[DeniseeF]

Moi aussi, je suis de toutes pensées avec toi Fany. Je pense de voir la psy pourrait t'aider. Personellement je me fais de l'auto-hypnose et je me vide la tête avec des ex de relaxation. Le Tai-Chi m'aide aussi.  Mon truc c'est de me forcer à penser à autre chose et de préférence quelque chose d'agréable. 

Enfin, je ne suis pas une pro, je partage juste mes petites astuces.

Biz et courage pour la suite.

[Laurents]

Salut Fany,

L'ensemble des effets secondaires que tu décrits, je les connais très bien (comme tu le sais, je suis exactement le même traitement que toi). Donc la première chose que je pourrais te dire, c'est "tout est normal" !  Cependant, suivre le traitement ne doit pas te pourrir la vie. La solution avec l'axitinib peut être de s'aménager régulièrement de courtes pauses (2-3 jours toutes les 2-3 semaines – Très efficace : tout disparaît dès le premier jour de pause et tu es tranquille pour la semaine à venir). Pour l'heure, évidemment, tu as tout intérêt à tenir jusqu'à ton prochain scanner, mais, en fonction des résultats, ce pourrait être une question à discuter avec ton oncologue.

Pour ce qui est de l'hypothyroïdie, ne t'en préoccupe pas trop (les docteurs le feront à ta place). Pour te donner mon exemple, ma dernière analyse de sang donnait une TSH de 80. Le Levothyrox a donc été augmenté et corrigera tout ça. Et  puis, je te le dis du bout des lèvres : une petite étude scientifique avait fait le lien entre hyperthyroidie et efficacité du traitement (à prendre avec des pincettes, mais c'est peut-être bon signe pour toi).

Je te souhaite bon courage et espère que les résultats seront au rendez-vous.

[Fany]

Merci à vous trois, c'est vrai que je fais ma pleureuse en ce moment mais je me sens tellement diminuée, je n'arrive même plus à m'occuper de ma maison, alors la vie sociale…heureusement je suis bien entourée, mais ça leur bouffe la vie aussi, et de n'avoir aucun résultats encourageant ça n'aide pas, je me sens aussi un peu délaissée, ça fait 2 fois que je ne vois pas mon oncologue mais un autre médecin qui n'est pas très entreprenant ni qui ne donne espoir ou des conseils, c'est moi qui ai proposé l'augmentation du dosage sous tes conseils (Laurent) et ça a été pourquoi pas, l'immuno a domicile a été annulé alors que je devais commencer début février, maintenant j'attends le nouveau scan avec angoisse car avec un scan et une irm ils ne sont pas encore sûr pour le foie et surtout mon IRM cérébrale le 15 en espérant qu'il n'y ait rien de nouveau là.

Je ne peux pas me permettre de faire des pauses alors que tout progresse ?

[Sparta]

Bonjour Fany,

Que te dire sinon que je suis de tout coeur avec toi…

As-tu demandé au Dr R. pourquoi tu ne vois pas le Dr F. ?

Concernant le foie, je pense qu'il y aura une solution si c'est une métastase, même si je te souhaite bien sûr que ça n'en sois pas une ! 

Concernant la thyroïde, même remarque que Laurents sur le dosage de Levothyrox qui gèrera cela (lentement… il faut compter environ 3 semaines je crois pour voir les effets d'un changement de doses) et j'ai lu la même étude sur le lien potentiel entre effet sur la thyroïde et efficacité du traitement.

Je pense à toi et je t'embrasse fort

[Laurents]

Fany,

Pour répondre à ta dernière question, tu peux bien évidemment faire une pause quel que soit le contexte. A mon sens, c'est toi qui prend (et subit) le traitement et tu es bien la seule à pouvoir juger si les effets secondaires deviennent intolérables.

Maintenant, tu as un scan dans quelques jours. ça vaut peut être le coup de serrer les dents et de continuer à fond jusqu'à cette échéance. Ainsi, si jamais tu as un mauvais résultat (ce que je ne te souhaites pas, bien évidemment), tu ne te poseras pas la question de savoir si c'est à cause de la pause que tu as faite.

Ensuite, si les résultats de ton scanner sont bons (ça, je te le souhaite !!!), tu pourras envisager, avec ton oncologue, d'expérimenter (une pause de deux trois jours dès que les effets secondaires devienent sévères ou toutes les deux-trois semaines, etc.).

Je crois que nous savons tous ici à quel point ce genre de situation est difficile : quand on est en progression et qu'en plus le traitement limite l'activité, c'est tout simplement décourageant. Mais garde à l'esprit que tu es dans une situation transitoire : il y a une réelle possibilité pour que le changement de dosage de l'axitinib marche. Si c'est le cas, tu poursuivras le traitement et apprendra, avec le temps, à trouver des parades pour contrer les désagréments qui l'accompagnent.

Bon courage à toi.

[regard50]

Coucou Fany,

Je pense toujours à toi et ne sais pas trop que te dire, j essaie de te parler de mon expérience.

Moi aussi j ai eu d énormes difficultés avec mon traitement d immunotherapie jusqu'à me retrouver à l'hôpital pour hypophysite. J'ai maintenant un traitement pour ma thyroïde et mes surrénales que je supporte bien. J'ai aussi un traitement préventif pour le cœur  car j ai fait une myocardite. Idem cela c'est stabilisé.

J avais perdu beaucoup de poids. J étais complètement dénutrie et souffrais beaucoup dans tous mon corps. Je  n arrivais plus à marcher ni à m assoir.

Il mon trouvé aussi un truc au foie mais en fait ce n était qu un angiome sans gravité. A un autre moment ils m ont dit que mon cancer progressé mais il n en été rien au scanner suivant.

Cet horrible traitement a réussi à stabilisé ma maladie depuis un an et du coup je ne regrette rien.

Pour le moment je vis normalement sans traitement et je souhaite de tout mon cœur que ton traitement t aide à lutter contre ce foutu cancer.

Je t embrasse bien fort 

Amitiés 

Martine 

 

 

[Fany]

@Sparta, je ne sais pas, la première fois je me suis dit qu'elle était en congé, la seconde c'était encore un autre Médecin (Sinsenet je crois), alors qu'il y a des décisions importantes, je ne comprends pas son absence.

@Laurent, oui je vais tenir jusque là, mais c'est vraiment difficile, il y a un peu plus d'un mois j'arrivais encore à faire du sport, là marcher, rester assise ou debout et une torture, je viens d'avoir un bel abcés dentaire, à la radio rien au niveau des dents, c'est bien le traitement d'après ma dentiste, j'ai eu droit à une belle ponction, antibiotiques et malgré un bain de bouche sans alcool, ça me crame la bouche et les lèvres. Je n'arrive même pas à parler un peu parce que j'ai mal, un peu parce que j'ai la bouche tellement sèche (malgré le spray) que c'est inaudible, et je sens bien que tout ça devient vraiment très lourd pour ma famille. Je n'arrive pas à comprendre comment certains d'entres vous arrivent encore à travailler

@Martine, j'en suis à plusieurs irm et scan et la progresse à chaque fois, le foie c'est nouveau mais pas les métastases au poumon

Merci, à vous, il n'y a qu'ici que je peux vraiment en parler car pour les autres c'est inimaginable, je garde en tête vos mots, en espérant que ça se réalise  

Bises

Fany 

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