[Fany]

Merci Laurent,

Je voulais savoir si il y avait d'autres "billes" pour la suite, car apparemment peu arrivent à rester sous Cabo dans le temps, même si il est efficace, me voilà soulagé 🙂 et si je n'ai pas plus d'effets secondaires que sous Axitinib et que c'est efficace je sauterais de joie (enfin si je le peux ), l'axitinib m'a beaucoup embété les premiers mois, mais là ça faisait un peu plus d'un mois et demi que c'était plutôt tranquille, je n'avais plus que la sécheresse bucale, les soucis de peau et ça m'a bien fligué la thyroïde, mais avec le traitement ça a l'air de s'arranger un peu.

Je viens d'ouvrir la boite de Cabo, ça se présente bizarrement, une pellicule sur le bouchon, de la ouate qui bouche le dessus des médicaments, 3 cylindres transparents… du coup je me demande si je n'ai pas fait une bétise de jeter ça et de mettre les pilules dans le pilulier ? c'est apparemment pour protéger de l'humidité ? mais pour un mois ça craint ? bon ça va me faire drôle aussi de ne prendre qu'une seule prise par jour.

Bonne semaine à tous

Fany

[Nathalie91]

Perso, je vire la ouate, mais je n'utilise pas de pilulier.

je pense que vu sa toxicité, ce gros cachet a intérêt à être tout seul dans sa case ou à rester dans sa boîte d'origine. J'évite de le toucher, je fais en sorte de mettre 1 comprimé dans le couvercle et hop dans la bouche et hop un bon verre d'eau.

il vont désormais aussi suivre ta thyroïde (j'ai du levothyrox 100mg prescrit après 4 ou 5 mois de traitement) et ta tension (risque d'hypertension). J'ai laissé tomber le lanzoprazol sauf qd j'en ressent le besoin et je prends de la loperamide dès que j'ai une diarrhée (env 1 ou 2 / semaine).

pendant les 2 ou 3 premiers mois, je n'arrivais à manger que des choses qui ne se mâchaient pas trop (manque de salive probablement). Vive les purées et les plats en sauce ! (Et la vraie crème fraîche pour soulager les maux de bouche)

[Fany]

Je n'avais pas vu ta réponse Nathalie, merci

Oui d'ailleurs elle ne m'a fait une ordonnance que pour un mois en me disant que l'on allait voir comment ça se passe. Du coup tu le supportes comment maintenant ? et tu as eu des examens depuis ?

Le syndrome mains/pieds je l'avais aussi depuis l'axitinib, ça m'empéchait de marcher et j'en arrivais même à marcher sans mettre les pieds à plat tellement ça me faisait mal, malgré les semelles, les chaussettes en silicone et les crèmes, depuis ce souci a disparu (je touche du bois) en allant voir régulièrement une pédicure et entre j'entretien ça, mais c'est bien plus efficace, j'ai oublier ma paire de basket que j'ai dû mettre tout l'hiver car même une paire de chaussures classique était insupportable et là maintenant qu'il fait chaud j'ai pu mettre des claquettes, sans semelles, sans chaussettes, ce qui m'aurait été impossible avant. Alors j'espère bien que ça continuera dans ce sens 

Fany

[Fany]

bon apparemment on écrit en même temps, pas vu ta seconde réponse Nathalie :p

oui j'ai tout les jours du levotyrox, un pour la tension et un aussi pour le diabète que j'ai depuis mes cures de cortisones (avant le traitement), diabète qui a fini par s'installer 

Je viens d'avoir le médecin de coordination de l'hôpital qui m'a bien dit de garder les pilules dans la boite avec les cylindres, mais je ne savais pas qu'il ne fallait pas en plus les toucher, il m'a dit aussi de faire attention avec la chaleur, de me baigner et de me mouiller régulièrement les jambes… ben oui tout le monde à une piscine chez soi 

[Nathalie91]

L'effet secondaire le plus marqué chez moi c'est le blanchiment des cheveux et poils (ça revient un peu maintenant que je suis sous 40mg).

c'est quoi cette histoire de jambes mouillées… si c'est vrai ça va me décider à acheter mon spa 😉 !

[Fany]

@Nathalie

ah oui, moi l'axitinib est passé par là pour les cheveux gris et aussi le pire pour l'alopécie, j'expère que je ne perdrais pas plus avec le cabo, car là déjà j'ai dû passer les cheveux de derrière pour couvrir le dessus, c'est horrible.

donc à 40 mg tu le supportes bien et tes résultats ?

l'histoire de mouiller les jambes je pense que c'est surtout pour supporter la chaleur

 

 

[Nathalie91]

J'arrive à 3 mois à 40mg. Le dernier scan qui a été fait 1 mois après la baisse de dosage était stable. Ma prise de sang mensuel elle reste correcte. 

Mon syndrome pied s'améliore mais est ce grâce à la baisse de dosage, à une crème qui me convient mieux, au fait que j'ai décidé de laisser mes pieds nus et libres le plus possible (j'ai fini par acheter des Birkenstock même si je trouve ça assez laid !). Aucune idée!

j'atteinds un meilleur équilibre je trouve.

