[DeniseeF]

@ Fany :  ta question est intéressante car je suis toujours sous cortisone à 30mg/jour. Normalement le sevrage devrait durer encore jusqu'au 8 mars. Il veulent vraiment y aller très très doucement. Demain je vais appeler l'HDJ pour être sûre qu'ils ne m'ont pas oublié là-bas. Pas envie de rester sans trop longtemps. Le problème c'est que 2 médecins différents se sont contredit. L'un dit que je peux reprendre et l'autre que je fais mieux d'attendre mais jusqu'en mars ça m'inquiètes. Faudra qu'ils se mettent d'accord.

@ Christine, ce que tu dis rejoint ce que je dis ci-dessus. Pour les mêmes raisons que toi, je voudrais reprendre très rapidement le traitement complet.  

Du snorkling aux Maldives, quel pied !!!!  Une raison de plus que je voudrais reprendre et que tous se passe normalement pour moi avec ou sans effets secondaires. Je veux bouger !!!!  En tous cas, très contente pour toi si tu arrives à te détendre et oublié un peu les couloirs des hôpitaux. Penses un peu à nous quand-même ?  

[Nathalie91]

Bonsoir à tous

@Christine, est ce que tu prends ton cabo avec beaucoup d'eau ? J'ai lu sur un site qu'il fallait le prendre avec bcp d'eau env 25 cl. Au début je le prenais avec juste la gorgée nécessaire à avaler le comprimé, depuis que j'ai augmenté la quantité d'eau mes effets secondaires ont baissé. Je ne prends pas les 25cl, car comme je le prend à 23h, j'ai pas envie de me lever la nuit ;-). Bon séjour revigorant à toi !

Nathalie 

 

[Sparta]

Hello du paradis où il est 5h de plus qu’en France !

Merci Martine 

@Denise : en décembre 2020 j’ai eu une grave pneumopathie (effet secondaire du Nivolumab qui m’a valu 11 jours d’hospitalisation), j’ai été sous cortisone 100mg/jour pendant 1 mois ½, puis très lente décroissance de doses sur 4 mois. J’ai eu droit à tous les effets secondaires de la cortisone avec un syndrome de Cushing : prise de poids, bosse dans le haut du dos, vaisseaux sanguins éclatés dans tout le haut du dos et comme toi la tête gonflée comme une pastèque !

Mon oncologue m’a fait démarrer le cabozantinib alors que j’étais encore sous cortisone, mais j’imagine que cela varie à chaque traitement…

Et oui, bien sûr que je pense à vous 

@ Nathalie : merci du tuyau, je vais essayer dès mon retour. Comme nous sommes lundi, normalement je devrais reprendre le cabo ce soir, mais avec plus de 20 diarrhées hier, je vais attendre d’être en France. Ceci étant, pas de souci pour prendre 25 cl le soir, car même sans cela je me lève au moins deux ou trois fois chaque nuit !

Je profite un maximum et même si je ne peux ni boire de cocktails, ni manger de fruits (à part de délicieuses toutes petites bananes) ou de crudité/légumes et que je dois manger du riz à tous les repas pour tenter de colmater un peu, je reste centrée sur ce qui va bien : le paysage magnifique et l’émerveillement chaque jour face à la vie sous-marine ici !

Minute du rêve : en général aux Maldives le corail est mort, donc blanc, mais j’ai choisi cette île, car le corail y est magnifique et je ne suis pas déçue ! Côté poissons, outre les milliers d’espèces « classiques » toutes plus colorées les unes que les autres, tous les matins je passe un moment avec une tortue imbriquée qui casse-croûte dans le corail à quelques mètres de ma villa, puis en fonction de la direction que je prends, je croise un requin pointe noire, des raies aigles, des bancs de calamars, c’est magique 

Il fait 30°, l’eau est à 29° et je vous souhaite bon courage pour affronter l’hiver que je retrouverai mercredi soir  

Bises de combat

Christine

[DeniseeF]

Merci Christine de partager tes hauts et bas. Même si les traitements ne sont pas les mêmes, ça donne une idée de ce qui peut nous attendre et quand réagir.

Là franchement, tu me fais très très envie de partir. J'ai repéré le coin et dès que je peux, je plie bagage pour rencontrer ta tortue (mon animal préféré). Non mé,… il y a une vie après le cancer, crevaindiou ! 

[Laurents]

Bonjour Christine,

Je suis content d'avoir de tes nouvelles (pour tout te dire, ce long silence commençait à m'inquiéter).

Bon, les effets secondaires du cabo… Malheureusement, je crois qu'il faut faire avec. Pas l'choix. L'ajustement de dosage à la hausse, avec moins de pauses, ne doit pas te réjouir non plus. Cependant, si cela permet de juguler la maladie, je pense qu'il ne faut pas trop se poser de question.

En attendant, cela n'empêche pas le snorkeling aux maldives. Ce doit être génial !!!

