[Esperancia]

Courage Fanny, on pense fort à toi et on te souhaite un bon rétablissement bien entourée. 😘

[ladefense]

Bon retour chez toi cela est le début d'une convalescence qui va allez de mieux en mieux.

Concernant ta mauvaise expérience à l'hopital il ne faut pas hesiter à remonter le problème via une reclamation, car si personne ne remonte ce type d'information la situation ne va s'améliorer

Bon courage

[Apr2017]

Courage Fany, et bon rétablissement.

En espérant que cette chirurgie te donnera au moins quelques mois de répit, au mieux une stabilisation de la maladie longue durée. Récupérer des forces (sans les effets seconcindaires) te permettra de te faire le nécessaire pour les cordes vocales.

 

 

[regard50]

Bonsoir Fany,

J attendais depuis plusieurs jours de tes nouvelles et je suis contente que tu sois rentrée chez toi. Dommage pour cette mauvaise expérience. 

Je te souhaite un bon rétablissement. Tiens nous au courant.

Amitiés 

Martine 

 

[Fany]

Bon ça va un peu mieux, je ne prends plus tous les anti-douleurs que l'on m'a prescrit, que la morphine la nuit (pas le jour) et les anti inflammatoire pour la bosse que j'ai dans le dos, le kiné m'a dit qu'il n'y avait pas qu'un hématome mais bien aussi un déplacement des ligaments, entin je n'ai pas trop compris, mais il me fait des pressions, ça va revenir mais lentement, et toujours pas de voix, c'est fatiguant, j'ai envie d'acheter un mégaphone, je ne réponds même plus au téléphone, je me suis même fait engeuler par la secrétaire du chirurgien à qui je réclamais que l'histoire de ma corde vocale habimée soit dans mon compte rendu médicale, car il n'y en avait aucune trace et je ne trouvais pas ça normal, ni de l'examen avec la fibre optique que l'ORL m'avait fait, alors c'est dur d'essayer de se faire comprendre que par des souffles aigus quand on a qu'une corde sur 2 qui fonctionnes, et que l'on vous fait répété plusieurs fois et qu'après on vous dit qu'on vous agresse, alors que l'on voudrait juste un mail pour expliquer et pas se faire mal en plus. Bon du coup ma fille a fait le boulot à ma place et le chirururgien m'a adressé ses excuses en me disant qu'un nouveau compte rendu allait m'être adressé, ouf, c'est mieux pour l'orthophoniste aussi… et surtout pour me dire que la grosseur qu'il m'avait enlevé faisait 6,6cm et non 5, bien cancéreuse, et que les 2 autres plus profondes (pour ça que l'on m'a enlevé une si grosse partie du lob, ne l'étaient pas, la chaine ganglionaire et corde vocale, bien une sarcoïdose comme les biopsies, du coup je n'ai plus rien (pour l'instant). Du coup on voit le 21 si traitement ou non, radio et irm, je croise les doigts, et que m'a voix commence à revenir un peu car c'est agaçant pour moi et je comprends bien pour les autres.

@Laurent, sur le coup ça m'a tellement affectée que j'ai bien pleurée, je ne voulais pas en parler à personne, même pas à mon mari, et je l'ai fait quand elles ont essayé de faire tomber l'histoire sur une jeune élève infirmière qui n'y était pour rien du tout et qui pourtant elle s'était excusée pour l'équipe entière, j'en ai parlé à la cadre qui ma surprise en train de pleurer, elle aussi m'a dit d'écrire une lettre, mais je n'en ai pas eu le courage, trop fatiguée et sans voix c'est compliqué déjà de s'exprimer, en novembre j'y retrourne et ça m'a tellement marqué que je ne peux oublier aucun détails, ni nom, ni jour, ni lieu, ni moment, on verra bien et je revois toute l'équipe, je suis moins affaiblie maintenant, c'était très humiliant, surtout quand on est totalement à la merci de certaines personnes très concientent de ce qu'elles font, car c'était juste le lendemain de l'opération, et encore plus quand l'une d'elle vient vous voir le lendemain jour de repos, pour faire retomber l'histoire sur une collègue et peur que vous parliez.

bon week-end

[Laurents]

Bonjour Fany, 

Je vois que ton hospitalisation a été particulièrement éprouvante. Ça me désole, d'autant que l'opération que tu as subi n'est pas anodine. 

Si tu commences à récupérer et à pouvoir diminuer les doses d'anti-douleur, c'est une très bonne chose. Le signe d'un retour à la normale dans quelques temps.

Remets-toi bien et j'espère que la prochaine imagerie t'apportera de bonnes nouvelles. 

[Nathalie91]

Les nouvelles du front ne sont pas bonnes ici. Je suis hospitalisée depuis jeudi dans un état de faiblesse générale. Douleurs importantes au foie, respiration courte. 

La première conclusion c'est que le TKI du protocole PEMBIB ne fait pas son effet et la maladie progresse rapidement dans le foie. 

Sans trop de tergiversations, les médecins on décide de me sortir du protocole et de en proposer de l'Everolimus à la place. 

mon état général ne s'améliore pas vraiment, j'ai déjà eu 3 culots de sang mais ça ne va pas vraiment mieux. Côté douleur, la dose de morphine semble trop basse. 

J'espère quitter les urgences pour un service normal et sortir assez rapidement de cette fatigue pour reprendre ma vie.

Ce séjour à l'hôpital est bizarrement à la fois une plaie et une bénédiction. C'est une plaie pcq l'hôpital c'est pas très calme, mais une bénédiction car d'un seul coup mon stress est descendu (je sais que je peux tout signaler même les choses les plus anodines et que je suis prise en charge pour le moindre truc).

j'espère vous donner de meilleurs nouvelles rapidement et prends tous conseils par rapport à l'everolimus (affinitor)

bon dimanche à tous

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Je t'adresse un petit message de soutien et espère que les meilleurs soins seront mis en place afin de calmer la douleur et te permettre de basculer le plus rapidement possible sur ton nouveau traitement.

