[DeniseeF]

Coucou Fany, je suis de tout coeur avec toi. Demain t'auras plus de nouvelles et je croise tout ce que j'ai pour que les nouvelles soient plus positifs que ce qu'elles paraissent. C'est dur car on se prépare moralement aux hauts et aux bas mais c'est difficile quand l'ensemble fait montagne russe au dernier moment. 

[Sparta]

Une petite pensée pour toi Fanny en ce jour de RV avec le Dr Fléchon, en espérant de moins mauvaises nouvelles que celles que tu crains.

Je t'embrasse fort

Christine

[Fany]

Merci, je suis vraiment touchée par vos paroles ! ce fût une semaine éprouvante, je suis retournée faire une IRM jeudi pour confirmer le souci au foie, il s'avère que c'est encore beaucoup trop petit pour savoir si c'est bénin ou non, donc le 18 Mars j'ai un scan en même temps que mon IRM cérébrale, comme j'aimerais que ça se passe bien…

Vendredi c'était très dur, j'avais une séance d'immuno mais du coup je ne savais pas si ils allaient la faire, mon oncologue n'était en plus pas là, remplacée par une confrère qui voulait effectivement me mettre sous Cabo, comme m'avait conseillé Laurent j'ai négocié une augmentation de l'Axitinib (de 5 à 7 mg) et conserver le Pembro, elle a acepté mais juste pour un mois en y croyant pas trop me disant que ça faisait tout de même 2 cycles qu'il y avait une augmentation et que le traitement aurait dû fonctionner, en tout cas, l'immuno que je devais avoir à la maison à la prochaine perf est annulée définitivement. Après celà j'ai pu arriver 20 mn tout juste chez moi avant les funérailles de mon père, je ne pouvais pas annuler mon passage à Lyon au dernier moment et j'ai eu mon lot de larmes dans la journée, le château de cartes s'est écroulé et l'oncologue m'a proposé de voir la prochaine fois un psy, je vais y réfléchir.

Soignez vous bien

Fany 

[Sparta]

Et bien dit donc Fanny, la période est vraiment rude ! Je te présente mes plus sincères condoléances et je suis de tout coeur avec toi dans cette période difficile

Allez, une pensée optimiste concernant ton foie : tu n'es pas à l'abris d'une bonne nouvelle le 18 mars ! 

Dommage que tu n'aies pas vu le Dr F… je trouve que c'est compliqué quand c'est une autre médecin (Dr R. ?) qui te demande de changer de traitement alors que c'est le Dr F qui est "ton" oncologue, cad celle avec laquelle s'est construit le lien de confiance. Je trouve que c'est bien par contre qu'elle ait accepté ta demande d'augmenter un peu l'Axitinib, comme cela si tu dois ensuite passer sous cabo, tu n'auras pas de regret, car tu auras essayé cet ajustement de la dose d'Axitinib.

Quand au psy, ben comme je suis psy (psy du travail en entreprise, pas thérapeute) je vais avoir du mal à ne pas te conseiller d'accepter de te faire aider par un pro  

Ceci étant, je suis suivie par une super psychiatre depuis le début de ma maladie, à raison d'une séance toutes les 3 ou 4 semaines ou plus fréquemment si besoin. Ces séances sont pour moi un vrai lieu ressource, cad le lieu où je peux parler de ce qui m'angoisse et que je me refuse à aborder avec ma famille et/ou mes amis, alors que j'ai pourtant la chance qu'ils/elles seraient prêts à accueillir mes états d'âme. Honnêtement, je ne serais pas dans l'état psychologique positif et constructif dans lequel je suis sans ces précieuses séances où je peux "déposer" ce qui est le plus douloureux et travailler des outils simples me permettant de ne pas sombrer parfois. Je vais d'ailleurs raccourcir les délais entre deux séances, car l'état de ma mère (plus de 80 ans, hospitalisée, 3 cancers en 2015, rechute d'un cancer des poumons avec méta à la plèvre) s'est brutalement dégradé pendant que j'étais aux Maldives et qu'il est possible qu'il ne lui reste plus très longtemps à vivre… Gérer notre propre cancer et ce qui arrive à nos parents (ou nos proches plus généralement) est une épreuve dans laquelle être épaulé par un professionnel me semble être très utile, mais ce n'est que mon avis.

