
Le forum
- Ce sujet contient 44 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 2 années et 5 mois.
-
AuteurMessages
-
14 septembre 2023 à 20h36 #131714
ladefense
ParticipantPas à ma connaissance, mais nous avons tous des trucs bizarres au niveau des organes.
Moi j’ai des trucs dans le foie mais cela reste stable et aussi parfois dans les scanner cela n’est pas indiqué et reviens en fonction de l’humeur du médecin 😉
Le plus simple est de comparé par rapport au précèdent si cela existait et ensuite de surveiller, mais comme on dit tant que cela n’est pas supérieur à xx alors pas d’inquiétude, on continue son cycle normal
15 septembre 2023 à 7h40 #131715Nathalie91
ParticipantLa radiologue (qui est celle qui m'a découvert la maladie) m'a fait venir devant l'écran pour me montrer les images, c'est hyper visible (mais petit, genre 10mm)
je ne suis pas hyper inquiète, j'attends mon rdv avec Albiges de lundi.
Je voulais demander une réduction de dosage c'est peut-être pas le moment !

Bon courage à tous
18 septembre 2023 à 15h50 #131718Nathalie91
ParticipantHello à tous !
bilan de ma consult : pause d'un mois et corticoïdes pour soigner mes poumons !
ensuite reprise avec un dosage moindre ! Je crois que je vais investir dans la méditation pour rester zen malgré cette loooooonnnnnngggguuue pause.
vu comment tout a régresse depuis 8 mois, j'ai de la marge mais qd même ! Ça fait un peu stresser de se dire : hop on laisse le crabe prendre ses aises pour un temps !
Je ne vais pas commencer à stresser !
la bise à tous !
20 septembre 2023 à 23h31 #131720Gouteyron
ParticipantBonjour tous!!! Que je suis contente pour toi Fany!!!! Pour moi, c 'est le 16 octobre prochain et avec ce que j'ai vécu récemment, je vais baliser à mort…. Vous seuls pouvez comprendre ces moments prè scanners auxquels nous sommes confrontés tous les trois mois!!!
21 septembre 2023 à 23h04 #131722Fany
ParticipantCoucou Les Arthuriens,
Bon aujourd’hui consultation à Lyon avec mon oncologue, elle a confirmé le scan, l’IRM cérébrale, tout est ok, la cicatrice pulmonaire est devenue toute fine, elle était vraiment contente, elle a longuement lu tout, et m’a annoncé que du coup on se reverrais dans 6 mois, c’est la première fois que ça m’arrive, le 12 octobre déjà 1 an sans traitement. Vous n’allez pas me comprendre, trouver que je suis ingrate, mais au lieu de la joie que j’essaye d’afficher, je suis triste, je me sens abandonnée, 6 mois même pas avec une analyse de sang, ça fait aussi peur.
Alors comme dit Babeth, oui à chaque fois que l’on approche des examens on a peur, mais c’est contradictoire car on a peur aussi si on n’est plus surveillée, surtout que l’on sait qu’avec ce cancer, ça reviendra, le plus tard possible bien sûr.
Puis je pensais à Pascal ce soir, qui nous disait que la maladie l’avait désociabilise de ses amis à ne pas pouvoir partager de bons repas. Moi je me rends compte ce soir, que j’ai traversé cette tempête très accompagnée au début, mais que les personnes que j’aime ont poursuivi leur chemin à côté du miens, ils se sont lassés, ça peut se comprendre. Je mettais dit, demain soir je vais aller fêter ça avec mon mari, un petit resto, (en plus 33ans de mariage cette semaine), et non, il a prévu une soirée avec ses copains, et pendant 3 week-end il n’est pas libre, il a des concerts (il est musicien). Bref un gros bourdon alors que je devrais sauter de joie, je me mettrais des claques ! Je pense que je suis en train de me taper une bonne depression.
Courage à Nathalie et Babeth je penserais à toi le 16
Bises à vous
22 septembre 2023 à 0h03 #131725Fany
ParticipantJe suis désolé, je ne devais pas écrire ça, mais je ne peux effecer mon message
22 septembre 2023 à 21h23 #131727Nathalie91
ParticipantPfft mon long message n'est pas passé !
Fany, ne regrette pas ton message, on est aussi la pour ça !
Bises !
23 septembre 2023 à 7h13 #131731Nathalie91
ParticipantBabeth,
j'ai failli avoir un rdv le 16 aussi, mais Albiges avait trop de patients, alors je vois Natacha Naoun le 20.
dommage, on aurait pu prendre ce café !
qui sait au prochain cycle !
23 septembre 2023 à 13h08 #131733Fany
ParticipantMerci Nathalie 🙂
27 septembre 2023 à 9h12 #131734Gouteyron
ParticipantFanny, lorsque l'on m'a arrêté mon traitement nivolumab cela m'a fait le même effet, je me suis sentie abandonnée et puis j'ai eu une petite déprime… à l'annonce, de mon cancer, j'étais sollicitée de partout entourée choyée…, Là avec ma recidive cérébrale,tout le monde a continué son chemin. Je me suis sentie aussi délaissée, ignorée . sauf sur ce site !!! Lol
27 septembre 2023 à 21h27 #131735Esperancia
ParticipantBonjour à tous,
Nous avons vu l’oncologue ce matin après le dernier scanner . Augmentation des métastases pulmonaires de 32% . Pour le cancer du rein de mon chéri .
donc on stoppe l'immuno et on garde Lenvatinib 18mg et on rajoute affinitor 5mg.
en espérant que cela aide .
c'ela sera la 5 eme ligne de traitement .
je suis preneuse de tout conseil concernant les effets secondaires .
merci à ce site d'exister et à vous d'être là . 🙏
28 septembre 2023 à 7h59 #131736ladefense
ParticipantBonjour,
Je viens de commencer l'Axitinib 5 mg avant le pembro dans 10 Jours
Question :
Combien de temps après le début de la prise les effets secondaires peuvent apparaitre ?
Thanks
28 septembre 2023 à 15h19 #131737Fany
ParticipantMerci Babeth, c’est tout a fait ça, et toi d’ailleurs ça va ?
@Esperancia, désolé mais je ne connais pas cette molécule, on lui souhaite que ça fonctionne
@Jean-Louis, pour moi tout a vraiment débuté à la troisième injection sans savoir au début si ça venait de l’immuno ou l’axitinib, après c’est ceux de l’axitinib qui étaient bien présent. Bonne chance !
Fany
29 septembre 2023 à 20h04 #131738Nathalie91
ParticipantPour répondre à Esperancia, les effets secondaires de l'Afinitor (ou Everolimus) sont généralement assez mineurs. Ce sont surtout des aphtes mais dus au contact du médicament avec les muqueuses, il suffirait donc d'emballer le cachet dans de la mie de pain, une cuillère de yaourt ou comme moi de le mettre entre les dents et d'avaler à toute vitesse.
Le reste des effets secondaires fréquents sont mineurs, un peu de dérangement intestinal, des petits boutons, un peu d'œdèmes aux chevilles.
bonne soirée
1 octobre 2023 à 16h57 #131739Esperancia
ParticipantMerci beaucoup , c'est très rassurant .
vous l'avez gardé longtemps ce medoc ?
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le mercredi 06 septembre 2023