Profite bien.

[Sparta]

Bonjour Laurent,

En effet, le fait que mon oncologue envisage de remonter le dosage de cabo m'inquiète un peu, vu qu'avec 40mg 5/7 jours, je ne tiens pas 2 mois sans être obligée de suspendre pour éviter la colite… mais comme tu le dis, il n'y a pas le choix ! 

Concernant le snorkeling, je ne sentais pas la fatigue jusqu'à aujourd'hui où après mes presque 2h ce matin, je suis restée tranquille dans ma villa avec la clim cet après-midi, car je commence réellement à être épuisée à cause des diarrhées. Mais honnêtement j'en aurais vraiment bien profité et j'espère gagner suffisamment de sous cette année, pour revenir en janvier 2023 

J'ai lu que tes nouvelles sont bonnes ce mois-ci, je suis très contente pour toi 

@Fanny : demain tu as ton scanner et tu vois l'oncologue le 3, j'espère de tout coeur que tu auras de bonnes nouvelles ! 

Concernant les aphtes, pour ceux qui croient à l'homéopathie, le Borax est super efficace. J'en ai toujours sur moi et j'étais bien contente la semaine dernière d'en avoir dans ma trousse de voyage, quand une ulcération est apparue sur le côté de la langue ! C’est passé en 3 jours et il a juste fallu que je fasse attention aux plats épicés 

Bises ensoleillées à tous

[Fany]

Je ne vous oublie pas et je lis vos nouvelles, j'étais très angoissée ce dernier moi avec l'idée que ça se passe mal, des soucis familiaux, ma santé, les idées noires et pour conclure le tout ce fût une bien belle semaine de Mer** qui va sans aucun doute mal se finir. 

J'ai fait mon second atelier avec le petit examen au bout en croisant les doigts pour que je bénéficie tout de même de l'immuno à la maison, l'infirmière à fait sa formation mais tout ça devais se faire si mon scan que j'ai passé aujourd'hui était bon que les méthastases étaient en regression ou du moins stabilisées. Je le sentait mal et j'ai voulue voir le radiologue avant de partir car mon rv avec mon oncologue n'est que Vendredi, avec une injection d'immuno l'après-midi si on décide de poursuivre le traitement. Ben j'ai tout faut, augmentation de la chaine ganglionaire et aussi légère augmentation des métastases a part une qui n'a pas bougé, mais le pompom c'est qu'il y a maintenant 2 tâches au foie qui n'existaient pas, du coup la radiologue m'a proposé de passer demain une IRM en urgence pour que l'oncologue ait toutes les cartes en mains vendredi. Tout ça avec le décés de mon père, Bref là je suis un peu au fond de la piscine

Pensées à vous tous

Fany

[Fany]

*mois, et d'autres fautes, pfff, c'est pas mon jour

[Nathalie91]

Toutes mes pensées pour toi Fany.

Nathalie 

[Hugo_3100]

Courage Fany,

C'est le cancer : des hauts et des bas .. Avec le temps, je suppose qu'on apprend a recevoir les deux d'un même front ..

Ça va aller mieux, tu va voir.

Prends soin de toi,

 

[Sparta]

Fanny,

Je suis de tout cœur avec toi et je t’embrasse trsè fort, en attendant les news après ton RV de vendredi…

Christine

[Laurents]

Salut Fany,

Je vois que les nouvelles ne sont pas bonnes et j'imagine à quel point cela doit t'affecter.

Sans présumer de ce que te dira ton oncologue, je voudrais te dire que l'on écrit rarement l'histoire sur un seul scanner. Mon expérience : courant 2020, je reçois un résultat de scanner sur lequel est écrit noir sur blanc "métastases sur plusieurs vertebres". Après une IRM quelques semaines plus tard, il est établi qu'il s'agit de quelque chose de complètement bénin. En 2021, on me découvre des nodules au foie. Re-IRM et il s'agit de simples angiomes. Peut-être te faudra t'il attendre que des investigations complémentaires confirment ce qu'il se passe exactement au niveau de ton foie.

Par ailleurs, te sens-tu capable d'augmenter la dose d'axitinib ? Parfois, +1mg fait la différence. A discuter également avec ton onco.

On croise les doigts pour ton rdv de vendredi. Bon courage à toi.

[regard50]

Bonjour Fany

Moi aussi je pense très fort à toi dans cette période difficile mais comme Laurent un scanner m avait annoncé de mauvaises nouvelles et après vérification ce n était rien. 

Il faut attendre vendredi, comme dirait un de nos amis "le pire n est jamais sûr".

Je t embrasse bien fort 

Martine 

[jpa]

Bonjour Fany

Essaye de garder le moral malgré ce moment difficile, attendons vendredi!!

Comme tous ici nous sommes avec toi.

Amitiés

jpa

[Vero]

Je t embrasse Fany et je pense bien fort à toi.

[Auteur]

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