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- Ce sujet contient 27 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
gabou, le il y a 2 années et 2 mois.
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30 novembre 2023 à 18h38 #131898
Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
Je sors de ma consultation, évidement la tumeur est bien trop grosse pour qu'on puisse y faire cryo ou autre intervention.
Dans un premier temps, je remonte l'everolimus à 10mg et on surveille le foie toutes les semaines par une prise de sang.
si les constantes du foie se dégradent, je rebaisse à 5mg mais j'ajoute du levantinib.
et c'est la que je me reprends un coup derrière la tête : le levantinib n'est pas remboursé sauf en association avec le pembro. Donc la pharmacie ne me le commandera pas.
Si j'avais su, j'aurais négocié une augmentation à hauteur du prix du médoc 😉 !
l'un d'entre vous a t'il déjà été confronté à ce type de difficultés ?
a bientôt
nathalie
30 novembre 2023 à 19h15 #131899Gouteyron
ParticipantBonsoir nathalie, j'avoue que je ne comprends pas trop ce qui t'arrive tu es bien soigné par le docteur Albiges.???D'habitude elle surveille ça comme du lait sur le feu je suis étonnée qu'elle t'ai donne quelque chose qui n'est pas remboursé par la sécurité sociale .. quand la revois-tu?
amitiés de combat
30 novembre 2023 à 19h48 #131900Nathalie91
ParticipantTout est résolu.
Bonne soirée
30 novembre 2023 à 21h44 #131901
LaurentsMaître des clésSalut Nathalie,
Juste un petit mot d'encouragement. J'espère que tu tolereras bien la double dose. Par ailleurs, c'est vraiment bien que tu puisses, si besoin, bénéficier d'une combinaison avec le lenvatinib (réputé efficace en énième ligne et très supportable).
On croise les doigts pour le prochain scanner.
1 décembre 2023 à 8h01 #131902ladefense
ParticipantBon courage,
Au moins une réponse et une nouvelle combinaison
Tu as résolu ton problème de remboursement, passez par la pharmacie de l’hôpital ?
De plus en plus j’ai l’impression que sur l’IGR il ne respecte pas à la lettre les principes de la HAS dans les délivrances des molécules. Je ne sais pas comment ils font, mais cela est plutôt bien pour nous
Ce qui m’inquiète c’est que cela doit être uniquement sur ce site, pour les autres sites pas certains d’avoir toute la panoplie.
Mais cela est à vérifier, uniquement une impression
17 décembre 2023 à 11h17 #131922gabou
Participant3 semaines à patienter avant mon prochain rendez-vous avec l'oncologue et les résultats de mon scanner de jeudi dernier
En attendant on va profiter des fêtes de fin d'année !
20 décembre 2023 à 21h22 #131933Nathalie91
ParticipantBonsoir à vous tous,
voilà le verdict est tombé, j'entre dans ma 4eme ligne en 28 mois !
J'associe l'everolimus et le levantinib.
Le Pr Albiges me permet de ne commencer que Lundi ! Je crois que je vais me lâcher sur les repas du 24 et 25 !
j'espère que la dysgueusie sera moins forte qu'avec le cabo : la vie est qd même plus triste qd tout à mauvais goût !
Passez de belles fêtes et rendez vous en janvier
20 décembre 2023 à 22h05 #131934Gouteyron
ParticipantDésolée Nathalie… mais peut être les effets secondaires seront ils moindres que ce que tu crains. que t a dit le docteur Albiges à ce propos????
20 décembre 2023 à 22h07 #131935Gouteyron
ParticipantDésolée Nathalie… mais peut être les effets secondaires seront ils moindres que ce que tu crains. que t a dit le docteur Albiges à ce propos????
21 décembre 2023 à 14h10 #131936
LaurentsMaître des clésBonjour Nathalie,
Je suis désolé pour toi. Que tu doives à nouveau changer de traitement, ce n'est vraiment pas une bonne nouvelle.
En revanche, ce qui est plutôt bien, c'est que tu puisses bénéficier du Lenvatinib (je ne savais pas que c'était possible). Pour prendre ce traitement (20mg/jour), je peux te dire que cela n'a rien à voir avec le cabo. Tu auras probablement les effets secondaires classiques des TKI, mais rien de plus.
J'espère que ce sera efficace (ça l'est pour moi).
Je te souhaites de passer de bonnes fêtes de fin d'année.
21 décembre 2023 à 20h14 #131937ladefense
ParticipantBonjour
Au niveau du Vidal le Lenvatinib est décrit pour (en autre)
- Pour Cancer du rein avancé
- Cancer du rein avancé, traitement de 2e intention (du)
Maintenant la combinaison il faudrait regarder plus loin au niveau de la HAS.
Maintenant en ayant regardé un peu les autorisations, j’ai l’impression que sur l’IGR il y a pas mal de liberté sur les prescriptions sous réserve que les médecins fassent le forcing pour proposer des choses
Il va falloir leur demander pour le Belzutifan, une nouvelle classe thérapeutique qui agit sur la voie HIF suite aux annonces après l’essai en phase 3 si cela est disponible !!!
22 décembre 2023 à 7h02 #131938Nathalie91
ParticipantL'avantage c'est que le levantinib peut être associé à l'everolimus (même si la sécu n'est pas trop d'accord !)
Pour mon cancer, l'everolimus est LE traitement, sauf que le foie s'est a priori déjà adapté à la molécule ! Il faut un nouvel angle d'attaque !
Je sais qu'il ne faut pas y penser mais après, je n'ai guère d'options de traitement…fichu chromophobe !
Bonnes fêtes à tous
11 janvier 2024 à 11h38 #131950gabou
ParticipantDernier scanner pas fou au niveau du foie, on va peut-être passer du cabozantinib au lenvatinib … suite dans 1 mois.
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Dernière mise à jour le jeudi 16 novembre 2023