[durli]

un petit message encourageant pour ceux qui commencent le traitement: voila maintenant presqu’ 1 an que je prends du sutent 50 (je finis le 8éme cycle)… le 14/09 j’aurai un scanner, mais dèjà au précédent d’avril il y avait 47p.100de métastases en moins

tout ça pour dire que j’ai l’impression que les effets secondaires diminuent au fur et à mesure des cycles, il ne reste quasiment que la fatigue qui elle par contre a du mal à se dissiper entre 2 cycles et en fin fin de troisième et début quatrième des légères nausées quand l’estomac est vide (il suffit d’y penser à l’avance et de grignoter quelquechose!) et des légères coliques par moment le matin (ça passe ensuite)

Je pense vraiment que le fait d’avoir 2 séances d’accupuncture par cycle aide à drainer, et je pense aussi que la pratique régulière et assidue du yoga participe également au drainage!sans oublier le fait d’être en arrêt de travail, ce qui laisse au corps toute l’energie disponible pour agir dans le sens du traitement! à bon entendeur…

bon courage à tous!

[jean-luc chag]

bonsoir, aprés l’ablation du rein gauche en septembre 2007  et aprés de multitude peripéties médicales comme beaucoup d’entre nous sur ce site et 17 mois de prise de sutent (10 mois à 50mg et 7 mois à 37.5 mg),mon oncologue m’a annoncé cet aprés midi la quasi disparition des métastases au poumon droit (2) ainsi que de toute trace métastatique au cerveau. je sais que ce n’est pas gagné pour autant mais celà m’ouvre des perspectives d’avenir mis de côté jusqu’à présent pour cause de maladie.

[Blue Guitar]

C’est vrai que Sutent fatigue énormément. Là, j’en suis à la fin du cycle 1. J’ai retrouvé mon aspect et ma forme du début, mais mardi je recommence.

Les effets secondaires sont les suivants : Fatigue, Hypertension artérielle, peau jaune, paupières gonflées, acné sévère, mucite et brulures d’estomac. Mes douleurs articulaires (tendinites) se réveillent à la troisième semaine du cycle et sont très douloureuses.

Pas de syndrôme main-pied, ni de problèmes digestifs majeurs tels que diarrhée ou vomissements.

Je voudrais savoir si les effets secondaires sont toujours les mêmes à chaque cycles ou si d’autres apparaissent. J’ai cru comprendre qu’ils s’atténuent au fur et à mesure et ça, ça me rassure un peu.

Depuis deux semaines, ma TSH est augmentée. Mais il parait que c’est normal.

[durli]

Bonjour,

Pour moi, les effets secondaires sont « volatils » pour certains: par exemple les aphtes, très présents les 3-4 premiers cycels et maintenant beaucoup moins. Par contre j’ai toujours la bouche en feu sije ne prends pas du dentifrice « kids »!!!

côté intestinal, j’ai l’impression aussi que ça se tasse, les effets se manifestent maintenant surtout en fin de 3 et début de 4.

Les tendinites persistent, mais j’ai remarqué que si je me force à marcher, et qu’au bout de 15mn je fais une pause, après ça va mieux/ en tout cas, je suis sûre que ne pas marcher n’arrange rien. L’accupuncteur qui me suit m’a expliqué que ces douleurs sontliées àl’inflamation de l’intestin et de l’estomac et que la marche aide à drainer…. pour lui ce ne sont pas à proprement parlé des tendinites…

La fatigue malheureusement a tendance à s’installer de plus en plus tôt dans le cycle…

voilà, bon courage!

[Blue Guitar]

Je reviens sur ce sujet après 1 an de traitement. Ma lésion à diminué de presque 50 %. Elle mesurait 33 mm et maintenant on en est à 17. Mais elle est stable depuis 3 scanners.

Je me suis un peu découragée, mais je me dis qu’il faut encore se battre et espérer. L’avancée de la maladie semble stoppée mais c’est vrai que j’aimerais que la lésion diminue encore. Bon, on ne peut pas tout avoir.

