[DeniseeF]

Rebonjour à tous.

Laurent, Sparta, merci de partager vos expériences. En faite l'interne de HDJ n'est pas convaincu que c'est une vraie hypothyroïdie car les symptômes ne correspondent pas (suivant elle). Alors je croise les doigts pour le Jackpot .

Sparta : que dire….  gros bisous de courage pour la suite, ma belle.

 

Jpa : quel pied pour toi !  J'espère vraiment que tu puisses rester stable et définitivement te débrasser de ce foutu crabe ! 

[Fany]

Coucou tout le monde,

j'ai mis un peu de temps pour donner des nouvelles mais il me fallait du temps pour digérer tout ça, bon c'est un peu la mouise car je ne m'attendais pas à ça, l'irm pour le cerveau ne confirme rien, ça pencherait plutôt pour une n'écrose vu qu'il n'y a pas d'évolution, mais il n'y a pas assez de temps entre les 2 dernières, à peine un mois, pour être sûr il faut opérer, ce qu'était prète à faire la neurochirurgienne qui m'a opéré l'année dernière, mais avec le gros risque que j'en sorte avec une perte de la vue complète et vu les séquelles que m'a causé la première opération j'ai dit non, alors il faut attendre et voir comment ça évolu… 

Après on est passé au scan, et là il n'est pas bon, plus de sarcoïdose mais apparition de deux nodules de 1 cm, du coup je vais maintenant faire parti des votres, ça y est je commence l'immunothérapie mi septembre normalement, il faut que qu'ils fassent une rcp, que j'arrive à baisser la cortisone à 10 mg avant le début des injections et aussi que ma tension baisse avec un nouvelle prescription car malgré la prise de médicaments et aussi la cortisone, c'est trop haut pour coller avec l'immuno.

Je vais commencer avec 1 injection toutes les 3 semaines de Pembrolizumab et Axitinib, j'espère que mon cerveau va le supporter, la première fois elle m'avait parlé du Carbo, mais maintenant elle me dit que ce serait plus délétère pour moi, même si ça fonctionne mieux. Si au bout de 6 mois je le supporte bien sans trop d'effets secondaires, elle fera intervenir une infirmière chez moi pour pas que j'ai à me faire 4 heures de route toutes les 3 semaines.

Elle m'a donné une liste assez importante des effets secondaires, quels sont ceux que vous supportez le moins ? vous avez des conseils ? et est ce que vous supportez les injections ? j'ai des veines qui ne tiennent pas le coup, la dernière fois on a dû me mettre la perf sur le dessus du pied après avoir essayer 5 autres endroits.

@Laurents contente pour toi, et surtout que tu puisses vivre à peut près "normalement", ça me fait un peu peur de devoir être rataché par ce rv toutes les trois semaines, et aussi de ne pas pouvoir faire de projets un peu sur le long terme, ça parait un peu futile mais j'aimerais bien un petit voyage pour l'été prochain, 2 ans sans vacances entre les opérations et les "pépins" j'en ai besoin, de vacances et de projets. Alors continu à bien te porter et merci pour la touche d'humour 

@Denise et @Laurents par rapport à vos intérogations, dans la liste des effets secondaires que m'a donné mon oncologue :

Principales toxicités du PEMBROLIZUMABP :

Fatigue

Douleurs articulaires (arthralgie), douleurs musculaires (myalgies)

Colite (inflammation du colon et diarrhées)

Toxicité cutanée (rash, prurit, plus rarement psoriasis)

Thyroïdite (inflammation de la thyroïde)

Hépatite (inflammation du foie)

Pneumopathie (inflammation pulmonaire)

Endocrinopathies (insuffisance surrénalienne, hypophysite, diabète…)

Toxicités auto-immunes plus rere (syndrome de Guillain-Barré (atteinte neurologique, myasthénie (faiblesses musculaire), myocardite (toxicité cardiaque), Psoriasis, ophtalmologiques, hématologiques, rénales…

Effet secondaires liés à l'AXITINIB :

Hypertension artérielle

Dysphonie (modification de la voix)

Diarrhées

Trouble de la thyroïde

Fatigue

 

@JPA, merci pour la pensée et toujours heureuse d'entendre de bonnes nouvelles qui sont aussi porteuses d'espoir pour nous tous ici 

@Christine, je ne sais quoi te dire, car je ne peux pas t'envoyer le courage que je n'ai pas moi non plus, mais faut se dire que l'on n'a pas le choix et qu'il faut y aller, en tout cas je pense à toi et je t'embrasse !

Bonne continuation à tous 

Fany

 

 

[Pascal33]

Je viens de passer mon scanner suivi du rdv de consultation avec mon oncologue. 

Une nouvelle métastase vient de faire son apparition dans la loge du rein retiré. En regardant les anciens scanners mon oncologue a constaté que cette métastases existait déjà mais était trop petite pour être repérée. 

c'est donc une bonne nouvelle, il vaut mieux une métastase qui grossit plutôt que l'apparition d'une nouvelle. 

lors de mon précédent scanner on avait noté une stabilité, je suis donc passé à 5/7 jours de Cabometyx vs 7/7 et maintenant je reviens à 7/7. 

cela ne me gêne pas trop je me suis approprié mes effets secondaires et je ne me rappelle plus comment ça faisait lorsque je n'en avais pas 😂

[Pascal33]

Fanny,

J'ai fait 3 mois d'immunothérapie, j'aurais vraiment aimé continuer car après 3 ans de sutent j'avais l'impression de revivre avec quasiment plus aucun effet secondaire. 

c'était donc très confortable mis à part la perfusion toutes les 2 semaines à l'hôpital. 

malheureusement au premier scanner après le démarrage de l'immunothérapie, 3 mois après, il a été constaté que mes métastases avaient beaucoup grossies mon traitement a donc été stoppé immédiatement pour me faire rentrer dans le monde merveilleux du Cabometyx. 

Je te souhaite donc comme moi l'absence d'effets secondaires mais avec plus d'efficacité. 

bon courage à tous. 

[Fany]

Merci Pascal, bon tu reviens à 5/7 ou 7/7, je ne comprends plus trop , bon j'espère que cette vilaine méthastase va bien réagir au Carbo

[Laurents]

Salut Pascal,

Bon, il ne te reste plus qu'à travailler pour avoir un magnifique scanner la prochaine fois. J'espère que la modification de rythme sera supportable. Mais bon, si tu es habitué aux effets secondaires (). Ta remarque m'a amusé et, en même temps, c'est tellement vrai : à la longue, on finit par oublier ce à quoi peut ressembler le quotidien sans effets indésirables. La première fois que j'ai fait une pause (avec l'axitinib, c'est radical, car en une demi-journée, tout disparaît), j'étais tout étonné, me disant à moi-même : "ah oui ! c'est donc comme ça la vie sans traitement !". Comme quoi, on s'adapte.

Bon courage à toi.

[Auteur]

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