[Laurents]

Bonjour à tous,

Pour rebondir sur le questionnement de Fany, il est effectivement probable que le pembro booste les effets de l'axitinib. Après, la comparaison avec l'expérience d'autres patients est toujours délicats : chacun métabolise le médicament de façon plus ou moins efficace (un individu pourra cumuler tous les effets secondaires à 2x3mg/jour, alors qu'un autre ne ressentira quasiment rien en prenant le double ou le triple de cette dose). Si cela n'a déjà été fait, ton équipe médicale devrait peut être effectuer un dosage plasmatique du traitement. A cela s'ajouteront les résultats du scanner qui permettront de juger de l'efficacité et des mesures à prendre pour modérer les effets secondaires.

J'en viens à mon cas. J'ai eu mes résultats de scanner et c'est bof bof : j'ai plusieurs nodules dont la taille augmente (lentement mais sûrement) et l'apparition d'une "lésion suspecte" sur mon rein gauche (cette dernière n'a d'ailleurs pas l'air de bouleverser mon oncologue qui, si c'est avéré au prochain scanner, préconisera un traitement local). Outre le pembro, j'étais à 2x6mg d'axitinib. Eh bien, à présent ce sera 2x7mg !

Vous l'aurez compris, rien de folichon, mais rien de dramatique non plus…

Bon après-midi à tous.

[Sparta]

Ah zut Laurents… J'aurais tant aimé que tes nouvelles soient bonnes ! Quels ascenseurs émotionnels nous traversons avec cette fichue maladie 

Courage à toi.

Denise, super que les nouvelles soient bonnes et que tu aies pu diminuer un peu la dose pour limiter les effets secondaires et bravo à Fanny et toi, vous m'épatez avec votre pêche pour faire du sport !!!

Fanny, essaie de tennir bon encore un peu… enfin je sais, c'est facile à dire ! Le soir lorsque je veux dormir, j'ai mal dans les jambes, dans les hanches et dans les chevilles, mais depuis quelques jours je prends un paracétamol 1000 le soir et ça me permet de calmer les douleurs et de m'endormir facilement. J'ai arrêté le cabo depuis une semaine à cause des diarrhées malgré l'immodium. Même avec 40 mg 5/7 jours, au bout de 2 mois elles arrivent systématiquement…

Courage à toutes et tous et bises de combat

Christine

[ladefense]

Bonjour,

Ben alors les news pas top comme la météo.

Un peu plus de stress car je rentre en contrôle, les 2 semaines à venir

Scanner / fibro / rendez-vous : Un agenda de ministre 😉

@Laurents : on va dire que cela est une évolution normale, mais toujours une nouvelle pas trop sympa. Mais maintenant avec l’arsenal que nous avons à notre disposition, les medecins vont trouver la meilleur combinaison afin d’endiguer le crabe.

@Sparta : Tu vas faire quoi avec le cabo ? le reprendre ?

Question à tout le monde : Avez-vous essayer de l’huile de CBD contre les douleurs (en goutte) ?

Merci d’avance

Jean-louis

[Fany]

@ Denise : Moi je n'ai pas eu de contrôle encore, je fais la 5ème injection le lendemain de mon scan et irm, sinon aux analyses j'ai la thyroïde qui commence à faire des siennes; bref j'attends le 3 avec impatience, hier j'ai eu un gros coup de mou, surtout quand j'ai des retours malheureux de ma famille qui me prenne pour une égoïste et sans doute la fatigue et le traitement qui me rend un peu émotive…beaucoup !

@Laurent : j'ai parlé trop vite pour mon contact qui n'avait pas beaucoup d'effets secondaires à 10 mg, elle est rentrée aux urgences pour une embolie pulmonaire et elle n'espère qu'une chose c'est qu'ils ne lui arrêtent pas le traitement car sur elle ça fonctionne très bien.

Je suis désolé pour toi, tu nous avais habitué aux bonnes nouvelles, quand tu parles de traitement local, radiothérapie, cyberknif ? sinon tu ne sens comment phisyquement ? après le moral tu vas reprendre du poil de la bête et ton humour 

@Christine : Du courage je n'en ai pas vraiment, mais je me force, et mes filles me poussent, c'est le seul moyen de réduire les douleurs à terme et surtout d'éviter de perdre trop de muscles, j'ai toujours de l'embonpoint et mes 12 kilos sont parti dans mes jambes et mes fesses, du coup comme toi j'ai mal de partout, pas très équilibré tout ça et je commence aussi à avoir mal à une cheville à force de marcher sur le côté à cause de mon mal de pied (j'ai rv chez une pologue pédicure, j'espère que ça va être efficace), sinon le sport c'est intensif mais que de la musculation, de la presse pour les jambes et des vélos, pas de tapis de course qui donnent trop de choc, hier soir j'y suis allée, à 9 h j'étais au lit, à 3 h du matin debout .

les anti-douleurs j'ai du mal, ça me fait peur, ça me fait vomir, ça me constipe et ça me donne des douleurs gastrique, alors c'est pas tout les jours et le minimum, j'utilise l'acunpuncture, l'osthéo mais pendant 3 à 4 jours je suis vidée mais bien, et puis pour m'endormir je fais de la sophro avec une petit boitié qui m'aide bien qui s'appelle Morphée.

