[DeniseeF]

Je ne sais pas si je fais une bêtise ou si il faut bien ouvrir un nvo message pour les 2 mois à venir. Vous me direz ….

Je voulais d'abord donner une réponse suité aux derniers messages du mois d'Août de Fanny et de Pascal33 : 

@ Fanny : C'est bien une douche froide que tu as pris là avec ces dernières nouvelles.  M**** alors ! Le traitement que tu vas commencer est identique au mien actuellement. C'est vrai que la liste des effets secondaires est longue mais chacun les vie différemment. Pour moi, je crois que j'ai coché toute la liste mais tous sont supportable. Seule la fatigue me saoule vraiment car je n'ai pas l'habitude mais je m'y ferais comme tout le reste.  Je n'ai pas de Port-à-Cath (PAC) mais je crois qu'un moment donné je vais le demandé moi-même. Si tu as déjà les veines fragiles, ils vont peut-être le proposer d'entré. J'ai aussi les veines rebelles et pas beaucoup de place où piquer mais pour le moment elles continuent à me piquer sans PAC et ça se passe pas trop mal. Dans ces services elles ont l'habitude.  

@ Pascal33 :  Une métastase dans la loge du rein retiré ? Mince alors !  Est-ce l'onco a expliqué par quelle voie elle a pu arrivé là ?  Voie veineuse? Ou un bout de tissus atteinte laissé en place à la néphrectomie ?  Je n'y connais rien mais ça m'intéresse de le savoir. Je ne savais pas que les métas peuvent se fixer en dehors des organes.

Pour mon suivi perso :   Aujourd'hui j'ai fais ma 3ème séance d'immuno (Pembrozumab). C'est passé sans encombre. Rentrée en HDJ à 14h30 et à 16h j'étais déjà dehors en train de papoter avec une copine qui travaille dans le service imagerie, juste en face. Pour moi, la fatigue commence à s'accentuer 1 ou 2 jours après. Ce qui me gène aussi un peu c'est que mon nez qui deviens de plus en plus sensible et je dois souvent éternuer. Parfois même pendant mon sommeil. Avec les temps qui courent, c'est mal vue d'éternué en publique   et avec les masques en plus …. beurk beurk !

Bon courage à tous.

 

 

[Fany]

Merci Denise, pour la chambre l'oncologue m'en a parlé, elle connait mes veines, mais elle m'a dit que l'ont allait d'abord essayer sans car ils n'aimaient pas l'implantation d'un corps étranger avec l'immunothérapie. Pour l'instant dans cet hôpital je n'ai jamais eu de soucis avec les infirmières pour les poses de cathétère, c'est juste étrangement avec les anesthésistes. Bon au vu des témoignages j'espère que je réagirais au traitement car au début elle m'avait dit qu'elle me mettrait sous carbo, plus efficace, mais maintenant qu'il y a récidive au cerveau elle me dit que ce serait risqué… je croise les doigts pour toi aussi !

Bon fais attention à ne te pas te faire jetter des cailloux avec tes éternuements en pleine rue 

Bonne rentrée à tous, encore un stress pour moi, mon fils fait sa rentrée le 10 et toujours pas d'appart sur Lyon… ah oui, ce matin l'hôpital m'appelle pour aller faire un bilan sanguin à jeun et me donner un rv pour commencer l'immunothérapie demain… manque de bol j'étais déjà devant mon bol de café , du coup j'attaque le 10 aussi, l'après-midi.

Fany

[Pascal33]

Bonsoir Denise,

Je pense que ma metastase dans la loge du rein a été oubliée par le chirurgien qui a pratiqué la néphrectomie.

Il plaisantait le lendemain en disant qu'il avait tout bien raclé, qu'il avait tout enlevé mais manifestement une toute petite métastase aurait été oubliée et se serait développée. 

En réalité je ne sais pas trop, Je ne me suis pas plus poser de questions que cela mais oui les métastases peuvent se fixer ailleurs que sur un organe (muscle, os …)

Bon courage à tous. 

[Fany]

@Pascal, tu avais été opéré comment pour ta nephrectomie ?

@Denise, une question qui me turlupine, tu l'as peut-être demandé et je n'y ai pas pensé, en tant que femme et vu que le cancer m'a déjà causé des soucis hormonaux, là comme le traitement peut toucher la thyroïde, qu'est ce que ça peut causer ?

[C3l]

Bonjour à tous et toutes,

Je ne commente pas souvent mais je vous suis, j'ai toujours un peu peur de mal formuler mes réponses et de heurter sans le vouloir.

