[Laurents]

Bonjour à tous,

J'avais mon rende-vous avec l'oncologue hier, alors j'ouvre une discussion "suivi de février" sur le tard.

De mon côté, pas de surprise : les micro-nodules pulmonaires continuent d'augmenter en taille et en nombre (mais, ils restent "micro !!!). Je pars donc pour un premier traitement en mai.

Amicalement.

 

[Fany]

Bonjour Laurent

tu en as combien et quelle taille ? qu'est ce que l'on te propose ? 

[Laurents]

Bonjour Fany,

J'en ai…en fait…je ne sais pas. Probablement une dizaine (à vrai dire, je l'ai bien demandé à l'oncologue. Puis un sujet en amenant un autre, je n'ai finalement pas eu l'info. A l'avenir, il faudra que je pense à mieux préparer mes entretiens ). Le nodule le plus important est passé de 5mm à 7mm (les autres sont de l'ordre de 1mm à 3mm) et, surtout, j'ai un ganglion au médiastin qui commence à être important (16mm).

Le traitement qui m'a été proposé est pembro/axi. Cependant, j'ai demandé ipi/nivo (sans entrer dans le détail, mon score IDMC semble me le permettre) car c'est le traitement ayant, à ce jour, conduit au plus fort taux de réponses complètes. Forcément, c'est tentant. Verdict à la prochaine consultation, dans moins de deux mois.

Bon, assez parlé de moi. J'ai vu que tu avais terminé tes séances de radiothérapie. J'imagine que tu es soulagée. Une première victoire !

[Charlou95]

Bonsoir Laurents,

Arf.. Tu fais bien de relativiser : ça reste micro !! Dis-toi que ton prochain traitement va stabiliser leur évolution, et, avec de la chance, va les faire régresser. Tu as choisis le traitement qui te semble le plus prometteur, c'est déjà 50 % de gagné sur la maladie 

Aller bon courage à toi 

Charlou

[Fany]

Blague à part, je prépare toujours mes questions en avance, car je fini toujours par oublier tout ce que je voulais savoir bon je croise les doigts pour que tu puisses avoir le traitement qui fonctionnera le mieux. Il y a des effets secondaires ?

Oui j'ai fini les séances, mais je suis encore entre deux sentiments, déjà il n'y a que le plus gros nodule qui a été traité (11 mm) et les 2 autres qui ont évolué que dans les mois de la découverte, car là ils ne bougent plus (5 à 7 mm) sont toujours là, j'ai demandé si il y avait une évolution, qu'est ce que l'on pourrait faire ?, et on me parle encore de stéréotaxie, il n'y a que celui qui a déjà été "brûlé" qui ne pourra pas subir le même traitement si il recommence à grossir. Je vais attendre le prochain scan !

Alors patience pour toi 

 

[ladefense]

Bonjour,

Afin de préparer les entretiens avec le medecin un document de la HAS existe

https://www.has-sante.fr/jcms/c_1695997/fr/parler-avec-son-medecin

A utiliser comme un noeud à son mouchoir

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

@ladefense : je viens de regarder la page "parler avec son médecin" et j'y souscrit. Ma difficulté la plus importante, au départ, était de faire face à un discours des urologues et oncologues qui se bornait parfois à me rassurer (du type, "c'est comme une maladie chronique", "les nodule sont tout petits"…). Pour ma part, je préfère plutôt le discours suivant : "à moyen terme, le pronostic vital est engagé. Voici les solutions, avec les avantages et inconvénients propres à chacune". Désormais, les échanges avec l'oncologue sont plus approfondis (on en arrive quand même à discuter de la queue de courbe de survie des traitements ipi/nivo et pembro/axi). Par contre, on en oublie en route (bon, de toute manière, cela ne m'avance pas à grand chose de savoir si j'ai dix ou quinze nodules).

@fany et charlou : les traitements d'immunothérapie, c'est un peu "tout ou rien" pour les résultats comme pour les effet secondaires (pour ces derniers, cela peut être d'importantes réactions autoimmunes hépatiques, thyroïdiennes…). Pour l'instant, je me focalise plutôt sur le meilleur : quand ça marche, ça peut être spectaculaire et durable. On verra !

Bonne journée à tous.

[Framboise]

Saisissez 

 

Bonsoir Laurent bon courage pour ton traitement j espère que tu n auras pas trop  d effet secondaire

 

 

 

 

[Laurents]

Merci pour les encouragements Framboise.

[bilou 33]

Bonjour Laurent, bon courage pour ton traitement, et profite des derniers mois ans médicaments.

je ne comprends pas pourquoi on te propose une combinaison, alors que je pensais qu'en première ligne le sutent était le premier choix?

[Laurents]

Merci Bilou,

Si j'ai bien suivi, à partir de mars, les combinaisons ipi/nivo et pembro/axi sont approuvés pour être administrés en 1ère ligne (sous certaines conditions propres à chaque traitement).

Cordialement.

[Nathalie]

Bonjour Laurents, je te souhaite bien du courage pour ton traitement. Moi, après un grand écart diagnostique, j’ai mon prochain scanner jeudi 5, pour voir si on met en place une surveillance. C’est toujours étrange ce rapport avec la maladie à l’approche des examens, elle envahit tout de nouveau alors que j’avais réussi à la maintenir sous le tapis si je puis dire 😉. Je vous souhaite à tous plein de courage et du positif, surtout à l’approche des beaux jours 🌻

[Laurents]

Merci pour ton message Nathalie. 

Je crois que tout le monde ici partage le sentiment que tu ressens à l'approche de chaque scanner. On ne sait jamais dans quel état on va en sortir… On peut se sentir en grande forme et puis, badaboum, des nodules un peu partout. Ou, au contraire, ressortir de consultation avec le sourire. 

Allez, moi je mise sur la deuxième option et je croise les doigts pour toi.

Bon week-end et courage pour la prochaine échéance.

 

[Auteur]

Messages