[Fany]

 

Bonjour, vous qui êtes des cracs en traitements et connaissances, peut-être que vous pourrez m’aider (ce n’est pas pour un cancer du rein, je sais c'est un peu hors sujet, mais c'est pour quelqu'un de très proche de moi, et d'un côté je sais que j'en viendrais aussi vers ce genre de chose vu qu'aucun traitements "standard" n'a fonctionné sur moi, au contraire) que veut dire inclusion dans un protocole Karnofsky 100 %

Inclusion dans le protocole LATIFY (c’est pour un protocole d’essai, est-ce que vous connaissez ?) qui prévoit de comparer le Docetaxel associé avec une immunothérapie « Durvalumab, avec le Ceralasertib inhibiteur d’ATR

Pour moi c’est un peu du Chinois

Ils vont réaliser un « screening » avant de débuter, (à part le mot copie qui me vient à l’esprit, ça veut dire qu’ils vont tout vérifier ?

Merci beaucoup

Fany

[ladefense]

Bonsoir,

Le protocl à priori est une phase III

Le screening dans un protocol est la 1° phase de sélection pour la suite.

En effet parfois il est nécessaire de sélectionner les patients car le protocol va tester un médicament par rapport à la référence et surtout les patients doivent avoir des critères spécifiques.

En effet en regardant le protocol dans les critères d’inclusion nous avons des restrictions et aussi dans les critères d’exclusions.

Donc normalement le patient va signer un premier consentement pour la partie screening (qui veut dire finalement sélection)

Et ensuite s’il correspond aux critères il pourra signer le consentement pour le protocol

 

J'espere que cela est plus clair 😉

[Fany]

Ah merci beaucoup, ça m'aide vraiment à comprendre, je ne suis pas allée avec lui à sa consultation et il n'arrivait pas vraiment à m'expliquer, en effet il rentre pour une journée en hospitalisation de jour et il a signé un consentement pour ça. Si c'est une phase 3 ça me rassure un peu aussi

Encore Merci

Fany

[Nathalie91]

Dépitée, fâchée, en colère… je ne sais plus quels sentiments m'animent aujourd'hui ! 

Apparement les petites tumeurs du foie vu mi septembre ne sont pas des tumeurs nécrosées devenues visibles : il y en a une qui a triplé de taille en 2 mois (certes avec un mois sans traitement). 

Le reste tient à peu près mais le foie morfle a mort ! 

J'en ai marre que nos répits soient si courts, on va mieux, on recommence à se projeter et Hop on se reprend un coup violent derrière la tête ! 

je viens de prendre un nouveau poste qui m'éclate totalement alors ça me met d'autant plus en colère ! 

J'ai rdv jeudi mais pas avec Albiges (je ne sais pas trop pourquoi), du coup je lui ai envoyé mon CR par mail.

On verra ce qu'on me propose mais aujourd'hui, j'avais besoin de me plaindre auprès de vous qui pouvez me comprendre.

bises

 

[ladefense]

Mais tu as entièrement raison, parfois poussé un gros cru cela fait du bien.

Tu passeras le bonjour à Albiges, pourquoi elle te convoque rendez vous en plus.

Sinon peut être essaye de négocier une radiofréquence / Cryo sur les nodules du Foie

En mettant en balance le nouveau poste / arrêt de courte durée pour l’intervention / et suppression de l’extension / et surtout dans le foie on doit pouvoir intervenir contrairement à d’autre endroit, essaye de faire passer ce message pour planification de l’intervention.

A mon avis peut être la solution !!!

Allez passe un bon dimanche et courage pour Jeudi

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Je suis désolé d'apprendre que tes derniers résultats sont mauvais MAIS comme tu le notes, le mois de pause y est probablement pour quelque chose (perso, par le passé, il m'est arrivé de faire des pauses d'une dizaine de jours et, à chaque fois, cela s'est traduit par une croissance.

Espérons que tu puisses poursuivre sur le traitement pour en avoir le cœur net.

Bon courage à  toi, dans l'attente de ton rdv.

[Fany]

 

Bonjour Nathalie,

J’espère pour toi que l’attente jusqu’à jeudi ne sera pas trop longue et que tu auras des pistes et des réponses.

Je suis d’accord avec Jean-Louis, insiste pour voir si il ne peut pas y avoir une intervention en plus du traitement, même si ils ne sont pas chauds.

Les coups derrière la tête, on connait tous, et oui plaint toi, il le faut pour les bonnes et les mauvaises nouvelles, vaut mieux que ça sorte plutôt que de ruminer, et si tes projets te tiennent et que tu peux les suivre, et bien n’abandonne pas

Bon courage, je pense bien à toi

[Gouteyron]

Bonjour tous !!!le cyber Knife sur la métastase du cerveau a été efficace. J'ai tout récupéré bras et jambes. Par contre on relève deux nodules suspects au niveau du poumon. Vraisemblablement récidive. Je rentre le 14 décembre à Gustave roussy pour une cryothérapie et une biopsie. Ensuite, je rentrerai dans le club nivolumab cabometix très probablement. Cela me fait très peur .. Le docteur Albiges me dit qu'aujourd'hui il y a beaucoup moins d'effets secondaires… quelqu'un a-t-il eu une biopsie aux poumons de la cryothérapie, ?le combiné nivolumab cabometix???merci pour vos retours

[ladefense]

Bonjour,

Biopsie au poumon Oui

Cryothérapie poumon Oui

J’imagine qu’ils vont faire la Biopsie juste avant la Cryo ? (A demander) cela évitera 2 déplacements.

