[regard50]

Bonjour,

Cela fait 2 mois que j'ai commencé mon traitement de double immunothérapie ipi /nivo et du cabozantinib en réel ou placebo. A ma visite du 3 septembre des douleurs que j'avais ont disparues et j'ai retrouvé un regain d'énergie ce qui  a fait pensé au Dr Escudier que cela pouvait venir du traitement. Dans l'ensemble, je me sens beaucoup mieux, j'ai retrouvé de l'appétit et je vis normalement. J'ai fait plusieurs randonnées de 4 km voire 5 km par jour et je pars en vacances pour une semaine au Pays Basques demain. Je suis juste un peu inquiète car depuis ce matin, j'ai l'impression d'avoir de petite difficulté à respirer, ce n'est pas toute la journée mais étant donné que j'ai pas mal de nodules aux poumons cela m'inquiéte un peu. Je ne sais pas ce que vous en pensé.

Je retourne à Gustave Roussy le 23 septembre pour une nouvelle perfusion et revois le médecin, je lui en parlerai.

Sinon,  je n'ai aucun effets secondaires des traitements ce qui me fait penser que je dois avoir le placebo du Cabozantinib. Car ce médicament ne passe pas inaperçu selon vos témoignage.

Je vous souhaite une bonne soirée

Martine

[Laurents]

Bonjour Martine,

Quel plaisir d'avoir de tes nouvelles (surtout qu'elles m'ont l'air plutôt bonne) !

Ces marches journalières, c'est vraiment top et, à mon avis, c'est la preuve que les poumons fonctionnent bien. Peut-être que les gènes respiratoires momentanées sont un effet secondaire de ton traitement (il me semble que ça peut arriver).

Amicalement.

[regard50]

 

 

 

Bonjour Laurent,

Merci beaucoup Laurent pour ta réponse qui me fait un grand plaisir comme d habitude et qui me rassure.

Je ferai un scanner de contrôle le 12 octobre et je serai fixée sur l efficacité du traitement.

J ai demandé à rencontrer un psychiatre à Gustave Roussy. J ai envie d aborder les questions de la fin de vie, de la mort même si  j'espère que c est encore très très loin pour moi bien sûr mais il est vrai sue j y pense souvent et je n ai pas envie d y réfléchir seule car cela m angoisse un peu.

J espère  que tu vas bien.

Bien amicalement

Martine

[Fany]

Bon tu as 1 mois d'attente, mais tu as la chance de partir en vacances pour oublier un peu tout ça, ça passera plus vite ! 🙂

Pour les questions que tu te poses, je me les pose aussi, le psy m'a dit de parler de la mort avec mes enfants, mon mari et ma famille, ça m'a fait du bien de l'exprimer et surtout de dire ce que je voulais…ou ce que je ne voulais pas, bizzarement mes enfants l'ont très bien pris, mais pas mon mari ni mon frère, qui m'ont dit que j'étais égoïste, pour eux parler de ça, c'est baisser les bras, alors que non pas du tout, c'est juste être plus sereine pour atteindre mon objectif, vivre le plus longtemps possible et surtout le mieux. Je vais voir un acupuncteur depuis la semaine dernière, ça m'a fait un bien énorme et j'y retourne bientôt 🙂

[Gouteyron]

Bonjour, je suis sous traitement Ipi/ Nivo depuis 2 ans et demi bientot…. j' en avais partout…fonte et disparition de l ensemble de mes metastases… os foie poumons mediastin ganglions..surrenale.. cerveau..et me pensais vraiment au bout du chemin… reste celle du foie qui faisait 3 cm et qui ne fait plus que 8mm… pas d effets secondaires mais oui, un peu d essouflement…si peu de chose..au jour le jour..on verra bien demain…Babeth

[regard50]

Merci beaucoup Fany et Babeth pour votre partage d expérience qui  m'a fait un bien fou et redonner beaucoup de courage et d espoir. 

Ce forum m'aide  énormément dans mon quotidien, c'est formidable qu'il existe.

Je tenterai bien l accuponture ou une autre discipline du bien-être car j ai besoin d être soutenue dans cette période particulièrement difficile de ma vie.

Je suis en vacances avec des amis au Pays Basque au bord de la mer. Il fait très beau, nous faisons de belles randonnées et je n ai pour le moment aucune difficulté à suivre tout l équipe.

Je pense beaucoup à vous tous et encore un grand merci pour d être tous là. 

Martine 

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je viens donner quelques nouvelles. Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec mon oncologue, à la suite de mon dernier scan.

Depuis mon entrée fraquassante sur le traitement pembro-axi (-50% sur les lésions cibles), je m'attendais tout naturellement à ce que les 50% restants soient nettoyées. Ensuite, je vous aurais fait mes adieux pour vous laisser entre malades !!!

Finalement, je vais être contraint de reporter ce plan diabolique…

Allez, retour aux choses sérieuses : mon scan est globalement stable (je grapille peut être 1mm sur mes lésions-cibles, mais c'est vraiment dans la marge d'erreur). Pour le très positif, j'ai un ganglion qui avait déjà diminué de taille et était nécrosé. Dans la mesure où son état reste inchangé, cela peut signifier qu'il est hors course. Enfin, mes multiples micro-nodules pulmonaires régressent ou disparaissent.

