[regard50]

Bonjour 👋 

J'ai passé mon examen de contrôle ce matin à Gustave Roussy. Mes résultats sont très encourageants, je suis à presque 3 ans sans traitement et mon cancer reste stable. Les quelques lésions qui restent continuent de disparaître en l'absence de tout traitement.

Mon prochain contrôle se fera dans trois mois. Il est envisagé de passer prochainement à 6 mois.

Amitiés 

[Laurents]

Excellent !!!

C'est quand même fou le progrès. De tels résultats relevaient de la science fiction il y a tout juste 10 ans. Cela donne beaucoup d'espoir.

Très content pour toi Martien. Que cela dure longtemps.

[regard50]

Merci beaucoup Laurent moi aussi je suis épatée de ce résultat, d'autant que j avais un cancer metastatique agressif de très mauvais pronostic. C'est incroyable.

Comme tu le dis si bien, cela nous donne beaucoup d'espoir.

[Nathalie91]

Esperancia, 

ca fait presque 1 an que je le prends (petite pause actuellement) mais je précise que j'ai aussi un cancer Chormophobe donc un peu différent de la plupart des cancers des personnes du forum.

 

[Esperancia]

Merci Nathalie . 

On verra  bien . 

 L’oncologue cherche la stabilisation car le cancer est agressif . Même si on voit bien que les traitements contiennent les métastases dans les poumons et pas ailleurs . C'est déjà bon signe . C'est un cancer à cellules claires classique mais agressif grade 4. 

il faut arriver à éviter un max les effets secondaires . Donc limiter la toxicité du produit pour qu'il n'ait pas à le diminuer. 

on croise les doigts . 

 

bravo a ceux qui stabilisent . Ce sont des bonnes nouvelles 🙏👍😃

[gabou]

Dernier scanner stable avec une très très légère régression de la tumeur ce coup ci (en tout 28% depuis mars et le passage à une thérapie ciblée). Apparence plus nécrotique. On continue le cabozantinib. L'oncologue s'interroge sur quoi faire avec l'énorme thrombus de ma veine cave qui apparait nécrotique aussi mais ne diminue pas franchement de taille. Prochain scanner dans 3 ou 4 mois.

[Laurents]

Bonjour Gabou,

Ça m'a l'air d'être de bonnes nouvelles. J'espère que tu supportés mieux le traitement depuis la diminution de dosage.

[gabou]

Les pauses je trouve que c'est surtout une opportunité d'avoir une vraie vie sociale parce que ça m'offre 2 jours avec un appétit à peu près normal où j'arrive à manger de tout, ce qui n'est pas forcément le cas le reste du temps. 

[Fany]

Vraiment très heureuse pour toi Martine, que ça continue longtemps comme ça, chaque bonne nouvelle comme ça et aussi une étoile au loin à suivre pour moi 🙂

Pour ceux à qui les traitements ont déréglé la thyroide, vous gérez ça comment ?

Bonne continuation à tous 

Fany

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

Bonne nouvelle mes poumons sont mieux, j'ai pu reprendre mon traitement ! Ça me rassure même si mon état n'a pas tellement bougé en 1 mois (mais le mystère reste entier sur ce qui s'est passé à l'intérieur jusqu'au prochain scanner !)

Fanny, pour répondre à ta question sur la thyroïde, je suis sous levothyrox depuis le cabo (50, 75, 100, puis de nouveau 75). C'est contrôlé lors de mes prises de sang (toutes les 6 semaines) et ça reste globalement stable. 

C'est probablement un traitement à vie ! 

[Laurents]

@Nathalie : très heureux que tu sois de retour sr ton traitement. J'imagine que tu dois être soulagée.

@Fany : la thyroïde se gère très bien par Lévothyrox. Le doage est parfois long à ajuster (le corps ayant besoin de quelques semaines pour réagir), mais une fois trouvée, cela fonctionne bien.

[ladefense]

Concernant le dosage de la thyroide faite comme moi 😉

Enlever la thyroide et après plus de yoyo uniquement le levothyrox 😉

Pour l’histoire on m’a enlevé la thyroide car j’avais des métastases du rein !

Mais effectivement le dosage peut être un peu long le temps que la carcasse trouve son rythme de croisière (prise de sang et ajustement de dose)

[Fany]

 

@Nathalie, c’est un bon point, j’espère que ton traitement va fonctionner

Pour la thyroïde, pareil, depuis le cabo, mais ça fait maintenant plus d’un an et on arrête pas de me changer le dosage de Levothyrox j’ai commencé par du 75, après du 88, du 100 puis 5 jours à 75 et 2 jours à 88, et maintenant c’est 4 jours à 88 et 3 jours à 75, j’ai un dosage de TSH tous les mois, mais que la TSH, on me dit que je devrais demander les anti-corps, T4 et T3 et aussi une écho de la thyroïde, vous avez ça vous ? ou vous l’avez fait ? j’ai la thyroïde entre 6 et 8, quelque fois dans la norme, mais ça ne se stabilise pas, ça me fatigue , m’empêche de dormir, ça joue sur mon caractère et le côté dépressif et j’ai tout le temps froid, je sais que je vais passer mon hiver enroulée dans une couette comme l’hiver dernier. J’ai un goitre et une bosse dans le dos (pas comme un chameau mais bon, c’est soit disant un signe de l’hypothyroïdie.

@Jean-Louis, tu l’as su avec quel examen que tu avais des métastases à la thyroïde ? car moi une écho ça fait des années que je n’en ai pas eu, bien avant mon cancer, j’avais juste des nodules à l’époque, comme 80 % des femmes ont pas répondu, mais rien de cancéreux.

Sinon ça se passe comment ton traitement ?

Bonne semaine à tous

Fany

[ladefense]

Je commençais à avoir des problèmes de dosages de Thyroïde (de mémoire), et je vais voir un endocrinologue.

Echo (A priori au toucher on arrivait à voir les nodules) et il s’aperçoit qu’il y a pas mal de nodule sur la thyroïde, biopsie mais cela n’a rien donnée alors décision d’aller voir un chirurgien et en retour on enlève tout

Après l’opération les nodules étaient des métastases du rein.

Cela était en 2004 4 ans après l’opération et la 1° découverte de métastases

Concernant le traitement pour le moment (je touche du bois) Rien !!!!!

• Axytinib depuis à peu près 1 mois
• Pembro 1° injection il y 1 semaine

Un peu de fatigue, mais seulement cela, espérons que cela continue comme cela

Scanner de contrôle Fin Janvier

 

[Fany]

Merci Jean-Louis, bon ça me fait un peu peur, mais ça ne sert à rien de faire l'autruche et je pense qu'à un moment il vaut mieux voir un spécialiste, j'ai rv chez ma généraliste le 2 et je vais demander à voir un endocrinologue.

Bonne continuation pour ton traitement et j'espère de bons résultats au bout 

Fany

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