[Nathalie91]

Bonjour à tous, 

Pour les dents et le Cabo, c'est un problème de cicatrisation de l'os

pour le reste tout dépend de l'opération et du risque hémorragique. Je n'ai pas arrêté le Cabo pour mes interventions sur les tumeurs vertébrales (radiofréquence et electrochimiotherapie). Si l'opération est plus invasive, il faut effectivement faire une pause avant et après.

pour moi, comme le Cabo à permis de réduire certaines tumeurs et que mon état général est bon, aucune intervention n'est prévue… je garde mon  gros symbiote avec moi…

[Fany]

Elle m'a demandé de voir le chirurgien pour voir si c'est possible d'enlever la partie du lobe atteint et aussi les 3 nodules, pas de possibilité d'autres techniques, il y a déjà eu une radiothérapie et c'est trop gros pour envisager autre chose

[ladefense]

Bonjour,

Pour réponde à Laurent, suite à la RCP la décision est prise de ne pas faire de biopsie, il semble en effet que cela a de forte chance que cela vienne du rein !

Donc on part sur de la radiothérapie car un traitement pour un truc tout seul pas trop partant, opération avec le passé cela semble difficile (on garde cela en réserve) reste la radiotéhrapie.

Au moins 25 séances, mais tout cela est à confirmer.

Grande question du Week End :

Où faire cela :

A l’IGR ou essayer de trouver un centre avec moins de transport.

Après discussion et réflexion, allez on part sur l’IGR, Chouette le plaisir du transport et de l’attente dans un couloir

Des vrais Vacances !!!

J’attends maintenant la confirmation des dates afin de m’organiser, mais voila la situation qui a quand même bien évolué entre la découverte et maintenant au moins sur les décisions à prendre

Je vous tiens au courant

[Laurents]

Ça a l'air d'être un bon plan de bataille. En effet, il n'y a aucun doute : l'IGR est le meilleur choix. Pas forcément le plus pratique, mais ça vaut le coup de faire appel aux meilleurs.

30 séances quand même… Courage.

[Laurents]

Ah non, 25 séances !… Eh bien, ça reste beaucoup !!! 

[Fany]

Bonsoir ,

RV aujourd'hui avec le chirurgien, lui pense que ça vaut le coup d'opérer, d'enlever la lésion et de faire un curetage pour les nodules, ils en parlent entre eux en RCP cette semaine, et si on y va, je vais passer des tests cardiaques et d'efforts et faire de la kiné respiratoire avant l'opération qui se fera fin août ou début septembre, il va d'abord tenter de m'opérer par célio sans ouverture de la cage thoracique (juste avec des écarteurs) mais si les nodules "s'accrochent" il fera une ouverture classique, donc je croise les doigts.

en "superposant" les scanners depuis la découverte jusqu'à maintenant  il m'a fait voir que cette lésion était en fait déjà là en 2018 et qu'elle avait la taille d'un vaisseau, ils n'avaient rien vu mais vu la taille c'était facile de se tromper, donc j'étais déjà sur un cancer métastasé.

Bon pour moi c'est plutôt une bonne nouvelle, on va voir après la rcp, j'engoisse quand même un peu car je ne sais pas si c'est votre cas aussi mais je deviens de plus en plus sensible à la douleur, je supporte moins les anesthésies et je me réveille souvent mal en ce moment, comme si mon corps faisait une overdose de tout ça.

Bon courage à Jean-Louis pour la radiothérapie, bon tu vas passer ton été avec la clim 😉 l'été de mon opération au cerveau plus la stéréotaxie que j'ai eu ensuite m'a fait penser à ça, tout le monde se plaignait de la chaleur et pas moi, on essaye de garder que le bon

Bonne semaine à vous

Fany 

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

@jean-louis, j'ai vu qu'a l'IGR ils tentent un essai pour le cancer du sein avec 5 séances de radiothérapie au lieu de 25 ! Vivement qu'ils puissent l'étendre a d'autres type de cancer

@Fany, comment vas tu après ces premiers moments de Cabo ?

@Laurent, une pensée pour ta prochaine intervention

Ici, ça va : tous les résultats sont corrects donc je continue ma petite routine Cabo40. 

Ce matin, rdv de suivi special métastases vetertebrales, le médecin voit sur l'IRM une légère reprise sur une meta traitée par Radiofréquence ! Comme j'ai un scan prévu dans 2 mois, on se revoit et il vérifiera au scan…

sinon, je vous partage la crème qui semble me soulager pas mal les pieds !https://www.burtsbees.fr/creme-pour-les-pieds-a-la-noix-de-coco/13717095.html

et pour mettre un peu de légèreté, je vous avais raconté que j'avais acheté de Birkenstock alors que je trouve ça très laid pour le confort de mes pieds ! Figurez vous que chaque pas s'accompagne d'un splendide bruit de pet ! Le confort a tout de même ses limites 😉 

Bonnes vacances aux juilletistes !  

