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, le il y a 4 années et 4 mois.
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Coucou Denise,
Je suis encore réticente pour la pose du pac, même si la dernière fois ils ont perdu 1 heure pour la pose de la perf, ils ont fait venir un infirmier avec 19 ans en pédiatrie, et même lui m'a fait péter 3 veines, mais j'aimerais attendre les résultats de décembre pour savoir si ça fonctionne et que l'on ne me pose pas un truc pour rien, qui va me gêner et me créer une nouvelle cicatrice à mon répertoire.
Sinon la thyroïde pour l'instant c'est dans les normes, les effets secondaires je ne sais pas si c'est dû à l'immuno ou à la thérapie ciblée, j'ai perdu pleins de choses : la voix, ce qui fait bien rire ma famille, même mon chat me regarde de travers, l'appétit car ça me file des nausées, j'ai perdu 11 kilos, du gras bien sûr (ça ça ne me fait pas de mal) mais aussi une bonne partie de mes muscles des jambes (ils m'ont fait monter sur une balance impédancemètre), du coup le médecin du sport m'a fait une ordonnance pour une salle de sport (ce serait remboursé par ma mutuelle apparemment), je ne fais que de la marche et ça ne muscle pas assez d'après lui. J'ai perdue aussi la moitiée de ma puissance en trois mois dans mes bras et mes mains, mais comme j'ai été un peu immobilisée par ma côte cassée cet été je pense que c'est aussi dû à ça. J'ai des taches qui sont apparue sur la peau, la dermato du centre m'a brûlé il y a 3 jours celles qui étaient au visage, sécheresse de la peau traitée avec une crème à l'urée, j'ai le dessous des pieds qui commencent à piquouiller, effet secondaire ? de la tension stabilisé par un traitement, du diabète dû à la cortisone (on attends la prochaine analyse et si ça ne baisse pas, traitement), bref je me suis achetée des piluliers car sinon j'oublie tout et j'ai mis une alarme sur mon téléphone car pour la thérapie ciblée il faut 11 h de délais entre chaque prise
Sinon on va dire que ça va, je n'ai pas le fameux syndrome mains/pieds et les aphtes et crevasses dans la bouche que m'avait prédit l'oncologue en me faisant une ordonnance pour y remedier, ni de soucis de transit, bon avec ce que je mange ce serait même plutôt l'inverce, bon je touche du bois, car ces derniers me semblent le pire à supporter.
Bonne continuation et j'espère que la pose du Pac se passera très bien, tu nous en diras des nouvelles
Fany
De très bonnes nouvelles Martine, que ça continue ainsi, je croise les doigts et même les orteils !
Fany
Ou on les décroise pour faire le V de la victoire ! Superbe nouvelle !
Coucou,
@Fany : de mon côté lorsque j’ai été sous immuno (Nivolumab 3 injections avant grave effet secondaire sous forme de pneumopathie), je n’avais aucun effet secondaire. Par contre, avec TC (Sutent ou maintenant le Cabo), c’est festival ! Du coup je me demande si tes effets secondaires ne sont pas plutôt liés à la TC qu’à l’immuno, car ce que tu décris correspond beaucoup à ce que j’ai juste avec TC…
En tous les cas, comme toi très importante perte de cheveux (30% évalue mon coiffeur) et heureusement que j’avais énormément de cheveux avant ! Le Dr F. m’a dit l’autre jour qu’elle n’avait encore jamais vu de patiente (oui ça touche beaucoup plus les femmes sous TC que les hommes) ayant besoin d’une perruque… croisons les doigts ! Concernant les pieds, je fais faire un soin des pieds toutes les 2 semaines et cela me permet de gérer l’hyperkératose avec crème très nourrissante matin et soir. Ma cicatrisation est très problématique et je dois faire attention à ne pas jouer avec mon chat avec les mains, car la moindre griffure met plus de 2 semaines à guérir…
@Laurent et Martine, oui j’étais en Égypte deux semaines en septembre
Comme j’avais énormément perdu de capacité physique depuis ma pneumopathie, j’ai d’abord eu des séances de kiné à domicile (que je poursuis d’ailleurs), ce qui m’a permis de me remettre un peu en forme. Du coup c’était top, même si j’ai un peu souffert de la chaleur (34-38°), contrairement au même séjour en septembre 2019. Je suis passionnée de snorkeling depuis l’enfance et la mer Rouge est magique pour cela et moins loin que les autres lagons ! Je devais déjà y aller deux semaines fin juillet-début août, mais annulé pour cause de colite. Je devais y retourner avec deux tantes 1 semaine en octobre, mais annulation pour cause de gros pépin de santé d’une de mes tantes. Je devais aussi y retourner en décembre avec ma mère, mais idem : problème de santé de son côté donc c’est repoussé à je ne sais pas quand. Du coup je suis en train de regarder pour aller faire du snorkeling ailleurs fin décembre ou en janvier, car la température extérieure ne sera plus suffisante pour moi en Égypte. Avoir des projets de voyage-snorkeling est essentiel à mon moral, alors j’essaie d’avoir toujours un projet en cours
Bon courage à toutes et tous et bises de combat
@ laurents : j'espère que ça donnera des résultats, parce que j'en bave, l'oncologue voulait me baisser la dose de la thérapie ciblée, d'après elle c'est ce qui m'embète le plus, mais j'ai dit que je n'en avais pas envie, en tout cas pas avant les prochains examens@ laurents : j'espère que ça donnera des résultats, parce que j'en bave, l'oncologue voulait me baisser la dose de la thérapie ciblée, d'après elle c'est ce qui m'embète le plus, mais j'ai dit que je n'en avais pas envie, en tout cas pas avant les prochains examens, elle m'a répondu "moi non plus je n'en ai pas envie"
. Avec l'avis du neurologue, elle m'a prescrit 1 xanax le soir pour mes douleurs musculaires (ce qui est bizarre c'est que sur le vidal ça peut créer des douleurs musculaires), et miracle ça fonctionne, associé au sport peut-être, j'ai beaucoup moins mal, reste mes pieds.@Martine : merci, je m'accroche, moi aussi je pense à toi, à vous, faut se dire qu'on va bien la finir cette année, puis le reste petit pas par petit pas
@ Christine : oui elle m'a aussi dit que c'était la TC la plus virulente, elle voulait me la baisser ou me faire une pause mais je ne veux pas et ça n'était pas son souhait non plus, elle m'a donné du xanax pour détendre et j'ai beaucoup moins de douleurs musculaires, puis je me suis mise à fond au sport et ça à l'air de porter ses fruits, bon j'ai pas la forme comme avant mes pépins, mais ça va mieux, et aussi je dors alors que je n'arrivais pas à faire une nuit complète . Pour les pieds, F m'a fait faire une crème à 50 % d'urée, j'ai les chaussettes, semelle… mais ça ne va pas, en plus le traitement m'a aussi donné du diabète (avec la cortisone mais là il est resté) et c'est un peu risqué, j'ai donc une ordonnance pour aller voir une pédicure, mais impossible d'avoir un rv avant 2 mois. Bon tu m'as fait rêver avec ton voyage, j'aimerais être en forme l'été prochain pour partir aussi. Là même les fêtes sont compromises j'ai une séance d'immuno le 24 décembre et quand j'ai voulu changer on me propose le 31…
Pensées à tous
Fany
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025
