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- Ce sujet contient 90 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Apr2017, le il y a 3 années et 7 mois.
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19 juillet 2022 à 17h29 #130940
regard50
ParticipantMerci Laurent,
Tu as été le premier sur ce site à me réconforter et me donner un peu d espoir quand j ai reçu cette terrible nouvelle de cancer métastatique du rein.
Moi aussi je pense souvent à nos premiers échanges.
Et puis il y a eu tous les autres arturiens qui m ont apporté leur expérience. Ce groupe est formidable.
Je pense qu il y a d énormes progrès dans le traitement de ce foutu cancer du rein et l espoir est là pour chacun d entre nous.
Je pense très fort à vous tous
Amitiés
19 juillet 2022 à 17h31 #130941Nathalie91
Participantquelle magnifique nouvelle !
bon été !
19 juillet 2022 à 17h34 #130942regard50
ParticipantMerci beaucoup Nathalie
Amitiés
19 juillet 2022 à 22h08 #130943Kela
ParticipantC'est super regard50, ça fait du bien d'avoir aussi des témoignages de guérison !
19 juillet 2022 à 22h52 #130944Fany
ParticipantBonjour les Arthuriens,
@Natalie, tu as essayé d’aller voir un podologue/pédicure ? moi mon médecin m’a prescrit 4 soins et ça a changé ma vie. Pour le Cabo je m’accroche c’est juste que je veux ma semaine sans car j’y tiens beaucoup, l’été dernier j’étais à l’hôpital à cause de ma radionécrose, et l’été d’avant c’était l’opération du cerveau. Merci, Bon courage à toi aussi
@Martine , bon tu vas être notre patte de lapin 😊que de belles nouvelles, je te souhaite un bel été et tu vas en profiter le cœur léger.
Pour ma part j’ai eu mon rv à l’hôpital hier, elle voulait me baisser le dosage du cabo à 40 mg, mais je lui ai dit que je me sentais capable de continuer du moment que j’avais ma petite semaine de vacances et que c’était aussi la chaleur actuelle qui n’aidait pas à la fatigue. Bon du coup j’ai une prescription pour 2 mois et si ça ne va vraiment pas j’appelle et elle le baisse.
Après elle voulait me mettre sous compléments alimentaires, car j’ai perdu encore beaucoup de poids mais surtout du muscle, je crois que je n’en ai plus, on dirait un morceau de gélatine
, j’ai repoussé, on verra le mois prochain, j’espère peut-être trop sur cette semaine de pause.On m’a prescrit un Tep Scan, et on doit me faire une biopsie thoracique (entre 2 côtes sur la cage thoracique) cette fois ci (pour le poumon), après la médiastinale (ouverture en dessous du coup) et celle par la trachée, en voici une troisième, vous y avez déjà eu droit ? ça me fait un peu peur car il n’y a pas d’anesthésie générale. Je rappelle que les 2 premières avaient révélé une sarcoïdose et elles concernaient les nodules, là ce serait pour la tumeur, pour être sûr que ça ne soit pas un autre cancer que celui du rein, ça me parait tellement peu probable…

Donc jusqu'en septembre, j'ai un Tep Scan, une biopsie (je n'ai pas le rv encore), un scan, une Irm, plus les rv médicaux, ça ne sera pas si tranquille que ça
Bon courage à vous, l'été le meilleur qui soit, et un peu moins de chaleur pour pouvoir se reposer, il fait 36° chez moi en ce moment à 23 h

Bises
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26 juillet 2022 à 12h38 #130947
LaurentsMaître des clésSalut à tous,
Comme le veut la tradition (!), je vous tiens au courant des résultats de mon dernier scanner. Pas très bons : du côté des poumons, tout reste minuscule et parfaitement stable. En revanche, les ganglions atteints augmentent significativement. Alors, il n'y a rien d'urgent, cependant, mon oncologue envisage sérieusement le changement de traitement. Son idée serait de partir vers un essai clinique à Gustave Roussy (répondant au doux nom de "03B" pour ceux d'entre vous qui voudraient y jeter un oeil).
