[Laurents]

* si les précédents résultats se confirment

[regard50]

Bonjour à tous, 

Merci Laurent pour tes explications.

Cela semble prometteur ces nouveaux traitements.

Ce qui fait plaisir et donne de l espoir c est la rapidité à laquelle la médecine avance.

Amitiés 

Martine 

[Fany]

@Nathalie, je ne sais pas pour les chaussettes car j’ai essayé et ça ne me fait rien du tout, puis il fait trop chaud, les chaussettes en silicone elles étaient utiles quand je n’arrivais pas à contrôler le syndrome, la pédicure m’enlève toute l’hyperkératose ainsi que les épines qui me font tant souffrir, ça permet aussi de rester plusieurs mois sans douleurs car du coup les pieds sont aussi plus souples et les crèmes pénètrent mieux.

@Laurent, on peut bénéficier de l’immunothérapie une seconde fois? car voilà ce qui me fait peur pour l’après Cabo dans mon cas, c’est que l’on m’a bien dit qu’il n’y aurait plus d’immunothérapie après l’échec du pembro  chez moi, et que je pouvais retirer mon pac car il me gène pas mal, même si  je n’ai plus d’adhérences et que ce n’est plus douloureux, j’attendais que l’on fixe cette éventuelle opération du poumon car je dois arrêter le cabo 1 mois avant toutes interventions. Du coup je ne sais pas quoi faire, mais je dois comprendre que ces nouvelles chances de traitements ne sont pas proposées à tout le monde. Ça fout un peu les jetons.

J’espère que la hausse de ton dosage fonctionnera déjà, ce serait une bonne nouvelle

Fany

[Laurents]

Bonjour Fany,

Pour ce que j'en sais, les traitements approuvés en France et comprenant de l'immunothérapie sont effectivement limités :

• En 1ère ligne : le pembro combiné à l'axi (que tu as reçu) ou le combo ipi/nivo,
• En 2ème ligne : le nivolumab (qui aurait sans doute peu d'intérêt dans ton cas, car très simpilaire au pembro).

Donc, si l'on s'arrête là, tu peux effectivement, armée d'un cutter et d'une pince à épiler, arracher ton pac. Sinon, il y a aussi l'hôpital, mais je trouve que ça a moins de panache 😉

A considérer tout de même : d'autres combinaisons intégrant des immunothérapies seront tôt ou tard disponibles et certaines sont d'ores et déjà accessibles dans le cadre d'essais cliniques. Donc, tu pourrais y revenir un de ces jours.

Enfin, l'immunothérapie n'est pas la seule voie, loin de là. C'est vrai qu'aujourd'hui, cette catégorie de traitement apporte, pour certains, des réponses complètes et durables, mais malheureusement, la grande majorité des patients n'y répond pas.

De façon plus générale, je partage tes questionnements car, oui, l'arsenal thérapeutique n'est pas illimité et, à un moment, on peut arriver au bout. Personnellement, pour ce qui est de mon cancer, je me concentre sur le seul objectif pour lequel je peux agir : gérer mes effets secondaires pour me permettre de supporter la bonne dose de traitement et avoir le temps de voir arriver le médicament qui changera la donne. Avec le cabo, tu as un vrai sujet de préoccupation !

Bonne journée à toi.

[jpa]

Bonjour à tous

Je suis toujours à vos coté malgré mes peu nombreux post, que vous ne soufrer pas trop avec cette vague de chaleur qui ne se termine pas.

Que de nouveaux traitements sont apparus depuis le début de mon cancer il y a déjà 12 ans à l'époque il n'y avait que trois traitements reconnu dont le fameux Sutent que j'ai absobé pendant quatre anneés.

je reste souvent "baba" devant toutes vos connaissances.

Pour moi j'ai rendez vous le 8 Aout au CLB de Lyon pour mon controle je vous tiendrai au courant prochainement.

Prenez soin de vous

Amicalement

Jpa

[regard50]

Bonjour JPA,

Cela fait toujours plaisir d avoir de vos nouvelles. J espère que vos contrôles seront bons.

Vous êtes suivis tous les combien maintenant ?

Bonne journée 

Amitiés 

[Fany]

Merci de ta réponse Laurents, comme le dit JPA , moi aussi je suis baba de tes connaissances, bon je vais le garder ce pac, car en plus on m’a déconseillé de le faire enlever par un autre chirurgien que celui qui me l’a posé

Je donne peut-être l’impression de faire ma pleureuse, car c’est ce que je pense aussi, mais il n’y a qu’ici que je peux vraiment en parler, que ce soit l’entourage, le généraliste… personne ne comprend et je suis aussi dans la même optique que toi, tenir jusqu’au traitement miraculeux, du moins tenir longtemps.

