[brigitte22]

Bonjour à tous.

Je viens vous donner des nouvelles de mon mari comme je le fais régulièrement. 

Il a été opéré d'1 cancer du rein métastasé dans les poumons en décembre 2017 et il est sous Votrient 600 mg depuis mars 2018.

Après 1 régression des métastases la maladie est stabilisée .

On aurait aimé bien sûr qu'il n'y ait plus rien mais il n'y a pas d'aggravation et on s'en contente.

Le prochain scanner aura lieu dans 6 mois.

L'oncologue propose d'arrêter tout traitement et de surveiller. Au cas où il y aurait reprise de la maladie, il passerait sous immunothérapie. 

On va y réfléchir mais  pour  le moment  mon mari souhaite continuer sous Votrient malgré les effets indésirables qu'il arrive  à  supporter.

Je vous lis bien souvent et je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat contre cette fichue maladie. 

Bien cordialement,

Brigitte. 

 

[Laurents]

Bonjour Brigitte,

Tout d'abord, quelle merveilleuse nouvelle ! Certes, tout n'a pas disparu mais, au bout du compte, cela fait tout de même 2 ans 1/2 sur une première ligne, ce qui n'est pas rien. 

Le fait que son oncologue envisage une pause dans le traitement est également très positif. Dans une telle situation, j'aurais la même appréhension que ton mari. Personnellement, à moins que les effets secondaires soient devenus insupportables, je ne lacherais pas un traitement qui fonctionne, avec le risque de voir ensuite la maladie évoluer. Mais bon, d'autres te diront qu'ils faut aussi forcer sa chance…  Quel dilemne !

Laurent

[brigitte22]

Merci pour tes encouragements Laurent. C'est vrai  que c'est un réel dilemme mais franchement je ne pense pas  que mon mari va arrêter son traitement comme ça, seulement il s'autorisera des pauses plus fréquentes et plus longues je pense.

On ne va pas jouer avec le feu.

Ravie pour toi que l'immunothérapie fonctionne, tu as connu 1 belle  régression de la maladie et tu as dû supporter pas mal d'effets indésirables. Je  te souhaite une stabilité dans le temps et pourquoi pas une régression totale de tes métas – JPA en est l'exemple –

Je pousse mon mari à consulter un magnétiseur pour l'aider à gérer les effets secondaires du traitement,  notamment les douleurs articulaires  mais pour le moment il ne veut rien  entendre. C'est dommage car je pense que ça peut marcher . D'ailleurs si quelqu'un sur ce forum en a tenté l'expérience et tiré des bénéfices, ça serait sympa de me le faire  savoir .

Bon courage Laurent dans ton combat et merci pour toutes  les informations que tu livres dans  ce forum.

Brigitte.

 

[Apr2017]

Bonjour Brigitte,

Je suis du même avis que Laurent. Comme tu le dis toi même, vaut mieux ne pas jouer avec le feu.

Les TKIs sont différents de l'immunothérapie, il est très rare que la maladie ne revienne pas après l'arrêt. J'ai vu pas mal de personnes arrêter sur smartpatients pour le regretter après. 

Une réduction de dose ou un espacement des prises afin de soulager les symptômes me paraît plus raisonnable. 

 

En règle générale, ne jamais changer de traitement tant qu'il marche.

 

Bon courage 

 

[Franoisc]

Même avis, controle à 6 mois = oncologue optimiste, je pense que tant que ça fonctionne on continue, il sera temps d'avoir une 2e ligne plutars, et qui sait, avec de nouveau progrès dans les traitement à disposition.

[brigitte22]

Merci François et Apr17 pour vos conseils.

Effectivement arrêter ce traitement serait la porte ouverte à l'inconnu.

Vaut mieux jouer sur la sécurité et ne pas " griller 1 cartouche " car les traitements n'existent pas non plus à l'infini.

Tous mes encouragements dans votre combat.

Cordialement. 

Brigitte.

 

[Pascal33]

Bonjour Brigitte,

Pour répondre à ta question, j'ai personnellement fait appel à un magnétiseur. 

3 pour être précis. 

Suite à l'intervention du 3 ème, mes effets secondaires ont été trés réduits. On peut penser que les effets secondaires sont plus ou moins forts selon la période donc ça n'est peut-être qu'un hasard mais je n'ai jamais été aussi bien et sur une période aussi longue. 

Une chose est sûre c'est qu'un magnétiseur, dans le pire des cas ne changera rien à l'état dans lequel se trouve ton mari aujourd'hui.  Il ne fait que passer ses mains au dessus de nous. 

J'en ai parlé à mon oncologue qui m'encourage à le revoir aussi souvent que possible car elle constate mon nouveau bien être. Elle me dit aussi que des magnétiseurs sont de plus en plus souvent utilisés dans les hôpitaux. 

En ce qui concerne le coût, le mien me dit qu'il ne fait pas ça pour l'argent, il a un don dont il ne doit pas tirer profit. Je lui donne ce que je veux, si je veux. 

C'est mon expérience personnelle, je peux comprendre que l'on soit sceptique mais il n'y a aucun risque à le tenter 

Personnellement je tente tout ce qui peut m'aider, je suis même allé à Lourdes alors que je n'ai aucune croyance 😉

Pascal

[brigitte22]

Bonjour Pascal,

Je te remercie de m'informer de ton expérience chez ton magnétiseur. 