Je partage ta réflexion sur l'hospitalisation : ce n'est pas vraiment une partie de plaisir et on a envie de sortir au bout de deux jours. Et alors, quand on nous annonce qu'on sort dans la journée et que l'on attend le passage du médecin, puis du coupon de sortie et que le temps s'étire… Mais, dans le même temps, c'est rassurant de se savoir pris en charge immédiatement en cas de problème.

D'ailleurs, où es-tu hospitalisée ? A l'IGR ? Si c'est le cas, j'essayerai de passer te faire coucou (si c'est possible et si cela ne t'embêtes pas, bien entendu).

Bon courage à toi, Nathalie, remets toi bien.

[Nathalie91]

Bonjour Laurent,

merci de tes encouragements, je suis rentrée à la maison hier soir (avec une machine à oxygène). 

Je vais mieux, même si après quelques minutes sans oxygène j'ai la même respiration que celle de ma grand-mère en fin de vie. 

 

Mes douleurs au foie sont mieux presque oubliées sous morphine (à petite dose). J'espère qu'après une première boîte d'Everolimus, tout ira mieux…

À bientôt et au plaisir, Laurent, de se recroiser à l'IGR ou ailleurs.

[Laurents]

Sur ce forum, nous avons déjà "Denise/Yoda". Et mainteenant toi, qui respire comme Dark Vador !

Plus sérieusement, je suis très heureux que ta situation s'améliore. Alors, bonne chance pour le nouveau traitement.

A bientôt.

[regard50]

Bonjour mes amis,

J'ai passé ce matin mon contrôle trimestriel et il est toujours bon. Mon oncologue me dit qu'il n y a sans doute plus de cellules cancéreuses.

Son interne a dit que c était une belle histoire. Je partais d un mauvais pronostic d emblée métastatique.

C'est le miracle des nouveaux traitements. Mais aussi j'avais une immense confiance en mon oncologue et un profond respect 

Portez vous le mieux possible 

Amicalement 

Martine 

 

[annick13]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai continué à vous lire et je viens aujourd'hui vous donner quelques nouvelles.

IRM passée le 8 novembre, suivie d'un RDV chez l'urologue, qui suit mon mari depuis 2017, le 10 au matin.

Compte rendu IRM:

En regard des séquelles opératoires de 2013, il existe une lésion polaire inférieure rénale gauche à développement exorénal, semblant stable en taille, comparée aux examens de 2017. On note toutefois une évolution de cette lésion avec réduction des centres purement graisseux, épaississement des parois lésionnelles, toutefois sans prise de contraste. Un avis spécialisé me semble souhaitable compte tenu de l'évolution de cette lésion par rapport aux examens de 2017. Par ailleurs, pas de lésion suspecte abdominale dans les limites des coupes réalisées.

L'urologue veut une nouvelle fois se faire conforter par un radialogue (interventionnel, je pense) et nous envoie sur Angers. Tout en étant rassurant.

Je me suis un peu énervée avec sa secrétaire, car contrairement à ce qu'il nous a dit, pas de consultation mais envoi du dossier d'abord et hospitalisaion ensuite si besoin.

Mais comme nous allons demain à St Herblain voir le 2e urologue, nous préférons garder le CD de l'IRM et voir avec lui. Nous avons plus confiance.

Notre généraliste vu le 10 après-midi est positif.

Toutefois, nous aimerions bien avoir des certitudes, plutôt que toujours d'autres demandes de confirmation.

A St Herblain, l'urologue veut faire une comparaison depuis 2013 à l'aide des différents CD d'examens. Lui aussi était plutôt positif en septembre.

Mais a signalé l'hypertrophie prostate et des calculs vessie, toujours non signalés par le 1er urologue (tout comme le radiologue) les 8 et 10 derniers.

Bref, nous positivons et espérons beaucoup en la consultation de demain. Mais ça sera peut-être encore une nouvelle attente, toujours pour confirmation.

Bon dimanche, courage à celles et ceux qui ne sont pas très en forme.

Annick

[annick13]

Bonjour,

Comme je le pressentais, toujours en attente depuis le 14, d'une réponse de l'urologue sur Nantes. Pourtant il a bien consulté tous les CD des examens depuis 2013 à aujourd'hui. 

Il est plutôt rassurant sur la nature de cette lésion, ne semblant pas cancéreuse. Mais ne voit pas ce que s'est. S'en excusant d'ailleurs, il n'est pas si vieux  dans la profession.

Il a donc envoyé les images à  un radiologue interventionnel de ses relations. Et doit nous rappeler. 

Les parois s'epaississent et le centre graisseux diminue. Hématome ancien, compresse ? Encore les mêmes hypothèses. 

Mon mari est positif et rassuré, moi toujours pas vraiment. 

Si pas de réponse dans la semaine, je ferai intervenir notre médecin traitant. 

Si pas de réponse satisfaisante, je pourrais essayer de consulter sur Paris, pourquoi pas? Au moins envoyer le dossier pour vision et analyse des images .

Bref, jamais tranquille.

Annick 

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

La fin du mois approche et les festivités de Noël aussi ! Comment allez vous ? 

L'Everolimus semble avoir rapidement remis les choses en ordre pour moi, après seulement 15js de traitement, plaquette et hémoglobine sont revenues à la normale ! Pourvu que ça dure ! 

Bonne fin de semaine à tous

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Après la période difficile que tu as traversée, je suis heureux d'apprendre que cela s'améliore de ton côté.

De bonne augure pour les fêtes de fin d'année !

[Auteur]

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