En conclusion, je ne vous cache pas qu'au début, le mot "stable" m'a un peu déçu. Mais ça n'a pas duré plus de 30 secondes. Au final, je crois que c'est une très bonne stabilité.

Bonne soirée à tous.

[regard50]

Bonjour Laurent,

Je comprends parfaitement que tu es pu croire que toutes tes lésions puissent disparaître après les résultats formidables de ton premier scanner, je pense que j aurai sérieusement espéré la même chose mais si je me souviens bien, ton traitement a été baissé un peu pour que tu puisses mieux supporter les effets secondaires. C est peut-être la raison pour laquelle des lésions régressent plus lentement. L important c est qu elles continuent e régresser et que tu ne souffres pas trop je pense.

Amicalement

Martine 

[regard50]

Bonjour Laurent,

Je comprends parfaitement que tu es pu croire que toutes tes lésions puissent disparaître après les résultats formidables de ton premier scanner, je pense que j aurai sérieusement espéré la même chose mais si je me souviens bien, ton traitement a été baissé un peu pour que tu puisses mieux supporter les effets secondaires. C est peut-être la raison pour laquelle des lésions régressent plus lentement. L important c est qu elles continuent e régresser et que tu ne souffres pas trop je pense.

Amicalement

Martine 

[Laurents]

Bonjour Martine,

Ce que tu écris me semble tout à fait juste : une stabilité de la maladie avec des effets secondaires maîtrisés, c'est probablement ce que l'on peut espérer de mieux. La première partie de mon précédent message, un peu provoc', visait surtout à faire sourire. Je suis en ce moment dans une bonne passe et, au regard des difficultés que certains rencontrent, je sens plutôt préservé. Pourvu que ça dure !

Bonne soirée à toi.

 

[brigitte22]

Bonjour Laurent.

Très contente pour toi que ton traitement fonctionne et que tu puisses le supporter. 

Mon mari est dans le même cas avec Votrient en 1ère ligne : stabilité des 9 métastases pulmonaires et traitement assez supportable avec des pauses de temps en temps. 

Jeudi l'oncologue a parlé d'une belle stabilité depuis 2 ans et demi et programmé 1 scanner en novembre – encore 1 grande période de stress –

Je pense souvent à JPA qui est l'exemple même de l'espoir de vivre longtemps avec ce cancer chronique. 

D'ailleurs il me semble que l'on a plus de ses nouvelles depuis un petit moment et j'espère que tout va bien pour lui.

Je dois aussi dire que j'ai été très  affectée par le décès de Sissi, une femme courageuse et attachante à travers ses écrits. 

Laurent je te souhaite, ainsi qu'à tous les arturiens, beaucoup de courage et les meilleures réponses possibles dans votre combat. Même si je n'interviens pas souvent je vous lis régulièrement. 

Bien cordialement. 

Brigitte.

 

[jpa]

Bonjour a tous

Je suis rentré de vacances hier après trois semaines en Vendée. Durant le mois d'aout j'ai rencontré des problèmes d'antivirus avec mon ordi.

Pour mon dernier scann début Aout tout est OK le prochain sera au mois d'Aout 2021.

J'ai souvent des strupules à posté vu les problèmes que beaucoup rencontres sur ce Forum bien que mes pensées vont souvent à vous tous mais si j'apporte des lueurs d'espoir alors c'est positif.

Amitié à tous

jpa

[regard50]

Bonjour JPA,

Merci pour votre témoignage, il ne faut pas je pense avoir de  scrupule à nous apporter de l espoir bien au contraire. Je trouve formidable de ne pas nous oublier alors que vous allez bien.

Bonne soirée 

Martine 

[Apr2017]

 objectif atteint, ton message m'a fait sourire 🙂 

en effet moi aussi j'espérais une régression complète des métastases pour toi… mais le plus important et de rester stable le plus longtemps possible sous le même traitement … donc stabilité à plus faible dose te permet de remonter la dose si nécessaire et de continuer le traitement… il y'a des personnes sous 20mg d'Axi sur smartpatients! Je ne sais pas comment ils y arrivent.

bon courage 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je suis de l'avis de Martine : les bonnes nouvelles font du bien à entendre. Je pense que c'est aussi à cela que sert ce forum de discussion.

@Brigitte : c'est vraiment bien que ton mari soit, depuis une si longue période, sur sa première ligne de traitement. Le temps jouera pour lui (beaucoup d'évolutions dans le cancer du rein ces dernières années et à venir). Merci pour les encouragements !

@jpa : désolé si cela peut sembler inapproprié de lâcher le mot interdit, mais lorsque je lis tes messages, je lis "guérison". Peu importe si la réalité est un peu plus complexe, pour moi, c'est une bouffée d'air.

@april2017 : pas d'nouvelle bonne nouvelle… J'imagine que ton mari est toujours en dehors des soucis. Merci pour le sourire ;).

Passez tous une excellente journée.

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