Je pense aussi que de toute façon, il ne peut pas aggraver la maladie mais au contraire, si tu trouves le bon, tes effets indésirables peuvent être atténués. Il faut aussi y croire.

Et c'est bien ce qu'il t'arrive, tu as trouvé le magnétiseur qu'il te fallait et en plus qui n'est pas vénale. C'est formidable.

Il me reste à trouver le même pour  mon mari!

En ce qui concerne ton déplacement à Lourdes, je te comprends tout à fait, contrairement à ce que certains pensent les miracles existent.

Bonne continuation et bon courage à toi dans ton parcours contre cette saloperie de maladie.

[Fany]

Bonsoir Brigitte

Je vais voir un magnétiseur (un sorcier comme je le dis) qui est aussi acupuncteur (qui a passé son diplôme en Chine), c'est vrai que quand on est démunie face à la maladie on cherche un peu tout, j'étais un peu septique au début et j'avais peur de tomber sur un charlatan, mais je ne perds rien car dès la première consultation il a refusé d'être rémunéré, il m'a dit que c'était sa philosophie, il ne fait payer ni les enfants, ni les "grands" malades. J'y vais toutes les 2 semaines, depuis environ 2 mois et ça me fait vraiment du bien, le côté magnétiseur c'est plus pour le mental, par contre l'acupunture là c'est vraiment phisique, quand il me dit par exemple que je fais de la rétention d'eau et qu'il va faire en sorte que j'élimine un peu plus, je le maudis car je me lève toute la nuit pour aller aux toilettes .

En ce moment je me renseigne aussi sur le CBD, je n'ose pas en parler à mon oncologue qui risque de m'envoyer balader, mais il y a des études qui sortent interessantes, surtout concernant mon cas et les tumeurs cérébrales.

Bonne continuation

Fany

[brigitte22]

Bonsoir Fany,

Merci pour ton message. 

Et bien tu es comme Pascal, tu as trouvé le bon magnétiseur et sans payer en plus! On peut dire que ce n'est pas 1 charlatan et de plus ses séances te sont profitables c'est super!

Je suis en train de chercher 1 bon magnétiseur dans ma région et il faudra que je réussisse à  y emmener mon mari car pour le moment il n'a pas l'air décidé.  De toute façon il ne risque rien, au pire il n'y aura pas de résultats positifs mais ça ne peut aggraver sa maladie ni ses effets indésirables.

Fany j'ai lu ton parcours- même si je n'interviens pas beaucoup- je vous lis souvent, tu as eu ta part de souffrances et de douleurs et tu es apparemment sortie de tout cela avec beaucoup de courage.

J'espère que tu retrouveras la santé et la sérénité 

Bien à toi.

 

 

[brigitte22]

Bonsoir Fany,

Merci pour ton message. 

Et bien tu es comme Pascal, tu as trouvé le bon magnétiseur et sans payer en plus! On peut dire que ce n'est pas 1 charlatan et de plus ses séances te sont profitables c'est super!

Je suis en train de chercher 1 bon magnétiseur dans ma région et il faudra que je réussisse à  y emmener mon mari car pour le moment il n'a pas l'air décidé.  De toute façon il ne risque rien, au pire il n'y aura pas de résultats positifs mais ça ne peut aggraver sa maladie ni ses effets indésirables.

Fany j'ai lu ton parcours- même si je n'interviens pas beaucoup- je vous lis souvent, tu as eu ta part de souffrances et de douleurs et tu es apparemment sortie de tout cela avec beaucoup de courage.

J'espère que tu retrouveras la santé et la sérénité 

Bien à toi.

 

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

J'ai eu l'ensemble de mes résultats hier et…Ouf…Ca passe :

• J'avais des petits nodules indéfinis au niveau du foie qu'il a fallu caractériser par IRM. En définitive, il s'agit d'angiomes. Donc, pas de souci de ce côté là.
• Pour ce qui est du scanner et de mes nodules aux poumons et glangions, rien ne bouge et les millimètres restent des millimètres.

Me voilà donc tranquille pour trois mois. Une seule ombre au tableau, mes dernières analyses de sang pré-traitement ont montré une explosion de mes enzimes hépatiques (ALAT à 216 U/L, quand la limite est de 50). Heureusement, une légère baisse a été enregistrée sur une autre analyse, réalisée quelques jours plus tard, et j'ai donc pu recevoir mon injection. J'espère que ce n'était qu'un pic ponctuel et que cela ne va pas contrarier la poursuite du traitement.

Depuis septembre et la baisse de mon dosage d'axitinib à 2x3mg/jour, mes effets secondaires sont très modérés (voir quasi inexistants à l'exception d'épisodes de petites diarhées).

Voilà, vous savez tout ! Je vous souhaite à tous d'avoir de tels résultats, ou mieux (eh oui, pourquoi pas ?). On s'accroche !

Laurent

[Apr2017]

Super nouvelles! Contente pour toi Laurent!

ouuf surtout pour le foie… bonne continuation 

[Pascal33]

Super nouvelle Laurent. 

Te voilà rassuré pour les fêtes et pour 3 mois. 

[brigitte22]

Très contente pour toi Laurent! Ce traitement te réussit vraiment !  Pourvu que ça dure.

Bonnes fêtes de fin d'année ! 

[Auteur]

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