On ne sent rien et on ressort frais comme un gardon tout de suite après l’intervention. J’imagine que cela se fait en Hôpital de Jour maintenant

Les équipes de l’IGR sont au top pour ce type d’intervention par le fait qu’ils en font pas mal.

Concernant le traitement nivolumab cabometix pourquoi te faire un traitement si on enlève les 2 nodules sur les poumons.

Tu as encore d’autre méta ?

Je ne comprends pas très bien.

Mais sinon le discours des oncologues est différent.

Mois je suis actuellement sous Pembro – Axytinib et j’ai eu exactement le même discours bon de la part d’Escudier !!! (en tout cas les chiffres des combinaisons sont relativement comparables)

[Fany]

Ah Babeth, je suis heureuse pour toi ! pour les biopsies j’en ai eu trois (oui ils voulaient être sûr, car ils n’en croyaient pas leurs yeux apparemment), alors ça dépend laquelle tu vas avoir, j’en ai eu 2 par anesthésie générale et une locale. Une biopsie par fibroscopie bronchique par la trachée, une endoscopie bronchique avec ponction sous scanner et une une biopsie chirurgicale par le thorax avec anapath, pas de cryo et pas de nivulab mais pembro et axitinib, juste du cabometyx en seconde ligne . Pour quelle raison le Cabometyx est moins délétère maintenant ?, ça m’arrangerait de le savoir, vu que je ne l’ai pas supporté et que l’on me dit que dès qu’il y a un signe d’évolution, je repars sur ce traitement.

Bises

Fany

[Gouteyron]

Ho!!! Bonjour tous!!! la défense. Tu me remontes le moral!!! carrément!!! Merci!!je rentre à l'hôpital le 14, et je ressors le 16 en principe.. ce n'est pas en ambulatoire. Je ne sais pas si on fait la Cryo avant la biopsie. Je pense qu'on le fait en même temps… pas sûre encore d'avoir le traitement nivolumab cabometix tout de suite… Je n'ai pas tout compris non plus. le cabometix me fait très peur…. le docteur Albiges me dit qu'il a beaucoup évolué. Qu'il a moins d effets secondaires… Quelqu'un a-t-il déjà eu la combinaison nivolumab cabometix???merci pour vos reponses

[Gouteyron]

Ho!! nathalie comme je te comprends, dépitée et fâchée,Je le suis moi aussi… Le radiologue m'avait dit. Vous n'avez rien vous êtes contente? Résultat, je me retrouve avec une biopsie et le cabometix en épée Damoclès sur la tête!!!😡😡oui nous sommes des héros'!!!

[Gouteyron]

Une petite précision stp stp stp la Degense….. quand tu dis même discours de la part d'Escudier… c'est-à-dire que Escudier te dit aussi qu'aujourd'hui, les Tk ont moins d'effets secondaires??? c'est ce que le docteur Albiges me dit…. est-ce que cela se vérifie dans le traitement que tu prends?J'avoue que de prendre du Cabometix me terrifie…Oui, ils ont bien l'intention de m'en donner, car entre le cerveau et le poumon ça fait beaucoup…

Merci pour ta réponse

Merci pour ta réponse

[ladefense]

Comme je te disais prendre un traitement cela veut dire qu’il existe des métastases.

Si des interventions ont eu lieu afin de les détruire pourquoi prendre un traitement.

La question est :

As-tu encore des métastases quelque part ?

Actuellement il existe uniquement un traitement en adjuvant et cela en 1° ligne afin d’éviter des métastases, mais pas pour la suite (pour le moment).

Ensuite les TK ont des effets secondaires et cela est variable pour les personnes.

Moi je prends de l’axytinib et pour le moment au bout de 3 mois à part des petites nausées rien.

Parfois cela arrive très vite, parfois au bout de 6 mois, difficile à dire.

Dans tous les cas les Tk ont une liste des effets.

Je n’ai pas sous la main les résultats des études concernant les effets secondaires, mais à priori presque toutes les combinaisons apportent le lot d’événement secondaire.

A mon sens il faut que tu en discute avec Albiges car peut être une autre combinaison est possible, par contre tu n’es pas en première ligne et dans les prescriptions officielles je ne sais pas si cela est plus large que la 1° ligne.

Dans tous les cas exprime tes questions et tes doutes

Pourquoi un traitement : Il me reste encore des trucs malgré les interventions

Y a-t-il un autre traitement car le Cabo je ne le sens pas.

Nous avons encore la possibilité de nous exprimer et notre avis doit être pris en compte, même si cela dérange les professionnels de Santé, mais cela est dans notre droit.

les molécules de TK n’ont pas évolué afin d’avoir moins d’effet secondaires par contre la prise en charge des patients a beaucoup évolué et permet de prévenir et de suivre de façon précise l’évolution des effets secondaires et cela est plutôt bien.

Tu as rendez quand à l'IGR ?

[Gouteyron]

Merci Jean-Louis, pour toutes ces précisions. Précises et claires…. Je rentre à l'hôpital le 14 pour Cryo et biopsie. Je pense qu'ils décideront ses traitements ou non, après les résultats de la biopsie… c'est ce que j'ai cru comprendre… j'étais tellement sonnée…

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