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, le il y a 5 années et 4 mois.
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Bonsoir à tous,
De retour après quelques semaines de silence, entre travail, super vacances et effets secondaire+++ du Sutent. Je vous lisais, car j'avais envie d'avoir de vos nouvelles, mais n'avais pas toujours l'envie ou l'énergie de me manifester…
Scanner et RV oncologue aujourd'hui au CLB, avec un scanner "stable" par rapport à juillet : ma méta pulmonaire a régréssé, mais le ganglion médiastinal a grossi. Les effets secondaires +++ deviennent ingérables, donc l'oncologue a décidé de l'arrêt du Sutent. Ouffffffff !
Etape suivante : soit 2e ligne classique avec Nivolumab, soit j'intègre l'étude PEMBIB (phase 1b – escalade de dose), association Pembro et Nintedanib, donc immuno et antiangiogénique. Je ne pourrais intégrer l'essai clinique que si les radiologues sont d'accord pour faire une biopsie de ma méta, cad si pour eux elle est accessible. Donc j'attends le verdict des radiologues pour savoir si c'est ok pour l'association.
Je vous vois souvent parler du Pembro, mais certains connaissent-ils le Nintedanib, voire l'association immuno/antiangiogénique ?
Mine de rien arrêter le Sutent (qui me pourrissait vraiment la vie) vient de me mettre la super pêche et je vous envoie à tous une énoooomre bulle d'énergie.
On ne lâche rien
Christine
Merci Laurent et Martine de vos encouragements
Martine en fait mon job est une passion et en termes de moral il m'est indispensable de travailler, sinon je serais toute la journée à psychoter autour de mon cancer, mes métas et les effets secondaires des traitements. Je crois que je vis plutôt bien tout ce qui m'arrive depuis le diagnostic et surtout le résultat de l'anapath en gardant la possibilité de travailler, partir en vacances, avoir une vie sociale (masquée !) et c'est la raison pour laquelle le Sutent n'était plus possible, car il ne permettait plus cela.
Côté job j'ai les avantages et les inconvénients d'être à mon compte : aucune sécurité, car pas d'IJ, mais la possibilité de bien m'entourer professionnellement, pour passer le relai sur certaines mission et ne pas m'épuiser. Pour l'instant j'y arrive et j'espère que ce sera le cas très très très longtemps !
Belle journée à tous
Christine
Bonjour Pascal,
Merci de ton retour et j'espère que le cabometyx va continuer à fonctionner le plus longtemps possible sans trop d'effets secondaires pour toi.
Comme je le disais il me fallait juste le temps de digérer le fait de ne pas pouvoir être sous double immunothérapie, et ça y est j'ai digéré
Si je devais résumer la phase dans laquelle je suis, je dirais ceci : avec une énergie de fond un peu hors norme habituellement, depuis que je suis malade je suis en général en pleine forme et personne ne se doute que je suis malade si je n'en parle pas, mais mon cancer est très agressif, il ne se calme pas et il faut trouver LE traitement (ou les traitements successifs) qui me permettra de sauver ma peau… et je suis sûre qu'on va trouver !
Chaque traitement pour nos cancers métastatiques fonctionne sur un pourcentage pas très élevé et peut aussi ne plus fonctionner à un moment donné, d'où les différentes lignes de traitement.
Concernant le Sutent, contrairement à toi, son efficacité sur moi n'était pas démontrée (légère diminution d'une métastase, mais augmentation de la taille d'un ganglion) et concernant les effets secondaires, ce n'est pas moi mais c'est l'oncologue qui a considéré que le niveau des effets secondaires n'étaient plus acceptables. Je m'en doutais car j'ai beau être un petit soldat qui se plaint rarement (sauf ici peut-être) et qui serre les dents pour continuer à avancer, cela faisait plusieurs fois que des médecins me disaient qu'il fallait stopper.
L'oncologue m'a expliqué que certains patients sous Nivolumab viennent avec le moral en berne au scanner, car n'ayant eu aucun effets secondaires du Nivolumab, ils pensent que cela ne fonctionne pas et qu'ils sont très surpris de découvrir que ça fonctionne. J'ai eu ma 1re injection de Nivolumab vendredi au CLB, pour l'instant je suis en pleine forme et je croise les doigts, j'espère que, contrairement à toi, cette molécule sera LE traitement qui calmera mon cancer. Verdict le 22 janvier, date du prochain scanner.
