[jeanphil12]

 Bonjour,

Nouvel arrivant à l’association et y trouvant une solidarité, ainsi qu’un soutien dès plus chaleureux, je souhaite également faire partager mon expérience dans l’intérêt de notre maladie. J’ai rejoint l’association SANOIA (www.sanoia.com) pour suivre mon dossier medicale. Je vous conseille pour ceux qui ne connaissent pas d’aller consulter le site. J’ai récupéré tout mon historique santé depuis 20 ans sans aucune difficulté au pres des intervenants medicaux, complété tous les renseignements utiles et suis au jour le jour ma maladie.

Les intérêts sont importants : la prise en charge de son parcours santé, la laison d’une fiche d’urgence, fiches medicaments, la préparation de ses rendez vous, le partage de ses données avec les personnes de votre choix, aider la recherche,…….. Le site est particulierement bien fait, transparent et d’une utilisation ludique.

Si d’autres personnes utilisent déjà ce système, je souhaiterais partager leurs expériences.

Amicalement

Jp 

 

[ladefense]

Bonjour,

Avoir son dossier est un droit en tant que patient. Pour ma part avoir les éléments importants et peut être pas dans un premier temps tous les détails.

Actuellement plein d’initiative sur le dossier « Electronique » même un projet National (peut-être pas une réussite, surtout à cause des problèmes de confidentialités et d’accès car nous sommes sur des données personnelles importantes !)

Si tu trouves ton bonheur sur cette association que je ne connaissais pas why not, mais il me semble qu’il faut creuser sur la stockage des données et la diffusion car nous sommes sur des données importante.

Moi je préfère le bon vieux dossier papier qui permet pas mal les échanges sur son parcourt de santé.

Question :

Comment alimentes-tu les données provenant d’un dossier papier ?

Comment les professionnelles de santé peuvent accéder à tes données ?

 

Merci d’avance

[jeanphil12]

Bonjour,

Le dossier SANOIA est crypté anonyme et détenu par le ministère de la santé entièrement gratuit et sans aucun lien commerciaux, d’où mon choix  Lors de l’ouverture de ton dossier, tu reçois un code ISAN qui lui peut être consulté par la personne le détenant de ton choix (Urgentistes, Médecins, etc..) sur n’importe quel support (PC, Smartphone,Tablette) en plusieurs langues Européennes actuellement. Quand tu as créé ta fiche toi seul peut y introduire des données via un mot de passe.

Ce dossier est entièrement sous ta responsabilité et tu restes responsable des données entrées. Pour ma part, j’ai saisi tous les documents (Résultats d’analyses, comptes rendus médicaux, comptes rendus d’imageries.)

Pour le suivi journalier, je rentre régulièrement les prises de médicaments et toutes les informations relatives au suivi de ma maladie, de mon état physique etc. Avant un rendez vous, un module me permet d’éditer une situation que je présente à la visite.

En cas d’urgence (SAMU) ce qui m’est arrivé dans l’incapacité de correspondre, l’urgentiste ouvre ton dossier et a tout de suite ta situation, tes prises médicamenteuses, et certainement d’autres élements utiles. Je me déplace régulièrement sur la france et à l’étranger et cela représente pour moi une sécurité. Je crois avec le développement du numérique à la tenue de son carnet de santé électronique dés la naissance pour les générations  à venir.

A ta disposition pour infos

JP

 

 

[Sandrine]

Bonjour Jeanphil,

Cela m’intéresse ! Je vais aller voir. Merci du tuyau !

En effet, je multiplie les photocopies avant chaque RV médical, pour arriver avec un dossier contenant tout mon historique, et la situation actuelle, j’ai toujours peur d’en oublier ! Il faut aussi penser aux ordonnances des traitements en cours … etc…

Mes RV avec des spécialistes sont fréquents, souvent avec un nouveau, à chaque fois le même travail de sélection / récapitulation des informations médicales. J’ai une pochette chirurgie, une grosse pochette analyses médicales …

Je fais la même chose pour ma fille qui souffre d’un handicap moteur depuis 3 ans.

Je tiens mon secrétariat médical personnel et familial avec rigueur, mais parfois c’est lourd. Je viens encore de faire 20 photocopies pour préparer un prochain RV Méd pour ma fille…

Donc ça m’intéresse, aussi pour le cas d’ urgence .

Merci du tuyau !

Sandrine

[jeanphil12]

Hier je me retrouve aux urgences pour une crise d’épilepsie. Je vous confirme tout l’intérêt du module urgence de la fiche Sanoia quand on ne peut plus communiquer. De même pour transmettre son historique complet en Oncogenetique la communication est largement simplifiée et bien plus précise.

Amicalement

Jp

 

[elvis19]

 

Très bon ce dossier,merci a toi jeanphil "du tuyeau",ça va permettre de sauver des vies tout çà.Je vais lefaire aussi!Merci a toi.

yves

[ladefense]

Bonsoir,

Déjà il faut que lors de la consultation, il y a la possibilité d’aller sur le site (pas gagner à tous les coups)

Ensuite même aux urgences, il faut quand communiquer pour indiquer que les informations sont sur le site !!

Ensuite pour la constitution du dossier chez un nouveau toubid, Les hôpitaux ont leurs propres systèmes du dossier, et j’imagine qu’il n’existe pas de transfert Electronique entre cette application et l’application de l’hôpital, donc on en revient.

·        Liaison internet

·        Imprimante pour sortir les infos

·        Plus le temps passé pour faire cela ?

Cela est-il le but de la consultation ?

Bon Ok je ne vois que les points négatifs, mais cela est aussi la conclusion actuelle du Dossier Medical Commun.

[jeanphil12]

Bonsoir,

En réponse à vos questions :

– La consultation peut se faire sur PC, Smartphone, Tablette. Il suffit d’avoir une liaison internet via Wifi,3g,4g,He, cela ouble pour ainsi dire la couverture GSM.

– Dans mon porte feuille, il y a une carte avec  l’adresse du site et mon identifiant fichier médicale. Que ce soit en urgence ou en consultation les données sont alors consultables sans mon intervention.

– Il est évident que les services médicaux ont leurs fichiers sur vos données et comme vous le suspectez, sans lien surtout si vous avez beaucoup bougé. Il faut donc accepter de se prendre encharge pour la constitution et la mise à jour de son parcour santé. Cela passe la par sa protre prise en charge et c’est un parcours dés plus enrichissant pour la connaissance de sa situation. Je n’ai rencontré aucune difficulté à récupérer tous comptes rendus.

– Effectivement pour réparer un rendez vous, il est préférable de faire des éditions avec les données ciblées et un document imrimé est plus conviviale.

– Si demain vous devez synthétiser vos documents médicaux, analyses, imageries, historiques, dans certains cas cela représente beaucoup de documents, seront ils classés, accessibles, aurez vous la mémoire des années passées ? Serez vous transmettre clairement et facilement ces données ? Autant de questions que l’évolution numérique peut y répondre !

Il reste certainement beaucoup d’évolutions à optimiser et c’est nous en tant que patients voir seulement utilisateurs que nous pouvons faire évoluer le système.

Bien cordialement.

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