Par contre au niveau des effets secondaires, je suis un peu comme Durli. Je pense qu’ils ont diminué et nous avons à peu près les mêmes effets. Je vais suivre ses conseils et essayer de marcher un peu plus. Je viens de relire que les nausées sont souvent présentes quand l’estomac est vide. Le matin par exemple. Je n’avais pas fait le raprochement, mais j’en tiendrais compte dès maintenant. Je tacherais d’avoir toujours des fruits pour grignoter. Là, une bonne grappe de raisin et c’est passé. Merci Durli.

[sengrev]

Bonjour à tous,

Après 12 semaines d’immunotérapie (qui n’a pas "marché") il m’a été proposé l’essai clinique du Sutent 50…. Ce traitement a bien répondu aux espérances tant du professeur que de moi-même. Je l’ai commencé au printemps 2005 et globalement c’est très positif. Les effets secondaires sont minimes et je vis tout à fait normalement ou presque.

Par contre, l’oncologue qui me suit, m’avait proposé de réduire le Sutent au dosage de 37,5 pour une cure de 3 mois (28 jours, 15 jours de repos etc…) au printemps 2010. Est ce une coincidence?…. Lors du contrôle par scanner en juin, on m’a trouvé des tâches sur le pancréas…. Nombreux examens (scanner, IRM, Tep-scan) ces tâches qui avaient été déclarées initialement  "métastasiques" ont été en définitive déclarées "nécrosées" grâce, d’après le corps médical, au sutent. J’ai repris le sutent dès cet été mais en dosage 50 et tant ces tâches que celles des poumons ( nodules que j’avais dès le début) sont "rentrées dans l’ordre", en espérant que ça continuera.

Courage à toutes et à tous et, comme le disait Bernard GIRAUDEAU ne luttez pas contre la maladie mais accompagnez là en étroite collaboration avec toute l’équipe médicale. Par contre, et bien modestement, luttez contre toutes formes de déprime. L’occupation quotidienne est un remède très efficace et vivez pleinement votre vie, croquez là à pleine dents.

Jean 

[shila]

Merci Jean pour ce message d’encouragement pour nous tous.

Shila

[marie-thérèse He]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour à tous. J’ai été opéréed’un cancer du rein avec métastases au pancréas en 1998. A cette époque, le Sutent n’existait pas, et on m’a allègrement enlevé le rein et une bonne partie du pancréas, et la rate. Je m’en suis très bien remise

Et puis en début de cette année à la suite d’un scanner de controle, on a découvert de nouveaux nodules pancréatiques (une dizaine entre 10mm et 25m) et également une masse tissulaire sur la moelle épinière qui pouvait provoquer une paralysie.

J’ai donc été opérée de cette tumeur qui était bien métastatique et je suis maintenant traitée par le sutent 50. J’en suis au 3è cycle. Comme vous tous, j’ai de nombreux effets secondaires, notemment des vomissements lors des deux dernières semaines. Pensez-vous que des séances d’acupuncture pourraient les enrayer ?  Merci de votre aide

P S J’ai découvert ce forum par une de mes filles et je l’ai trouvé très encourageant

[durli]

bonjour, déjà pour vous rassurer, les effets secondaires ont tendance à s’estomper.

ensuite, pour ma part, l’acupuncture a été très efficace dès la première séance pour les nausées, donc je vous encourage à essayer. En général il faut une séance tous les 15 jours au début puis les points d’acupuncture gagnent en puissance et une fois toutes les 3 semaines me suffisent maintenant.

Encore faut-il trouver un acupuncteur qui connaisse bien tous ces effets des traitements, et en espérant que vous avez une mutuelle qui prend en charge les séances d’acupuncture ( environ 80 Euros, dont seulement 23 remboursé comme une visite chez votre généraliste)!

bonne chance!

 

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