On va donc étudier cette solution. En attendant, j'ai demandé une augmentation de ma dose quotidienne d'axitinib et vais essayer de limiter au maximum les pauses. On verra bien ce que cela donne au prochain examen.
J'espère que vous profitez bien de l'été. A bientôt.
26 juillet 2022 à 15h17 #130948regard50
ParticipantBonjour Laurent,
Cela me contrarie que tes résultats soient moyens.
J ai essayé de trouver des renseignements sur l essai clinique qui t es proposé en vain pour le moment. Je vais continuer.
C'est de l immunothérapie ? Une combinaison ?
Si tu vas à Gustave Roussy, on s y rencontrera peut être.
Je te souhaite bon courage et je vais penser à toi.
Martine
26 juillet 2022 à 16h17 #130949Fany
Participant@Laurent, bon courage pour l’augmentation de l’axitinib, tu as demandé à être à combien ? pour ma part je ne l’ai pas supporté, mais j’avais aussi l’immunothérapie avec et ce n’était apparemment pas anodin, car mes douleurs musculaires venait clairement de là car depuis que je ne suis plus que sous thérapie ciblée, je n’ai plus de douleurs. Tu es suivi où habituellement ? c’est loin de chez toi Gustave Roussy ?
Pour ma part je sors de chez le podologue, et je la bénie comme la première fois, enfin pouvoir poser les pieds par terre sans douleur, sans chaussures, sans semelles… à moi les balades sur la plage, je pars juste une semaine mais je compte en profiter.
J’ai rv pour mon tep scan à la rentrée, rv aussi pour un test de souffle avant ma biopsie qui me fait un peu peur.
Après mon opération au cerveau, les séquelles que j’ai conservé ont été une perte de la vision, et là dernièrement j’avais beaucoup de migraines, la vision floue, et des flashs lumineux, bien sûr ça m’a fait aussi bien flipper car j’ai de suite repensé à mon nodule au cerveau, mais après l’ophtalmo, rien de tout ça, ma vue a encore bien baissé et je repars sur de nouvelles lunettes avant les 2 ans fatidiques .
Bref me voilà myope comme une taupe, avec les traitements j’ai pris 20 ans dans la figure, je ressemble à un flamby monté sur 2 cures dents avec une calvitie qui commence, des cheveux tout gris et des cicatrices de partout et le top, c’est que je passe pour une couguar ou pire quand on me demande si mon fils conduit alors qu’il s’agit de mon mari, alors qu’il est un petit peu plus vieux que moi


Bon courage à tous pour l’attente, les examens, les traitements
Fany
27 juillet 2022 à 10h15 #130950
LaurentsMaître des clés@martine : voici un lien sur lequel tu pourras trouver des infos sur l'essai https://ichgcp.net/fr/clinical-trials-registry/NCT04626518.
@ Fany : j'ajoute un petit milligramme matin et soir. J'en suis donc à 2x8mg/jour. Pour ce qui est de l'institut Gustave Roussy, j'habite en région parisienne, donc ce n'est pas si loin de chez moi (à peu près 1h30).
Merci pour vos messages !
27 juillet 2022 à 10h54 #130951Nathalie91
ParticipantBonjour Laurent,
Je suis désolée de ces nouvelles pas terribles !
J'espère que tu seras sélectionné pour l'essai thérapeutique, c'est une double immuno + TKI, non ?
Tu verras, on est bien pris en charge à Gustave Roussy. Et je crois que quand tu es dans un essai, tu ne fais plus d'examens en ville ou presque et tout est pris en charge par le labo (remboursement km ou prise en charge du taxi).
Profite de quelques congés si tu peux.
Amitiés
27 juillet 2022 à 11h29 #130952Nathalie91
ParticipantFany,
merci pour les conseils de rdv avec un pédicure. La peau de mes pieds est pas terrible mais pas si abîmée que ça, ce qui me gêne se sont des épisodes inflammatoires qui durent 2-3 jours. Parfois le répit entre 2 crises est de courte durée parfois un peu plus long. Je teste de faire rouler une balle de tennis sous mes pieds pour activer la circulation et ça semble assez efficace pour l'instant. Je me demande si des chaussettes de compression ne pourraient pas aider aussi.