Courage à toi et à toutes et tous ici.

Bises de combat

Christine

[Laurents]

Bonjour Fany,

J'espère que l'augmentation de dosage te sera bénéfique et comme l'écrit Christine, si jamais ça n'était pas le cas, au moins tu n'auras aucun regret à avoir.

Accroche-toi !

[regard50]

Bonjour Fany,

Je t adresse également toutes mes condoléances, mon soutien et mon affection pour le décès de ton papa. Effectivement, tu traverses une période bien compliquée. Il y a des moments dans la vie où ça tape très fort.

Bonjour Christine,

Plein de courage à toi pour ta maman. J ai moi aussi une maman qui a 89 ans et qui est actuellement hospitalisée. Elle a une petite forme. C'est un vrai souci les parents vieillissants ou malades. C'est douloureux de les voir souffrir et difficile à gérer avec notre propre maladie.

Je vous embrasse toutes les 2 bien fort 

Amitiés 

Martine 

[Fany]

Merci Christine, bon du coup le scan est le 8 mars et le 18 mars c'est l'IRM. Oui c'était ça pour le Dr R, mais elle avait les consignes du Dr Flechon. J'ai mon rv pour le psy, l'infirmière m'a appelé et je n'arrivais pas à parler sans me mettre à pleurer. Il y a la maladie où je ne sais pas trop où je vais mais aussi le décès de mon père et c'était une relation très difficile, donc doublement difficile de faire mon deuil et entre le notaire, l'avocat et toutes les démarches qui en découlent, les émotions sont vives,  et tout les jours il m’en tombe dessus. heureusement j'ai mon grand frère qui me soutient bien et ma petite famille, mais je pense qu'il faut que je me décharge un peu de tout ce fardeau pour eux car eux aussi souffrent. Profite de ses instants précieux, une maman c’est tellement important, j’ai perdue la mienne en 1999 d’une tumeur au cerveau et elle est partie très vite, en 6 mois et encore nous avons sûr que le dernier mois ce qu’elle avait car pour les médecins elle avait un Guillin barré et était juste en centre de rééducation

 

Merci Laurent pour ton conseil de négocier, de cabo me fait tellement peur et j'ai l'impression qu'après c'est un peu la dernière chance, J'essaye de m'accrocher, on croise les doigts, d'un autre côté ça ma fait mal de recevoir le questionnaire sur la rentrée en phase 2 du projet 51 alors que ça y est je n'en fait officiellement plus parti, on venait de me poser un rv pour la voie centrale et je devais avoir ma prochaine injection à la maison avec la livraison du meuble et instruments pour faire mon petit coin à la maison.

Merci Martine pour ta bienveillance.

4 jours que j'ai augmenté la dose et les douleurs musculaires sont revenues, l'hyperkératose aux pieds aussi, j'ai dû m'acheter des chaussons presque sous coussins d'air pour que ça ne me fasse pas mal, moi qui était tout le temps pieds nus avant tout ça, et la bouche qui est douloureuse, surtout la langue qui a gonflée, j'ai la marque de mes dents sur les côtés, je ne peux plus manger de biscottes, des choses épicées, même le dentifrice à la menthe, j'espère que je ne vais pas finir aux compotes comme les petits vieux :p, ah aussi, chose qu'il faut que je parle à l'infirmière de suivie, toutes mes cicatrices, même celles que j'ai qui date de l'âge de 15 ans, sont passées de blanches à marrons foncées et ça pèle, vous avez ça vous ?

Portez vous bien

Fany

 

 

 

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

Aujoud'hui bilan après 6 mois de traitement avec Cabometix 60 en première ligne.

