a fait rire à t’imaginer, je visualise très bien 😀 Une de mes filles quand elle était petite faisait ça dans son transat pour que l’on fasse attention à elle, on l’a surnommé « Moulinette », elle a 26 ans maintenant et ça reste !

@Laurent : j’espère que ton scan sera bon, on croise les doigts !

@Pascal : Merci beaucoup, les mots sont inutiles puisque justement nous nous comprenons, le soutient est le plus important et là il existe

Bonne continuation à tous et on se souhaite le meilleur 🙂

[Fany]

désolé pour le ratatinement du message, mais j’ai une drôle de mise en page sur le site aujourd’hui

[Laurents]

Bonjour à tous,

Mes résultats de scanner sont bons. Globalement, j'ai une stabilité avec une légère régression.

Je suis vraiment content car, depuis quelques mois, je suis sur un régime de pause un week-end sur deux, ce qui me permet de n'avoir que des effets secondaires minimes. Et pour le moment, ce mode de prise fonctionne. J'ai donc le beurre, l'argent du beurre et le sourire de l'oncologue !

Autre nouveauté qui interressera peut être les afficionados du pembro (mais également du nivo) : il est possible de doubler la dose afin d'espacer les injections. Pour mon cas, je vais passer d'une injection toutes les trois semaines à une séance toutes les six semaines. Moi qui suit, comme beaucoup, obligé de jongler entre le boulot, la famille et les multiples rendez-vous médicaux, cela va me faciliter la vie.

Profitez bien du mois d'août, d'autant que le soleil revient, et portez vous bien.

[regard50]

Je suis très heureuse pour toi.

Ça fait du bien les bonnes nouvelles.

Amitiés 

Martine

[Sparta]

Super nouvelles Laurents ! Je suis très contente pour toi 

RV oncologue dans 2h… je reviendrai plus tard pour donner des news.

Christine

[DeniseeF]

Contente que ça s'allège pour toi Laurent.  Ca va te donner un peu de répit. 

Pour moi 2ème injection de Pembrolizumab hier. La prise de sang indique que la tyroïde fait un peu la feignasse. Re-prise de sang ce matin. J'espère que ce n'est pas le début d'un problème auto-immune. 

Aujourd'hui j'étais raplapla. Vous avez ça vous ? La fatigue me ratrappe entre 10h et 19h. Avant et après je me sens en forme. Du coup j'en profite pour faire de la marche à l'aube. Avec ces températures, pas trop le chois de toute façon.

[Laurents]

Merci Denise,

Je rebondis sur ton message car moi aussi, je fais une hypothyroidie. Dans mon cas, il s'agit clairement d'une réaction à l'axitinib car les marqueurs qui pourraient indiquer une réaction autoimmunes sont au vert.

Cela va peut être en faire sourire certains, mais lorsque je vois ma TSH s'envoler, je sors le champagne. Je m'explique : une petite étude semble avoir démontré qu'une réaction thyroïdienne sous axitinib, comme sous sutent, est un marqueur de l'activité du traitement (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30970369/). Personnellement, cela s'est vérifié. A chaque fois que ma TSH est sortie des clous, le scanner suivant a été bon !

Bien entendu, avec le pembro, cela peut être une réaction auto-immune. Dans ce cas, cela peut être une mauvaise nouvelle qui peut nous sortir du traitement. A l'inverse, cela peut être excellent : mon oncologue m'a en effet expliqué que les personnes présentant des effets secondaires liés à l'immunothérapie sont souvent des répondants (et là, ça peut être le Jackpot !).

Donc, peut être d'excellents résultats à venir pour toi et le lévothyrox à ajouter prochainement à tes médicaments…

Bonne journée.

[jpa]

Bonsoir

Juste que pour vous signaler que la deuxieme lecture de mon scanner à confirmer l'avis du radiologue RAS prochain scanner en Aout 2022 .

Bientot 11 années que mon cancer a été découvert celui-ci a été traité par Sutent pendant 4 ans. Arret total du traitement en Mai 2015

Bises a Fanny qui attend le 19 Aout son prochain rendez vous.

Amicalement

jpa

 

[Apr2017]

Contente pour Laurent et JPA, en espérant que les bonnes nouvelles continuent pour les autres. 

 

'Lauren, faut être vigilant avec la double dose du Pembro, pas mal de gens sur smart patients ont ressentie des effets indésirables plus intenses et ont switché à  l'ancien régime. Je souhaite bien sûr que ça marche pour toi.

bon courage à tous!

[Sparta]

Super nouvelle JPA ! 

@Denise : moi c'est le cabo qui a déclenché l'hypothyroïdie et c'est très important de ne pas laisser l'hypothyroïdie s'installer, car la fatigue vient s'ajouter à celle de nos traitements. Je suis rapidement passé de 25 à 50, 75 puis 100 microgrammes de Lévothyrox et cela semble maintenant être ok.

Mon scanner montre une augmentation de toutes les lésions, en lien avec les arrêts de cabo que j'ai du faire depuis 3 mois (mucite++ puis syndrome main pied++ puis colite). On est maintenant sur un schéma 40mg 5 jours sur 7. Si besoin, on pourra passer à 40/20/40/20/40/0/0 comme schéma et sinon, cad si les effets secondaires restes ingérables pour l'oncologue, ce sera changement de traitement avec passage à un essai thérapeutique, s'il y en a un "sans immuno" ou axitinib.

Moral un peu en berne, car j'aimerais vraiment qu'on arrive à trouver un schéma cabo gérable et que je puisse rester avec cette molécule qui est efficace… si on la supporte.

Bises de combat à toutes et tous

Christine

[Sparta]

"restent"

[Laurents]

Salut Christine,

Cela doit être désarmant ces difficultés que tu rencontres pour supporter le traitement. Pour ce qui est du cabo, tu n'es pas un cas isolé : nombreux sont les patients qui doivent expérimenter différents dosages avant de trouver celui qui leur convient sur le long terme. J'epère que l'ajustement à 40mg 5 jours sur 7 sera le bon.

Allez, je t'envoie la méga bise de combat.

[Auteur]

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