[Fany]

Merci JPA, je t'envoie un MP

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

L'everolimus (Afinitor) fait des miracles sur mon cancer ! Encore un scanner qui montre une belle régression. Quand je repense à l'état dans lequel j'étais en novembre, je suis reconnaissante au médecin qui a demandé cette biopsie liquide qui a mis en évidence la réaction de mon cancer à  l'inibiteur de MTOR !

La vie est belle sans effets secondaires ! 

J'espère de bonnes nouvelles aussi pour vous tous.

Nathalie

[regard50]

Bonjour Nathalie,

Je suis très heureuse pour. Les bonnes nouvelles font chaud au cœur.

Amitiés 

Martine 

[Laurents]

Salut Nathalie,

Je suis tellement heureux pour toi.

… Et tellement jaloux !!! Oui, parce qu'afficher cette absence d'effets secondaires… sur ce forum ! Quel scandale !!!

Je plaisante, bien entendu. C'est génial. Que ça dure.

[Fany]

C'est super Nathalie !

Bises

[Gouteyron]

Fany, je ne suis pas non plus très présente sur le forum, mais que je suis contente pour toi!!! C' est bon d' entendre" sans traitement" quand on sait par quoi nous passons tous. Profite de tout et au jour le jour!!!

[Fany]

Merci Babeth ! oh oui je profite, bon il y a quand même une fatigue récurente car tous ces traitements qui ne sont pas anodins, mon complétement déréglé la thyroîde, là à ma dernière analyse mes THS ont doublé alors que je suis déjà bien au dessus, du coup mon généraliste m'augmente encore le Levothyrox, enfin il me fait un truc bizarre avec des dosages différents et le plus fort pour le week-end. Bon on va dire que c'est du pipi de chat, ça me fait même rire, car depuis l'été dernier, j'ai toujours froids, adieu la canicule, là il fait 21 chez moi et je sors encore avec la doudoune 

J'espère que de ton côté ça va toujours aussi bien

Bise

Fany

[Esperancia]

Bonjour à tous,

 

J'espère Fanny qu'avec le bon reglage , la fatigue va s'estomper. Vos corps sont mis a rude epreuve avec tous ces traitements.

 

Nouvelles de mon mari. Il a eu double immuno qui n'a pas bien fonctionné. 

Therapie ciblée sous étude (un cousin au Cabometyx) de puis avril 2022 jusqu'a janvier 2023 . Cela a fonctionné au debut puis il semblerait que mles metastases aux poumons ont trouvé de quoi contourner. Augmentation de 21 %.

Arret de 5 semaines puis Cabometyx pour verifier. Arret de 3 semaines car gros effets secondaires comme des brulures cloques impressionnantes aux mains et pieds. avec hyper tension et hausse de protéinurie.

scanner du 14 avril qui montre une augmentation de 51% toujours localisé aux poumons.  Changement de traitement.

Il commence le Lenvatinib lundi 24 avril (18mg par jour) et injection de immuno toutes les 3 semaines. Je crois que c'est Pembrolizumab.

Si certains ont eu ce double traitement, cela m'interresse d'en savoir plus. effets secondaires … Et est-ce aussi "violent que le Cabo "?

On essaie de garder le moral . Il est parti en voiture faire le pelerinage de Compostelle. Je le rejoins avec les enfants dimanche en train et on fait le reste ensemble. on reviendra avant le 4 mai pour la premiere injection d'immuno à l'hopital. 

J'ai vu mon medecin car je dors pas bien et elle m'a prescrit Alprazolam et comme j'ai declaré un Syndrome intestiin irritable de quoi gerer . pfff 

que d'émotions ! c'est pas facile. 

[Fany]

Bonjour Esperancia,

Quel était déjà la double immuno que ton mari avait pris en premier lieu ?.

Je ne connais pas le traitement dont tu parles, et j’espère que ça fonctionnera et qu’il le supportera, j’avais commencé par Pembro/Axitinib que j’avais fini par très bien accepter au point que je n’avais plus aucun effets secondaires, mais chez moi il n’a jamais montré la moindre efficacité, ça continuait à évoluer doucement, et quand on est passé au Cabometix, comme ton mari, mes nodules ont pris plus de 50 % en seulement 2 mois et les effets indésirables étaient insupportables, alors je le comprends bien .

Je n’y connais pas grand-chose (contrairement à certains ici, juste ma propre expérience), mais l’immuno à l’air de bien fonctionner chez beaucoup de personnes et elle est en tout cas bien moins « virulente » que la thérapie ciblée à forte dose quand elle est appliquée seule. Je ne savais pas que l’on pouvait retourner à l’immuno en troisième traitement, c’est sans doute une chance.

Oui pour toi aussi c’est dur de se sentir aussi démunie face à cette maladie, je sais que mon petit mari en souffre aussi, il est allé consulter mais ne veut pas tomber dans les anxiolytiques et les somnifères pourtant le sommeil c’est important, je le comprends car moi non plus, les somnifères c’est très rare, ma boite doit être périmée maintenant et le xanax ça me fait très peur , je me dis que ce n’est pas grave, moi si je ne dors pas la nuit je peux me permettre une sieste, je ne travaille pas, mais lui si. Ma généraliste m’a un peu forcé à en prendre un qui n’a une durée d’efficacité que de 4 h, ça servirait à l’endormissement, mais je t’avouerais que ça n’a pas grande efficacité chez moi. J’ai tout essayé, la respiration, la méditation, la sophrologie, l’acupuncture… ça a fonctionné un temps, puis après plus, alors je ne suis pas de bons conseils, mais pense à toi aussi.