Le cabo commence à avoir de sacrés effets sur moi et pas ceux attendus, pas de douleurs (musculaires, de bouche, de pieds…) mais un dégoût à manger, plus de salive, tout m’étouffe car rien ne passe, tout est amer, du coup je ne mange plus et bien sûr je suis fatiguée, j’ai arreté le traitement hier en espérant profiter de ces vacances (je pars demain)et profiter des fruits de mer, des glaces et des salades entre amis et j’ai peur de ne pas pouvoir, l’axitinib, dès que l’on arrêtait, le jours suivant tout rentrait dans l’ordre, bon on va croiser les doigts

 

@jpa, pas de nouvelles, bonnes nouvelles, j’espère de tout cœur que ça continura et bonne chance pour le 8

[Laurents]

Hey Fany, tu as ce p*#% de cancer, et nous avons tous lu ce que tu as enduré. Alors ce forum est bien l'endroit où tu peux partager tes questions, angoisses, etc.

D'ailleurs, j'espère que certaines de mes remarques, parfois un peu décalées, ne sont pas perçues comme minimisant le sujet ou comme une invitation à positiver à l'extrême. Chacun s'exprime avec son caractère et les problèmes qu'il rencontre. 

D'ailleurs, si mon prochain scanner est mauvais, vous verrez comme, moi aussi, je peux être un chialeur !!!

Allez, tenez tous bon, profitez aussi. 

[Fany]

oui bon, vu que je suis myope comme une taupe en ce moment, j'ai copié sur word mais j'ai oublié de rajouter les smileys c'est important, oui Laurents je comprends ton humour  merci à vous d'être là dans les coups de mou, les infos et surtout les bonnes nouvelles

Fany

[Sparta]

Bonjour à toutes et tous

Peu causante mais vous lisant et pensant très fort à vous, j’ai profité tranquillement de la vie, entre autres en allant 2 semaines faire du snorkeling en Égypte en juin… puis le ciel m’est tombé sur la tête !

Des douleurs dans la hanche gauche puis dans le bras gauche et au retour d’Egypte une cascade d’examens et de passage aux urgences (vomissements + douleurs insupportables).

Verdict : métastases osseuses dans la tête de l’humérus et dans le fémur …

Je suis sous morphine depuis quelques jours pour canaliser les douleurs du bras et du coup je ne sens pas du tout le fémur.

Pour le fémur du coup on ne fait rien pour l’instant car le risque de fracture existe mais il est faible. On surveille donc juste les douleurs : si des douleurs apparaissent sous Morphine, on investigue rapidement (radio + scanner) pour envisager une opération : tige de titane dans le fémur pour éviter une fracture.

Pour l’humérus, il faudrait faire une prothèse de l’épaule… le chirurgien ne souhaite pas qu’on fasse cela en 1re intention car prothèse de l’épaule = 45 jours dans bouger le bras + pas de récupération complète de la mobilité, mon bras ne pourrait plus monter plus haut que l’épaule.

On va démarrer par de la radiothérapie, a priori en poursuivant le cabozantinib mais sur ce dernier point j’en saurai plus jeudi 5/08 car je vois mon oncologue ce jour-là.

Pour l’instant le but du jeu est d’arriver à trouver les bons dosages de Morphine pour canaliser les douleurs… et retrouver une certaine qualité de vie !

Bon courage à tous

Christine

[Nathalie91]

Bonjour à tous

@Fany, passe de bonnes vacances sans traitement et oui, l'amertume des aliments sous Cabo est assez désespérante. Pour compenser l'absence de salive, je bois beaucoup et on m'avait prescrit un spray (je te donnerai la référence plus tard).

Ça a fini par s'améliorer et devenir presque un souvenir mais il a bien fallu 6 mois. Le passage à la brosse à dent ultra souple a aidé un peu je crois.

Quand à faire nos pleureuses, ce forum est un des seuls espaces où on peut le faire sans jugement, sans crainte d'incompréhension et sans inquiéter nos proches. C'est vraiment salutaire ! 

 

bonne semaine à tous 

[Laurents]

Bonjour Christine,

Je ne sais que te dire, sinon : quelle Galère…

J'espère que tu vas trouver le bon dosage pour réduire les douleurs. La grande priorité.

Je vois qu'avec ton oncologue, vous avez commencé à envisager des interventions chirurgicales si les choses dégénèrent. Ce n'est certe pas pas très réjouissant, mais c'est une porte de sortie au cas où.

Accrochet toi ! On est de tout coeur avec toi.

[Sparta]

Merci bcp Laurent 

[Nathalie91]

@chrsitine, je suis désolée de lire ces nouvelles.

j'espère que tu supportes bien la morphine et si tu n'es pas trop dans le cirage. 

bon courage pour tout ça 

[regard50]

Bonjour Christine, 

Quand j ai vu ton message dans un premier temps j étais contente car je me demandais comment tu allais depuis tout ce temps.

Et puis, en te lisant j ai été inquiète pour ta santé. Tu semble sérieusement en galère et j en suis bien peinée.

Comment supportes tu la morphine pas trop d effets secondaires. En plus du cabo cela ne doit pas être simple.

J espère qu ils vont vite te soulager.

Je t embrasse bien fort et je vais penser à toi

Martine 

[Auteur]

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