[Fany]

Merci à Laurent pour cette pointe d'humour et à JPA pour cet espoir, ça fait du bien

Fany

[regard50]

Bonjou Laurent,

Tes messages et ton humour me manquent,  j aimerai avoir de tes nouvelles.

En tout cas j espère que tu vas bien

Bien amicalement 

Martine 

[Laurents]

Bonjour Martine,

Merci pour ton message.

C'est vrai que ces derniers temps, je ne suis pas tellement intervenu sur ce forum, mais je vous lis tous les jours. 

De mon côté, tout va pour le mieux : quelques effets secondaires (mais très modérés), je vais au travail tous les jours (facile ! depuis le Covid, mon bureau se trouve dans mon salon !) et je termine mes journées par un peu de sport (j'ai investi dans un vélo elliptique et je ne regrette pas). Sinon, durant les vacances de la Toussaint, nous sommes allés rendre visite à ma mère en Bretagne, vers Saint-Brieuc, et, figure-toi qu'on a eu du soleil (mais oui !).

La semaine prochaine, je passe une irm (une trace de quelque chose sur le foie qu'il faut caractériser) et un scanner. Promis, je reviendrai ensuite avec de bonnnes nouvelles.

Et toi, où en es-tu ? Je crois comprendre que tu supportes bien ton traitement. As-tu eu des premiers résultats ?

Bonne journée à toi et à tous.

[regard50]

Merci Laurent pour ces nouvelles ça me fait plaisir.

Mon dernier scanner date du 12 octobre et il était rassurant. Le traitement a fait régresser mes métastases. Le dr m avait dit que je répondais de façon excellente au traitement ce qui m'a redonné de l espoir, mais je sais aussi qu avec cette maladie on est souvent dans les montagnes Russe, un jour c est super et le lendemain  c'est le drame. Je passe un nouveau scanner le 9 décembre. 

Je fait une balade tous les matins et j essaie aussi l après midi. Je sais que l activité physique est très importante pour rester en forme. C était aussi les conseils de JPA "ne pas trop penser à la maladie et faire du sport"

Amicalement

Martine 

[Laurents]

Alors on croise les doigts pour le scanner du 9/12.

Tu as malheureusement raison pour les montagnes russes. Je crois néanmoins que tu peux être relativement confiante : si tu réponds au traitement, il y a une vraie chance pour que cela se poursuive. sur la prochaine année, au fur et à mesure de tes scanners de contrôle, ton oncologue (le docteur Escudier d'ailleurs… On n'se refuse rien !!!) analysera avec toi la profondeur de ta réponse (le pourcentage de régression par rapport au fameux critère RECIST) et pourra affiner ton pronostic.

Amicalement.

Laurent 

[Pascal33]

Bonsoir à tous,

J'ai vécu exactement la même situation que celle de Laurent. Lors du premier scanner après le début de la prise du Cabometyx en 3ème ligne, la diminution de la,taille de mes métastases était spectaculaire : -60% !

Je me disais la veille du second scanner, qu'on allait m'annoncer une rémission car la plus grosse métastase ne mesurait plus que 1 cm. 

Pas du tout, mon oncologue m'a annoncé une bonne nouvelle, la stabilité. 

J'étais pourtant très déçu par cette apparente bonne nouvelle et il m'a fallu un peu de temps pour repositiver. 

En revanche, et pour la bonne nouvelle cette fois, les effets secondaires sont moins forts qu'au début ce qui n'était pas la tendance avec le Sutent pour lequel mon état s'est dégradé inexorablement pendant 3 ans. 

Je suis allé voir un magnétiseur et je me suis senti beaucoup mieux après 3 séances. Je ne sais pas si c'est grâce à lui mais j'aime le croire car cela donne de l'espoir. L'espoir d'avoir une potentielle solution pour les futurs potentiels effets secondaires.

Cela ne peut pas faire de mal et mon oncologue m'encourage à le consulter s'il me soulage. 

J'ai pu reprendre le sport quotidiennement et cela me fait beaucoup de bien. 

Bon courage à tous. 

Pascal

[Laurents]

Bonjour Pascal,

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu écris : à chaque résultat, on rêve tous de la régression des métastases. Oui mais à quel prix ?

Au tout début, je prenais 5mg d'axitinib matin et soir et le plan était d'augmenter les doses pour maximiser l'efficacité du traitement. Mais, au bout de trois semaines, j'avais de telles douleurs aux pieds qu'il m'était quasiment impossible de marcher. Idem pour les mains. Bref, la décision a été prise de baisser la dose. J'étais très mitigé : oui, j'avais des effets secondaires, mais bon, je voulais me débarrasser de ces foutues  metastases.