[Fany]

Coucou Nathalie, alors pour le moment "je touche du bois", j'ai beaucoup moins d'effets secondaires avec le cabo à 60  que l'axitinib/pembro, plus les douleurs musculaires qui me faisaient tant souffrir, les crampes, les problèmes de bouche… pourvu que ça dure ! le 18 j'ai rv à Lyon, on me parlera certainement de la RCP, je ne sais toujours pas si ils m'opérent ou non, mais j'ai déjà mon rv pour l'anesthésiste et le chirurgien début Août..

J'espère que ton prochain scan sera "bon", passe de bonnes vacances avec tes chaussures qui pétent 🙂

[ladefense]

Pour le moment on part sur 25 Séances. En fonction de la radiation cela peut varier. En effet il y a un risque de superposition de zone (radiothérapie précédente).

Scanner de cadrage fin de la semaine et après on commence le traitement à la mi Aout. Cela est un peu tard, mais le déficit de personnel à l’hôpital est un constat amère !

Cela va permettre de prendre un peu les quartiers d’été en Bretagne

Je vous tiendrais au courant de l’évolution du traitement.

Pas de radiothérapie flash comme pour le sein !!!

[SAVANE17]

Bonjour à tous

Je sais pas si c'est ici que je dois demander mais j'essaie…

J'aurais voulu savoir si il y en avait pas remis vous qui était suivi à l'Institut Gustave Roussy et notamment par le docteur Escudier car mon conjoint à rendez-vous mardi et j'aurais voulu savoir ce que vous pensiez de cette institut je vous remercie par avance pour vos réponse 

[Nathalie91]

Bonjour Savane, 

je t'avais répondu par message privé, il y a plusieurs mois. Je suis suivie à l'IGR mais pas par le docteur Escudier. 

je n'ai que cette expérience mais pour moi, ils sont au top : les meilleures compétences au sein d'un lieu unique et les médecins sont parmi les meilleurs spécialistes du rein. 

je peux te donner mon tel en privé si tu veux.

Bonne fin de journée 

[Kela]

Bonjour, je réalise demain mon scanner de contrôle après ma néphrectomie partielles (stade 1, grade 2). Entre temps, j'ai fait une endoscopie/coloscopie : RAS (j'avais des sensations étranges à gauche + troubles intestinaux qui m'avaient fait repéré le cancer mais qui n'avaient soit disant rien à voir) + mammographie (j'ai été classée ACR3, quand j'ai fait une mammo pour vérifier que la tumeur au rein était bien primitive) : j'étais persuadée de sentir des boules mais non.

Je ne sais pas dans quel état je vais être si on trouve des trucs louches demain…. je croise les doigts

[Nathalie91]

Un petit anxiolytique pour passer une bonne nuit ! C'est mon traitement pré examen stressant ! Cerveau en pause pour la nuit, l'examen passe comme sur des roulettes après ! 

bon courage, c'est pas très facile de gérer toutes nos angoisses. 

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

 Avec un stade 1 grade 2, il y a peu de probabilités de trouver "des trucs louches", et si ça l'était, ce serait opérable compte-rendu de la qualité de ton suivi. Je suis en stade 1 grade 3 (quand même.:.) et mon chirurgien me dis qu'à partir de l'annee prochaine, je ferai un scanner tous les deux ans. (Et celui dans un an environ est même pas un body scan mais seulement rénal) donc sincèrement, peu de risques 🙂

 

bon courage.

[Fany]

Bonjour,

C’est encore moi pour vous embêter avec mes questionnements et mes angoisses, voilà la secrétaire vient de m’appeler pour annuler le rv chirurgien et anesthésiste du mois d’août car à la rcp ils ont décidé de ne pas m’opérer et de continuer le traitement sous cabo à 60 mg.

Je prenais cette opération pour une chance, vu que jusqu’à maintenant aucun traitement n’a empêché l’évolution, que l’on puisse dixit le chirurgien m’enlever la tumeur « avant qu’elle ne soit trop grosse » et les 3 nodules autour et rester ensuite sans traitement avec une surveillance, lui m’avait dit que ça valait le coup d’opérer et moi avec ma petite idée de patiente aussi, ça me rassurait que l’on m’enlève tout ça, si le traitement « fonctionne » ça pourra tout au plus réduire ? et si il ne fonctionne pas, est ce que ça ne sera pas trop tard pour opérer ?

Vous en pensez quoi ?

Ceux qui ont été opéré du poumon la tumeur était à combien ?

Vu que l’on m’a dit d’entrée qu’il ne serait pas possible de refaire de la radiothérapie, j’ai quelle solution ensuite ?

Pfff je suis démoralisée

Fany

 

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