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- Ce sujet contient 44 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 2 années et 5 mois.
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6 septembre 2023 à 13h16 #131693
Fany
ParticipantBonjour tout le monde,
Scan et IRM cérébrale de passés et c'est OK, ils m'ont juste fait un peu flipper lors de l'IRM, ils ont intérrompu l'examen pour me demander si suite à mon opération j'avais des agrafes, ou si j'avais des barrettes, j'ai répondu que non, ensuite l'opératrice me demande si ça va, et que l'examen va durer un peu plus lontemps, je lui répond qu'elle m'a fichu la trouille, elle me répond qu'il ne faut pas m'inquieter et après les examens ils sont venu me vérifier les cheveux ?? je me suis imaginée la tête pleine de métastases qui scintillaient …en sortant ils me disent qu'ils enverront le compte-rendu à mon oncologue et me donnent que les images et le CD, j'ai insisté pour l'avoir, et rien, tout est normal ? pourquoi ces questions ?
J'ai rv chez mon oncologue le 21, du coup je n'ose pas me réjouir encore, vu que j'ai déjà été échaudée par des mauvaises lectures d'imageries, mais normalement je devrais resigner un bail pour trois mois sans traitement.

Bonne semaine à vous
6 septembre 2023 à 14h09 #131694
LaurentsMaître des clésExcellente nouvelle Fany !
Je suis très heureux pour toi.
6 septembre 2023 à 18h57 #131695regard50
ParticipantBonjoujour Fany,
Je suis très heureuse pour ton nouveau bail. Tu vas pouvoir faire des projets. Moi le mien prend fin début octobre, je verrai. C'est une vie un peu particulière de vivre de 3 mois en 3 mois. Mais c'est ainsi on peut rien changer.
Je t embrasse
Martine
6 septembre 2023 à 20h37 #131696Fany
ParticipantMerci Laurent et Martine, j'ai encore un peu de mal à me réjouir, j'attends le rv avec l'oncologue, car je n'ai pas fait les examens à Lyon car ils sont en manque de radiologues, et j'ai déjà eu de mauvaises lectures vers chez moi, et d'un côté je veux y croire
. Martine, je croise les doigts pour toi !Bises
Fany
8 septembre 2023 à 7h35 #131697ladefense
ParticipantBonjour,
Good news ?
As tu le compte rendu ?
Mais sinon cela va etre super pour une fois d'aller à une consultation et juste de resortit avec une ordonnance pour le prochain scanner, le rêve
8 septembre 2023 à 21h32 #131698Fany
ParticipantOui, y'a rien à signaler, juste une diminution de ma radionécrose, mais pourquoi toutes ces questions ? et pas de nouvelles lésions, ni rien de suspect. J'ai rv avec mon oncologue le 21, je serais sûr que là, j'ai déjà eu droit à 2 mauvaises lectures d'examens, dont la fois où je n'avais rien au poumons alors qu'elle m'a dit, il y a 3 métastases, elle s'était mis en colère d'ailleurs en disant qu'elle n'était pas radiologue, et une autre fois ça a été pour le cerveau. Je n'ose pas sauter de joie, mais je suis contente quand même, c'est mitigé on va dire, moi si je repars pour 3 mois encore sans traitements, c'est du bonheur, car sans parler des effets secondaires, ils n'ont jusqu'à présent eu aucune efficacité sur moi, il n'y a eu que les opérations qui m'ont laissé tranquille un certain temps.
Et toi, ça y est, tu as attaqué ton traitement ? ça se passe comment ?
Fany
9 septembre 2023 à 9h20 #131701Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
vivre de 3 mois en 3 mois… c'est fou ce qu'on se stresse ! J'ai l'opportunité d'une belle évolution professionnelle mais un scanner la semaine prochaine.
je ne suis pas capable de me positionner avant d'avoir les résultats…
c'est bête, non?
bises à tous et j'espère qu'on aura plein de bons résultats comme ceux de Fany en cette rentrée !
9 septembre 2023 à 18h52 #131702regard50
ParticipantComme je te comprends Nathalie.
Je fais des projets que pour trois mois. Au-delà, je ne m'engage pas. C'est une drôle vie.
Amitiés
Martine
10 septembre 2023 à 15h54 #131703annick13
ParticipantBonjour,
Je ne pensais pas que c'était possible aussi souvent, mais Fany y a été confrontée et nous aussi.