[Laurents]

Que des bonnes nouvelles… A part pour les Birkenstock. Une nouvelle preuve, s'il en fallait, que le cancer est vraiment une sale maladie 😉

Je suis très content pour toi.

[Fany]

@Merci Nathalie, ça donne espoir, aujourd'hui du coup j'ai fait tout ce que j'avais à faire si jamais…et entre nous, pourquoi se priver d'un SPA ? moi je suis dans une maison de village sans jardin et même sans balcon 

Bonne continuation à toi

Fany

[SAVANE17]

Bonjour a tous

Je vous lis depuis longtemps et j'échange avec Denise qui au passage je remercie pour ses messages d'accompagnement c'est mon conjoint qui a un cancer du rein metastasé au foie il est en traitement depuis février avec pembrozumilab et axitinib 2 X 5 mg il a beaucoup d'effets secondaires notamment mal dans les mains ( très sèches avec impossibilité de serrer les doigts) pour les pieds ont sait pas étant donné qu'il est en fauteuil roulant et qu'il sent rien 😉 quoi tout cela pour vous dire qu'après avoir parle avec l'oncologue de ce problème il lui a donné une préparation à base de baume du Pérou et la miracle ça va beaucoup mieux 

Voilà je vous donne juste ça a titre d'information si ça peut aider certains d'entre vous 

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et plein d'ondes positives 

[Laurents]

Merci pour la suggestion. Personnellement, je n'avais jamais entendu parler du baume du Pérou. Je testerai si besoin.

[ladefense]

Bonjour,

Allez un peu de nouvelle

Contrôle habituel et Hop découverte d’un nodule dans le médiastin 😉

Allez on mets en route le réseau afin d’avoir des informations rapidement.

A priori tout le monde est d’accord pour dire qu’il y a un truc et qu’il va falloir faire quelque chose.

On se place en attente de la réunion entre les spécialistes afin de connaitre la decision. Cela devrait tomber rapidement.

Pas simple cette période juste avant l’été avec le doute sur départ en vacances ou pas car traitement / opération ou on attend Septembre.

Allez je dirais cela est le cycle de la vie de notre quotidien, mais parfois cela serait bien de rester tranquille.

Bon c’est vrai que depuis 4 ans tranquille à part les contrôles, mais on en rajoute une couche.

Je vous tiendrais informer de la décision !!

Bonne journée

[Laurents]

Bonjour jean-Louis,

Effectivement, c'est le genre de nouvelle idéale pour attaquer l'été ! Pour ma part, je me rappelle que l'on m'avait découvert plusieurs nouveaux nodules un 23 décembre. Allez, joyeux Noël !

Bon, après, y a 'il vraiment une bonne période ?

D'après ce que j'ai compris, chez toi, les nodules se présentent souvent de manière isolée, ce qui permet d'envisager l'intervention chirurgicale ou radio. J'espère que ce pourra être à nouveau l'option ce coup-ci. En fonction de l'accessibilité, t'a t'on proposé une biopsie (malgré notre contexte, un "nodule" révélé au scanner n'est pas forcément cancéreux) ou bien ton équipe soignante est-elle sufisamment certaine pour décider de partir directement sur une intervention ou un traitement ?

Bon courage à toi.

[regard50]

Bonsoir Jean-Louis,

Juste une pensée pour te dire que je pense bien à toi ce soir. Dur dur cette découverte de nodule avant les vacances. 

C'est pas simple de vivre avec cette maladie à rebondissement.

Donne nous vite de tes nouvelles 

Amitiés 

Martine 

[Fany]

Coucou l’équipe,

Bon je suis à la fin de ma première semaine de Carbo, pour l’instant juste des nausées, et la voix qui part, je rêverais que ça reste comme ça, mais bon vous allez me dire que je rêve :D.

Mardi j’ai rv avec le chirurgien pour voir ce qu’il en pense, mais deux choses me font un peu tiquer, vous êtes comme moi à toujours réfléchir sur les suites ?

• Mon oncologue m’a proposé de prendre l’avais d’un chirurgien en me disant que l’on attaquait de suite le Cabo, que si la lésion était réduite ce serait d’autant mieux pour envisager une opération à la rentrée. Mais j’ai reçu son compte rendu de notre rv sur mon espace personnel et là elle y dit que l’on attaque de suite le Cabo et que si il fonctionne on n’envisagerait pas d’opération.

 

• J’ai lu sur la notice du Cabo, que sous ce traitement on ne pouvait pas opérer car il y avait des risques d’hémorragie fatale, même pour une intervention dentaire ?

 

@laDéfence, je comprends tout à fait, ça fait 2 ans que je n’ai pas de vacances la première fois c’est a été le cerveau,  stéréotaxie, opération, et après une récidive, donc même si ce sont des vacances courtes c’est important et c’est la première chose que j’ai dite à mon oncologue. On ne va pas te faire une biopsie avant ? car pour ma part ça s’est avéré inflammatoire. J’espère qu’il y aura de bonnes nouvelles pour toi

Portez vous bien

Fany

 

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