[brigitte22]

Désolée pour toi Laurent mais tu es 1 battant et tu gardes le moral c'est tres important dans la maladie.

Je pense que tu bénéficieras en 1ère ligne de médicaments style Votriant ou Sutent avant l'immunotherapie.

C'est ce qui se passe pour mon mari opéré en décembre 2017 d'1 carcinome rénal à cellules claires, stade IV, d'emblée métastasé dans les poumons – 12 métas – sous Votrient depuis mars 2018 – aujourd'hui 9 métas dont la plus grosses mesure 6 mm. Traitement très difficile à supporter mais qu'il accepte sans se plaindre et il s'autorise des pauses de temps en temps d'une quinzaine de jours. Scanner de contrôle tous les 4 mois.

L'oncologue nous dit qu'il ne peut bénéficier de l'immunothérapie en 1ère ligne , c'est dans le protocole et que Votrient peut peut être efficace plusieurs années alors autant ne pas griller une "cartouche" car bien sûr les traitements pour cette fichue maladie sont assez restreints. 

C'est vrai que je ne sais trop penser de cela et à chaque scanner c'est la grande angoisse.

Tiens nous au courant du suivi de ton traitement qui je l'espère sera efficace pour toi. 

J'ai demandé il y a qq temps sur le forum des nouvelles de vous tous – Sisi, Babette, Jean Romain, Karine etc …sans réponse ? ???

S'ils me lisent qu'ils fassent signe.

Je te souhaite beaucoup de courage et 1 bonne fin d'année. 

Brigitte 22.

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[Laurents]

(Je reposte ici le message déposé par erreur sur une autre discussion. C'est un peu ma spécialité…)

Bonjour Brigitte,

Je te remercie pour tes encouragements et en profite pour passer une info sur le forum : mon oncologue m'a iniqué que le combo ipi/nivo sera remboursé à partir de mars 2020, pour un traitement en 1ère ligne des patients à pronostic intermédiaire ou défavorable.

Ce n'était pas le cas lorsque ton mari a été diagnostiqué (En dehors des essais cliniques). Du coup, il est parti sur le Votrient et, manifestement, ça lui réussi ! Dès lors, l'analyse de son oncologue me semble pleine de bon sens : tant que ça marche, pas besoin de rouvrir la trousse à pharmacie.

Enfin (et je n'écris pas ça pour te rassurer ou m'auto-convaincre), l'arsenal thérapeutique s'est particulièrement étoffé ces dernières années et les recherches avancent à pas de géant : ils sont encore peu nombreux, mais il y a des "chanceux" qui, diagnostiqués métastatiques, avec des tumeurs de haut grade, accèdent à de longues périodes de stabilité et, parfois sortent temporairement de traitement (et pendant ce temps gagné, les chercheurs cherchent 😉 ).

Merci encore et passez d'agréable fêtes avec ton mari.

[jpa]

Bonjour Brigitte22 et à tous

Pour ma part j'était comme ton mari quand mon cancer du rein cellules claires a été découvert en janvier 2011 avec des métastases aux deux poumons (la plus grosse 22mm après l'ablation du rein gauche) traité par sutent 50mg sur une durée de 40 mois les nodules regressaient à chaque scanner jusqu'à leur disparition.

aujourd'hui j'ai arrété tous les traitements depuis mai 2015  mes scanners de controle snt passés tous les ans ( prochain le 3 fevrier) Je suis très conscient que ce cancer est certainement dans mon organisme mais tant qu'il me laisse tranquille c'est toujours ça de pris. Courage à tous ceux qui sont sur ce forum

jpa

 

[brigitte22]

Bonjour JPA,

Merci pour ton message qui est très encourageant.

Cela fera 2 ans en mars prochain que mon mari est sous VOTRIENT à raison de 600 mg par jour – il a arrêté 800 mg car trop difficile à supporter. 

Son oncologue lui suggère d'arrêter tout traitement et de surveiller par scanner et si jamais la maladie repart, remettre le traitement en route, sachant qu'il a un risque sur 2 ou 3 pour que les métas évoluent ou se posent sur d'autres organes.  C'est jouer avec le feu non? Du coup mon mari veut continuer et s'autorise des pauses de temps en temps. 

Je pense que ton cas  est exceptionnel et qu'il est 1 grand espoir pour tous les malades.

A quel stade a été diagnostiqué ton cancer? Était-il de bon ou mauvais pronostic ? Tu fais des scanners à quelle fréquence ? 

En tout cas je te souhaite le meilleur et que ta maladie ne récidive jamais.

Bonne fin d'année.

Brigitte.

[brigitte22]

Excuse moi JPA pour la question concernant la fréquence de tes scanners j'ai noté que c'etait tous les 3 ans. Les medecins ont dû te dire que c'était exceptionnel.  Très contente pour toi. 

[LOLO91]

Bonjour Brigitte22,

Je suis très content que le Votrient marche sur ton mari et effectivement ca peut durer. Nous n' avons plus de nouvelles de Karine mais son mari aussi était traité par Votrient et les résultats étaient spectaculaires !

Faites confiance à votre concologue, tant que le Votrient marche autant ne pas aller sur autre chose. Evidemmment les anti angiogéniques comme le Votrient ou autres sont difficiles à supporter mais y' a d' assez bons résultats donc faut garder espoir et positivité.

Et comme dit Laurents, l' arsenal thérapeutique s' est agrandit et s' agrandira encore dans les années à venir !;-)

Sinon Jpa n' a pas ses scanners tous les 3 ans mais tous les ans… Je te souhaite un merveilleux réveilllon du jour de l' An près de ton mari et des tiens.

Laurent

[brigitte22]

 

Bonjour Laurent 

Tout d'abord permets moi de te souhaiter une très bonne année en espérant le meilleur dans le combat de ta maladie. 

Merci pour ta réponse et tes encouragements.

C'est vrai que le Votrient est très difficile à supporter et la qualité de vie en est fort dégradée.

Mon mari a arrêté le traitement pour 15 jours afin de mieux profiter des fêtes et je peux te dire qu'il se sent vraiment mieux, il revit.

Il a décidé de le reprendre dès lundi et j'angoisse déjà. 

Je pense que le cas de JPA est exceptionnel et tant mieux pour lui.

Quant à Karine, va savoir si les nouvelles de son mari ne sont pas bonnes et que c'est pour cette raison qu'on ne la lit plus ?

En tout cas je suis admirative de votre combat à tous face à la maladie et de votre courage.

Je souhaite tout mon coeur que la recherche avance et que vous puissiez tous guérir. 

Je vous lis souvent même si je n'interviens que de temps en temps.

Sur ce, je te souhaite beaucoup de courage Laurent.

 

 

 

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