Je ne suis pas dans le cas de traitements comme la plupart d'entre vous, pour le moment et je l'espère la néphrectomie partielle suffit, on m'a prescrit un TEP SCAN pour novembre, un scanner en 4 temps pour décembre, et dans la foulée je revois le chirurgien.

Fin août, j'ai vu l'oncogénéticien qui m'a fait la prise de sang pour laquelle j'aurai des résutats dans 6 à 8 mois.

Sinon je me suis fait une tendinite aux muscles abdominaux ( je pensais qu'ils avaient disparus vu le peu d'activité sportive que j'ai lol) sous la cicatrice. J'ai fait trop d'efforts a priori mais bon c'est gérable.

Je vous envoie toutes mes ondes positives. Belle journée ensoleillée à tous et toutes.

[Pascal33]

Fany,

Pour répondre à ta question, on m'a fait une néphrectomie élargie du rein gauche sous cœlioscopie 

[Fany]

Bonjour Pascal et merci de ta réponse, je te demande par rapport à la réflexion de ton chirurgien

Pour ma part j'ai refusé la coelioscopie car je ne trouvais pas ça très sécure ayant 17 nodules sur le scan et en plus aucune confiance envers le chirurgien que j'avais changé au passage. Après l'opération, mon chirurgien m'avait dit que de toute façon on n'aurait pas pu faire autrement que d'ouvrir, pour "gratter" tout ce qu'il y avait, j'avais d'ailleurs dû faire 5 jours de réa car j'avais un drain thoracique qu'il fallait retirer chaque jour d'un cm et recoudre et faire une écho, au retour de l'anapath ils n'étaient pas cancéreux, juste la tumeur sur le rein, 1 an après j'ai eu mes premières métastases sur un poumon. Cet été, de nouveaux nodules sont apparus sur le même poumons, mon oncologue m'a fait faire une biopsie, ils suspectaient une sacoïdose, du coup pour confirmer, je suis repasée au bloc pour être opérée par trachéo et prélever les nodules qui sont partis à l'anapath, 10 jours après, pas cancéreux, et c'était bien une sarchoïdose. Dernier scan, 2 nodules sur le poumons

Du coup je me demande si c'est vraiment un manque de bol, et que c'est vraiment une récidive ou si l'anapath peut ne pas être fiable ? 

Bon demain ma première immuno

[DeniseeF]

Bonjour tout le monde,

@ Fany :  moi c'est pas le cancer qui trouble la thyroïde mais le traitement immonothérapique.  Ce traitement peux provoquer des maladies auto-immune comme justement une hypothyroïdie. Chez moi, ils ne sont pas certains que hypothyroïdie est vraiment au stade autoimmune ou simplement une réaction au traitement. J'en saurais plus après vendredi.

Par ailleurs j'ai fais un scanner lundi dernier et les résultats sont hyper encourageants. La conclusion du CR dit ceci :

Réponse quasi-complète de la maladie:

– Régression quasi-complète des prises de contraste intrahépatiques

– Régression quasi-complète de la lésion de l'incus pancréatique

– Régression complète des lésions hypervasculaires rénale droite et surrénalienne droite.

– Pas d'apparition de nouvelle lésions suspecte.

Inutile de vous décrire l'état de joie que j'étais quand j'ai lu ce compte rendu. Vendredi je vais voir ma oncologue. Je vais lui offrir des fleurs et quelques gourmandises maison. Trop contente, moi !!! 

 

[DeniseeF]

Bonsoir Pascal,

ah oui, je comprend mieux. Je demandais car j'ai eu la même choses. Le chirurgien a lui-même reconnu que c'étais probablement du à quelques cellules malades qui ont du restés dans la loge du rein retiré. Au moins il a reconnu. Personne est parfais et c'est tellement petit une cellule.  Pour moi ça a pris 15ans pour qu'on se rend compte et me voilà dans le caca depuis.

[Laurents]

Dis-donc, Denise… Tu vas arrêter de nous narguer avec tes résultats de scanner !!!

Je plaisante, bien entendu 😉 Des nouvelles comme celle-ci, on en redemande et je suis ravi pour toi.

Allez, j'en ajoute une : je correspond régulièrement avec une personne qui n'est pas encore intervenue sur le forum. Pour vous la faire courte : un cancer agressif avec doublement et apparition de métastases à chaque scanner. Placé sous traitement Ipi/Nivo, son scanner est revenu deux mois plus tard avec une réponse complète.

Tout ça pour dire que l'on est jamais à l'abri d'une bonne nouvelle.