Comment des clichés d'imagerie peuvent être mal interprétés ? L'erreur est humaine, certes. Mais quand même.
L'été dernier, en 2022, passage aux urgences pour mon mari. Scanner et compte-rendu: noir sur blanc, carcinome à cellules claires sur rein droit, là où il avait déjà été opéré en 2013, d'un oncocytome. Il nous a fallu un 2e avis d'un urologue et d'un radiologue interventionnel qui travaille avec lui, au bout de 6 mois d'attente, pour savoir que c'était bénin. Mais surveillance tout de même sous 6 mois (RAS) et maintenant 1 an. Le même rapport signalait une pancréatite, le soir aux urgences, le lendemain, plus de pancréatite suivant le médecin présent ???
Lipase élevée mais peut-être effet secondaire rappel covid.
A noter, que le compte rendu a été fait à distance, dans un autre hôpital, en plein été.
Quant à moi, IRM du bassin il y a peu. La rhumatologue m'a fait remarquer qu'il était notifié, sous injection, alors qu'il n'y en a pas eu. Donc le pas de prise de contraste, que vaut -il ???
Je perds ma confiance dans la médecine.
Le plus possible, demander un 2e avis. Aller si possible dans un hôpital important. Mais c'est stressant et usant.
Intervention prévue début octobre pour mon mari, adénome prostate, par laser olep. Espérons qu'ils ne vont rien trouver d'autre. 🤞. Et que les suites seront bonnes. Je suis toujours inquiète.
Bon courage à toutes et tous avec la chaleur qui persiste.
Annick
10 septembre 2023 à 17h42 #131704Fany
ParticipantBonjour,
C'est pour ça que je ne serais pleinement contente que quand j'aurais vu mon oncologue en qui j'ai pleinement confiance, Jusqu'à maintenant en plus, pour les IRM ou les tep scan, elle n'a jamais voulu que je les passe dans un autre hôpital, mais là il y a vraiment une pénurie de radiologue. Malheureusement nous ne sommes pas soignés aussi bien et avec autant de professionnalisme, suivant qui on est et où on se trouve, c'est un fait, il n’y a pas d’égalité, malgré notre très bon système de santé. Mis à part le cancer, j’ai eu de nombreuses expériences qui aurait pu très mal tourner à cause de médecins incompétents, (mon généraliste les appellent « les mercenaires »), le pire à été une hémorragie interne, où on m’a renvoyée chez moi, en me disant qu’il fallait que j’arrête un peu de faire la comédie et que ma tension qui était à 21, baisserait sans doute, j’ai failli y passer dans la nuit, on m’a opéré d’urgence, et j’ai eu droit par la suite à un « ma petite, avec ce que vous avez vécue, la douleur ne sera plus rien pour vous, tout ça en me tapant sur la cuisse ».
Où le cas de mon frère, dans ce même hôpital, suivi depuis 15 ans pour un emphysème pulmonaire (en qui il avait toute confiance), il avait été dirigé vers l’hôpital à la suite de visites médicales, travaillant avec des solvants, l’amiante et le nucléaire. Chaque année il a eu un scann, rien à signaler à par ce gaz au niveau du poumon et rien ailleurs. L’année dernière il a eu un gros point au thorax alors qu’il était sur l’autoroute, il a eu vraiment peur pensant à une crise cardiaque, il est allé aux urgences, dans un autre hôpital juste pour avoir le rv le plus rapide et là « cancer du poumon, de la plèvre, une côte attaquée », il est allée voir sa pneumologue avec son scan, qui était désolé, et qui lui a dit qu’il n’y avait rien un an avant…, il a passé une irm cérébrale, et là, il a eu, un compte rendu pour lui où il n’y avait rien et un compte rendu pour le médecin avec une atteinte à la boite crânienne, on l’a vu en fait quand j’ai demandé à ce qu’ils transmettent tout le dossier médicale sur Lyon, car j’avais obtenue un second avis. Lyon nous a fait découvrir le pot aux roses, le cancer était déjà là depuis plus de 3 ans et l’année dernière il n’y avait pas la boite crânienne, ni la plèvre, ni la côte.
Pour ma part j’ai changé de centre 2 mois après l’annonce de mon cancer, je pense qu’il faut trouver la bonne équipe, leur faire confiance, mais aussi être impliquée.