Avec un peu de recul, je me dis qu'une stabilité avec des effets secondaires limités, c'est bien préférable. Et tant pis, si ma prochaine imagerie ne montre pas 50% de réduction  (d'autant que dans cette maladie, c'est rarement définitif. Des améliorations constatées sur un scanner,  peuvent être complètement annulées sur le prochain, sans que l'on sache trop pourquoi).

Bonne journée.

Laurent

[Laurents]

Pour compléter mon précédent message : la maitrise des effets secondaires nous permet également d'avoir une activité sportive régulière (j'imagine qu'elle était devenue impossible lorsque tu étais sous sutent), ce qui est essentiel.

A l'occasion de la journée mondiale du cancer du rein, une brochure intitulée "soyez actifs, bougez davantage" à été éditée. Elles est disponible sur ce site et est très bien faite. Sur plan du bien-être, les effets du sport sont évidents. Ils aident à  supporter nos traitement. Et, même si cela reste encore à prouver, certains considèrent que le sport en améliore les résultats. Deux bonnes motivations pour s'y mettre ! 

[Pascal33]

C'est amusant Laurent, j'ai réagi la aussi exactement comme toi avec le Sutent.

J'ai demandé à mon oncologue de me passer à la dose maximale pour en finir avec ces métastases quitte à en baver pendant 6 mois.

Malheureusement ça n'est pas aussi simple. 

Oui le sport est très important pour ce sentir vivre et exister, c'est aussi bon pour le corps. Tout ce qui est bon doit être tenté, il n'y a rien de miraculeux mais toutes ces choses mises bout à bout constituent le combat que nous menons contre cette maladie. 

Je fais aussi de la méditation, tout seul, avec l'aide de l'application petit bambou qui est très bien faite. Cela aussi me fait du bien. 

Mon alimentation a beaucoup changé aussi. J'ai un dégoût pour la viande rouge alors que j'adorais ça. Je ne peux plus boire une goutte d'alcool au risque de subir d'importantes attaques d'acidité gastrique et de vomir alors que j'adorais le bon vin et le bon rhum. Je mange beaucoup moins, je suis très vite rassasié ce qui m'a fait perdre beaucoup de poids, mais, contrairement à mon oncologue, je considère cet effet secondaire comme étant très positif. J'avais de la marge. 

j'ai manifestement la grande chance contrairement à beaucoup d'entre vous de ne jamais avoir eu à subir le syndrome mains pieds. 

Merci pour ton tuyau sur les bénéfices du sport, je vais regarder ça bien que j'en sois déjà convaincu, quand la pratique est possible bien entendu. 

Bonne soirée. 

 

Pascal

[Apr2017]

Laurent,

Bon courage pour ton IRM. Je croise le doigt pour toi.

Bonne soirée 

[Apr2017]

* les doigts 🙂

[Laurents]

Et des deux mains j'espère ! 

Merci pour ton soutien.

[Fany]

IRM cérébrale de passée, plus de tumeur, plus d'oedèmes, toujours de gros mal de crâne le matin au levé à ne pas pouvoir bouger la tête, la neurologue m'a dit que c'était la cicatrisation après la trépanation, du coup j'ai des gouttes qui me font dormir… toujours ma jolie tonsure et cette impression d'avoir le cuir chevelu en carton et les cheveux qui poussent à l'envers, ça a bien fait rire la neurologue, ça ne fait pas mal, mais c'est désagréable, c'est à cause des petits nerfs qui ont été coupés et la peau décollée et je fais grincer des dents ma petite famille quand je touche mon crâne et que ça craque 😀 bon pour l'instant ce sont de bonnes nouvelles, maintenant ce qui me fait le plus peur c'est le scan du 23 car le pourmon a juste été stéréotaxié, pas de traitement après et j'ai une grosseur sous l'aisselle qui me fait un peu mal, mon généraliste me dit que c'est juste une infection dû à une griffure de chat aux mains ou aux jambes, pas de griffures, puis mon chat ne griffe pas, bon il m'a dit que si c'était autre chose je n'aurais pas de douleurs.

Portez vous bien, bonne chance à Laurent pour son IRM

[Apr2017]

Fany 

 

très bonne nouvelle pour l'IRM!!!

Je croise les doigts (des deux mains :)) pour toi aussi pour le poumon. En espérant que la radiation a fait son effet et qu'il n'y aura pas besoin de traitement immédiat. Plus les traitements sont repoussés, mieux c'est.

Bon courage. 

 

[Pascal33]

Bon courage  Fany.

J'admire ton énergie et ton attitude toujours très positive. 

À bientôt pour les prochaines bonnes nouvelles. 

Pascal

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