Bon chemin et à bientôt pour de bonnes nouvelles

Fany

 

[Esperancia]

La première ligne était le duo Nivolumab Ipilimumab et cela  n’avait pas fonctionné. Il avait 2 métastases aux poumons et elles ont augmenté en nombre. Dommage car ce traitement quand il fonctionne peut être magique. 

 

donc là il part sur un traitement ciblé et une immunothérapie. Lenvatinib Pembro . 

son taux de protéinurie est déjà haut donc ça m'inquiète un peu mais on va espérer que cela tienne le plus longtemps possible et que cela soit efficace. 

il flotte à paris aujourd'hui. J'ai pas envie de sortir du lit du tout . 

Faut que je fasse les valises quand même . On le rejoint demain. Quelle mère indigne ! 😁😃

[Fany]

Bon je vous le souhaite

J'espère que vous aurez beau temps 🙂

[Nathalie91]

Bonsoir,

Fany, Esperancia, je voulais juste apporter ma petite contribution concernant la prise d'anxiolytiques : mon médecin traitant m'en a prescrit dés le diagnostic et depuis j'en prends de temps en temps.

Les soirs où je sens que je réfléchis trop, quand je boucle sur un sujet (pro, perso, maladie…), ou bien quand j'ai trop mal dormi plusieurs nuits d'affilé, je tonds mon petit cachet en me couchant. 

en quelques minutes c'est comme si mon cerveau s'était mis en pause, il ne tourne plus dans tous les sens et je peux dormir sereinement. Je n'ai aucun effet secondaire au réveil !

au début du traitement, j'en ai pris tous les jours pendant plusieurs semaines et j'avais l'impression que ça ne servait plus à rien. Au lieu d'augmenter, j'ai arrêté et depuis je le prends uniquement quand ça va trop vite (1-2 fois par mois actuellement.)

Bises à tous 

[regard50]

Merci Nathalie pour ces informations.

Moi aussi j'ai pris des anxiolitiques. 

Ça m aide beaucoup à décompresser mais comme toi je suis prudente car je crains l accoutumance.

Aujourd'hui je vais mieux et j en ai moins besoin.

Amitiés 

Martine 

 

[Fany]

Coucou Nathalie,

Alors moi aussi il m'avait mis sous Xanax, d'ailleurs je me rappelle que Sisi (qui n'est maintenant malheureusement plus là) m'avait déconseillé de continuer à cause de l'accoutumence, c'est bien ce qu'il s'est passé car ça ne me faisait plus aucun effet, après quanf je n'arrivais vraiment à ne pas domir pendant plusieurs jours j'ai pris 1 quard de somnifère, puis un demi, puis les trois quard et j'ai fini par un entier…j'ai tout arrêté avec l'aide de mon acupuncteur (qui a fait des miracles et pas que pour ça, je le remercie encore pour le symdrôme mains/pieds, les crampes et les douleurs musculaires, je lui en voulais beaucoup quand après chaque séance je passais ma nuit à faire pipi, pas génial pour dormir ), j'ai utilisé la méditation et la sophrologie, je l'utilise encore quand je suis seule dans mon lit (faut que mon mari travaille ces nuits là) car j'utilise de la musique et je ne veux pas le déranger, il y a la possibilité du casque mais comment s'endormir avec ? et Mr ronfle…Depuis 1 an c'est très dur pour moi, mon père est décédé et je pourrais écrire une histoire dessus tellement c'est ubuesque, mais là nous sommes en procés contre toutes les personnes qui l'on volé, dont nos propres affaires et celles de ma mère, j'ai eu 2 autres décés dont un de mes frères et depuis janvier je viens d'apprendre que mon frère ainé, mon pilier, à aussi un cancer très grave, du coup je ne me centre plus trop sur mon cas, en fait je ne sais pas ce qui va encore me tomber dessus, dormir j'aimerais beaucoup ! ma généraliste qui connait veut absolument que je dorme, donc elle m'a justement donné un anxyolitique fait juste pour l'endormissement, mais ça ne me fait rien du tout "Séresta"

Puis je suis de nature anxieuse, je me fais du soucis pour ma petite qui passe son bac et est-ce qu'elle sera prise dans les écoles qu'elle souhaite, et il va falloir trouver un logement, ma grande qui pourtant est dans la vie active (infirmière de bloc), mais qui passe ses concours car maintenant elle voudrait devenir infirmière anesthésiste, mon fils qui passe son Master cette année et après est ce qu'il va trouver un travail. Bref mon oncologue me dit que je nourrie mon cancer avec mes montées de cortisol .

Y'a pire que moi, y'a toujours pire que soit, mais quelque fois on en a ras la casquette, bon je vous rassure, il y a aussi beaucoup de bonheur autour de moi, et heureusement j'en suis conciente 

Bonne semaine à tous

Fany

[Nathalie91]

Fany,

j'ai eu aussi du seresta mais je n'ai pas trouvé ça très efficace.

c'est bizarre comme on a parfois l'impression que le sort s'acharne et qu'on est entré dans un cercle de malheur après avoir eu une vie tranquille.

Ma vie déraille depuis 2019, 2021 fut l'apothéose et l'annonce de mon cancer n'est pas (de mon point de vue) ce qui nous est arrivé de pire…

j'aspire à un nouveau cycle 😉 

[Auteur]

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