Les diarhées avec les 3 médocs (à puissance différente) à prendre par ordre, j'arrive à gérer, du coup tu fais comment, tu continues le cabo ou juste une pause ?

@jean-Louis : j'ai essayé l'huile essentielle de CBD, sous la langue, mais comme j'ai des nausées ça a été directe, bref au goût c'est pas terrible, j'ai essayé en vapote…mais j'ai pas assez persisté pour avoir vraiment une efficacité et peut être que c'était le produit qui n'était pas terrible, J'ai fait des recherches et j'ai trouvé un producteur français (dans le sud) qui fait du bio et qui connait son sujet, il m'a expliqué quel produit choisir et pourquoi d'après l'extraction ça pouvait être efficace ou non, la posologie à prendre suivant ton poids et ta taille…c'était très interessant, je peux te donner son messanger et le nom de sa boutique si tu veux. Après une autre chose qui m'a fait abandonner c'est que ça revient assez cher et au goût pour l'ingérer pour moi ce n'était pas possible et le "fumer" j'avais peur pour mes poumons et je n'ai pas osé en parler à mon oncologue.

Bon courage à tous, y'a des hauts, des bas, mais on y arrivera 

Fany

 

[regard50]

Bonjour à tous,

Juste un petit mot pour vous dire que je pense bien fort à vous tous, pour le moment je vais  toujours bien sans traitement et sans progression depuis 7  mois. Mon prochain scanner est le 4 janvier. Je profite à fonds de ce temps qui m'est donné et ne pense pas souvent au lendemain.

Je suis vraiment désolée pour les amis en galère, j'espère que des solutions vont être trouvées rapidement

Amicalement

Martine

[Fany]

Coucou, il est 1 h du matin et depuis 2 jours je me couche vers les 6 h du matin, je flippe !!! demain prise de sang, le 2 c'est le jour fatidique de l'IRM cérébrale et le Scanner, premiere fois ou j'ai la hantise pour les 2… le 3 immunothérapie et RV avec l'oncologue pour me parler des examens, je vais pas en mener large. Je dois commander ma thérapie ciblée (la pharmacie veut que je le fasse 3 jours avant la fin, car c'est trop onéreux pour garder une boite dans la pharmacie, il m'en reste pour 4 jours, et si l'oncologue me change mon traitement ? du coup je vais attendre non ? je téléphone personne ne me répond). Prochaine immuno le 24 décembre, je demandais à changer alors c'était le 31, faut que je fête la nouvelle année (de plus) quand même ! du coup adieu le réveillon de Noël, je vais préparer des choses froides, ma petite famille le fera ensemble, ils ont juste l'obligation de me réveiller pour les cadeaux !

Bonne nuit à vous (oui je suis sûr que vous ronflez, grrrrr !)

dormez bien

Fany.

[DeniseeF]

Bonjour Fany, j'espère que tu te sens mieux et que tu as pu trouver le sommeil depuis. Même si on dors peu, il faut que ce peu soit réparateur si non, les angoisses peuvent surgir aux plus mauvais moments. Je crois que ça doit nous arriver à tous ici de temps en temps. L'attente semble toujours long.  Tu as déjà tes résultats du bilan sanguin ?  Ca pourrait déjà te donner des indices. J'ai une copine proche qui est infirmière spécialisée en centre de dialyse et quand j'ai un doute ou quand je ne peux pas joindre l'HDJ, je lui demande son avis et souvent elle me rassure. Si elle même a un doute elle me dit quoi faire ou qui contacter.  Maintenant j'ai reçu de mon oncologue m'a donne un petit anti-anxiolytique. Je n'en ai pas encore pris mais je pense que ça a un effet psychologique. Rien que de savoir que je l'ai sous la main, ça me rassure. Une béquille d'urgence en quelque sorte. 

Pas de sport pour moi aujourd'hui. Je reste au lit …..  lit d'Hopital de Jour certes, mais lit quand même   pour mon shoot Pembro n°7.

Courage et bises à toutes et tous.

Denise.

[DeniseeF]

Désolée Martine, je n'avais pas vu ton message et de si bonnes nouvelles sont rares ici alors je ne voulais surtout pas louper l'occasion de te féliciter. Je te souhaite que le vent continue à soufler dans la bonne direction pour toi.

Hissez haut, les matelos !

 

[Fany]

Non Denise, toujours pas les résultats des analyses, certainement ce soir, sinon ma fille est infirmière de bloc et infirmière chez les pompiers, alors elle connait, mais merci. Moins stressée car je suis alleée voir en fin de matinée mon acunpuncteur osthéopathe et du coup j'ai dormi…3 h après.