Je réponds toujours bien au traitement avec des effets secondaires minimes.

Pour l'anecdote, je ne suis pas de celles qui aiment aller régulièrement chez le coiffeur, alors plutot que de faire des couleurs tous les mois, j'ai fait decolorer mon chatain clair naturel pour arriver plus vite au magnifique "blanc Cabo".

Bonne journée ! 

[regard50]

Bonjour Nathalie,

C'est une très bonne nouvelle, je suis contente pour toi surtout si tu supportes bien le traitement.

Amitiés 

Martine 

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

C'est effectivement une excellente nouvelle. Et puis, ce qui me plaît, ce sont les "effets secondaires minimes". C'est donc possible !!!

Très haureux pour toi.

[Laurents]

*heureux

[Nathalie91]

Bonjour, 

Je pense que c'est comme tous les traitements, les effets secondaires varient énormément entre 2 patients.

Bien que très cartésienne, je commence à croire au pouvoir de la pensée. Hier j'avais vraiment mal au talon (crise de pied mains), Mon oncologue me prescrit une crème et me donne le protocole, j'achète la crème et la douleur s'attenue… Je remarque que ce phénomène est assez fréquent chez moi, comme si une fois que j'ai la solution "technique", Mon corps pouvait passer à autre chose…

Bonne journée à tous

[DeniseeF]

Je suis assez d'accord avec le raisonnement de Nathalie. Sauf que je ne suis pas cartésienne du tout, je suis prête à tout essayer, si ça marche, je garde. Par ailleurs quand on est pris dans l'engrenage des douleurs, du stresse et plusieurs soucis qui s'accumulent c'est pas facile de rester focalisé sur "le côté positif" (quand il y en a). 

[Fany]

Je suis plutôt d'accord avec toi Denise, quand y'a des bas qui s'accumulent c'est très difficile de rester optimiste.

J'ai obtenu 1 mois supplémentaire d'axitinib à 7 mg avec Pembro, mais je morfle vraiment, maintenant j'ai la thyroïde qui ne fait plus son boulot, on m'a rajouté du Lévothyroxine et un antidouleur, je comprends mieux pourquoi en étant chauffé à 21° je dors sous 2 couettes, une grenouillère en pilou et des chaussettes, je grelotte toujours, je suis très fatiguée, je ne fais plus de sport, c'est déjà une torture de descendre les escaliers chez moi, je passe ma vie sur le trône, la nuit aussi, ce qui augmente encore plus ma fatigue, je suis passée à moins 20 kilos (alors que je devrais grossir avec la thyroïde), bon il parrait que ça va me constiper, peut-être que ça calmera tout ça. Je commence aussi à être essoufflée et pas qu'à l'effort (je n'en fais plus) et en plus j'ai le moral dans les chaussettes, bref c'est pas la joie. J'attends les prochains examens scan le 8 mars pour voir ce qui se passe vraiment au foie et pour évaluer si la dose augmentée de TC fait le job, IRM cérébrale le 15 mars pour voir si là aussi c'est toujours stable, immuno (peut-être, tout dépendra des résultats) et une petite consultation chez le psy après.

Avant je rêvais d'une réduction, maintenant je n'ose même pas rêver d'une stabilité, les nouvelles sont toujours de plus en plus mauvaises et c'est vraiment dur de garder espoir , ça et quand je vois dans l'état où je suis, cette impression de ne vivre qu'à moitié et encore, alors qu'avant les traitements je me sentais presque normale, bon désolé …

J'espère de tout coeur que pour vous ça se passe au mieux en ce moment

Fany

[regard50]

Bonsoir Fany,

J ai lu ton message ce matin et j ai pensé à toi aujourd'hui.

J aimerais tant que tu souffres moins et que tu trouves un peu de paix.

Je souhaite de tout cœur que tu trouves avec ton médecin une solution pour que ta vie redevienne un peu plus facile et plus agréable.

Je t'embrasse bien fort

 Amitiés.

Martine 

 

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