[Nathalie91]

Bonsoir Fany, 

Je n'ai pas de réponses pour toi, mais je t'envoies plein de pensées positives.

Ici, j'ai compris que je devrais vivre avec mes tumeurs tant qu'elles ne sont pas trop menaçantes (c'est pour ça que seules celles des vertèbres ont été traitées) et finalement ça me va !

Une opération, c'est un risque, des douleurs et du temps de récupération. Le traitement, ça devient la routine.

[Pascal33]

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont toujours pas bonnes en ce qui me concerne. 

Ma nouvelle métastase sur le péritoine a augmenté de 20% malgré mon traitement Cabometyx en alternance quotidienne 40/60 mg. 

Je suis maintenant passé depuis deux semaines à une alternance quotidienne 60/80 mg et là, ça commence à cogner bien fort. 

Grosse fatigue, difficulté à faire le moindre effort, diarrhées permanentes, éruptions de boutons sur le torse, le crâne et le visage, perte de la voix. 

Cette posologie ne pourra pas durer longtemps car comme le dit mon oncologue : "Mon objectif est de vous maintenir en vie le plus longtemps possible ET en bonne santé". Pour la bonne santé on n'y est plus. 

Elle m'a trouvé un essai clinique qui me correspondrait, en phase 2 à l'IGR et les a contacté. 

Je vais donc être transféré à Villejuif ce qui n'est pas très pratique pour moi, habitant Bordeaux mais cela fait partie de mon combat et je suis quand même rassuré d'être transféré dans un institut bénéficiant d'une telle réputation. 

Le grand plus est surtout de pouvoir s'accrocher à l'espoir d'un traitement efficace avec moins d'effets secondaires que le Cabometyx à forte dose. 

Sans espoir il est difficile de rester optimiste. 

Je vous en dirai plus lorsque j'en saurai plus. 

Amitiés 

[Nathalie91]

Bon courage Pascal

[regard50]

Bonjour Pascal,

Ce doit être bien difficile ce que tu endures. Je vais penser à toi.

Je suis suivie à Gustave Roussy, les soignants sont trés humains et compétents. Je fais 300 km pour y aller. J habite en Normandie.

Comme je bénéficie aussi d un essai clinique, j y vais en taxi. Tout es pris en charge par le laboratoire.

Peux être qu on se rencontrera dans les couloirs ou dans les salles d attente de Gustave Roussy.

Je te souhaite beaucoup de courage. Je vais penser à toi.

Martine 

 

[Laurents]

Bonjour Pascal, 

Je suis désolé d'apprendre que l'évolution précédemment constatée se poursuit. Cela a de quoi décourager… Mais, cela fait un bout de temps que tu connais la musique : lorsqu'un traitement ne fonctionne pas ou plus, il faut aller vers autre chose. Pas le choix ! 

A Gustave Roussy, ils te dénicheront l'essai le plus profitable pour toi. 

Je t'envoie pleins de pensées positives. 

[Pascal33]

Merci à tous. 

J'ai mon premier rv à l'IGR mercredi matin. Je vais passer une nuit à l'hôtel car ils ne me proposent un RV qu'à 8h45. 

Il va falloir que tout ça se mette en place. 

A bientôt. 

[ladefense]

Bonjour,

Tu as rendez-vous avec Qui ?

Escudier ou Albigès ?

Sinon Vérifie tout de suite les remboursements pour les frais, en général une procédure particulière pour le remboursement, mais cela doit être dans la notice d’information.

Tu as signé le formulaire pour rentrer dans l’étude ou cela est le but du rendez-vous ?

Si cela est le cas j’espère que tu vas passer l’épreuve de sélection afin de profiter des nouvelles molécules.

Tu connais le nom du protocole ?

Merci d’avance et bon courage

[Fany]

Merci Nathalie, mais je n’arrive pas à ne pas penser que ce truc grandit toujours et je ne sais pas si ce traitement va « fonctionner »

Pascal je t’envoie toutes mes pensées, j’espère que ça fonctionnera et on sait tous à quoi s’attendre alors l’espoir est important, et humain, alors tu vas battre tout ça, bon courage

Fany

[Kela]

Bonjour, j'ai eu les résultats de mon scanner de contrôle. La médecin qui est venue me voir après a créé un suspens en me posant beaucoup de questions, avant de me dire qu'elle ne voyait pas de trucs inquiétants mais que j'avais ??? au foie.

Au final, "pas de lésion suspecte" – trois formations kystiques d'allure billaire de taille stable au foie

Mais dans le détail, foie hypodense "en faveur d'une stéatose globale" = foie gras alors que je ne bois quasi jamais et que je suis poids moyen voire mince…. mon epère a pareil, donc je vais essayer de faire régime

et aussi "sigmoïde collabé" = affaissé : ça pourrait expliquer mes troubles intestinaux (qui m'ont conduit à faire une coloscopie et une endoscopie qui ont montré RIEN), mais je ne sais pas si je dois faire quelque chose pour ça.

Vous avez déjà eu des trucs comme ça ?

 

Bon courage pour ceux qui sont dans les processus de soin lourds.

[Pascal33]

Bonjour La Défense,

Pour répondre à tes questions et puisque je sors de l'IGR, j'ai rencontré Laurence Albiges. Je l'ai beaucoup appréciée, elle est très humaine. En plus elle m'a dit beaucoup de bien de l'oncologue qui me suit à bordeaux que j'apprécie beaucoup. J'ai même appris que c'est une ancienne de l'IGR. 