Demain examens et vendredi oncologue (je viens d'apprendre par sms que je n'ai pas rv avec la mienne, ça ça me fait râler car ce sont les premiers résultats avec traitement et j'aurais bien aimé que ce soit elle) et après immuno, 5ème

Bise

[Charlou95]

Bonsoir Fany,

je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette période difficile. Toutes mes pensées positives vont  à toi et à ta famille. Croisons les doigts fort pour que les résultats soient là. Allez on y croit! 😊 

A bientôt.

[Fany]

bon mes analyses étaient pas si mal que ça, mais pas mes examens de hier, que les radiologues m'ont de suite annoncé.

Aujourd'hui, on me prévient déjà avant ma consultation avec l'oncologue que peut-être je ne passerais pas en immunothérapie, donc là mon coeur s'est emballé… pour le reste de la journée même pour la suite, 2 fois j'ai entendu (votre tension ça va, mais votre coeur…)

Rv avec mon oncologue, le cerveau, tout est ok tout à réduit, maintenant c'est sûr que c'était une radio nécrose puisque l'axitinib n'est pas du tout en faveur pour ça, bonne nouvelle.

Le scan (comme je l'ai appris la veille) tout à augmenté, le nodule de 7 à 24 mm et les ganglions légérement, bon comme mon dernier scan date de 2 mois à peine, elle trouve que ce n'est pas significatif pour une réponse au traitement, et préfère attendre que quelque fois ça augment pour baisser ensuite, ou peut-être que ça avait augmenté avant que le traitement fasse effet… bon du coup dans 2 mois nouveau scan, pas d'irm, aujourd'hui immuno, le 24 décembre aussi, après on avise pour garder ou changer de traitement pour n'avoir qu'un traitement oral, je me dis qu'autant l'infirmière qui est en train de se former je ne la verrais jamais. Prochaine solution le Cabozantinib, je vous ai tellement entendu en parler en mal que j'ai un peu peur, je lui ai dit d'ailleurs, elle m'a répondu qu'en effet il était plus dur, mais que je n'aurais plus les douleurs musculaires que j'ai en ce moment, on verra bien…

Sainte Denise fait en sorte que ça fonctionne aussi chez moi ! 

Bon je croise les doigts, les orteils, peut-être même le bout du nez mais faut que ça baisse

Bon courage à tous et un bon week-end, ici on se gèle et j'ai même pas assez de force pour aller aux champignons, aujourd'hui j'en suis à moins 17 kilos, pas de gras hein, faut pas rigoler, juste mes muscles qui se font la malle c'est pareil pour vous ?

[Hugo_3100]

Fany,

Si ça peut te réconforter, j'étais a 108 en surpoids et je suis aujourd'hui a 56kg … Je n'aime pas les désillusions : Il y a de fortes chances que le Cabo te donne des douleurs osseuses, articulaire et musculaire… Phylosophie de vie perso : je prèfere une bonne surprise a une déception. 

Mais je pense a une chose : Tu as 2 études clinique qui sont assez actives en France (en plus d'autre si tu fait les recherches) 

– Lenvantinib / Belzutifan (Le lenv est un cousin du Cabo, très éfficace avec peut-être une chouille d'éffets secondaire en moins, et le Belz c'est très très bien toléré et en plus çe réduit le cancer !) Et oui, au fils des ans, on quitte le blocage du cancer pour entrer doucement dans la régression de ce dernier. Peut-être une option intérrésssante pour toi ?

– Tu as aussi l'Atezolizumab / Cabo, le Cabo serait en plus petite dose et l'Atez est une Immuno (comme le Pembro) sauf que le Pembro de fix sur les lymphocytes (a toi) alors que l'Atez se fixe sur le Cancer pour l'empêcher de dire qu'il est copain avec nous (et oui c'est un menteur plus !!)

Bref, voila deux option dont tu pourrais parler a ton Onco ?

T'en fait pas, cette saletée ne nous fait aucun cadeau, mais nous devenons plus fort avec le temps !

Plein de bises de combat !!

[Laurents]

Salut Fany, 

Je vois que les nouvelles ne sont pas terribles. Rien de définitif néanmoins : il arrive effectivement que certains patients sous immunothérapie connaissent une première phase de pseudo-progression. Et si l'augmentation devait se poursuivre, il sera intéressant d'en définir les caractéristiques, afin de mettre en place le meilleur traitement.

Maintenant, le Cabo est effectivement le traitement de seconde ligne privilégié et, oui, ça ne donne pas très envie. Perso, j'ai eu l'occasion de discuter avec mon onco sur les alternatives possibles. Il en existe (effectivement, certains essais cliniques sont intéressants). Ça n'engage que moi, mais j'ai tendance à considérer le Cabo comme le dernier recours : si c'est la seule solution, OK, on sort l'artillerie lourde. Par contre, avant, je préfère tenter des traitements un peu moins lourds (ceci dit, prier sainte-denise… J'ai des doutes !).

Allez, bon courage à toi. 

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