Bonne journée à tous !
27 juillet 2022 à 16h47 #130953
LaurentsMaître des clésBonjour Nathalie,
Je te remercie pour ton message.
Si cela peut aider d'autres, je vais en dire un peu plus sur l'essai qui m'est proposé et qui me semble vraiment très intéressant.
Grossièrement, aujourd'hui, nous avons deux principales catégories de traitement : les antiangiogéniques visant à empêcher la vascularisation des tumeurs (sutent, inlyta, cabométix, etc) et les immunothérapies, lesquelles, comme leur nom l'indique, tendent à réactiver le système immunitaire vers les tumeur (pembolizumab et nivolumab, cette dernière parfois en combinaison avec l'ipilimumab).
Ces dernières années, de nouvelles molécules semblent avoir des résultats prometteurs dans le cancer du rein et, ce qui est intéressant pour nous, c'est qu'elles s'attaquent à de nouvelles cibles (elles ne viennent pas s'ajouter à la liste des antiangiogéniques). Cela élargit la palette pour le cancer du rein qui, d'une certaine manière, recouvre autant de maladies que patients.
Cet essai propose donc 5 bras :
- Pembrolizumab + Quavonlimab (immunothérapie anti CTLA4 comme l'ipilimumab)
- Pembrolizumab + Favezelimab (inhibteur Lag-3)
- Pembrolizumab + MK-4830 (immunothérapie anti-ILT4)
- Pembrolizumab + Belzutifan (inhibiteur HIF-2a)
- Pembrolizumab + Lenvatinib (inhibiteur de protéïne kinase, comme l'axitinib par exemple). Cette dernière combinaison a déjà largement fait ses preuves dans d'autres essais cliniques et est déjà approuvée aux Etats Unis.
Bref, de nouvelles perspectives de traitements pour les années à venir.
28 juillet 2022 à 9h51 #130956Apr2017
ParticipantBonjour Laurent,
Je suis désolée d'apprendre que ton cancer a progressé. Mais comme tu le sait très bien, c'est la le chemin naturel des traitements à bases de TKIs. Tu as comme même réussit à rester sur ce traitement relativement longtemps – ce qui reste très positive.
L'essaie qu'on te propose est l'un des plus prometteur et ça te permet d'accéder à des thérapies de pointes sans attendre leur remboursement qui peut être très long en Europe et en France.
As tu une preferences sur les bras proposés?
En plus, tu seras très bien pris en charge à l'IGR.
Bonne continuation à toi.
28 juillet 2022 à 10h06 #130958ladefense
Participant@laurent :
bienvenue au Club des patients frequentant l'IGR !!!
Cette fréquentation n'est pas forcement le pied, mais parfois il faut passer par là car les nouveaux traitements ne sont pas disponible partout.
Partant moi même sur une frequentation assidue de l'IGR, nous aurons peut être la posibilité de prendre un café ensemble.
Bon courage
28 juillet 2022 à 10h23 #130959
LaurentsMaître des clés@ Apr2017 : Cela faisait un moment que nous n'avions pas échangé. Tout d'abord, j'espère que ton mari se porte bien et qu'avec le temps, son histoire de cancer se transforme en simple mauvais souvenir. Pour ce qui est de traitements proposés dans l'essai, je dirais qu'il y en a un que je serais peut être déçu de recevoir, le pembro/lenva parce que trop proche de celui que je suis actuellement (pembro axi). Parmi les autres, les doubles immuno auraient sans doute ma préférence (c'est un peu comme jouer aux dé, on répond ou pas, mais la perspective d'une réponse durable, possiblement sans effet secondaire, forcément ça attire, d'autant que ma faible charge tumorale me permet cette tentative).
@Jean-Louis : nous n'y sommes pas encore (je tente quand même une hausse de posologie pour être certain que mon traitement a cessé d'être efficace), mais les précédents résultats se confirment, ce sera un plaisir de partager un café avec toi.
Bonne journée à vous !
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025