Oui c’est dur de faire des projets à long terme, tout le monde ne le comprends pas, cet été un ami me dit, l’année prochaine si on se faisait la Normandie ? je lui ai répondu « piouu, dans un an, je ne sais pas ce que je ferais », j’ai eu droit à un « ça fait 5 ans que tu nous sors ce genre de choses », alors ça m’a un peu vexée, mais après tout il a un peu raison, faut pas s’arrêter de vivre, ça dépends de l’importance des « projets », ma fille m’avait offert 1 an à l’avance une place de concert pour un groupe que j’adore, et en plus à l’époque j’étais en plein Cabometyx, donc s’était loin d’être folichon pour moi, et bien j’ai pu y aller !
Annick, je vous souhaite d’être vite soulagée, et que l’opération se passe bien pour votre mari, il est impossible de vivre sans espoir 😊
Fany
10 septembre 2023 à 20h37 #131705Nathalie91
ParticipantJ'ai la chance d'avoir 4 centres de radiologie associés près de chez moi, ils sont plutot bons et surtout j'essaie aussi souvent que possible de réserver via Doctolib un rdv avec la radiologue qui m'a diagnostiqué. Je n'ai aucun doute sur leurs compétences mais j'aime mieux aussi une fois que mon oncologue a regardé les images.
11 septembre 2023 à 8h56 #131708ladefense
ParticipantBonjour,
Oui pas évident de trouver un centre de radio pour des scan en secteur 1 et au top.
Pour ma part au fur et à mesure des relectures de mon scanner à chaque nouvelle lecture par des personnes différentes la liste s’allonge.
Peut être que cela est voulu de la part des radiologues de ne pas indiquer les éléments petits, mais comme quoi une lecture complète et avec plusieurs yeux me semble nécessaire.
Même sur la 1° RCP les nodules en bas du poumon on n’en parle pas peut être aussi la même réaction car il demandait un examen complémentaire.
Enfin après tout cela on va mettre en place le traitement mais que d’examen complémentaire en amont, je ne sais pas si cela est mon parcours, mais maintenant Cardio avec la totale !!! Une journée complète d’examen.
Allez je vous tiens au courant mais en attendant le début je pars en vacances pour 10 jours histoire de profiter du soleil même si sur Paris on a sa dose
11 septembre 2023 à 15h55 #131709Fany
ParticipantNe t’inquiètes pas pour la batterie d’examens avant le traitement, j’y ai eu droit aussi, normal car ton cœur, ta tension, ta thyroïde… risque d’en prendre un coup, alors vaut mieux que tout soit surveillé, d’ailleurs si c’est comme moi, tu vas être suivi de prêt, avec une infirmière référente qui t’appellera chez toi pour savoir comment tu te sens, tu auras ta tension à relever chaque jour, un médecin aussi que tu pourras appeler jour et nuit (ça c’est surtout pour l’axitinib), j’avais même une petite carte avec les numéros d’urgence et pour l’immunothérapie tu auras une analyse de sang à faire 24 h à chaque rv, avant le rv tu auras une consultation et c’est là que l’oncologue donnera le feu vert au labo pour qu’ils te préparent ton injection.
En attendant passe de bonnes vacances, loin de Paris car ça doit être suffocant avec la polution.
Fany
14 septembre 2023 à 15h56 #131712Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
résultats bizarres de mon scanner : la tumeur du rein continue tranquillement à régresser, la tumeur du segment 8 du foie aussi.
par contre, il y a de nouvelles tumeurs sur le segment 4 du foie.
Est ce que vous avez déjà eu ce type de réponse dissociée ?
Bonne journée
14 septembre 2023 à 17h01 #131713
LaurentsMaître des clésBonjour Nathalie,
Je n'ai jamais été confronté au cas, mais effectivement des réponses dissociées peuvent arriver.
Néanmoins, avant tout : les nouvelles tumeurs sont-elles bien nouvelles ? Sont-elles caractérisées ?
Il y a quelques années, on m'avait anoncé des lésions au niveau du foie, tout en me précisant que le tep scan ne permettait pas de les caractériser. Après passage d'une IRM, les tumeurs se sont finalement révélées être des angiomes. A voir avec ton oncologue…
S'il devait s'agir de métastases et, dans la mesure où tu bénéficies par ailleurs de ton traitement actuel, une intervention locale serait sans doute à envisager.
Quelle angoisse ! Bon courage et j'espère que ce n'est rien de grave.
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Dernière mise à jour le mercredi 06 septembre 2023