J'ai signé un protocole pour un essai clinique MK-3475-03B qui associe un nouvel antiangiogenique lenvatinib en prise orale quotidienne avec une immunothérapie Pembrolizumab et selon tirage au sort une seconde immunothérapie (ou pas). 

je commence dans environ un mois, le temps de faire tous les examens nécessaires et de faire le wash out (2 semaines sans traitement). 

Nous ne sommes pas rentrés dans les détails des prises en charge, tout me sera expliqué lors d'un prochain rv. Elle m'assure que tous les frais seront pris en charge ce qui est rassurant car venir de Bordeaux toutes les semaines au début est coûteux (et fatigant). 

Je suis content, ce nouveau traitement me donne une nouvelle bonne raison de garder mon optimisme. 

Une grosse pensée et beaucoup de courage pour Fanny. 

une pensée positive à tous mes camarades de combat. 

[Nathalie91]

Pascal, 

Ce sont de bonnes nouvelles ! j'espère que ce traitement aura de bons résultats pour toi ! 

 

(je propose de monter le Fan club de Laurence Albiges ! ;-)) 

 

[Fany]

Bonjour,

Pour Kela désolé de ne pouvoir t’aider, je n’ai pas connu ça, et bon courage pour le régime, avec les températures actuelles ça va être facile 😊

@Pascal, bon je retiens que tu vas avoir 2 semaines de « vacances » , ça va te faire du bien pour attaquer un nouveau combat avec la force et la foi

Pour ma part, les effets du cabo commencent à se faire sentir, alors contrairement au combo Pembro/Axitinib, plus de douleurs musculaires, de crampes… mais une très grosse fatigue, je suis épuisée, j’habite au 3^ème étage sans ascenseur, avec un étage encore dans l’appartement et je les sens passer, juste de descendre aller chercher le pain je suis fatiguée, dire qu’avant de commencer les traitements je me faisais 10 km en marchant tout les matins. Autre effet secondaire perturbant, c’est que je n’ai plus de salive, du coup tout ce que je mange me semble pâteux, je me suis même étouffée cette semaine avec un petit bout de melon, j’ai du mal à déglutir, ça me semble fade et sans goût, je ne sens que le salé et le sucré, pas de saveur, du coup je n’ai plus faim ce qui n’aide pas à la fatigue certainement. Je tousse aussi beaucoup, je ne sais pas si c’est ce que j’ai aux poumons, le manque de salive, un reste de covid long ou si c’est dû aux brulures d’estomac que j’ai aussi  beaucoup depuis l’arrivée du Cabo (je vais demander au médecin si il n’y a pas plus efficace comme traitement anti-reflux). Bon je vais voir le toubib de l’hôpital lundi pour parler de tout ça et pour évaluer le dosage du Cabo , je vais lui demander si je ne peux pas faire une pause pour ma semaine de vacances, j’aimerais bien en profiter un peu et ne pas faire de siestes à longueur de journée 😉

Des nouvelles de LOLO et Hugo ?

J’espère le meilleur été possible à tous

Fany

[Nathalie91]

Bonjour à tous

Quelques jours à Pornichet pour moi et je me prends en pleine face ma nouvelle réalité ! Avant je partais courir sur la plage le matin, cette année, je peine à faire les 50m qui me séparent de la plage ! Quelle plaie ce syndrome pied main quand même ! 

 

Fany, essaie de t'accrocher un peu, de mon expérience la fatigue passe assez vite (au bout d'un mois et demi de traitement à peu près).

Les difficultés pour manger ont duré plusieurs mois, et je ne mangeais quasi plus que des trucs qui ne nécessitait pas de mâcher longtemps (vive la purée !) et parfois je devais couper ma viande en morceaux pour bébé ! 

Ça m'arrive d'ailleurs encore : pas plus tard qu'hier ma mère me sert des pâtes et du filet mignon de porc au bbq, seule solution pour le manger, tout couper menu et ajouter une bonne cuillère de saint Moret pour aider à faire glisser.

Bon courage

[regard50]

Bonjour mes amis,

J ai fait ce matin mon scanner de contrôle et mes résultats sont excellents encore mieux que la dernière fois.

Mes lésions ont encore diminué et certains de mes micro-nodules pulmonaires sont calcifiés.

Mon docteur parle de guérison, de réponse quasi complète. Incroyable, moi qui était de mauvais pronostic il y a 2 ans au début de ma maladie.

J ai eu une importante opération chirurgicale en juillet 2020. Ma tumeur de 12 cm était collée à la rate et au pancréas. Le chirurgien a du m enlever une partie de la rate et gratter le pancréas.

J ai eu ensuite un traitement de 7 mois de double immunothérapie qui a été très efficace sur moi.

Enfin voilà, un miracle ou des progrès hallucinants de la médecine.

Je vais pouvoir faire des projets de vacances car je vis de 3 mois en 3 mois au grés des scanners.

Je pense très fort à vous tous 

Amitiés 

[Laurents]

Bonjour Martine,

En te lisant je repensais à nos premiers échanges… Quel chemin !

Inutile de te dire que je suis très heureux pour toi. D'autant plus que si, aujourd'hui, tu fais figure d'exception, je pense que la voie est ouverte pour beaucoup d'autres à venir.

Passe un bel été.

[Auteur]

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