 

[DeniseeF]

Et encore, Laurent, tu sais pas tout 

Je crois que je vais changer mon pseudo en "Blizzard" ! 

[DeniseeF]

Vu l'oncologue ce matin pour suite après bons résultats de mon scanner :

Elle était très contente, presqu'autant que moi.  Elle était très touchée de mes cadeaux. J'ai dis qu'à chaque bonne nouvelle elle pourra manger une madeleine mais ce n'est pas de la corruption.   Pour elle ça s'explique simplement par mon organisme qui réagit très vite aux traitement. Ca arrive mais en seuelement 2 mois c'est quand-même surprenant. 

Mais on ne va pas baisser la garde pour autant. Repos de Inlyta jusqu'à lundi prochaine. Après on passe à 3mg Inlyta x 2 par jour (au lieu de 5mg), pour soulager une partie de la fatigue.  On continue l'immuno toutes les 3 semaines. Prochain mercredi 22/9.  Analyse sangain pour entamer éventuellement traitement pour stabiliser la thyroïdie, en grosse partie coupable de la fatigue. L'oncologue pense que ma hypo-thyroidie est pour le moment, juste une réaction à l'Inlyta car les symptomes ne correspondent pas à une hypo-thyroidie auto-immune installée.

Par ailleurs on prévoit un rdv pour mise en place d'une Pac. Si besoin on réadaptera le traitement pour arriver au final ne plus du tout être géner par les effets secondaire. Une fois qu'on trouve le rythme de croisière, c'est parti pour encore quelques années …… j'envisage encore une petite 30'taines 

@ Fany : concernant le rappel (3ème dose) de vaccin covid, c'est conseiller et les traitements ne sont pas un obstacle. Alors je garde mon rdv pour début octobre.

Je vous souhaite à toutes et tous des bonnes nouvelles. Ça donne un coup de fouet au moral et ça boost le moral.  Tenons bon tous ensemble.  La science avance et les solutions arrivent. Faut juste être sur le quai quand le train entre en gare ! 

[jpa]

bonjour à tous

Je rentre de vacances

Des bonnes et des mauvaises nouvelles sur ce forum. Mes pensées vont toujours à vous tous.

Amicalement

jpa

 

 

[Fany]

Oh Denise que de bonnes nouvelles !!! je suis heureuse pour toi et  ça fait du bien !

Alors pour la thyroïde je demandais justement par rapport au traitement car ça me fait un peu peur.

Concernant le vaccin, j'ai aussi demandé et il m'a été dit que l'immunothérapie ne posait pas de soucis pour la 3ème injection, mais que justement contrairement à un patient qui est sous chimio, je ne faisais pas partie des sujets "à risque" et qu'il fallait attendre que tout le monde soit concerné

 

Bon 12 jours d'immunothérapie, un peu de fatigue, douleurs musculaire et crampes, mais ça je l'avais déjà avant le traitement. Sinon j'ai des jours avec la voix cassée, un peu à la Kime carnes, mon mari trouve ça sexy, en plus l'infirmière de suivie de protocole (qui m'appelle 1 fois par semaine) m'a dit que c'était un des effets indésirables de la thérapie ciblée, que je risquais même de perdre totalement ma voix parfois, ça ça va faire plaisir à mon mari , ça ne fait pas mal, ça m'essoufle un peu c'est tout. J'ai aussi des boutons rouges comme des piqures de moustiques qui apparaissent, puis deviennent rugeux, pèlent et se transforme en boules dures, ce serait peut-être une toxicité du produit, ils m'ont pris un rv avec un dermato de l'hôpital.

Denise, ils ont eu du mal à me piquer au centre, encore…, du coup ils m'ont dit qu'ils attendaient encore une injection et m'ont proposé la pose d'une chambre (au bloc sous anesthésie locale) ou d'un PICC Line moins invasif mais plus contraignant pour une vie active de tout les jours.

Voilà, en gros ça va plutôt pas mal, maintenant j'espère que ça va fonctionner 

Bon courage à tous

Fany

 

[DeniseeF]

Bonjour à tous

@ Fany : comment ça va avec l'immuno ?  et les effets secondaires ?  la thyroïde ?

J'ai eu rdv avec la chirurgienne qui va me poser le cathéter la semaine prochaine. Elle est gentille mais un peu trop speed à mon goût. Le jeu du tac-o-tac question/réponse quoi. Ce qui me dérange c'est qu'elle a mon dossier de A à Z à sa disposition mais j'ai quand même du attirer son attention sur plusieurs "détails" importants. 

 

[Auteur]

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