Bon courage à toi et à toutes et tous
Bonjour Stéphane,
Merci de tes encouragements
En fait la question du remboursement est directement liée aux résultats des études cliniques. Je pense simplement (hypothèse) qu'à ce jour, pour des patients ayant eu du Sutent en 1re ligne il n'y a pas eu d'étude comparant le bénéfice/risque du Nivolumab versus le combo Pembro/Axi. Donc pour l'instant les patients ayant reçu du Sutent en 1re ligne recoivent du Nivolumab en 2e ligne, c'est ainsi.
Belle journée à toutes et tous
Christine
Merci Pascal de tes encouragements et j'espère que tu supportes toujours bien le carbometyx…
Concernant les temps de déplacements et d'injections, le CLB m'a proposé et j'ai accepté d'entrer dans le projet "Expérimentation de suivi à domicile des patients atteints d’un cancer et traités par immunothérapie" (https://www.centreleonberard.fr/institution/actualites/immunotherapie-domicile-un-projet-innovant-pour-les-liberaux ou plus complet : https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/system/files/2020-02/CDC_Art51_Immunoth%C3%A9rapie_CLB_vers30.pdf).
Dans ce cadre, pendant les six premiers mois d'immunothérapie (zone potentielle des effets secondaires les plus importants) mes injections auront lieu au CLB et on va préparer la prise en charge à domicile (HAD) avec implication de mon médecin généraliste, deux ateliers d'éducation thérapeutique par une infirmière en libéral formée au CLB et ce sera elle qui me fera ensuite mes perfusions de Nivolumab à domicile.
Cela m'évitera les trajets (2h aller-retour dominicile CLB) et les temps d'attente au CLB, donc je suis ravie de la possibilité d'intégrer ce projet
Belle journée à toutes et tous
Christine
L'un des points qui m'a beaucoup intéressée dans ce dispositif c'est justement ce maillage CLB/équipe locale (médecin et infirmier) que je trouve très sécurisant.
Pour répondre à la question, toutes les informations médicales me concernant seront partagées sur SARA (alimentée par et) à laquelle auront accès : l'oncologue, l'IDEC du CLB (c'est elle qui fait le lien avec l'oncologue en temps normal et dans le cadre de ce projet… et elle est super !), mon médecin traitant, l'infirmière en libéral qui me suivra à domicile et assurera les perfusions de Nivolumab… et moi bien sûr ! J'ai signé vendredi les documents donnant l'accès à mes données à mon medecin et ma future infirmière.
Voici un peu plus d'information :
"Les informations nécessaires à la prise en charge des patients sont partagées entre les professionnels de santé via le système d’information régional de santé SARA (Système d’Information Santé en Auvergne-Rhône-Alpes). L’outil Mon SISRA, messagerie sécurisée de santé, permet aux professionnels d’échanger en toute sécurité des informations et des documents. Il permet également d’organiser des conversations et des échanges par visioconférence (téléconsultation et télexpertise). Le tableau de bord partagé Mes patients permet à tous les professionnels de visualiser chaque étape du parcours du patient qu’il prend en charge : il est alimenté automatiquement à la suite de chaque intervention d’un professionnel de santé. Il permet également d’organiser un planning partagé par l’ensemble des acteurs du parcours. Le portail patient My CLB , propose actuellement un questionnaire d’auto-évaluation des toxicités des traitements. Ce questionnaire sera utilisé dans le cadre du projet et présenté au patient au cours des ateliers d’éducation thérapeutique. Il sera adapté pour décrire avec la plus grande précision les effets indésirables de l’immunothérapie. Il sera également enrichi d’algorithmes d’alerte qui gradueront la sévérité des toxicités et permettront de mobiliser le professionnel de santé le plus pertinent. L’utilisation de ce questionnaire d’auto-évaluation par le patient sera mesurée et comparée à l’utilisation des appels téléphoniques entrants. Le taux et la nature (niveau de sévérité) des toxicités rapportées via cet outil sera comparé à ceux des toxicités rapportées via les échanges téléphoniques avec l’IDEC, les visites d’IDEL et les consultations oncologue et médecin traitant."
En plus ce maillage avec mon médecin traitant m'évitera, lorsque je vais le voir (rarement), de devoir tout lui expliquer depuis ma dernière visite auprès de lui.
Dispo pour d'autres questions si besoin
Christine
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025