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29 janvier 2024 à 16h22 #131979
Esperancia
ParticipantON va esperer un echange telephonique constructif avec des solutions efficaces.
Mon mari prend son traitement lenvatinib et everolimus 2 jours sur 3.
Il essaie de soigner deux aphtes bien douloureux. Il retrouve son energie et fait un peu de sport. Il se donne 3 priorités par semaine. ex; boulot, meditation, sport.
Moi j'étais de plus en plus epuisée, ma généraliste m'a mise sous AD depuis debut décembre. Je vais un peu mieux. Mais c'est compliqué.
J'espère que vous allez bien.
30 janvier 2024 à 11h58 #131981Nathalie91
ParticipantBonjour Esperancia,
j'espere que ca va aller mieux, il ne faut pas hesiter à contacter les soins de support de votre hôpital, ils sont là pour votre mari mais aussi pour vous !
petite question, votre mari prend ses médicaments au cours du repas ou en dehors ?
bon courage
30 janvier 2024 à 23h12 #131984gabou
ParticipantJ'espère que ton entretien téléphonique de mercredi te permettra d'avoir des réponses sur la suite !
Je trouve que ces moments d'attente sont les plus compliqués. C'est mon cas aussi après un dernier scanner pas forcément génial. Je n'ai pas eu le courage d'attendre un mois sans rien faire d'ailleurs alors j'ai demandé à augmenter ma dose de Cabozantinib. Je ne sais pas si ça aura un effet mais au moins psychologiquement ça m'a permis de gérer l'attente plus facilement. C'est déjà ça. Verdict pour la suite mardi prochain peut-être !
1 février 2024 à 18h26 #131986ladefense
ParticipantUn retour concernant le résultat suite à la consultation de Vendredi.
Il y a un truc qui cloche car normalement le glandion ne devrait pas apparaitre, mais en l’état difficile de se prononcer.
Alors on continue le traitement comme avant et on met en place une surveillance proche.
Scanner dans 2 mois avec consultation et après cela on va décider en fonction des résultats.
Finalement résultat mi-figue mi raisins
Il n’y a pas encore de naufrage mais on surveille.
On se retrouve toujours dans l’attente de la prochaine haie, mais on a l’habitude
5 février 2024 à 8h17 #131989Gouteyron
ParticipantBonjour j'ai été opérée des deux nodules au poumon par Cryo plus biopsie. Je n'étais vraiment pas fraîche comme un gardon en sortant de l'opération car j'ai fait un pneumothorax. La biopsie s'est révélée être négative. Cependant le docteur Albiges est convaincue qu'elle est, en fait positive, m'expliquant que seule une biopsie positive était fiable et que vu l'allure de mes nodules il était évident que c'était une récidive . Je reprends donc un traitement de Nivolumab en intraveineuse. ceinture et bretelles m'a dit le docteur Albiges. comme je le supporte très bien, cela ne me dérange pas trop. Mais que d'ascenseurs!!!! Amitiés à tous
Babeth
6 février 2024 à 17h26 #131990gabou
ParticipantPour le moment on reste au cabozantinib. En même temps changer ce serait griller une cartouche qui potentiellement marche? Nouveau scanner dans 6 semaines normalement.
7 février 2024 à 13h59 #131991regard50
ParticipantJe te souhaite plein de courage Babeth. Effectivement c'est l'ascenseur émotionnel.
Le nivolumab t'avait vraiment réussi si j'ai bon souvenir mais j'imagine que cela ne doit pas être simple de recommencer.
Je pense à toi
Bon courage aussi à tous nos autres amis
Amitiés
Martine
10 février 2024 à 20h48 #131996Gouteyron
ParticipantMerci. Martine ….
Oui, je supporte toujours bien le nivolumab… Et puis, une fois par mois, ce n'est pas la mer à boire…. il m'avait laissée tranquille un bon bout de temps…. Gabou, Comment supportes-tu le cabometix à 60 mg? Jean-Louis, as-tu eu ton entretien téléphonique???? n'est-ce pas ce qu on appelle une réponse dissociée? …
Bon courage à tous
Amitiés
Babeth
10 février 2024 à 23h16 #131997gabou
ParticipantA part des diarrhées soulagées avec du lopéramide et de temps en temps un vomissement, ça va. Disons que par rapport à ce que j'ai lu pour d'autres, je ne me plains pas. C'est sûr qu'à 4 jours sur 5 les diarrhées sont un peu plus fréquentes qu'à 5 jours sur 7, mais c'était mon choix et j'étais disposée à accepter quelques effets secondaires en plus. On verra au prochain scanner si ça a un effet bénéfique ou non.
12 février 2024 à 20h59 #132001Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
ma prise de sang s'est encore degradee : le foie n'est toujours pas coopératif !
bilan, on monte le Lenvatinib à 20mg et on avance scanner et rdv de suivi de presque un mois.
je ne suis pas très sereine mais bon c'est ainsi !
bises à tous
13 février 2024 à 1h15 #132002Fany
Participantcoucou Babeth, tu t'es remise de ton pneumothorax ? sinon même si je ne suis pas "active" je vous lis et je souhaite bon courage dans vos traitements. Pour ma part c'est vrai que je fuis un peu et que j'essaye de ne pas trop penser à l'échéance de Mars où j'ai de nouveau des examens, être 6 mois sans rien c'est un peu être lâchée dans la nature, juste des analyses de sang et une visite chez le généraliste, on arrive pas à contrôler mon hypothyroïdie, ma tension qui reste entre 15 et 18, et je suis de nouveau en anémie, ça me fait un peu peur car je n'en avais plus depuis ma nephrectomie. Bon c'est du pipi de chat ça 😉
Fany
14 février 2024 à 18h29 #132007Gouteyron
ParticipantCoucou Fanny, merci de prendre de mes nouvelles. Oui je suis remise de mon pneumothorax. Je suis un peu comme nathalie." Marche ou crève"toi profite de ce temps de répit ne t'inquiète pas pour ton anémie…, continue à faire de bons gâteaux 😜😜à très vite
Babette
24 février 2024 à 18h47 #132017Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
Toujours pas d'effets secndaire du Lenvatinib pourtant monté à 20mg depuis presque 15j.
mon scanner de jeudi est a priori stable, j'espere que ma prise de sang de lundi condirmera que mon foie commence à coopérer!
Bon week-end à tous !
nathalie
25 février 2024 à 9h34 #132018Gouteyron
ParticipantSuper Nathalie!!!!de toutesfaçons, tu étais resplendissante lorsque nous nous sommes vues!!😜 Tiens nous au courant pour lundi.
amities
26 février 2024 à 17h02 #132020
LaurentsMaître des clésSalut Nathalie,
Je suis très heureux de voir que le lenvatinib produit enfin ses effets avec ce scanner stable. J'espère qu'il en ira de même pour la prise de sang.
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Dernière mise à jour le samedi 13 janvier 2024